Hinsegin dagar í Reykjavík - 01.08.2014, Side 8

Er þetta gert á Íslandi líka?
Ég veit ekki um neina tölfræði hvað þetta
varðar. Í Bandaríkjunum, þar sem búa um
320 milljónir manna, hef ég heyrt að gerðar
séu fimm bráðaaðgerðir á kynfærum á
dag. Við erum bara 320.000, svo það er
ekki líklegt að hér hafi verið framkvæmdar
margar aðgerðir. Ég veit ekki um neinn. Mér
finnst þó afar líklegt að ef einhver á Íslandi
hafi fæðst með kynfæri sem falla undir
intersex-skilgreiningu hafi þau verið lagfærð.

Erfitt að vera öðruvísi
Vissir þú alltaf að þú værir með CAIS?
Nei. Ég frétti fyrst af því tólf ára gömul
þegar ég átti að byrja á hormónagjöf.
Læknarnir mæltu þá með því að foreldrar
héldu greiningunni leyndri fyrir barninu eins
lengi og mögulegt væri af því að barnið
hefði ekki getu til að skilja hvað væri um
að vera. Það ríkir ennþá oftast mikil þögn
í kringum intersex. Oft vita bara barnið
og foreldrarnir af greiningunni og ég veit
meira að segja um tilfelli þar sem pabbinn
vissi ekki einu sinni af henni! Einnig eru til
nýleg dæmi um að þessu hafi verið haldið
leyndu fyrir fólkinu sjálfu fram á fertugs- og
fimmtugsaldur. Það er talið mikilvægt að
börn eigi áhyggjulausa æsku. En málið er
að æskan nær fram yfir kynþroskaskeiðið
og ég held að hún geti verið áhyggjulausari
ef þetta er rætt frá upphafi og ekki gert að
vandamáli.
Hvernig brást þú við þessum fréttum?
Illa. Þetta var í fyrsta og eina skiptið sem ég
missti traustið á móður minni. Mér fannst
hún hafa brugðist mér með því að fela
svona mikilvægt atriði fyrir mér. Það hafði
mjög neikvæð áhrif á sjálfsmynd mína að
uppgötva að ég væri öðruvísi. Á þessum
tíma, árið 1994, voru fordómar gagnvart
samkynhneigðum til dæmis mun meiri en
í dag. Ég komst þó yfir þetta og núna er
ég ekki viss um það hefði verið betra að
segja mér frá því að ég væri intersex fyrr
en gert var. Það hvíldi svo mikil leynd yfir
þessu á þeim tíma. Í dag, aftur á móti, er
til stuðningsnet fyrir þá sem þurfa á því að
halda, allar upplýsingar eru til á internetinu
og miklar viðhorfsbreytingar hafa orðið í
samfélaginu og því tel ég ekki rétt að halda
þessu leyndu fyrir börnum.
Lítil frænka með CAIS
Svo eignaðistu litla frænku ...
Já, þegar ég var fjórtán ára gömul eignaðist
ég frænku sem var með nákvæmlega sömu
greiningu og ég. Mamma kemur úr sex
systra hópi og þó að henni væri ráðlagt að
halda minni greiningu leyndri fyrir öllum
nema pabba hunsaði hún það og leitaði
frá upphafi mikið til systra sinna. Þegar ein
þeirra eignaðist stelpu, þótt það væri búið
að koma í ljós í legvatnsástungu að hún
gengi með strák, vissu þær því strax hvað
væri um að vera. Þær sögðu meira að segja
læknunum á heilsugæslustöðinni frá því en
þeim var ekki trúað. Frænka mín hefur alltaf
vitað að hún væri með CAIS og það hefur
aldrei verið neitt leyndarmál, hvorki innan
fjölskyldunnar né í hennar vinahópi.
CAIS er víkjandi arfgengt ástand. Þegar
frænka mín fæddist fór af stað ein
stærsta rannsókn sem gerð hefur verið á
arfgengi CAIS. Allir kvenkyns afkomendur
langalangömmu minnar voru prófaðir og
í ljós kom að stökkbreyting hafði orðið í
öðrum X-litningnum hjá ömmu og hún
er því arfberi fyrir CAIS. Af sex dætrum
hennar erfðist stökkbreytta genið til tveggja
og mamma og ein systir hennar eru því
arfberar.
Hvað breyttist á þessum fjórtán árum hvað
varðar þögnina?
Mest lítið. Frænka mín var hjá sama
lækni og ég og ráðleggingarnar sem
þau fengu voru á þann veg að það væri
óvarlegt að tala opinskátt um greininguna
utan fjölskyldunnar. Það var aftur á
móti ákvörðun fjölskyldunnar að hætta
feluleiknum og koma hreint fram.
Hvernig fannst þér að eignast frænku með
sömu greiningu og þú?
Þá urðu viss þáttaskil í mínu lífi. Síðustu
tvö árin á undan var ég búin að fara
í gegnum sorgarferli og mjög erfiðan
tilfinningarússíbana. Ég leit á greininguna
sem neikvæðan hlut; eitthvað sem ég ætti
að skammast mín fyrir og ekki segja öðrum.
Þetta var stærsta leyndarmálið í lífi mínu.
Svo fæddist frænka mín. Ég sat með þetta
litla barn í fanginu og gat ekki yfirfært á
hana þær neikvæðu tilfinningar sem ég bar
í garð sjálfrar mín. Þarna fyrst byrjaði ég að
geta sætt mig við mína greiningu. Ég fór að
geta horft á sjálfa mig með öðrum augum
– með hennar augum. Ég vildi ekki að mín
neikvæðni smitaðist yfir til hennar. Hún er
eitt það besta sem hefur komið fyrir mig.
Kitty ásamt stjúpsyni og frænkum í skógarferð
Ánægð með læknisþjónustuna
Hvernig hefur íslenska heilbrigðiskerfið
reynst þér?
Við fengum bestu ráðgjöf og aðstoð sem
völ var á á þeim tíma. Þó að ég sé ósátt í
dag við ýmislegt sem var gert þá fékk ég
mjög góða þjónustu miðað við þá þekkingu
og reynslu sem var til staðar. Þeir læknar
sem hafa meðhöndlað mig hafa kannski
ekki haft 100% þekkingu en þeir hafa flestir
haft 100% vilja til að gera sitt allra besta. Ég
var með hormóna- og efnaskiptasérfræðing
sem hægt var að hafa samband við hvenær
sem var og spyrja um allt. Hann veitti okkur
meira en læknisþjónustu; hann var bjarg
sem við gátum alltaf reitt okkur á. Við erum
honum ótrúlega þakklát.
„We are AIS“
Hefur þú verið í sambandi við annað
intersex fólk?
Ég þekki bara frænku mína og veit um
svona einn eða tvo aðra á Íslandi sem
eru intersex. Ég hef hins vegar verið í
samskiptum við samtök á Bretlandi, mest
við AISSG sem er stuðningshópur fólks með
AIS (Androgen Insensitivity Syndrome)
og aðrar líkar greiningar. Ég hef líka farið
á intersex-ráðstefnur erlendis. Það var
mjög stór stund þegar ég fór á mína fyrstu
ráðstefnu. Það gefur manni svo ótrúlega
mikið að koma inn í herbergi og vita að
allir þar inni eru annaðhvort sjálfir með
sömu reynslu og ég eða eiga börn sem eru
intersex. Á þessari fyrstu ráðstefnu héldu
ýmsir læknar og fræðingar fyrirlestra en ég
man ekkert hvað þeir töluðu um. Hins vegar
man ég eftir að hafa gengið um miðbæ
Oxford syngjandi „We are AIS, I've got all
my XY's out with me“ með hópi af stelpum
sem voru með AIS. Í þeim hópi var intersex
normið og aðrir sem komu inn í hann voru
öðruvísi. Það var ólýsanleg upplifun.
Intersex Ísland
Sérðu fyrir þér að hagsmunabarátta intersex
fólks á Íslandi geti farið fram á vettvangi
Samtakanna '78?
Það er möguleiki sem ég var á tímabili
búin að afskrifa. Fyrir um áratug hafði ég
samband við Samtökin til að athuga hvort
hægt væri að fá að nýta aðstöðu þeirra til
funda. Mér var þá gefið skýrt til kynna að
intersex væri ekki eitthvað sem tengdist
réttindabaráttu samkynhneigðra. Mér skilst
reyndar að á þessum tíma hafi enn þurft
að berjast fyrir tilvist tvíkynhneigðra innan
Samtakanna, þannig að þetta kemur svo
sem ekki á óvart. En þetta gerði mig frekar
neikvæða gagnvart Samtökunum lengi vel.
Ég hef heldur ekki farið í pride-göngur á
Íslandi og mér hefur fundist erfitt að tengja
mig við þennan félagsskap. Það var í raun
ekki fyrr en ég fór að sjá að erlendis voru
LGBTQ-samtök farin að taka intersex inn að
ég fór að spá í að þetta gæti verið möguleiki
á Íslandi. Síðan fór ég heyra útundan mér
að Samtökin hefðu breyst mikið og prófaði
að hafa aftur samband við þau. Þar hefur
greinilega orðið algjör viðhorfsbreyting
og núna sýnast mér frábærir hlutir vera að
gerast þar.
Eru til félagasamtök eða hópar fyrir intersex
fólk á Íslandi?
Ég hef heyrt af hópum sem eru afmarkaðir
við eina ákveðna greiningu en ég veit ekki
hvort þeir eru enn starfandi. Hingað til hafa
ekki verið starfandi nein almenn samtök
sem eru opin fyrir fólk með ólíkar greiningar
en það er að breytast með tilkomu Intersex
Ísland, sem eru nýstofnuð samtök undir
regnhlíf Samtakanna ´78. Í rauninni tel ég
að á Íslandi sé intersex fólk svo lítill hópur
að hann gæti tæpast starfað einn og sér
og ég held að Samtökin séu líklega besta
regnhlífin til að vera undir, vegna þeirrar
þekkingar og starfs sem þau hafa unnið í
gegnum árin.
Ég tel mikilvægt að skapa vettvang svo
intersex fólk geti hitt aðra sem hafa svipaða
reynslu og talað saman, deilt reynslu og
fengið stuðning frá þeim sem eru að glíma
við sambærilega hluti. Víða erlendis, til
dæmis sums staðar í Bretlandi, er búið að
koma því þannig fyrir að um leið og fólk fær
greiningu er því vísað á intersex-samtök.
Hér á landi þyrfti að vera til staðar hópur
sem foreldrum intersex barna væri vísað á,
þar sem þeir gætu fengið upplýsingar og
hitt aðra sem hafa gengið í gengum það
sama. Einnig er mikilvægt að vísa foreldrum
á hópa erlendis en þar eru til sértækir hópar
fyrir hverja greiningu.
Kitty ásamt eiginmanni, stjúpsyni og frænku í Hallormsstaðaskógi
Fjölskyldan í æfingabúðum Þórshamars: Egill, Kitty og Óli.
14 15