Dagblaðið Vísir - DV - 11.02.1995, Qupperneq 30

38
LAUGARDAGUR 11. FEBRÚAR 1995
„Sykursýki hefur of oft fengið nei-
kvæða umfjöllun í íjölmiðlum sem
auðveldar ekki okkur sem búum
með henni lífið,“ segir Sigrún Mar-
ía Kristinsdóttir. Hún vill leiðrétta
það sem hún nefnir ýmsar rang-
hugmyndir um sjúkdóminn.
„í 5-E í Breiðholtsskóla fyrir tæp-
um 13 árum sögðu vinkonur mínar
mér að einn bekkjarbróðir okkar
þyrði ekki að koma nálægt mér því
að hann væri svo hræddur um að
smitast af sykursýki. Alia tíð síðan
hef ég rekist á ranghugmyndir
fólks, fordóma og fáfræði og alltaf
finnst mér það jafnsárt að sjá
hvernig fjöður verður að gaggandi
hænu. Sykursýki er ekki dauða-
dómur, langt frá því. Hún er kvilli
sem hægt er að stjórna og um leið
og það kemst upp í vana er auðvelt
að lifa með henni.
Það er á okkar ábyrgð að eyða
fordómum og fáfræði. Það gerum
við ekki með því að segja að sykur-
sjúk börn geti ekki það sama og
önnur, séu í stöðugri lífshættu (sem
við erum öll í ef við hættum okkur
yfir götu, ef út í það er farið), gefa
í skyn að sykursjúkir geti ekki
búið einir og svo framvegis. Þvert
á móti þurfum við, sem sykursjúk
erum, aö segja fólki frá og reyna
ekki að fela það að við höfum syk-
ursýki.
Flest það unga fólk sem ég þekki
og hefur góða stjórn á sykursýki
sinni er sammála mér að hún er
ekki sjúkdómur í venjulegri merk-
ingu þess orðs. Við getum til dæm-
is ekki fengið örorkubætur vegna
sykursýki. Ef við gætum vel að því
að halda mataræði, hreyfingu og
sprautum eins og þau eiga að vera
eru sykursjúkir flestir heilbrigð-
asta fólkið í sínu umhverfi. Ástæð-
an er hollt matarræði og næg
hreyfmg. En ef við ekki gætum að
þessu þá fer allt í vitleysu. Þess
vegna er góð stjómun ákaflega
mikilvæg. Og sykursýkin hefur
sína kosti; fyrir utan heilbrigði og
sterkar tennur læra sykursjúkir
sjálfsaga.“
Læra snemma
sjálfsaga
Sigrún leggur á það áherslu að
sykursjúk börn, sem kennt er að
fylgjast með líkama sínum sjálf og
stjóma sykursýkinni, læri snemma
sjálfsaga og að taka ábyrgð. „Ef
þeim er kennt þetta em þau oft
miklu samviskusamari en full-
orðnir. Ég veit um ákaflega sam-
viskusöm böm sem sprauta sig og
mæla sjálf og þurfa á ótrúlega lít-
illi aöstoð foreldranna að halda,“
greinir Sigrún frá. Hún getur þess
að fólk með insúlínháða sykursýki
þurfi að sprauta sig á hverjum degi.
„Flestir em sammála um að það
sé auðveldast, erfiðara sé að passa
sífellt upp á mataræði og blóðsyk-
urmælingar. Við þurfum til dæmis
að borða á undan hreyfingu og
veikindi sefja alltaf strik í reikning-
inn. En ef farið er með gætni getum
við allt sem „venjulegt" fólk getur;
ég þekki til dæmis sykursjúkan
mann sem gengið hefur á Græn-
landsjökul.
Ég fékk sykursýki fyrir réttum
13 ámm, þá 10 ára gömul. Þaö var
auðvitað áfall, sennilega þó meira
fyrir foreldra mína en mig. Ég hef
lært að lifa með henni, meðal ann-
ars með því að líta alltaf á sjálfa
mig sem eðlilega, ég hef aldrei sam-
þykkt að ég sé veik, að sykursýkin
sé „sjúkdómur" sem ráði yfir mér.
Ég kalla sykursýki ekki sjúkdóm
heldur kvilla. Ég þoldi ekki að fólk
vorkenndi mér og geri ekki enn en
finn þó minna fyrir því í dag heldur
en sem bam. Ég geri allt - eða
næstum allt - sem annað fólk gerir
en með gætni og nota höfuðið og
Sigrún María Kristinsdóttir, sem er 23 ára, fékk sykursýki 10 ára gömul. Hún hefur lært að lifa með sykursýk-
inni og getað ferðast ein sins liðs. Myndin er tekin i New York.
Sykursyki er
hægt að stjóma
- segir Sigrún María Kristinsdóttir
blóðsykurmælinn. Hann var mikil
framíor, auðveldar okkur lífið mik-
ið.
í upphafi sprautaði ég mig tvisvar
á dag en fljótlega skipti ég yfir í
fjórar sprautur á dag sem mét
finnst auðveldara. Eins og aðrir
sem hafa sykursýki er ég alltaf með
sykurmola í vasanum, til vonar og
vara ef blóðsykurinn einhverra
hluta vegna lækkar mikið. Á þeim
13 árum sem við sykursýkin höfum
verið ferðafélagar hef ég tvisvar
fengiö svo alvarlegt kast að ég
þurfti á hjálp að halda, það fyrra
fyrir um 8 árum og það seinna ári
síöar. Bæði skiptin var þaö vegna
of lágs blóðsykurs og í bæði skiptin
vegna þess að ég ákvað að leggja
mig aðeins aftur eftir að ég beið
eftir að morgunsprautan færi að
virka - en það tekur 15-20 mínútur
fyrir insúlínið að verða virkt í lík-
amanum eftir að sprautan er gefin
- og sofnaði. Allt fór vel þar sem
bræður mínir og faðir voru til stað-
ar og brugðust rétt við. Ég lærði
þó mína lexíu og geri eitthvað sem
heldur mér vakandi þar til eftir að
ég er búin að borða á sunnudags-
morgnum! Eftir morgunmatinn get
ég svo hallað mér aftur.
Nokkrum árum eftir að sykur-
sýkin uppgötvaðist fékk ég gubbu-
pest og var þá lögð inn á spítála,
bæði hennar vegna og til þess að
aðlaga mig fjórum sprautum á dag
í stað tveggja. Þá og þegar sykur-
sýkin uppgötvaðist eru einu skiptin
sem ég hef verið lögð inn vegna
syKursýkinnar. Ég var þó enginn
engill á unglingsárunum, gerði
uppreisn gegn sykursýkinni og það
tók mig nokkur ár að komast að
því að það kom ekki niður á nein-
um nema sjálfri mér ef ég var
kærulaus. Seinna lærði ég að
margir sykursjúkir unghngar gera
uppreisn gegn sykursýkinni eins
og aðrir unglingar gegn skóla eða
foreldrum.
Skátaforinginn
lærði að sprauta
Eftir að sykursýkin uppgötvaðist
fór ég fjögur sumur í sveit, bæði á
íslandi og í Danmörku, ein og með
yngri bróður mínum. Bændurnir
lærðu allt um rétt viðbrögð sykur-
falla og allt fór vel. Ég var skáti og
fór í nokkrar útilegur frá 11 ára
aldri. Mamma kenndi skátaforingj-
anum að sprauta mig og hvernig
ætti að bregðast við ef eitthvaö
kæmi upp á. Það fór alltaf vel, við
skátaforinginn og vinkonur mínar
fylgdumst allar með því að ekkert
færi úr skoröum. 14-15 ára var ég
enn skáti og þá fór ég í útilegur svo
gott sem um hverja helgi. Þá var
ég farin að þekkja líkama minn
betur og komin með blóðsykurmæ-
litæki og aldrei lenti ég í alvarleg-
um vandræðum.
Streita kemur ólagi á sykuriafn-
vægið. Próf geta til dæmis ruglað
öllu kerfinu. Sérstaklega voru
stúdentsprófin erfið. Ég lærði
snemma að það borgar sig fyrir
mig aö taka með mér ávaxtasafa
og brauðsneið í próf. Ég boröaði
brauðsneiðina áður en ég fór inn í
prófið og hafði Trópí með mér inn
í stofuna. Stundum þurfti ég á
tveimur fernum að halda en oftast
engri.
Þar sem hreyfing er mjög mikil-
væg fyrir sykursjúka tek ég óhikað
þátt í íþróttum en auðvitað með
fyrirvara og ábyrgö. Ég er ekki
veik og þar af leiðandi hefur mér
alltaf fundist það fráleitt að þurfa
að neita mér um eitthvað sem „eðli-
legt“ fólk gerir, annað en að borða
sætindi. Ég mæli mig á hálftíma til
klukkutíma fresti ef þörf er á, til
dæmis í fjallgöngum.
Hingað til hefur mér aldrei verið
neitað um vinnu vegna sykursýk-
innar. Ég segi afitaf frá henni þegar
ég sæki um en það er annars ekki
skylda okkar. Ef til vill er það
- vegna þess að ég starfa innan heil-
brigðisgeirans að ég hef yfirleitt
mætt miklum skilningi vinnuveit-
anda minna en ég tel að það skipti
mestu máli að vera hreinskilin og
reyna ekki að fela sykursýkina. Ég
er sjúkraliði og tek næturvaktir
með varúð en tek þær samt. Þá
mæh ég mig oft, stundum á klukku-
tíma fresti og stilli insúlín og fæðu-
inntöku eftir þvi.
Ferðastein
Ég hef ferðast mikið. TU dæmis
fór ég í lestarferðalag um Evrópu
fyrir nokkrum árum og skömmu
seinna fór ég ein í fjóra mánuði til
Kólumbíu í spænskunám. Nú síð-
astfiðna tæpa 8 mánuði hef ég verið
á sífeUdu ferðalagi. Fyrst var ég
þrjá mánuði í New York í Banda-
ríkjunum og vann þar í sumarbúð-
um. Þegar ég sótti um þar fékk ég
bréf frá lækninum mínum þess efn-
is að ég gæti séð um mig sjálf. ís-
lenska sendiráðið í London geymdi
fyrir mig insúlínbirgðir fyrir vetur-
inn svo ég þyrfti ekki að ferðast
með of mikið í hitanum í Banda-
ríkjunum en insúlín, sem ekki er í
notkun, þarf að geyma í kæU. Svo
var ég þrjá mánuði í Suður-Eng-
landi við heimahjúkrun. Þar fékk
ég að geyma insúlínbirgðirnar
mínar hjá vini mínum, því ég víldi
ekki fara með margra mánaða ins-
úlínskammt í bakpoka á miUi
sjúklinganna minna en ég bjó hjá
hveijum og einum í tvær vikur.
Nú seinustu tæpu tvo mánuðina
hef ég verið í Kaupmannahöfn.
Sykursýkin hamlar mér ekki en
óneitanlega væri það gott að þurfa
ekki sífeUt að gæta þess að hafa
með nægt insúUn, sykurmola, nál-
ar og fleira. Þegar ég ferðast geymi
ég aUtaf insúUnið á að minnsta
kosti tveimur stöðum svo að ég tapi
ekki öllum lyfjunum mínum ef
handtöskunni er stoUð. Ég sprauta
mig næstum hvar sem er, svo sem
inni á veitingastöðum og flugvöll-
um. Þetta tekur enga stund og fólk
tekur ekki eftir því þótt ég sprauti
mig fyrir framan það. Ég fer þó
oftast inn á almenningssalemi til
að taka blóðsýni því það er meira
tfistand. Það fer svo lítið fyrir
sprautum og blóðsykurmæUtæki
að þetta kemst í venjulega handt-
ösku, skólatösku eöa jafnvel í
úlpuvasa.
Samtök sykursjúkra
GöngudeUd sykursjúkra hefur
reynst mér, sem og flestum öðrum
sem þangað hafa leitað, afskaplega
vel. Það er þó ekkert eins og stuðn-
ingur annarrar manneskju sem
gengið hefur í gegnum þaö sama
og við sjálf. Þar koma Samtök syk-
ursjúkra inn í mypdina. Þau eru
virk samtök sem vinna þarft og
viðamikið starf en stjómin sam-
anstendur af fólki sem allt er í fuUu
starfi svo að öU aðstoð sem félags-
menn vUja veita er vel þegin.
Tryggingarnar hafa dregið úr að-
stoö við sykursjúka seinustu árin
og það kostar allt peninga. Þar hafa
Samtök sykursjúkra komið gífur-
lega miklu til leiðar og þau beriast
sífeUt staðfastlega fyrir rétti okkar,
fyrir utan að vera mikUl andlegur
stuðningur fyrir okkur. Á fundum
gefst okkur tækifæri tíl að hitta
aðra sem eins er komiö fyrir, hvort
sem við erum sjálf sykursjúk, mak-
ar, foreldri eða börn; ráðleggja og
þiggja ráð.
I nokkur ár hefur verið starfandi
foreldrahópur sem Samtök sykur-
sjúkra geta komið foreldmm í sam-
band við. Hann er hugsaður fyrir
foreldra og börn.
Samtökin eru tíl húsa að Knarr-
arvogi 4 í Reykjavík og símatímar
em regliUega. Þá er öllum spurn-
ingum svarað eftir fremsta megni.
Ég bíö auðvitað eftir lækningu
eins og aUir aðrir sykursjúkir en
þangaö til hún kemur verðum við
að læra aö lifa með þessum kvUla
og standa saman um að eyða fá-
fræði og fordómum því þau gera
okkur lífið svo miklu erfiðara."