Morgunblaðið - 24.11.1996, Qupperneq 21

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 24. NÓVEMBER 1996 21
IÐNAÐARMENN voru af kappi að ljúka frágangi. Kári hrósar
mjög íslenskum iðnaðarmönnum, sem hafi unnið vel og af miklum
krafti við að innrétta rannsóknastofurnar á skömmum tíma.
dóttir Ólafs Ólafssonar skrifstofu-
stjóra Alþingis Þorsteinssonar lækn-
is, og Svanhildar Björnsdóttur
röntgentæknis. Þau eiga 12 ára
stúlku, sem er í Tjamarskóla og
hefur gengið mjög vel að aðlagast
íslensku samfélagi. Nítján ára göm-
ul dóttir þeirra er við nám í Univers-
ity of Wisconsin í Madison og 25
ára sonur þeirra hefur að undan-
förnu unnið hér við að setja upp
tæki í rannsóknastofunni.
Einkaleyfi til að þróa áfram
Að lokum spyrjum við dr. Kára
Stefánsson hvað verði um niðurstöð-
urnar þegar þær eru fengnar í þess-
ari íslensku erfðagreiningastöð.
„Markmiðin sem knýja mann til
að vinna að þessu eru tvenns kon-
ar,“ svarar hann. „Annars vegar er
það til þess að auka þekkingu þekk-
ingarinnar vegna, sem er alltaf
spennandi. Hitt, sem er að vísu
miklu meira spennandi séð frá mín-
um bæjardyrum sem læknis, er að
þessar niðurstöður sem við fáum
hér verði notaðar til að búa til lyf
og skapa aðrar aðferðir til þess að
lækna og fyrirbyggja sjúkdóma."
Hveijir gera það? Það verður lík-
lega í flestum tilfellum í höndum
stóra lyfjafyrirtækjanna, sem era
einu aðilarnir í okkar samfélögum
sem eru nægilega stórir og kraft-
miklir til að geta gert það. Hug-
myndin er sú að við myndum sam-
vinnu við hin stóru lyfjafyrirtæki,
þannig að þau greiði kostnaðinn við
rannsóknirnar, taki áhættuna af
þeim, en fái síðan rétt til að þess
að taka þessar niðurstöður og reyna
að þróa þær yfír í meðferð við sjúk-
dómum eða aðferð til að lækna þá“.
Fá þau einkarétt á því? „Hug-
myndin er að fyrir að borga þessar
rannsóknir fái þau að notfæra sér
þessar upplýsingar, þ.e. að sækja
um einkaleyfí á að þróa eða selja
meðferðir sem byggjast á þessum
niðurstöðum," segir Kári og bætir
við að ekki séu allir sáttir við að
lyfjafyrirtækin fái einkarétt á slíku
leyfi.
„Til era þeir sem líta svo á að
slík einkaleyfi endurspegli ljótustu
hlið kapitalismans. Að það séu stór
lyfjafyrirtæki úti í heimi sem hafí
einkaleyfí á genum þeirra. En málið
er að þessi einkaleyfi, sem við erum
að tala um hér, era ekki einkaleyfí
á að vinna með þessar niðurstöður.
Það getur hver sem er. Þótt lyfjafyr-
irtæki hafi einkaleyfi á að selja lyf,
sem byggjast á einhverri þróun sem
grundvallast á upplýsingunum sem
fengnar era hér, þá geta menn við
alla háskóla í heimi haldið áfram
rannsóknunum. Það sem lyfjafyrir-
tækin hafa einkaleyfí á er að selja
ákveðin lyf sem byggjast á þessum
niðurstöðum, sem þau þróa sjálf. í
kjörheimi væri best að hafa ekki
svona einkaleyfi. En í hinum hvers-
Bresk hönnun
Mercedes hátækni
Austurlensk umhyggja
Bandarískur styrkur
Vagnhöfða 23 • 112 Reykjavík • Sími 587-0-587 • Fax 567-4340
dagslega, hráa og svolítið ófull-
komna heimi sem við búum í, er
engin önnur aðferð til sem getur
aflað þeirra peninga sem eru nauð-
synlegir til þess að þróa þessi lyf.
Talið er að kosti að meðaltali í kring-
um 250-300 milljónir dollara að
þróa lyf á grandvelli upplýsinga eins
og þessara sem fást út úr því að
finna erfðavísa. Þá peninga er
hvergi hægt að finna eða afla öðru-
vísi en gegnum einkaleyfí sem lyfja-
fyrirtækin fá. Þau mundu aldrei
setja svona háa upphæð í lyf nema
þau hefðu möguleika á að fá eitt-
hvað fyrir sinn snúð. Það er löng
leið eftir þótt við höfum fundið
erfðavísa. Leiðir er hægt að mæla
í kílómetram, en líka í peningum.
Og leið sem er hvorki meira né
minna en 250-300 milljón dollara
löng, ferðast menn ekki öðruvísi en
hægt sé að fá einkaleyfi. Hvemig
ætti annars að fá slíkar upphæðir?
Lyfjafyrirtækin færa ekki að setja
svona peninga í það nema hafa ein-
hveija tryggingu. Og það er gert
með þessum einkaleyfum til að
halda áfram. Geri þau það ekki, þá
gerir það enginn annar að þróa þetta
áfram á grandvelli þessara upplýs-
inga. Þessi einkaleyfi vinna því að
hagsmunum sjúklinganna og era
raunveralega grandvöllur þess að
séu þróuð lyf til að lækna sjúkdóma
og lina þjáningar og til að fyrir-
byggja sjúkdóma. Það kann í sjón-
hendingu að hljóma illa, en þetta
er einfaldasta, klárasta og í raun-
inni eina leiðin sem til er í heiminum
í dag til að afla ijár til að búa til
lyf. Oll þau lyf, sem til eru í heimin-
um í dag og einhveiju máli skipta,
hafa verið þróuð vegna þess að ein-
hver lyfjafyrirtæki hafa fengið á
þeim einkaleyfí.
Sumir líta svo á að það hljóti að
vera slæmar rannsóknir sem eru
unnar fyrir fé sem k^mur frá lyfja-
fyrirtækjum, en góðar rannsóknir
sem eru reknar fyrir fé sem kemur
úr vasa almennings,“ segir Kári
þegar við ræðum þetta áfram. „Mál-
ið er bara að á þessu er nákvæm-
lega enginn munur. Það sem skiptir
máli eru aðferðirnar sem eru notað-
ar. Einnig skiptir máli hvort nægi-
legt fé sé til að vinna þessar rann-
sóknir af þeim krafti með aðferðum
sem bestar era. Staðreyndin er
ósköp einfaldlega sú að rannsóknir
í líffræði og rannsóknir í mannerfða-
fræði era sífellt að verða dýrari og
það er ekki nokkur möguleiki að
afla nægilegs fjár til þess að vinna
þær á besta hátt öðruvísi en að
nota sér hið mikla fé lyfjaiðnaðar-
ins. Það geram við einfaldlega.
Lyfjaiðnaðurinn hefur á engan hátt
áhrif á heiðarleika í vinnu okkar.
Við eram að spyija grundvallar-
spurninga og við komum til með að
svara þeim. Og það sem meira er,
við komum til með að birta þær
niðurstöður um leið og þær verða
til. Lyfjaiðnaðurinn getur ekki haft
nokkur áhrif á það. I þau fáu skipti
sem fundist hafa erfðavísar er hýsa
stökkbreytingar sem valda sjúk-
dómum og reynt hefur verið að sitja
á slíkum upplýsingum dálítinn tíma
þá hefur það valdið slíkri reiði að
þau fyrirtæki sem hafa reynt það
hafa ekki staðið undir því.
Upplýsingar birtar
Þannig að það er ekki nokkur
vafí á því að þær niðurstöður sem
við fáum verða birtar. Um leið og
við höfum eitthvað sem er þess virði
að birta þá verða okkar niðurstöður
birtar samstundis. Svo að allar
áhyggjur manna um að hér uppi á
Lynghálsi eigi að fara fram einhver
ljót útgáfa af kapitalisma, sem komi
til með að stela genum úr íslending-
um og búa til úr því peninga fyrir
vond lyfjafyrirtæki er bull og vit-
leysa. Hér koma til með að fara
fram rannsóknir af hæstu gráðu á
fullkomlega heiðarlegan og opinn
hátt, þar sem verða búnar til niður-
stöður sem birtar verða strax. Það
eina sem er öðruvísi en þær rann-
sóknir sem gerast í Háskóla ís-
lands, er að við höfum fjármagnað
þetta fyrir peninga sem koma ekki
úr vösum íslenskra skattborgara.
En við geram það með nægilega
mikið fjármagn til að geta gert þetta
á þann liátt sem er samkepnishæfur
við það besta sem gerist í heimin-
um,“ sagði Kári í lokin.
L