Morgunblaðið - 09.12.2021, Side 26

26 FRÉTTIR
Innlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 9. DESEMBER 2021
Vagnhöfði 7, 110 Reykjavík | Sími: 517 5000 | stalogstansar.is
2012
2021
HJÁ OKKUR FÁST
VARAHLUTIR
Í AMERÍSKA BÍLA
st’ al og
Stál og stansar
VIÐTAL
Margrét Þóra Þórsdóttir
Akureyri
Dagbjört Ósk Jónsdóttir á Akur-
eyri stundar nám við listnáms- og
hönnunarbraut Verkmenntaskólans
á Akureyri, byrjaði í haust og er
því á fyrstu önn sinni þar. Hún
ræðst ekki á garðinn þar sem hann
er lægstur því hún, ein Íslendinga,
er með sjúkdóm sem leitt hefur til
þess að Dagbjört missti sjón á
hægra auga og undanfarin þrjú ár
hefur sjón hennar á því vinstra
versnað.
Sjúkdómurinn nefnist Chronic
Relapsing Inflammatory Optic
Neuropathy, CRION. Einungis um
120 manns í öllum heiminum eru
með hann. Þrátt fyrir sjónleysið
tekst Dagbjört á við krefjandi nám
sitt á listnámsbrautinni af miklum
áhuga og elju.
Dagbjört er lögblind en hún seg-
ir að enn hafi hún nokkra sjón á
vinstra auga og geti bjargað sér að
mestu með henni. „Ég get gert
margt af því sem mínir jafnaldrar
gera, og reyni bara að lifa í núinu
og hugsa sem minnst um hvað get-
ur orðið. Ég horfi bara á þá stöðu
sem ég er í núna og hef það að
markmið að njóta lífsins eins og
aðrir,“ segir hún.
Missti sjón mjög snögglega
Sjúkdómurinn uppgötvaðist þeg-
ar Dagbjört átti tvo mánuði eftir í
að ná 11 ára aldri, en það var í
september árið 2016.
„Ég fór þá um haustið að taka
eftir því að sjónin á hægra auganu
var eitthvað skrýtin, ég fann ekki
neitt til, en sjónin fór minnkandi,
varð lakari og lakarin eiginlega
með hverjum degi sem leið,“ segir
hún og svo fór að á undraskömm-
um tíma missti hún sjón á hægra
auga, þá enn barn að aldri. Á þeim
tíma var enn allt í lagi með sjón
hennar á vinstra auga. Hún segir
að fyrst fyrir um þremur árum hafi
hún orðið vör við að sjón hennar á
því auga væri að versna. Hún hef-
ur svo á tímabilinu smám saman
orðið verri, en enn sér Dagbjört
aðeins frá sér.
„Þetta gerðist mjög snögglega
og ég hafði satt að segja ekki tíma
til að velta mér upp úr því sem fyr-
ir mig var að koma, þetta bara
gerðist. En auðvitað var það áfall,“
segir hún.
Hvítu blóðkornin
ráðast á sjóntaugina
Læknar vissu í fyrstu ekki hvað
væri að og lyfjagjöf var reynd og
um tíma kom sjónin til baka, en á
nú á liðnu ári hefur sjón á vinstra
auga minnkað til muna og lyfjagjöf
heldur ekki aftur af sjúkdómnum
líkt og hún gerði í fyrstu. Sjúk-
dómurinn, CRION, er mjög sjald-
gæfur sjóntaugakvilli, sjálfsofnæmi
sem lýsir sér í því að hvítu blóð-
kornin ráðast á sjóntaugina. Ekki
er þó að hennar sögn vitað af
hverju það gerist. Dagbjört segir
að hún viti ekki betur en hún sé
eini Íslendingurinn með þennan
sjúkdóm og harla fáir hafi hann al-
mennt.
Tekur lyf daglega
Dagbjört hefur farið reglulega í
lyfjagjöf á Sjúkrahúsinu á Akur-
eyri og eins farið tvisvar á ári til
Reykjavíkur í sama tilgangi. Þá
tekur hún einnig lyf daglega sem
eiga að halda ónæmiskerfinu niðri.
„Ég reyni eins og ég get að láta
þetta ekki stoppa mig. Finn frekar
nýjar leiðir til að gera það sem mig
langar að gera,“ segir hún og bætir
við að aldrei hafi annað komið til
greina en fara í nám á listnáms-
braut, því þar liggur hennar áhugi
og ástríða. Frá því hún man eftir
sér var hún ævinlega að föndra,
búa eitthvað til, mála og teikna.
Finn fyrir velvilja í skólanum
„Ég veit auðvitað ekki neitt um
það hvað verður í framtíðinni,
hvort ég næ að halda þeirri litlu
sjón sem ég þó hef eða hvort ég
missi hana. Ég get ekki verið að
velta mér upp úr því, það eina sem
ég horfi á er staðan eins og hún er
núna, það sem skiptir máli er nú-
ið,“ segir Dagbjört.
Hún segir að sér hafi verið vel
tekið í VMA og þar á bæ séu allir
af vilja gerðir að greiða götu henn-
ar.
„Ég hef fundið fyrir miklum vel-
vilja og viðmótið er gott, það vilja
allir gera fyrir mig það sem hægt
er til að ég geti stundað þetta
nám,“ segir hún en meðal hjálp-
artækja sem hún nýtir sér við
námið er tölvu, sími, iPad, stækk-
unargler og fleira sem kemur að
gagni.
Í krefjandi listnámi með litla sjón
- Dagbjört Ósk stundar nám á listnáms- og hönnunarbraut VMA - Missti snögglega sjón á hægra
auga - Versnandi sjón á því vinstra - Hefur mikinn áhuga á sköpun - Segist lifa í núinu
Morgunblaðið/Margrét Þóra
Nemi Dagbjört Ósk Jónsdóttir stundar nám við Verkmenntaskólann á Akureyri og glímir við augnsjúkdóm.
Myndir Nokkur þeirra
verka sem Dagbjört hef-
ur málað í námi sínu.
Áformað er að leggja fram frum-
varp til breytinga á hafnalögum og
hefur það verið kynnt í samráðsgátt.
Meðal annars verður kveðið á um
rafræna vöktun í höfnum. Er talin
þörf á ákvæði þessa efnis til að
vinnsla persónuupplýsinga byggist á
viðhlítandi lagastoð en ekki er að
finna ákvæði þessa efnis í hafnalög-
um. Þá verður í frumvarpinu lagt til
ákvæði um gjaldtöku hafna vegna
fiskeldisstarfsemi. Er lagagrund-
völlur slíkrar gjaldtöku talinn óskýr
samkvæmt gildandi lögum og hefur
grundvallast á ákvæðum hafnalaga
um aflagjöld og framkvæmd við
gjaldtöku verið mismunandi eftir
sveitarfélögum, segir í kynningu á
frumvarpinu.
Innleiðing reglugerðar
Þar segir að með frumvarpinu
verði lagðar til lagabreytingar til
innleiðingar á ákvæðum reglugerð-
ar ESB um að setja ramma um veit-
ingu hafnarþjónustu og um sameig-
inlegar reglur um gagnsæi í fjár-
málum fyrir hafnir. Reglugerðin
nær til hafna sem eru hluti af sam-
evrópska flutninganetinu.
Breytingar þessar snúa m.a. að
því að setja ákvæði um það þegar
annar aðili en höfn býður upp á
þjónustu í höfnum, möguleika hafn-
ar eða lögbærs yfirvalds til að gera
lágmarkskröfur til utanaðkomandi
aðila til að bjóða upp á þjónustu við
skip eða heimildir til að takmarka
fjölda þeirra sem bjóða upp á þessa
þjónustu og að hafnarstjórn ráðfæri
sig við notendur hafna við álagningu
gjalda.
Vaktstöð siglinga í hafnalög
Meðal annars verður lögð til
heimild fyrir hafnir til að veita um-
hverfisafslætti frá hafnargjöldum.
Mun sú heimild ná til allra hafna
hér á landi.
Þá verður lögð til breyting á
hafnalögum um stjórnsýslukærur
og lögð til skilgreining á hafnar-
svæðum þannig að sett verði fram
viðmið um hvernig beri að afmarka
hafnarsvæði á sjó í hafnarreglu-
gerðum.
Lagt verður til að efni laga um
vaktstöð siglinga, hafnsögu og leið-
sögu verði færð í hafnalög. Enn
fremur verða lagðar til breytingar á
verkaskiptingu Samgöngustofu og
Vegagerðarinnar á sviði hafnamála,
m.a. er lýtur að eftirliti með hönnun
og byggingu hafnarmannvirkja.
Ákvæði um gjald-
töku vegna fiskeldis
- Frumvarp um ný hafnalög kynnt