Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.01.2020, Blaðsíða 10

HEILBRIGÐISMÁL
10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 26.1. 2020
lagslegra og fjárhagslegra ástæðna. Ég er
heppinn með það að ég hef tollað í vinnu, en
síðasta ár missti ég töluvert úr, eða tvo mán-
uði,“ segir hann.
„Núna sé ég ekki fram á að geta unnið fulla
vinnu og ætla að reyna á það að vera í hlutastarfi.
Í dag get ég ekki staðið undir þeirri ábyrgð sem
ætlast er til af mér. Fyrir 41 árs mann með þrjú
börn er það ansi erfiður biti að kyngja.“
Eitt stórt leikrit
Sveinn var vanur að stunda líkamsrækt og
hljóp jafnvel maraþon áður en veikindin gerðu
vart við sig. Í dag segist hann teljast góður ef
hann kemst út í búð.
„Um daginn var ég á fótboltamóti með dótt-
ur minni þar sem hver leikur stóð yfir í tíu
mínútur. Ég átti mjög erfitt með að standa í
tíu mínútur. Bara að standa!“
En hvernig líður þér að sitja hér í viðtali?
„Mér líður ekki vel, eiginlega mjög illa. Mér
líður best liggjandi. Þetta er eins og að vera
með flensu. Það er veikindatilfinning í öllum
líkamanum. Ég er búinn að vera svona bráðum
í fimm ár, um 1.800 daga. Það er farið að taka
toll; ég er búinn á því. Þetta er eins og að vera
með flensu í fimm ár,“ segir hann.
„Á sama tíma er ég að reyna að standa mig í
lífinu, að reyna að vera virkur í vinnu og
heima. Það halda allir að ég sé ofvirkur, en ég
er akkúrat á hinum endanum. Þetta er eitt
stórt leikrit. Þannig að eins og ég sagði er ég
fyrst núna að segja frá. Ég þarf að sætta mig
við sjálfan mig þannig að ég er í ákveðnu upp-
gjöri núna. Ég er líka að berjast við mína eigin
fordóma. Er ég langveikur? Er ég sjúklingur?
Er ég hugsanlega að verða öryrki? Ég?“
Fleiri eru í hans sporum hér á landi því um
150 hafa greinst með sjúkdóminn. Morgunblaðið/Ásdís
„Ég er ekki að leita eftir vorkunn, alls ekki. Ég er
frekar að fella grímuna til þess að fá fleiri til að
koma fram. Kannski er þetta köllun mín; upphaf-
ið að einhverju öðru,“ segir Sveinn Benediktsson
Dr. James N. Baraniuk kom til Íslands ívikunni til að tala á Læknadögum umsjúkdóm sem Læknafélag Íslands tel-
ur að kynna verði betur, bæði fyrir læknum og
almenningi. Hann settist niður með blaða-
manni til að leiða hann í allan sannleikann um
sjúkdóminn, eða svo langt sem hann nær, því
heimsins færustu læknar og vísindamenn hafa
enn ekki komist til botns í ME/CFS (Myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome).
Einkennin eru mörg og flókin og sum þeirra
skarast á við aðra sjúkdóma, svo sem við vefja-
gigt. Oft eru því sjúklingar ranglega greindir
eða þeim jafnvel ekki trúað. Nauðsynlegt er að
rannsaka þennan sjúkdóm miklu betur og von-
ast Baraniuk eftir að einn daginn verði hann
skilinn til hlítar.
Skiljum ekki hvað veldur
„Læknar eiga oft erfitt með að greina sjúk-
dóminn en ef maður gefur sér góðan tíma til að
skoða viðmiðin þá á það ekki að vera svo erfitt.
Sjúklingarnir vita oft miklu meira en læknarn-
ir og þá er bara að vona að þeir lendi á lækni
sem er tilbúinn að hlusta. Oft er hægt að með-
höndla ákveðin einkenni sjúkdómsins og léttir
það á byrðinni sem sjúklingur ber. Þannig er
hægt að meðhöndla einkennin en ekki lækna
sjúkdóminn,“ segir Baraniuk.
Vita læknar í dag hvað veldur sjúkdómnum?
„Það virðist vera að í vissum hluta tilvika
komi hann í kjölfar sýkinga og í sumum til-
vikum birtist hann skyndilega. Við vitum í raun
ekki hvað veldur. Aðrir virðast fá sjúkdóminn
hægar og þá ágerist hann kannski á lengri
tíma. Og svo batnar þeim ekkert,“ segir hann.
„Þetta getur gengið í erfðir; það höfum við
séð. Við myndum gjarnan vilja vinna með Ís-
lenskri erfðagreiningu til að geta betur svarað
þeim spurningum um hvort þetta liggi í gen-
unum. Þeir hafa ekki hingað til skoðað sér-
staklega ME/CFS en þeir hafa skoðað vefja-
gigt og aðra króníska verkjasjúkdóma,“ segir
Baraniuk og telur hann Ísland besta stað
heims til að skoða slík mál þar sem gagna-
grunnur Íslenskrar erfðagreininga sé stór og
landið fámennt.
„Til að greina sjúkdóminn eru oft lagðir
staðlaðir spurningalistar fyrir fólk en hér á
landi, með góðum gagnagrunni og góðu heil-
brigðiskerfi, er tækifæri til að skrá niður öll
tilvikin og finna út hver þjáist af síþreytu og af
þeim hver uppfyllir þau skilyrði sem þarf til að
teljast vera með ME/CFS. Það er hægt að
skrá niður hver þjáist af þreytu, mígreni,
verkjum, hröðum hjartslætti, og meltingar-
færaeinkennum svo sem niðurgangi. Hér væri
frábært tækifæri til að búa til góðan gagna-
grunn um fólk sem haldið er sjúkdóminum. Ís-
lendingar hafa tækifæri til að vera í farar-
broddi í því að byrja að skilja sjúkdóminn.“
Finna meira til
Baraniuk hefur stýrt rannsóknum sem skoðað
hafa hvað gerist í heila sjúklinga sem haldnir
eru ME/CFS og voru þeir látnir taka próf á
meðan á rannsókninni stóð.
„Við höfum séð svæði í heilanum sem vinna
ekki sem skyldi í þessum sjúklingum; svæði
sem stjórna ómeðvitaðri ákvarðanatöku, eins
og að hörfa þegar hætta steðjar að. Þegar
þetta svæði virkar ekki rétt getur það stuðlað
að kvíða, áfallastreitu og krónískum verkjum.
Sjúklingar með ME/CFS þola sársauka verr
en aðrir. Ef venjuleg manneskja myndi setja
hönd í ískalt vatn er það óþægilegt en fyrir
manneskju með ME/CFS ylli það óbærilegum
sársauka,“ segir hann.
„Svipað gerist hjá fólki með vefjagigt; það
fólk er mun viðkvæmara fyrir sársauka.“
Er ME/CFS skylt vefjagigt?
„Fólk með vefjagigt þjáist einnig af ofur-
þreytu, minnistruflunum og rofnum svefni.
Það eru svipuð einkenni eins og hjá fólki með
ME.“
Er það þá sami sjúkdómur?
„Ég veit það ekki. Við þurfum að viðurkenna
að þarna eru vissulega sameiginlegir þættir og
við þurfum að skoða undirliggjandi ástæður.
Við þurfum líka að skoða alla aðra hluta lík-
amans og skoða til dæmis hvort það finnst eitt-
hvað í genunum sem veldur þessum einkenn-
um,“ segir hann.
„Sjúkdómurinn hefur liðið fyrir það að vera
tengdur við, eða misskilinn sem þunglyndi.
Ástæðan fyrir því er að helmingur af þung-
lyndissjúklingum upplifir þreytu og það er til
hópur fólks sem trúir að fyrst svo sé, hljóti
þreytt fólk að vera þunglynt. Það er rangt.
Flestir sem þjást af ME/CFS eru hvorki þung-
lyndir né sorgmæddir,“ segir hann og útskýrir
sjúkdóminn nánar.
„Eitt aðaleinkenni sjúkdómsins er það að
fólk þreytist við áreynslu. Þá er ég að meina
að ef manneskja gerir aðeins meira en venju-
lega þá liggur hún rúmföst næstu daga. Hún
getur ekki farið fram úr, ekki lesið blað, ekki
reiknað reikningsdæmi né munað hvað hún
var að lesa. Hún er með verki og óþægindi.
Það er þetta sem gerir sjúkdóminn sér-
stakan,“ segir hann.
„Verkirnir eru alls staðar í líkamanum, frá
toppi til táar. Þú veist aldrei hvar verkirnir
birtast næst og oftar en ekki eru þyngsli og
verkir í öllum líkamanum.“
Akureyri og Persaflói
Íslandsveikin, sem Akureyrarveikin er kölluð í
alþjóðlegu vísindasamfélagi, var faraldur á
Akureyri um miðja síðustu öld. Einkenni sjúk-
dómsins eru svipuð og hjá fólki með ME/CFS.
Talið er að fjórðungur þeirra sem fengu veik-
ina hafi aldrei náð sér og aðeins 15% náðu sér
að fullu. Hin 60% hafa upplifað einhver ein-
kenni.
„Þarna átti sjúkdómurinn upptök; eitthvað
gerðist og margt fólk veiktist og margir náðu
sér aldrei. Hvað olli veikinni munum við senni-
lega aldrei fá að vita. Það er merkilegt að sum-
ir náðu sér að fullu en aðrir ekki, sem segir
okkur að þetta var alvörusjúkdómur. Þetta
gæti hafa verið veira, baktería, sveppaeitrun,
eða matareitrun, Við vitum það ekki enn. En
eitthvað varð þess valdandi að hópur fólks
fékk ME/CFS, eða það sem líkist því,“ segir
Baraniuk og nefnir að læknar víða um heim
hafa haft mikinn áhuga á þessum faraldri sem
virðist hafa verið undanfari ME/CFS. Eins
hafa læknar mikið skoðað það sem kallast
Persaflóðastríðssjúkdómurinn (Gulf War Ill-
ness). Hermenn úr Persaflóðastríðinu árin
1990-91 fóru margir hverjir að upplifa ein-
kenni sem svipaði til einkenna fólks með ME/
CFS.
„Sjö hundruð þúsund Bandaríkjamenn voru
í stríðinu og unnu við hræðilegar aðstæður.
Vissulega var vinnan afar taugatrekkjandi í
steikjandi hita, en nú bendir allt til að um fjórð-
ungur af bandarísku hermönnunum hafi veikst
vegna efnavopna. Það hefur síðan verið að
koma í ljós um hvaða efni hafi verið að ræða og
hvaðan þau hafi komið. Það var samt afar erfitt
fyrir Bandaríkjaher að viðurkenna að það væri
ekki allt að ganga sem skyldi, enda var þeim
mikið í mun að breyta þeirri ímynd sem hafði
skapast eftir hrakningana í Víetnamstríðinu.
Hvað myndi gerast ef einn af fjórum þing-
mönnum í Bandaríkjunum myndi veikjast, eða
einn af fjórum bankamönnum á Wall Street?
Myndum við blása til allsherjarrannsókna eða
myndum við gera eins og við gerðum við þessa
hermenn; segja þeim að þetta væri allt í höfð-
inu á þeim. Sextíu prósent af þessu veika fólki
hafa fengið að heyra það. Sama á við annað fólk
með ME/CFS. Læknarnir hafa ekki næga
þekkingu til að greina sjúkdóminn og skilja
hann ekki. Því er gjarnan haldið fram að það sé
eitthvað að þessu fólki andlega.“
Þú nefndir ákveðið svæði í heilanum sem leit
öðruvísi út hjá fólki með ME/CFS en öðrum.
Er mögulegt að eitthvað hafi gerst í þessum
ákveðnu hluta heilans hjá fólkinu á Akureyri
Verkir frá toppi til táar
Bandaríski ofnæmis- og lyflæknirinn dr. James N. Baraniuk
talaði um sjúkdóminn ME/CFS á Læknadögum í vikunni.
Sjúkdómurinn er enn mikil ráðgáta. Baraniuk vill sjá
Íslendinga taka forystu í rannsóknum á sjúkdóminum.