Dagblaðið Vísir - DV - 21.08.1993, Blaðsíða 29

28
LAUGARDAGUR 21. ÁGÚST 1993
LAUGARDAGUR 21. ÁGÚST 1993
37
Tíu ár frá því umræðan um eyðni hófst hér á landi:
Fordómar hræða fólk
frá því að
leita sér hjálpar
segir Ríkharður Líndal, sálfræðingur og framkvæmdastjóri Alnæmissamtakanna
„Fyrir stuttu breyttum við nafni
þessa félags og höfum verið að byggja
það upp. Núna eru þetta Alnæmis-
samtökin en var áður Samtök áhuga-
fólks um alnæmisvandann. Hér hitt-
ist jákvæður hópur, einnig hópur
aðstandenda alnæmissjúkra. Ég er
síðan með einstakhngsmeðferð fyrir
HlV-smitaða og aðstandendur
þeirra," segir Ríkharður Líndal sál-
fræðingur sem í vor réðst til starfa
sem framkvæmdastjóri og sálfræð-
ingur Alnæmissamtakanna.
Nú eru nákvæmlega tíu ár frá því
umræðan um eyðni byrjaði á ís-
landi. Rúmlega 80 manns hafa
greinst HlV-jákvæðir hér á landi, þar
af eru 27 með alnæmi og tólf látnir.
Talið er að þrefalda megi tölu já-
kvæðra þannig að áætlað er að um
240 manns hafi smitast hér á landi.
„Því miður höfum viö ekki náð til
nógu margra sem hafa greinst já-
kvæöir. Fólk er oft óttaslegið yfir
fregnunum og þorir ekki aö segja
nokkrum manni frá því að það sé
með HIV-smit. Það er því í mörgum
tilfellum ekki fyrr en fólk fer að
veikjast sem það leitar sér hjálpar,"
segir Ríkharður. Hann telur bagalegt
að HlV-smitaðir komi ekki strax til
Alnæmissamtakanna því þar fá þeir
þann stuðning sem þeir þurfa á að
halda.
Ríkharður segir að þegar HIV-
jákvæðir veikist þurfi þeir að kanna
aðstæður sínar gagnvart atvinnu og
marga aðra þætti. „Það er mjög erf-
itt tímabil fyrir þetta fólk og þá leitar
það hingað. Hins vegar getur komið
upp stig í sjúkdómnum þar sem
menn veikjast, síðan batnar þeim og
þá getur allt verið í lagi í mjög langan
tíma, þangað til þeir veikjast aftur.
Eftir því sem lengra líður á með-
göngutímann því styttra verður á
milli sýkinga."
Erfitt að vera HIV-
jákvæður á íslandi
Ríkharður hefur búið í Kanada og
Englandi undanfarin tuttugu ár.
Hann lagði stund á sálarfræði við
University of Toronto. Eftir að hafa
lokið B.Sc.-prófi fór hann í khníska
sálarfræði við Foothills Hospital í
Calgary. Doktorsnám stundaði hann
við University of York í Englandi.
Ríkharður starfaði síðan í tvö ár í
fangelsi fyrir unga afbrotamenn í
Leicester. Hann fluttist til Kanadal
aftur árið 1986 og starfaði þá sem
forstjóri dagvistar fyrir geðsjúkt
ungt fólk í þrjú ár. Á þessum tíma
var mikil umræða um eyðni í Kanada
og varð það til að vekja áhuga Rík-
harðs á sjúkdómnum enda veiktist
góður vinur hans. Hann hætti starfi
sínu til að vinna með eyðnisjúkum
og einbeitti sér að samtalsmeðferð
fyrir HTV-jákvæða og aðstandendur
þeirra.
- En er öðruvísi að vera HlV-smitað-
Grunar sýkingu
en vilja ekki
viðurkenna hana
- Er ekki betra fyrir þá sem greinast
HTV-smitaðir að viðurkenna það
strax frekar en vera með eilífan felu-
leik?
„Það tekur talsverða orku að vera
sífeht í felum. Ég held að það sé mik-
ill léttir fyrir þettá fólk að segja sín-
um nánustu frá þessu eða koma til
okkar. Sú þjónusta, sem við getum
boðið, hjálpar oft mikið. Marga grun-
ar að þeir séu smitaðir en vilja ekki
fara í próf til að fá staðfestingu og
vilja ekki horfast í augu við sjúkdóm-
inn. Þeir passa sig þó að smita ekki
aðra því það vill enginn gera. Verra
er með þá sem eru smitaöir en hafa
enga hugmynd um það - þeir halda
áfram að breiða sjúkdóminn út.
- Eru þessir fordómar vegna van-
þekkingar íslendinga á sjúkdómnum
og smitleiðum hans?
„Hjá mörgum er slík fáfræði mjög
mikil og fordómarnir því sterkir. Ég
hef líka hitt margt fólk sem er vel
upplýst um smitleiðir. Það er ekki
auðvelt að smitast af alnæmi þar sem
veiran þarf að komast inn í blóðrás.
Það er ekki auðvelt að koma ein-
hveiju utanaðkomandi inn í blóðrás-
ina nema einhvers staðar sé sár.
Menn gætu verið með heilt glas af
veiru og hellt yfir sig án þess að
smitast ef þeir eru ekki með sár. Það
er hka mjög auðvelt að koma í veg
fyrir að smitast. Smokkurinn er aðal-
vörnin en það hefur einmitt verið
erfitt að fá fólk til að nota hann þar
sem menn segja að hann eyðileggi
ánægjuna við kynlífið. Landsnefnd
um alnæmisvarnir vinnur mjög
þarft verk t.d. með þvi að framleiða
plaköt með áróðri um notkun
smokksins. Hins vegar er það ekkert
auðvelt að breyta kynferðislegri
hegðun fólks sem hefur stundað kyn-
líf í mörg ár.“
Notaðu smokkinn
eða geröu það ekki
- Getur verið að ungt fólk á íslandi
fari ekki nægilega gæthega í kynlífi
sínu og sé of kærulaust?
„Þegar ungt fólk verður drukkið
er hætt við kæruleysi. Þannig hefur
það verið og verður alltaf. Fyrir þann
hóp er ekki hægt að fara fram á nema
einfalt slagorð: Notaðu smokkinn
eða gerðu það ekki. Það er hka mjög
ríkjandi á Islandi hversu fólk á erfitt
með að tjá tilfinningar sínar. Fólk
tjáir sig oft ekki með ástarorðum og
þess vegna getur verið erfitt að ræða
um hvort eigi að nota smokk eða
ekki. Því miður heldur ungt fólk oft
aö það geti ekki dáiö og það fái ekki
sjúkdóminn. Maður verður hka var
við að ungt fólk telji að einungis þeir
Ríkharður Líndal sálfræðingur hefur unnið með yfir þrjú hundruð eyðnisjúklingum, fyrst í Kanada og nú á ís-
landi. Hann segir að það geti verið mjög erfitt að horfa stöðugt í augun á dauðvona fólki. DV-mynd Brynjar Gauti
ur hér á landi en t.d. í Kanada?
„Já, það er miklu erfiðara hér á
landi. Það er mjög stór hópur sem
er smitaður í Kanada, sérstaklega
meðal homma, þannig að þjónustan
er miklum mun meiri. Þar getur fólk
hka lifað sínu lífi án þess að allir
viti að það er smitað. Hér er fólk
skíthrætt við að hafa samband við
okkur vegna hræðslu um að þá viti
ahur bærinn að það er jákvætt. Við
erum að sjálfsögðu með trúnaðar-
skyldu. Annars staðar í heiminum
eru starfrækt sambýli alnæmissjúkl-
inga þar sem þeir fá aha þá aðhlynn-
ingu sem þarf. Hér væri slíkt tæpast
hægt. Fólk myndi ekki þora að búa
í slíku húsi vegna hræðslu við stimp-
hinn sem húsið fengi á sig. Þess
vegna munum við frekar reyna að
finna íbúðir víðs vegar um bæinn
fyrir þessa sjúklinga. Fyrir vikið
verður erfiðara að koma allri þjón-
ustu th þeirra. ísland er htið þjóðfé-
lag og því miður eru mikhr fordómar
gagnvart þeim sem eru jákvæðir."
- Kom þetta þér á óvart?
„Já, og ég er alltaf að gera mér
betur grein fyrir því að það er annaö-
hvort aht eða ekkert fyrir þetta fólk
hér. Þetta er ekkert síður erfitt fyrir
aðstandendur en sjúklinginn. Þeir
verða líka fyrir þessum fordómum.“
■
■
S:!

■ ■ '

. : :: • .

::

:
;

: ■■ ■

Talið er að yfir tvö hundruð manns séu HlV-jákvæðir á islandi. Aðeins er búið að greina 80 þeirra. Ríkharður Líndal telur að menn vilji ekki horfast i augu við sjúkdóminn og fari þvi ekki í
greiningu þótt þá gruni að þeir séu smitaðir. Einnig telur hann að íslenskir eyðnisjúklingar ættu að leita sér aðstoðar í ríkari mæli hjá Alnæmissamtökunum þar sem þeir fá alla þá sálfræði-
aðstoð sem þeir þurfa á að halda. DV-myndJAK
sem eru í áhættuhópum fái alnæmi,
svo sem hommar og eiturlyfjaneyt-
endur. Staðreyndin er hins vegar sú
að HTV-smitið breiðist hratt út meðal
gagnkynhneigðra og sérstaklega
kvenna. í Skotlandi eru konur þriðj-
ungur smitaðra, eiturlyfjaneytendur
einn þriðji og hommar einn þriðji.
Það er fyrsta landið af Vesturlöndum
þar sem gagnkynhneigðir eru komn-
ir í sömu tölu og hommar. Hér á landi
eru hommar sjötíu prósent og þrjátíu
prósent eru aðrir. Konur eru á hrað-
astri uppleið í heiminum af þeim sem
smitast en þær smitast yfirleitt af
tvíkynhneigðum og fíkniefnaneyt-
endum.“
Karlar eiga auðveld-
ara með að smita
- Er auðveldara fyrir karlmann að
smita konu en konu að smita karl-
mann?
„Já, það er miklu hærra hlutfall í
sæði en í leggöngum konu þótt það
sé nóg þar. Konan er í miklu meiri
hættu og sérstaklega ungar konur.
Þær sem eru á aldrinum 15-20 ára
eru í mestri hættu. Leggöng þeirra
eru óþroskuð og við samfarir getur
myndast agnarsmátt sár við þrýsting
en nógu stórt til að smit berist í blóð-
rás. Sama gerist hjá hommum viö
endaþarmssamfarir. Karlmaður get-
ur fengið smásár á getnaðarliminn
við þrýsting í samfórum og þá er
komin auðveld leið fyrir konu að
smita hann. Ef konur eða karlar eru
með kynsjúkdóm eru líkurnar á
smiti mun meiri þar sem húðin er
þá sárari. Aðalatriðið nú er að koma
því inn hjá fólki að smokkurinn sé
sjálfsagður hlutur í kynlífi, hvort
sem um lengri eða skemmri sam-
bönd er að ræða. Fólk sem hefur
verið í hjónabandi en er skhið og fer
á markaðinn aftur á hka að nota
smokkinn."
- Hefur fólki fækkað sem fer í HIV-
greiningu?
„Já, það hefur gerst og ákveðnar
ástæður eru fyrir því. Menn töldu
að lyfið AZT gæti hægt á veirunni.
Nú hefur komið í ljós að AZT hefur
lítið gagn gert meðan ónæmiskerfið
er tiltölulega heilbrigt. Það er talað
um T-frumur sem veiran eyðileggur
en það er ekki fyrr en þær eru komn-
ar undir tvö hundruð (T-frumur í
heilbrigðum manni eru á milli 1000-
1200) sem talið er að lyfið geti gert
eitthvert gagn. Niðurstaðan er sú að
lyfið hjálpar lítið meðan hinn já-
kvæði er enn heilbrigður. Ein ástæða
fyrir því að fólk fór snemma í próf
var sú aö það hélt að lyfið myndi
hjálpa því að hfa lengur. Ég held að
það sé töluvert af fólki sem hefur
ákveðið að það sé engin ástæða th
að fara í próf.“
Misjafn
meðgöngutími
- Hafa menn fUndið út einhvem
ákveðinn meðgöngutíma?
„Hann er mjög misjafn. Talað var
um 5-7 ár en nú er meðaltíminn 7-8
ár. Ég veit um fólk sem hefur sýkst,
veikst og dáið á innan við þremur
árum. Forvarnarlyf kemur nú í veg
fyrir ýmsar sýkingar sem fólk fékk
áður, sérstaklega PCP lungnabólgu."
- Nú er bæði talað um eyðni og al-
næmi. Hvort orðið hefur náð að festa
sig í umræðunni?
„Fólk sem tengist sjúkdómnum,
hvort sem það starfar í hehbrigðis-
stétt eða sjúklingarnir sjálfir, telur
orðið eyðni fuht af fordómum. Þess
vegna var orðið alnæmi tekið upp
og notaö enda er það góð þýðing á
AIDS (Aquired Immune Deficiency
Syndrome). Formlega hefur verið
ákveðið að nota HlV-jákvæður og
alnæmi um þennan sjúkdóm.“
Horfst í augu
við dauðann
Ríkharður hefur undanfarin fjögur
ár starfað með HTV-jákvæðum í
Kanada. „Síðustu árin vann ég á
göngudeild á sjúkrahúsi þar sem ég
var með fólk í einstakhngs-, hóp- og
fjölskyldumeðferð. Einnig vann ég
við greiningu á miðtaugahrörnun
sem á sér stundum stað hjá fólki með
alnæmi en það er ekki ósvipað als-
heimer-einkennum. “
- En er ekki erfitt að horfa stöðugt
í augun á dauðvona fólki?
„Jú, en þetta er líka gefandi starf.
Fólk sem er HlV-jákvætt þarf mjög á
aðstoð að halda og manni líður vel
að geta hjálpað. Þetta er líka talsvert
öðruvísi en að vinna með geðsjúku
fólki, sem ég gerði áður. Ég hef unn-
ið með eitthvað í kringum þijú
hundruð alnæmissjúklingum og
margir þeirra eru þegar látnir. Þetta
er vitaskuld erfitt þegar maður lítur
yfir starfið í hehd. Maðurmá passa
sig á að ofgera sér ekki. Það er auð-
velt að þreytast og þess vegna er
nauðsynlegt að taka góð frí á milli.
Þótt ég taki starfið talsvert inn á mig
hef ég þó ekki tapað svefni vegna
þess. Hluti af því að vera sálfræðing-
ur er að geta skhið vinnuna eftir á
vinnustað. Ég er heppinn að geta
gert það. Ef ég er með fleiri en tutt-
ugu einstaklingsviðtöl á viku með
HlV-jákvæðum þreytist ég þó oft
mikið andlega.“
Erfittfyrirböm
eyðnisjúklinga
Ríkharður kynntist því í Kanada
hvemig það er fyrir börn að horfa
upp á smitaða foreldra sína veikjast.
„Stundum var annað hvort smitað
eða bæði og það er hræðhega erfitt
fyrir böm að horfa upp á foreldra
sína deyja. Það er líka ahtaf erfitt
fyrir pör, hvort sem um er að ræða
gagnkynhneigða eða samkyn-
hneigða, að horfa upp á að makinn
sé með alnæmi. Þetta hefur gerst hér
á landi. Það er t.d. stutt síðan maður
missti ástvin sinn úr alnæmi og er
sjálfur smitaður. Þeir höfðu búið
saman í meira en áratug.“
Ríkharður segir að starf með dauð-
vona fólki sé alltaf erfitt og sérstak-
lega fyrir lækna og hjúkranarfólk.
„Mitt starf er frekar að fá fólkið th
að aðlagast umhverfinu, finna ein-
hverja ánægju þannig að það geti lif-
að eðhlegu lífi, að ná sambandi við
tilfmningar sínar og trú. Það gengur
yfirleitt mjög vel.“
- En er ekki erfitt að fá fólk th aö
vinna með eyðnisjúkum?
„Það held ég ekki. Hins vegar er
starfið erfiðara en hjúkrunarfólk
gerir sér oft grein fyrir. Það tekur
töluverðan tíma að fræðast. Þó hefur
enginn smitast við það að umgangast
alnæmissjúkhnga eða hjúkra. Ein-
stöku sinnum hefur hjúkrunarfólk
stungið sig með nálum en þaö dugar
ekki til að smitast ef blóð er ekki á
nálinni. í Toronto vann ég með
hjúkrunarfólki sem starfaði við
heimahjúkrun hjá alnæmissjúkum
og þar var mikið rætt um ómeðvitaða
fordóma gagnvart smituðum. Dæmi
komu upp um hjúkrunarkonu sem
þótti sjálfsagt að hjálpa þessu fólki,
þrífa upp ælu eftir það og þess háttar
en eiginmaður hennar þoldi ekki
starfið. Þannig geta fordómarnir
komið fram hjá fjölskyldu eða ætt-
ingjum þannig að fólk forðast að
umgangast viðkomandi hjúkrunar-
fólk.“
Þurftu að hafna
húsnæði
- Þú ert ekki sjálfur smitaður. Hefur
þú orðið fyrir einhvers konar að-
dróttunum vegna starfs þíns?
„Nei, alls ekki. Mér hefur fundist
fólk mjög jákvætt gagnvart því sem
ég er að gera. Við erum líka að vinna
að svo mörgu um þessar mundir. Til
dæmis verður styrktarsamkoma í
Þjóðleikhúsinu síðast í september
þar sem leiklist, ljóðalestur, dans,
hárgreiðslusýning og margt fleira
verður í boði.“
- Hvað um húsnæðismál samtak-
anna?
„Reykjavíkurborg bauð okkur hús
undir samtökin sem við vorum þakk-
lát fyrir en urðum að afþakka þar
sem það hentaði ekki. Þetta var gam-
alt bakhús við Laugaveg sem fatlað
fólk og sjóndapurt átti ekki auðvelt
með að komast í. Þar sem ónæmis-
kerfi þessa fólks er sjúkt verður hús-
næðið að uppfylla skilyrði um gott
loft og hreinlæti. Auk þess verður
að vera auðvelt að koma hjólastólum
inn í það. Borgarstjóri er nú að leita
að húsnæði fyrir okkur og viö vonum
aö það finnist fljótlega. Núna eru
samtökin í leiguhúsnæði á Hverfis-
götu sem er alls ekki nógu hentugt."
Forvarnir
eru ódýrastar
- Er mikil þörf fyrir samtök sem
þessi hér á landi?
„Já, mjög mikil. Við höfum átt gott
samstarf við Jónu Ingibjörgu sem
staifar við forvarnastarf hjá Lands-
nefnd um ainæmisvarnir. Forvarna-
starf þyrfti að efla því það er mjög
dýrt að hjúkra einum alnæmissjúkl-
ingi en það kostar lítið að koma í veg
fyrir smit. Erfiðast fyrir okkur er að
ná sambandi við HlV-smitaða en þeir
virðast oft of hræddir til að leita til
okkar. Þeir geta komið á einkastofu
mína ef þeir þora ekki inn hjá Al-
næmissamtökunum. En ég veit ekki
hvemig best er að ná til þeirra og
þaðþykirmérerfiðast.“ -ELA