Hinsegin dagar í Reykjavík - 01.08.2014, Side 7

Hvað er intersex?
Intersex er regnhlífarhugtak sem nær yfir
alla þá einstaklinga sem fæðast utan hinnar
hefðbundnu skiptingar í karl- og kvenkyn.
Það er bæði notað um fólk sem er útlitslega
öðruvísi en „venjulegar“ konur og karlar,
aðallega með tilliti til kynfæra, sem og fólk
sem er með öðruvísi kynlitningasamsetningu
en talið er venjulegt án þess að það sjáist
endilega á útliti þess. Þá er um að ræða karla
sem ekki eru með XY-litninga og konur sem
ekki eru með XX-litninga, heldur fólk með til
dæmis XO-litninga, XXX, XXY, XYY og svo
framvegis.
Intersex-hugtakið er mjög vítt og
nær yfir margs konar ólíkar greiningar.
Intersex-ástand er greint á tvennan
hátt. Stundum sést að útlit ytri kynfæra
samsvarar ekki venjulegum kynfærum karla
eða kvenna. Hins vegar, og það er mun
algengara, kemur intersex-ástand í ljós með
kynlitningagreiningu, til dæmis þegar fólk
leitar til læknis vegna ófrjósemi. Fólk með
óræð ytri kynfæri er því bara hluti af þeim
margbreytilega hópi sem er intersex.
Ég greindist þriggja vikna gömul, sem
er frekar ungt. Ég fæddist kviðslitin
og var send í aðgerð þar sem ástandið
uppgötvaðist. Mömmu var sagt að þetta
yrði klukkutíma löng aðgerð en hún dróst í
fimm eða sex tíma. Eftir aðgerðina fékk hún
að vita að allt hefði gengið vel og við vorum
sendar heim. Seinna var farið með mig í
endurskoðun upp á sjúkrahús af því að það
var komin ígerð í skurðinn og þá fyrst var
gefið í skyn að eitthvað væri að.
Mamma talaði við lækni sem gaf henni
mjög litlar upplýsingar aðrar en þær að ég
væri líklega með alvarlegan litningagalla.
Hún varð mjög hrædd, því hún hafði unnið
með fólki með mjög alvarlegar skerðingar
og vissi vel hvað litningagalli gat þýtt. Svo
leið tíminn og engir læknar gátu gefið
henni nein svör, heldur var henni sagt að
það væri verið að bíða eftir sérfræðingi.
Enginn á sjúkrahúsinu vildi ræða þetta
og mamma segist hafa á tilfinningunni að
sjúkrahúsið hafi verið hálflamað. Enginn
vissi hvað átti að gera. Loks var henni
sagt að sérfræðingur væri á leiðinni til
landsins. Þá var það fyrsti hormóna- og
efnaskiptasérfræðingurinn minn, Árni V.
Þórsson barnalæknir, sem var að koma heim
úr námi erlendis. Hann hitti mömmu og
sagði henni frá greiningunni í fyrsta skipti.
Greining
Hver var greiningin?
Ég er með CAIS, Complete Androgene
Insensitivity Syndrome, sem er ónæmi
fyrir andrógeni eða karlhormónum. Ég er
sem sagt með XY-litninga en algjörlega
ónæma andrógen-móttakara, sem þýðir
að öll karlhormón hafa lítil áhrif á mig. Ég
fæddist með kynkirtla sem hefðu breyst
í eistu ef þeir hefðu fengið testósterón.
Sú þróun stöðvaðist á fósturstigi af því
að hormónagjöfina vantaði en þess í stað
þróaðist kvenkyns fóstur. Ég fæddist án
legs og eggjastokka en það sést ekki utan
á mér að ég sé intersex. Það þarf að skoða
mig mjög nákvæmlega til að sjá að ég sé
öðruvísi en aðrar konur.
Hvernig varð foreldrum þínum við?
Mömmu var rosalega létt. Hún hafði séð
fram á eiga fjölfatlað barn en komst að
því að það væri ekkert að mér andlega og
í raun ekki líkamlega heldur, þannig séð.
Henni datt ekki einu sinni í hug að spyrja
Árna neinna spurninga, hún var svo fegin.
Nokkrum klukkutímum seinna kom þó
sjokkið. Þá brast hún í grát og hringdi í
hann og spurði að því sem hún þurfti að fá
að vita.
Á þessum tíma, árið 1982, var CAIS
nánast óþekkt fyrirbæri og það var ekki fyrr
en um fimmtán árum síðar að við komumst
í samband við aðra með sömu greiningu.
Læknirinn sagði okkur að ég væri ekki einstök
en gat samt ekki bent okkur á nein samtök
eða annað fólk sem deildi sömu reynslu.
Kynkirtlataka og hormónagjöf
Er til einhver meðferð við CAIS?
Ég kviðslitnaði aftur, en það er algengt
hjá einstaklingum með CAIS, og fór í aðra
kviðslitaaðgerð um þriggja mánaða aldur.
Þá voru kynkirtlarnir fjarlægðir um leið. Á
þessum tíma þótti slíkt brottnám sjálfsögð
aðgerð þar sem mikil krabbameinshætta
var talin fylgja því ef kynkirtlarnir væru
skildir eftir. Sú vitneskja var þó ekki byggð
á rannsóknum á CAIS heldur var miðað
við rannsóknir á drengjum þar sem eistun
hafa ekki gengið niður í punginn og þær
upplýsingar yfirfærðar á CAIS-einstaklinga.
Hvað gerist þegar kynkirtlar eru fjarlægðir?
Kynkirtlatakan hefur þau áhrif að
öll hormónaframleiðsla í líkamanum
stöðvast og ef kirtlarnir eru teknir fyrir
kynþroskaaldur fer einstaklingurinn ekki á
kynþroskaskeiðið nema hann fái hormón.
Þess vegna var ég sett á hormónagjöf tólf
ára gömul og verð á henni það sem eftir er.
Mínu kynþroskaskeiði var þannig stýrt
af læknum. Það gerði það að verkum að
hormónaflæðið hjá mér var jafnt en ekki
Fyrsta sumarið í heimsókn hjá ömmu og afa
Systkinin Kitty og Arnar sæt saman
sveiflukennt, líkt og gerist og gengur hjá
unglingum. Mér fannst allir á mínum aldri
verða snargeðveikir þegar við komumst
á unglingsárin! Allt í einu breyttust þau
úr venjulegu fólki í eitthvað sem ég skildi
ekki. Mamma talar um að ég hafi verið
gelgjulausasti unglingur í heimi.
Hvaða áhrif hefur hormónagjöfin haft á þig?
Það að fjarlægja kynkirtlana gerði mig
háða vestrænni læknisþjónustu og
aðgengi að læknum og apótekum. Ég
er á hormónasprautum og það væri til
dæmis erfitt fyrir mig að skipuleggja
langa ferð til útlanda þar sem ég fæ bara
þriggja mánaða skammt í einu. Ég er mjög
bundin af hormónagjöfinni og þarf alltaf
að hafa hana í huga. Ef ég er að leggja
af stað í ferðalag þarf ég alltaf að hugsa:
Er þetta á spraututíma? Kemst ég til
hjúkrunarfræðings? Er einhver með mér
sem getur sprautað mig?
Hormónagjöfin hefur einnig haft
mikil áhrif á heilsu mína. Áður en ég fór að
fá sprautur fékk ég hormón í töfluformi,
plástra eða gel en svo hætti ég að þola allt
þetta. Töflurnar fóru illa í mig og plástrarnir
og gelið brenndi á mér húðina. Það var
ákveðið að prófa ígræðslu en þá tók við
læknisfræðilegt helvíti. Fyrst var ég með
ígræðslu sem átti að duga í sex mánuði.
Hún hætti að virka eftir þrjá mánuði og þá
tók við tímabil sem líkja má við tíðahvörf.
Mér leið mjög illa á meðan því stóð.
Læknarnir prófuðu að láta ígræðsluna
vera í fimm mánuði og svo fjóra og þannig
styttust tíðahvörfin en í fleiri ár gekk líf
mitt engu að síður út á að eiga góðan hluta
af hormónatímabilinu og svo mjög slæmt
tímabil. Á nokkurra ára tímabili fór ég um
þrjátíu sinnum í gegnum tíðahvörf og það
hafði mjög neikvæð áhrif á heilsuna. Ég finn
ennþá fyrir því í dag. Ég er með vefjagigt
og ég er sannfærð um að þessi endurteknu
tíðahvörf, eða fall í hormónabúskap, hafa
haft áhrif á hana.
Ónauðsynleg aðgerð
Hvaða augum líturðu þá staðreynd að þú
hafir verið send í þessa aðgerð þriggja
mánaða gömul?
Ég vildi að ég hefði ekki verið send í
hana. Ég þekki intersex einstaklinga sem
eru eldri en ég en hafa ekki farið í þessa
aðgerð. Þær þurfa bara að fara í sónar
kannski einu sinni á ári til að láta skima fyrir
krabbameini. Það verður líka að taka inn
í myndina að hormónagjöf eykur hættu á
brjóstakrabbameini og ég þarf að fara mun
oftar í brjóstaskoðun en aðrar konur.
Nauðsyn þessara aðgerða hefur verið
dregin í efa og í dag er yfirleitt reynt að
fresta kynkirtlatöku þar til eftir kynþroska.
Krabbameinshættan er talin lítil sem engin
fyrr en eftir kynþroska og þá er hún talin
vera um 9%. Til gamans má benda á að
líkurnar á að konur fái brjóstakrabbamein
eru almennt taldar vera um 12% en við
sjáum hvergi lækna mæla með því að allar
konur fari í brjóstnám til að sporna við þeirri
hættu. Þetta er mjög stór ákvörðun og þess
vegna er núna oftast mælt með því að bíða
þar til einstaklingurinn getur tekið hana
sjálfur.
Bráðaaðgerðir á börnum
Svona aðgerðir á ungum intersex börnum
eru algengar, er það ekki?
Þegar börn fæðast með óræð kynfæri hefur
reglan verið sú á vestrænum sjúkrahúsum
að senda þau í bráðaaðgerðir mjög ung þar
sem kynfærin eru „lagfærð“. Þessar aðgerðir
eru grimmilegar. Ég þekki einstaklinga
sem geta ekki notið kynlífs af því að það
er búið að eyðileggja kynfærasvæðið! Ef
snípurinn þykir til dæmis of stór er hann
klipptur í burtu. Það sem er verið að gera
við intersex börn á Vesturlöndum jafnast
á við umskurð kvenna en af því að þetta
eru „normalíserandi“ aðgerðir eru þær ekki
taldar grimmilegar eða skemmandi eins og
umskurður í þróunarríkjum.
Oft eru foreldrar látnir taka ákvarðanir
varðandi aðgerðir á kynfærum barna sinna
stuttu eftir greiningu á meðan þeir eru
enn í geðshræringu og með mjög litlar
upplýsingar í höndunum. Þeim er yfirleitt
ekki komið í samband við stuðningssamtök
fyrr en eftir á. Það er þrýst á þá um að
taka ákvörðunina fljótt og þannig er
þeim í raun beint í ákveðinn farveg – í
skurðaðgerðarferlið.
Við erum reyndar á ákveðnum
tímamótum núna og vonandi er þetta að
byrja að breytast. Það er verið að leggja
meiri áherslu á sjálfræði eintaklinga þegar
kemur að læknavísindunum og intersex-
samtök berjast meðal annars gegn svona
bráðaaðgerðum. Það er alls engin ástæða til
að senda eins mánaðar gamalt barn í svona
aðgerð frekar en þriggja mánaða. Það er
enginn ávinningur fólginn í því að flýta sér
að taka ákvörðun.
Fermingarmynd með fjölskyldunni
Á leið á Guy Fawkes skemmtun í Skotlandi
12 13