Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.01.2020, Blaðsíða 8

Sveinn er rúmlega fertugur, giftur þriggjabarna faðir úr Hlíðunum. Líf hans tókstakkaskiptum fyrir fimm árum þegar
sjúkdómurinn ME/CFS bankaði upp á. Lífið
hefur ekki verið eins síðan, en Sveinn hefur
reynt eftir fremsta megni að lifa lífinu á eins
eðlilegan hátt og hann hefur getað og í raun
falið kvalir sínar og þreytu fyrir vinum og
vandamönnum. Nú hefur hann ákveðið að
stíga fram og segja frá. Sjúkdómurinn hefur
nefnilega verið falinn og misskilinn í áraraðir
en nú er mál að linni.
Veikindi í kjölfar lungnabólgu
„Ég er að fara að halda upp á fimm ára af-
mælið,“ segir Sveinn og brosir út í annað. Það
er auðvitað ekkert hægt að gleðjast yfir þessu
afmæli, en hann reynir að halda í gleðina þrátt
fyrir veikindin. „Það var í mars árið 2015 að
mér sló niður með kraftmikilli vírussýkingu í
efri öndunarfærum, svokallaðri kaldri lungna-
bólgu. Ég var mjög veikur í um tíu daga og
varð mjög slappur eftir það. Þótt lungnabólg-
an væri farin var ég enn mjög veikur og fann
fyrir ýmsum einkennum sem ég hafði aldrei
fundið fyrir áður. Algjöru kraftleysi, mér
fannst erfitt að koma hugsunum í orð, minn-
isleysi, skertri rýmisgreind. Ég átti til dæmis
mjög erfitt með að keyra bíl. Ég mundi ekki
nöfn, ekki einu sinni hjá mínum nánustu. Ég
fékk líka taugaverki. Þetta kom í beinu fram-
haldi af lungnabólgunni; ég varð í raun aldrei
góður,“ segir Sveinn og segist hafa farið í
fjölda rannsókna.
„Ég fór til taugalæknis vegna skjálfta,
taugaverkja og ruglinu í minninu,“ segir
Sveinn og viðurkennir að hann hafi hreinlega
verið skíthræddur.
„Hjá taugalækninum voru þekktir tauga-
sjúkdómar útilokaðir og næst hitti ég gigtar-
lækni og þar var líka verið að útiloka þekkta
gigtar- og sjálfsofnæmissjúkdóma. Mér var
sagt að ég gæti verið með Post Viral Fatigue,
eða „eftirveiruþreytu“, sem er einmitt eitt af
þessum nöfnum sem ganga yfir sjúkdóminn,
ME/CFS,“ segir hann.
„Ég bý svo vel að ég er læknissonur og kon-
an mín er hjúkrunarfræðingur þannig að ég
hef mjög gott aðgengi að heilbrigðisþjónustu.
Ég hef hitt um tug sérfræðinga. Ég er búinn
að prófa allt sem hægt er og ýmsar meðferðir
við einkennum,“ segir hann og segist telja
jafnvel að þetta sé einhvers konar sjálfs-
ofnæmissjúkdómur.
Finnst mér vera að versna
Hvað myndir þú kalla þetta, síþreytu?
„Nei, alls ekki, þetta er svo miklu meira en
það. Ég hef í raun ekki talað um þetta við neinn;
ég er í raun að koma út úr skápnum með þetta í
þessu viðtali. Ég segi að á slæmum degi sé ég
með ME-taugasjúkdóminn. Á góðum degi er ég
með Íslandsveikina. Með tilvísun í Akureyrar-
veikina. En já, ég er með ME-taugasjúkdóm
sem því miður er með óskýrt greiningarferli og
engin þekkt meðferð við. Ég er alltaf slæmur,
bara misslæmur. Það er ekki víst að manni
versni. En því miður finnst mér að mér sé smátt
og smátt að versna,“ segir hann.
Sveinn segist tolla í vinnu með herkjum,
„eitt skref í einu,“ eins og hann orðar það.
„Ég vil ekki hætta að vinna, bæði vegna fé-
Eins og að vera með flensu í fimm ár
Hugbúnaðarráðgjafinn og fjölskyldufaðirinn Sveinn
Benediktsson hefur verið með ME/CFS í fimm ár. Sjúkdómurinn
skerðir lífsgæði hans verulega en Sveinn hefur hingað til reynt að
fela hversu mikil áhrif sjúkdómurinn hefur á líf hans.
Akureyrarveikin er vel þekktur og skráður sjúkdómur, oft
kallaður Íslandsveikin. Fyrsta tilfelli Akureyrarveikinnar var
greint árið 1948 og breiddist veikin út á næstu mánuðum.
Tæp 7% íbúa Akureyrar veiktust.
Allir lifðu af, en aðeins 15% þeirra sem veiktust náðu full-
um bata sem þó tók langan tíma. Um 60% náðu allgóðum
bata utan þess að búa við skert úthald eða óeðlilega mikla
þreytu. 25% náðu ekki góðum bata, heldur hafa þeir búið við
mikla þreytu og flestir þróað með sér vefjagigt sem svo hef-
ur aukið á þreytuna. Lífsgæði þessa fólks skertust verulega.
Einkennum fólksins svipar mjög til einkenna ME/CFS en ein-
hver dularfullur vírus virðist hafa lagst á bæjarbúa, sem síð-
ar olli ME/CFS, eða sjúkdómi sem svipar til hans.
AKUREYRARVEIKIN
ÍslandsveikinÁ
læknadögum í Hörpu í vikunni hafa læknar
fjallað um sjúkdóminn ME/CFS sem ekki
hefur verið rannsakaður til hlítar. Einkenni
hans eru helst síþreyta, minnisleysi, höfuð-
verkur, verkir í liðum og vöðvum, svefn-
vandamál og ofsaþreyta eftir áreynslu. Ekki þarf endilega
að uppfylla öll skilyrðin til þess að vera greindur með sjúk-
dóminn.
Á heimasíðu ME-félagsins, mefelag.is, má finna grein-
argóðar upplýsingar um sjúkdóminn en þar stendur: „ME
er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“
stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur
í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum
verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chro-
nic Fatigue Syndrome (CFS). Sjúklingar hafa viljað breyta
þessari nafngift þar sem síþreyta er í raun aðeins eitt af fjöl-
mörgum einkennum ME og nægir ekki til að gera grein fyr-
ir sjúkdómnum og alvarleika hans.
Engin lækning til
Fólk með ME/CFS hefur oft ekki getu til að sinna venjuleg-
um daglegum störfum og margir leggjast alveg í rúmið. Það
þjáist af óyfirstíganlegri þreytu sem lagast ekki við hvíld
eða svefn. Hreyfing getur valdið því að sjúklingum versni og
er það einkenni nefnt örmögnun vegna áreynslu eða álags
(post-exertional malaise, PEM). Yfirleitt er ekki að sjá utan
á fólki að það sé veikt.
Í greinum hér á næstu síðum er rætt við bandarískan
lækni, dr. James N. Baraniuk, og íslenskan mann, Svein
Benediktsson, sem haldinn er sjúkdóminum. Varpa þeir
báðir á sinn hátt skýru ljósi á þennan lítt kannaða og falda
sjúkdóm.
Vonast þeir báðir til þess að læknar kynni sér sjúkdóminn
betur og að fólk sem haldið er einkennunum fari til lækna til
að fá greiningu. Engin lækning er til í dag en með auknum
rannsóknum er vissulega von til þess að unnt verði að greina
sjúkdóminn með meiri nákvæmni og að lækning finnist.
Óyfirstíganleg þreyta
ME-sjúkdómurinn, stundum nefndur ME/CFS, er flokkaður sem tauga-
fræðilegur sjúkdómur, en enn í dag er í raun sáralítið vitað um orsakir hans.
Talið er að sjúkdómurinn herji á um 17 milljónir manns á heimsvísu og alla
vega þúsund Íslendinga. Sjúkdómurinn getur skert lífsgæði verulega,
stundum svo að sjúklingar eru rúmliggjandi, eða komast ekki út úr húsi.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is
Getty Images/Wavebreak Media
HEILBRIGÐISMÁL
8 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 26.1. 2020