Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.10.2007, Blaðsíða 28

28 I ÖBÍáfram
Guðný Þóra Guðmundsdóttir, formaður Félags nýrnasjúkra:
Við viljum vera
sýnilegri
Þegar Tengslahópur nýrnasjúkra og aðstand-
enda þeirra hóf starfsemi kom Guðný Þóra
Guðmundsdóttir, sem er fædd 1981, strax að
málum. Henni þótti verkefnið aðkallandi og þörf
á ýmsum umbótum í málefnum nýrnasjúkra.
„Já, mér þótti það og þykir enn,“ segir hún.
„Það að fara í aðgerðina sem slíka er að mínu
mati minnsta málið af þessu öllu en auðvitað er
það erfitt. Það er erfitt að sjá á eftir ættingja í
stóra aðgerð, aðgerð sem getur gengið vel en
getur líka farið á allra versta veg. Dagarnir fyrir
eru mjög erfiðir, stress og kvíði gerði vart við
sig. Dagarnir á eftir eru líka erfiðir, gjafi og þegi
þurfa að jafna sig. En eftir á að hyggja fannst
mér þetta minnsta málið í ferlinu sem slíku.“
Bati nýrnaþegans eftir aðgerð er mjög mis-
munandi og getur tekið langan tíma. „Allskyns
aukaverkanir af lyfjameðferð geta gert vart við sig
og eru þær auðvitað mismunandi slæmar eins og
þær eru margar. Einstaklingur A getur tekið lyfj-
unum illa á meðan einstaklingur B tekur lyfjunum
hugsanlega vel. Fyrstu fjórar vikurnar eftir aðgerð
voru stórkostlegar. Mér leið svo vel og allt var svo
auðvelt allt í einu. Það tók vissulega í skurðinn en
vá - margt sem var erfitt og manni fannst það eðli-
legt, var allt í einu svo auðvelt!"
Sárt sjokk
„En á einum sólahring var fótunum kippt illilega
undan mér - bara það að fara á klósett og baða
sig var erfitt. Lyfin fóru illa í mig og mér fór að líða
illa. Ég varð bara veik. Þá kom sjokkið, þetta vissi
ég ekki og þetta hafði enginn sagt mér. Þegar ég
fór að sofa kvöldið áður fannst mér eins og mér
væri batnað. En það var langt í land. Þetta sjokk
var sárt.
Þess vegna finnst mér tengslahópurinn mjög
jákvætt framtak. Ég hefði viljað geta rætt við ein-
hvern í sömu sporum og ég var í áður en ég fór í
aðgerðina og ekki síður eftir hana.
Auðvitað á ég fjölskyldu, vini og lækna sem ég
gat rætt við en það var svo margt sem braust um
í kollinum á mér sem ég vildi ekki tala um. Ég var
hrædd um að það kæmi kannski asnalega út. Ef
ég hefði haft einhvern sem var í svipuðum sporum
og ókunnugur, því ókunnugir eru stundum betri
hlustendur en þeir nánustu, hefði ég rætt hluti sem
mér fannst ég ekki geta rætt við mína nánustu. Hjá
þeim hefði ég ekki leitað eftir neinum ráðum, held-
ur miklu frekar góðu spjalli.
Það er líka erfitt fyrir ættingja manns að standa
hjá og fylgjast með. Þeir þurfa líka að tala og
spyrja. Þá vita læknarnir margt en þeir hafa ekki
persónulegu reynsluna að miðla, sem skiptir að
mínu mati svo miklu máli.“
Áhrif á líf allra nánustu
Þú ert ung að árum en byrjaðir sem barn og ungl-
ingur að glíma við sjúkdóminn. Hefur þessi reynsla
haft áhrif á líf þitt, þroska, vinatengsl, og samskipti
við fjölskylduna?
„Já, þetta hefur haft mikil áhrif og er nokk-
uð sem ég hefði ekki viljað missa af. Án þess-
arar reynslu væri ég ekki sú sem ég er. Eftir á að
hyggja var ekki auðvelt að vera unglingur með
sjúkdóm. Eðlilega missir maður af ýmsum uþþ-
ákomum því ég var lungann úr skólaárinu heima,
þar sem ég var mjög pestsækin á þessum tíma.
Ég man að ég ræddi þetta helst ekki við vini mína
því ég sjálf hafði svo fá svör. Eftir aðgerðina varð
ég sennilega sjáanlega veikari. Það gerði það að
verkum að samferðafólk mitt skildi aðstæður mínar
mun þetur.
Ég hugsa að þetta hafi frekar þroskað mig hrað-
ar en hitt. Samskipti mín við mína nánustu voru
örugglega eitthvað öðruvísi, en ekkert samt sem
ég get bent á þar sem ég greindist svo ung að ég
þekkti og þekki ekkert annað."
Vinir Guðnýjar Þóru og fjöslkylda hafa staðið
þétt við bakið á henni í gegnum tíðina. „Foreldrar
mínir fluttust með mér til Reykjavíkur þegar tím-
inn heima á Húsavík var orðinn minni en tíminn í
Reykjavík. Þeirra líf litaðist auðvitað mikið af veik-
indum mínum og þau nánast stóðu og sátu eins
og sjúkdómurinn sagði til um. Líf aðstandenda
breytist nánast jafn mikið og sjúklingsins. Það
er erfitt að horfa á barnið sitt glíma við langvinn-
an sjúkdóm. Foreldrar mínir hefðu haft mjög gott
af því að ræða við foreldra í sömu stöðu. Á seinni
árum þegar vinkonur mínar fóru að skilja betur
sjúkdóminn minn og ég kannski sjálf að skilja hann
betur gerðu þær allt sem þær gátu til að aðstoða
mig ef ég var veik eða slöpp. Þegar ég var sem
veikust komu þær heim til mín, þrifu og þvoðu
þvott. Ég kynntist manninum mínum meðan ég var
sem veikust. Það hafði engin áhrif á hvernig sam-
band okkar þróaðist. Hann stóð og stendur alltaf
eins og klettur við hliðina á mér.“
Er núna hin hressasta
- Þú varst með þeim fyrstu sem fékkst ígrætt nýra
hér á landi. Þú hefur væntanlega oft verið spurð út
íþá reynslu þína. Hverju svararðu?
„Öll reynsla, slæm eða góð, nýtist manni á ein-
hvern hátt. Þegar kom að því að fara í aðgerðina
sjálfa fannst mér ég allt í einu ekkert svo veik. Ég
Bjartsýn. „Öll reynsla, slæm eða góð, nýtist manni á
einhvern hátt, “ segir Guðný Þóra, hér með hundinn
Dreka. Hún segir úrbóta þörf I málefnum nýrnasjúkra.
gæti alveg þolað þetta í einhvern tíma í viðþót.
Eftir aðgerðina fann ég hins vegar hvað ég hafði
verið orðin veik. Þegar maður veikist svona smátt
og smátt finnur maður ekki eins mikið fyrir því. Ég
neita því ekki að það komu tímar þegar ég hugs-
aði: „Af hverju var ég að þessu?" 30 kg þyngri en
áður, missti mikið hár og ýmsar aðrar aukaverkanir
sem gerðu mér lífið leitt. Sú hugsun hvarf fljótt aft-
ur. Núna er ég hin hressasta og langt síðan mér
hefur liðið svona vel. Auðvitað hefur batinn verið
upp og niður en ég er mjög ánægð og þakklát.
Það að fá líffæri hjá öðrum, í mínu tilfelli frá föður
mínum, er ekki sjálfgefið. Langt því frá.“
Úrbóta þörf
Á síðasta aðalfundi Fé/ags nýrnasjúkra tókstu að
þér varaformennsku ífélaginu og síðan formennsku
eftir að formaðurinn féll frá skömmu eftir aðalfund-
inn. Það hafa væntanlega verið erfiðar aðstæður?
„í hreinskilni sagt eru þær erfiðari heldur en mig
hefði grunað. En ég hef gott fólk í kring um mig og
án þess gæti ég þetta ekki því þetta er mikil vinna
og vinna sem ég vil gera vel.“
Þú og félagsmenn hafið viðrað margar góðar
hugmyndir. Hver eru helstu verkefnin á næstunni?
„Það er ýmislegt í bígerð. Kjör líffæragjafa á ís-
landi eru ekki góð. Það er eitthvað sem stjórnvöld
þurfa að koma að því atvinnurekanda þer eng-
in skylda tii að greiða fyrir fleiri veikindadaga en
starfsmaður á inni. Ég veit um dæmi nærri mér þar
sem líffæraþegi fór of fljótt að vinna, þar sem hann
treysti sér ekki fjárhagslega séð að vera lengur frá
vinnu. Einnig finnst mér við íslendingar ekki nógu
duglegir að verða okkur úti um líffæragjafakort. Þar
komum við líka að líffæragjafalögunum. Þeim þarf
að breyta á einhvern hátt.
Hvað varðar félagið mitt sem slíkt er stefnan að
gera okkur sýnilegri en við erum í dag. Samstarf
við starfsfólk nýrnadeildar er mjög gott en bet-
ur má ef duga skal. Við erum að fara af stað með
ákveðið samstarfsverkefni með haustinu sem verð-
ur án efa mjög skemmtilegt. Stjórnin vinnur í nánu
sambandið við félagsmenn. Stofnaðir hafa verið
starfshópar sem vinna að hinum ýmsu málefnum,"
segir Guðný Þóra og er Ijóst að ekki skortir verk-
efnin hjá henni og félaginu.