Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.01.2020, Blaðsíða 11

26.1. 2020 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 11
„Það er talið að það séu að minnsta kosti tíu
sinnum fleiri. Markmiðið með þessari vakn-
ingu núna er að ná fram þessum einstakling-
um. Margt af þessu fólki er ekki sýnilegt. Það
er ekki í vinnu og er jafnvel ekki í sambandi
við fjölskyldu og vini; það bara getur það ekki.
Læknarnir vilja fá þessa sjúklinga fram til að
hægt sé að rannsaka þetta betur.“
Stundum alveg að bugast
Áttu einhvern tímann góða daga?
„Mér líður aldrei líkamlega vel, bara misilla.
Á verstu dögunum líður mér svo illa í skrokkn-
um að ég held ég hafi þetta ekki af. Þegar sú til-
finning minnkar líður mér vel, af því ég er kom-
inn út úr hinu,“ segir hann og brosir út í annað.
Sveinn segir að á betri dögum reyni hann oft
að henda sér í verkefni eða framkvæmdir sem
hafi setið á hakanum.
„Manni er refsað grimmilega fyrir það. Það
er eitt af einkennum sjúkdómsins,“ segir hann
og á við að við mikla hreyfingu versni honum
til muna.
„Ég er löngu hættur að ögra því, nema ef ég
missi mig. Dags daglega dettur mér ekki í hug
að gera eitthvað sem ég veit að kemur mér í
rúmið í tvo, þrjá daga á eftir. En hins vegar ef
það koma dagar sem ég er aðeins léttari á ég
það til að gera of mikið.“
Sveinn segir hafa komið stundir þar sem
hann sé algjörlega að bugast. Hann hefur tekið
upp tólið, jafnvel á miðnætti, og hringt í föður
sinn lækninn.
„Ég hef sagt við hann: „Pabbi, ég finn svo til í
líkamanum að ég held ég hafi þetta ekki af.““
Lifir í voninni
Sveinn hefur sjálfur lesið allar fræðigreinar
sem fyrirfinnast á veraldarvefnum um sjúk-
dóminn. „Maður verður að lifa í voninni. Að
hluta til er ég alltaf að vonast til að ég sé með
eitthvað annað; að þeir finni eitthvað annað
sem til er lyf við og eftir mánuð verði ég bara
gamli góði Sveinn. Ég kannski hugsa svona
bara til að halda geði. Ég hef verið mikið rann-
sakaður og hefur það hjálpað mér að skilja
hvað er að hjá mér. Núna er þetta flokkað sem
ME, en hugsanlega eru þetta nokkrir undir-
sjúkdómar eftir því hvernig fólk veiktist eða
nákvæmlega hvaða einkenni eru sterkust hjá
því. Þess vegna er svo erfitt að greina sjúk-
dóminn og erfitt að finna meðferð,“ segir hann.
„Ég er fyrst og fremst að hugsa um mína
heilsu og er búinn að prófa allt á þessum fimm
árum. Ég er búinn að taka mataræðið í gegn í
mánuði í senn, allar mögulegar útfærslur af
því. Prófað að fasta, prófað að djúsa. Í ein-
hverjum tilvikum dofna einkennin en hverfa
aldrei. Það getur verið töluvert átak að taka
mataræðið í gegn en mér hefur alltaf fundist
eftir tvo, þrjá mánuði að ég met að félagslegi
þátturinn, og ánægjuþátturinn af góðum mat,
vegi meira. Ávinningurinn er svo takmark-
aður.“
Fólk er virkilega veikt
Hefur þú leitað eftir sálrænum stuðningi?
„Já, blessuð vertu. Búinn að taka allan
þann hring. Það hefur ekkert að segja af því
að þetta á sér ekki rætur þar. En ég hef gott
stuðningsnet og hef alltaf verið í hugleiðslu
og jóga. Að sætta sig við þetta er nokkuð
sem kemur með tímanum. Ég ætla ekki að
kvarta; ég hef það gott miðað við mjög
marga. Um fjórðungur fólks með sjúkdóm-
inn tollir í vinnu, að minnsta kosti í hluta-
starfi, einn fjórði er algjörlega heima hjá
sér og fer aldrei út úr húsi og einn fjórði er
rúmliggjandi. Fer aldrei á fætur. Þetta eru
hundruð manna á Íslandi sem varla komast
fram úr rúmi. Og eru dæmd á mismunandi
hátt. Þannig að ég er heppinn; ég get setið
hér og talað við þig og vonast til að versna
ekki. Lífsgæðin hjá fólki með sjúkdóminn
eru einna minnst af öllum sjúkdómum og
stundum borin saman við það að vera á
lokastigi krabbameins. Fólk er virkilega
veikt. Og batnar ekkert.“
Sveinn segir að í gamla daga hafi oft verið
talið að fólk með sjúkdóminn væri hyster-
ískt. Ekki hjálpaði það til að þrír af hverjum
fjórum sjúklingum eru konur á miðjum
aldri og flestir læknar karlmenn í þá daga.
„Það var því miður staðan. Sjúkdómar sem
leggjast á miðaldra karlmenn eru langmest
rannsakaðir. Erlendar rannsóknir sýna
fram á að algengi ME er umtalsvert meira
en til dæmis MS, og samt hafa margir aldrei
heyrt um ME,“ segir Sveinn og sýnir blaða-
manni tölur um rannsóknarfé sem veitt er
til ýmissa sjúkdóma. Þar kemur í ljós að
nánast ekkert fé er veitt til rannsókna á ME
miðað við aðra þekktari sjúkdóma, þrátt
fyrir að þeir sem þjást af ME séu mun fleiri.
Mikið vantar upp á vitneskju um sjúkdóm-
inn.
„Þetta hefur ekki verið kennt hér á landi
þótt það sé aðeins að breytast núna á síðustu
árum. Nú eru læknar að reyna að finna þessu
stað í kerfinu.“
Stór og óþekktur sjúkdómur
Heldur þú að lækning finnist?
„Fyrst þarf að skilja sjúkdóminn. Nú eru
færustu læknar heims búnir að taka sig
saman og eru að reyna að finna út úr þessu.
Ég er sannfærður um að á minni ævi muni
þeir komast að því hvað þetta er og verða
komnir með einhverjar meðferðir. Ég full-
yrði líka að þeir munu fá Nóbelsverðlaun
fyrir það. Þetta er það stórt, og það óþekkt,
að þarna er verið að taka sjúkdóm sem hefur
verið í algjörri dimmu fram í dagsljósið. Það
sem aðallega vantar er rannsóknarfé. Sá
sem fer fyrir hópnum erlendis á son sem er
með sjúkdóminn og sá er rúmfastur,“ segir
hann.
Sveinn hvetur alla sem telja sig hafa
sjúkdóminn til að skoða heimasíðu ME-
félagsins, mefelag.is, og fara til læknis til að
fá greiningu. Hann vill fá þessa þúsund, tvö
þúsund manns fram í dagsljósið svo hægt
verði að skrá öll tilvik niður og búa til góðan
gagnagrunn. „Það er grunnforsendan fyrir
því að hægt verði að hefja rannsóknir,
mögulega hjá Íslenskri erfðagreiningu. Ef
það gerðist væri hægt að hringja í hvaða
heimsþekktu lækna eða vísindamenn og þeir
myndu mæta hingað strax,“ segir Sveinn og
segir að það yrði einstakt tækifæri ef hægt
væri að rannsaka sjúkdóminn hér á landi,
þar sem skráningin gæti verið svo fullkomin.
„Ég er ekki að leita eftir vorkunn, alls ekki.
Ég er frekar að fella grímuna til þess að fá
fleiri til að koma fram. Kannski er þetta köllun
mín; upphafið að einhverju öðru.“
’Ég þarf að sætta mig viðsjálfan mig þannig að ég erí ákveðnu uppgjöru núna. Ég erað berjast við mína eigin for-
dóma. Er ég langveikur? Er ég
sjúklingur? Er ég hugsanlega
að verða öryrki? Ég?“
og fólkinu í Persaflóastríðinu sem olli ME/
CFS ?
„Já, það er algjörlega mögulegt. Í Japan er
há tíðni af ME/CFS og hafa þeir rannsakað
einmitt þetta svæði heilans og fundið að þarna
sé eitthvað öðruvísi. Í Ástralíu hafa vís-
indamenn rannsakað heilann og hafa fundið
það sama. Það sést vel eftir að sjúklingur
stundar hreyfingu; þá sjáum við helst mun á
þessu svæði. Þannig að þarna höfum við fundið
vísbendingu sem við ættum að geta nýtt okkur
til frekari rannsókna.“
Léttir að fá greiningu
Þegar þú hittir sjúkling með ME, hvaða ráð
gefur þú honum?
„Flestir sem hitta mig vita að það er eitt-
hvað mikið að þeim. Í fyrsta lagi þurfa þeir að
fá viðurkenningu á að þeir séu með sjúkdóm.
Þeir þurfa að vita að þetta sé raunverulegur
sjúkdómur. Flestir finna fyrir miklum létti að
vita að þetta er ekki hugarburður heldur eitt-
hvað raunverulegt. Það gefur þeim oft smá
orku til að halda áfram með lífið,“ segir hann.
„Næst skoða ég hvaða einkenni hrjáir hvern
og einn sjúkling. Ég spyr þá gjarnan hvað af
einkennunum sé verst; er það mígrenið, verk-
irnir, svefntruflanir? Ég reyni svo að finna
lausn á hverju og einu af einkennunum. Það
gæti bætt líðanina aðeins, en það er engin
100% lækning,“ segir hann.
„Við erum mikið að skoða orkukornin í
frumunum og hvernig þær vinna. Það virðist
vera að í sjúklingum með ME/CFS virki ekki
þessi hlutar frumunnar almennilega. Sjúkling-
um með ME getur liðið enn verr með því að
hreyfa sig, þá klárast öll orkan og það er ekk-
ert eftir. Þú getur því ekki farið fram úr rúm-
inu, keyrt í vinnuna, séð um börnin þín eða
sjálfan þig. Við erum að vona að með því að
skilja betur þessar frumur gætum við fundið
lyf sem mögulega gæti gert við þær. Þá fengi
kannski fólk orkuna sína til baka,“ segir hann
og nefnir að sjúkdómurinn skerðir lífsgæði
verulega.
„Sumir sjúklingar með ME/CFS eru rúm-
fastir, aðrir komast ekki út úr húsi. Enn aðrir
reyna að vinna hlutastarf en mikill meirihluti
sjúklinga er langt frá því að geta verið í fullu
starfi.“
Er sjúkdómurinn viðvarandi alla ævi eða
eru sveiflur?
„Þú myndir ætla að við myndum vita það.
En það eru til einstaklingar sem hafa upplifað
hlé á sjúkdóminum en við sjáum yfirleitt þá
sem hafa verið með króníska verki í meira en
sex mánuði og jafnvel mörg ár. Oft eru ein-
kennin út ævina en það sem gerir sjúkdóminn
erfiðan er að hann er ekki eins hjá öllum. Fólk
segir oft að sumir dagar séu betri en aðrir, eða
sumir mánuðir betri en aðrir. En svo allt í einu
krassa þeir aftur.“
Hvaða sérfræðilæknis eiga þessir sjúklingar
að leita til?
„Það er góð spurning. Af því að þessi sjúk-
dómur herjar á að minnsta kosti tvö prósent
mannkyns finnst mér að allir læknar eigi að
þekkja hann. Allir læknar eiga að geta greint
hann. Eftir greiningu er líklega þörf á að sér-
fræðilæknir staðfesti sjúkdómsgreininguna og
taki að sér að annast sjúklinginn. Í dag eru það
oft læknar sem hafa sérstakan áhuga á sjúk-
Morgunblaðið/Ásdís
’Verkirnir eru alls staðar í lík-amanum, frá toppi til táar. Þúveist aldrei hvar verkirnir birtastnæst og oftar en ekki eru þyngsli
og verkir í öllum líkamanum.
„Af því að þessi sjúkdómur
herjar á að minnsta kosti
tvö prósent mannkyns
finnst mér að allir læknar
eigi að þekkja hann. Allir
læknar eiga að geta greint
hann,“ segir dr. Baraniuk.
dóminum en þeir þurfa ekki endilega að vera úr
einhverri sérstakri sérgrein læknisfræðinnar.
Kannski verða sérfræðilæknar á þessu sviði til í
framtíðinni en í dag ættu heimilislæknar alla
vega fyrst að geta greint sjúkdóminn.“
Skortir fé til rannsókna
Ónæmiskerfið hefur verið skoðað í sjúklingum
með ME/CFS og segir Baraniuk að sést hafi
ýmis frávik. „Sérstaklega er athyglisvert að
sést hafa frávik í frumu sem drepur frumu sem
sýkt er af veiru, eða sem sýkt er af krabba-
meini. Þessar frumur kallast NK-frumur. Þær
bara geta ekki unnið vinnuna sína, geta ekki
drepið veiruna. Ástæðan er sú að það krefst
mikillar orku. Nú skoðum við aftur frumurnar
með skertu orkukornin. Ef þau virka ekki þá
getur „drápsfruman“ ekki unnið vinnuna
sína,“ segir hann og nefnir að ofurþreyta fylgi
veiku ónæmiskerfi.
Ertu að segja að sjúkdómurinn veiki ónæm-
iskerfið eða að veikt ónæmiskerfi sé orsök
sjúkdómsins?
„Við erum enn að reyna að finna út úr því,
það gæti verið á hvorn veginn sem er. Við
þurfum að rannsaka þetta allt betur.“
Heldur þú að það finnist lækning við ME/
CFS?
„Ég held að það verði bylting í vitneskju
okkar í læknisfræði á næstunni. Við munum
skilja betur hvernig líkami og hugur vinnur.
Við munum skilja betur frumur, eins og NK-
frumur, skilja betur frumur í hjarta, heila, í
vöðvum. Hvað varðar ME/CFS þá held ég að
ýmislegt muni koma fram á næstu misserum
sem gæti hjálpað við að finna nýjar aðferðir til
að kljást við sjúkdóminn.“
Er nægilegt fjármagn sett í rannsóknir á
ME/CFS?
„Nei. Það hefur verið stórt vandamál í Banda-
ríkjunum. Til dæmis er tuttugu sinnum meira fé
varið til rannsókna á MS-sjúkdóminum. Hluti af
vandamálinu er að læknar og þeir sem veita
fjármunina sjá þetta ekki sem raunverulegt
vandamál. Sjá ekki afleiðingar sjúkdómsins. En
nú er það hugarfar aðeins að breytast.“