Morgunblaðið - 23.06.2000, Page 30

30 FÖSTUDAGUR 23. JÚNÍ 2000
MORGUNBLAÐIÐ
ERLENT
Boston-háskóli gerir samning við fjárfesta um stofnun nýs fyrirtækis
Aðgangur að sjúkraskrám
seldur í hagnaðarskyni
SJÚKRASKRÁR og upplýsingar
um þátttakendur í heimsþekktri
rannsókn, Framingham-hjartarann-
sókninni, verða í fyrsta sinn seldar í
hagnaðarskyni samkvæmt samningi
Boston-háskóla, sem stóð fyrir rann-
sókninni, við hóp fjárfesta. Fram-
ingham-rannsóknin markaði tíma-
mót í rannsóknum á hjartaáfollum
og heilablóðfalli og vísindamenn út
um allan heim hafa haft aðgang að
gögnunum án endurgjalds í hálfa
öld.
Þetta kemur fram í frétt banda-
ríska dagblaðsins Boston Globe 16.
þessa mánaðar. Blaðið segir að
Boston-háskóli hafi gert samning
við hóp fjái-festa, sem hafi samþykkt
að leggja 21 milljón dala, andvirði
1,6 milljarða króna, í nýtt fýrirtæki,
Framingham Genomic Medicine.
Fyrirtækið á að nota gríðarmikið
safn rannsóknarinnar af erfðafræði-
legum, klímskum og atferlisfræði-
legum upplýsingum til að búa til
stóran rafrænan gagnagrunn. Gert
er ráð fyrir að lyfjafyrirtæki og líf-
tæknifyrirtæki greiði árlegt gjald
fyrir aðgang að þessum gögnum.
Boston-háskóli, sem á 20% í nýja
fyrirtækinu, segir að vísindamenn út
um allan heim haldi aðganginum að
gögnunum án endurgjalds og að
friðhelgi einkalífs sjúklinganna
verði vernduð.
Hjarta-, lungna- og blóðstofnun
Bandaríkjanna (NHLBI), sem fjár-
magnaði hjartarannsóknina að
miklu leyti, segir hins vegar að enn
hafi ekki verið gerðar fullnægjandi
ráðstafanir til að vemda persónu-
upplýsingar. Yfirmaður stofnunar-
innar hyggst fara til Boston síðar í
mánuðinum til að reyna að ná sam-
komulagi við háskólann, sem er ekki
rekinn í hagnaðarskyni, og fyrirtæki
hans.
Farið að dæmi íslenskrar
erfðagreiningar
Boston Globe segir að deCODE
genetics, móðurfyrirtæki Islenskrar
erfðagreiningar, hafi orðið fyrst til
að koma hugmyndinni um víðtækan
erfðafræðilegan gagnagrunn í fram-
kvæmd. Framingham Genomic yrði
hins vegar fyrsta fyrirtækið í
Bandaríkjunum sem fengi víðtækan
aðgang að svo umfangsmiklum upp-
lýsingum um stóran hóp sjúklinga af
mörgum kynslóðum.
Blaðið telur fullvíst að þessi áform
valdi deilum um hvort selja eigi
gögn, sem fengin eru með opinber-
um fjáríramlögum, í hagnaðarskyni.
„Það er aðeins til ein Framing-
ham-rannsókn í öllum heiminum,"
sagði Claude Lenfant, yfirmaður
NHLBI, sem veitti 40 milljónir dala,
andvirði rúmra þriggja milljarða
króna, í rannsóknina. „Hægt er að
túlka orðalagið þannig að þeir fái
einkaaðgang að upplýsingunum. Við
myndum aldrei fallast á það. Þessar
upplýsingar fengust með opinberu
fé. Hvers vegna ættum við að veita
einum manni eða einu fyrirtæki að-
gang að þeim?“
David Lampe, talsmaður Boston-
háskóla, sagði að háskólinn og nýja
fyrirtækið væru enn að reyna að ná
samkomulagi um hvemig útfæra
ætti samninginn í smáatriðum.
Hann bætti við að háskólinn vildi að
ávinningur almennings af gögnum
rannsóknarinnar yrði eins mikill og
nokkur kostur væri og það væri að-
eins hægt með fjármagni frá fjár-
festum í einkageiranum.
Þátttakendur
beðnir leyfis
Framingham-hj artarannsóknin
byggist á upplýsingum um fjölskyld-
ur sem búa í samnefndri borg vestan
við Boston og gögnunum hefur verið
safnað í 52 ár. Vísindamenn hafa
þurft að leggja fram sérstaka grein-
argerð til að fá aðgang að upplýsing-
um um erfðir og fjölskyldusögu
þátttakendanna - meðal annai’s
DNA-sýnum af 5.000 íbúum Fram-
ingham.
Lenfant kvaðst vilja öruggari
tryggingar fyrir því að persónuupp-
lýsingar verði vemdaðar og að vís-
indamenn Boston-háskóla, sem hafi
fjárhagslegra hagsmuna að gæta af
Framingham Genomic, taki ekki
þátt í eftirliti með fyrirtækinu.
Háskólinn hefur sent bréf til allra
þátttakendanna í rannsókninni sem
em enn á lífi, alls 6.000 manns. Hann
segir að aðeins tveir hafi óskað eftir
því að upplýsingar um þá verði ekki
settar í gagnagrann fyrirtækisins.
Lenfant sagði að lögfræðingar
NHLBI væru að fara yfir samning
stofnunarinnar við Boston-háskóla
til að meta hver eigi hin ýmsu
gagnasöfn Framingham-rannsókn-
arinnar. „Mikilvægast er að svara
því nákvæmlega hver eigi hvað.“
Fred Ledley, yfirmaður vísinda-
deildar Framingham Genomics,
sagði að hlutabréf í fyrirtækinu yrðu
sett í fjárvörslu í þágu góðgerðar-
starfsemi í Framingham-borg. Fyr-
irtækið hyggst einnig leggja fram fé
til að fjármagna siðfræðilega ráð-
gjafaraefnd og vísindafræðslu í skól-
um borgarinnar, að sögn Lampe.
í Boston Globe kom einnig fram
að Ledley ráðfærði sig við George J.
Annas, forseta heilbrigðislagadeild-
ar Boston-háskóla og sérfræðing í
siðfræði læknavísinda. „Enn era
nokkur mál sem era óútkljáð milli
Boston-háskóla, Framingham-rann-
sóknarinnar og fyrirtækisins, en
Fred Ledley skilur þörfina á því að
taka á siðfræðilegu málefnunum áð-
ur en hann hefst handa,“ hafði blaðið
eftir honum.
Eins og fram kom í Morgunblað-
inu á þriðjudag hefur Annas gagn-
rýnt íslensk stjórnvöld fyrir að veita
íslenskri erfðagreiningu aðgang að
sjúkraskrárapplýsingum um Islend-
inga til skráningar í gagnagranni á
heilbrigðissviði án þess að leitað
væri samþykkis þeirra.
Fjórðung-
ur manna
býr við
kröpp kjör
Genf. AFP.
UM fjórðungur sex milljarða
jarðarbúa lifir á minna en ein-
um dollara á dag, andvirði
tæpra 76 króna, að því er Al-
þjóðavinnumálastofnunarin
(ILO) greindi frá nýlega.
Fátækum jarðarbúum hef-
ur fjölgað um 200 milljónir á
síðustu fimm árum, aðallega í
Afríku sunnan Sahara, Aust-
ur-Evrópu og Mið- og Suð-
austur-Asíu, að því er fram
kemur í nýrri skýrslu Al-
þjóðavinnumálastofnunarinn-
ar í Genf.
Lifa á minna en
dollara á dag
Hartnær þriðjungur íbúa
þróunarlandanna þarf að
framfleyta sér á minna en ein-
um dollara á dag og 30%
þeirra era ólæsir og óskrif-
andi. Þá hafa 30% ekki að-
gang að hreinu drykkjarvatni
og 30% barna undir fimm ára
aldri eru undir eðlilegri
þyngd.
I skýrslu ILO kemur fram
að rúmlega 40% íbúa Afríku
sunnan Sahara og Asíu búa
við kröpp kjör og fátæktar-
hlutfallið fer enn hækkandi.
150 milljónir íbúa heimsins
eru án atvinnu og þar af fær
aðeins um þriðjungurinn ein-
hvers konar atvinnuleysis-
bætur.
EUROCAPO
rtmucam
mmw
frábærar. med
meó matvoru
Griiriá mbas irlon
'h ádxr: H14.- kr/ky
riú: 8jj78»m kr/kg
'^Toro/sósur
- á steikina
ÆíOUae - Iemlitn
------9
Hr/kg
Grill lærísneidar
1. flokkur
áðar: 1SS7.k?/ks
nú: 1298 kr/kg

man. - fas. 11.m - 20.
lauqard. 10.A «18.
sunnud.