Þjóðviljinn - 06.04.1990, Page 14

íslenskir
regnmenn
Sigríður Lóajónsdóttir: Einhverfir þurfa fyrst og
fremst á öryggi að halda
Á íslandi fæöast 2-4 einhvert
börn á hverju ári. Þessar upplýs-
ingar komu fram á námsstefnu
um einhverfu sem haldin var í
Reykjavík um síðustu helgi. Þetta
varö kveikjan að því að við heim-
sóttum sambýli einhverfra ung-
linga að T rönuhólum og kynntum
okkur þá þjónustu sem þeim er
búin.
Á Trönuhólum 1 er heimili sjö
einhverfra unglinga. Þetta eru
einstaklingar sem eru mjög við-
kvæmir fyrir öllum breytingum
og óvæntum uppákomum. Fötl-
un þeirra felst í því að af líkam-
Iegum orsökum eru þeir ófærir
um að vinna úr áreiti úr umhverf-
inu. Þeir eiga mjög erfitt með að
mynda félagsleg og tilfinningaleg
tengsl við annað fólk.
Þetta gerir alla meðferð mun
erfiðari en þegar um annars kon-
ar fötlun er að ræða. Á meðan við
dvöldum að Trönuhólum 1 voru
tveir vistmanna í miklu uppnámi.
Annar vegna þess að í bflnum
sem keyrir þá í leikfimi hafði
sætaskipan barnanna verið
breytt. Hinn gat ekki skilið né
unnið úr þeirri röskun sem innrás
blaðamanns og ljósmyndara inn á
heimilið olli.
Hann missti tökin á heims-
mynd sinni þegar verið var að
færa til húsgögn, stilla upp fólki
og á allan hátt að raska mynstri
hversdagsleikans. Það var
átakanlegt að sjá hversu illa hon-
um leið og hve erfitt hann átti
með að ná stjórn á tilfinningum
sínum.
Gífurlegt álag
Eftir að aftur var komin ró á
hlutina spurðum við Sigríði Lóu
Jónsdóttur, sálfræðing og for-
stöðukonu meðferðarheimilisins
að Sæbraut og Sambýlisins að
Trönuhólum 1 hvort þetta
skapaði ekki mikið álag á starfs-
fólkið.
„Jú, þetta er gífurlegt álag og
mjög erfið vinna. Við höfum ver-
ið mjög heppin með starfsfólk
hér á heimilinu og lítið verið um
mannabreytingar. Það verður
líka að vera því sambýlisfólkið er
flest viðkvæmt fyrir óvæntum
uppákomum eða breytingum. Ég
beinlínis geri líka í því að ráða
aðeins fólk sem ætlar að vera
áfram. Nú, svo er þriggja mánaða
reynslutími sem nýtist fólki til að
átta sig á því hvort það vill starfa
hér.
Meðferðin á sambýlinu miðar
öll að því að hjálpa þeim einstak-
lingum sem þar búa til eins mikils
sjálfstæðis og mögulegt er. Þegar
við vorum á staðnum var verið að
baka í eldhúsinu því tveir íbú-
anna áttu afmæli og ætlunin var
að halda upp á það. En hvað geta
þau lært?
„Þau eru mjög misjafnlega á
vegi stödd,“ segir Sigríður. „Það
er í gangi þjálfun í ýmsum störf-
um. Sum geta matbúið einfaldar
máltíðir en önnur þurfa við það
aðstoð. Öll vaska þau upp og
taka þátt í að þrífa húsið.“
Fastar skorður
Á heimilinu er skipulag allt í
föstum skorðum. Það er ákveðin
rammi utan um allar daglegar at-
hafnir. Hver einstaklingur hefur
sína stundaskrá sem á eru verk-
efni hvers og eins. í gangi er einn-
ig þjálfun í ýmsum störfum. En
þau hafa verið í starfsþjálfun
bæði á vernduðum vinnustöðum
og einnig á hinum almenna vinn-
umarkaði.
Þrjú eru í skóla, en ein er út-
vinnandi. Hún fer til og frá vinnu
á hverjum degi og er sú eina sem
fer út án aðstoðarmanns.
Öll njóta þau markvissrar þjálf-
unar í íþróttum, sundi auk sér-
stakrar samskiptaþjálfunar.
„Þau eru skólaskyld eins og öll
önnur börn á íslandi. Við erum
svo heppin að hér er enginn
greinarmunur gerður á fötluðum
og ófötluðum einstaklingum
hvað það varðar. Sums staðar er
það gert. Þau hafa öll verið í sér-
skólum, sum í Öskjuhlíðarskóla,
önnur í Safamýrarskóla en í fyrra
var opnuð sérdeild fyrir ein-
hverfa í Digranesskóla í Kópa-
vogi.
Þau fá tiltekinn fjölda kennslu-
stunda á viku, síðan fer fram ýmis
konar starfsþjálfun. Þau eru
skólaskyld til 18 ára aldurs en þá
er hægt að sækja um 2-3 ára fram-
legingu. Þau sem hér búa eru öll
hætt í skóla nema 3 strákar. Þessi
elstu hafa sótt fullorðinsfræðslu á
vegum Þjálfunarskóla ríkisins.
Þar er boðið upp á námskeið t.d
leikfimi einu sinni í viku, sund og
fleira.
Við höfum einnig rekið vinnu-
stofu hér inni á heimilinu eða í
húsnæði hér í nágrenninu. Þá
fáum við verkefni frá fyrirtækjum
hér í bænum. Þetta er aðallega
ýmis konar pökkunarvinna. En
sum eru mjög dugleg við þetta.
Nú í vetur hefur þessi vinnustofa
verið hér inni á heimilinu.
Það er stefnt að því að koma
upp vernduðum vinnustað fyrir
þessa einstaklinga. Það hefur
verið reynt að setja þá inn á aðra
verndaða vinnustaði en það hefur
ekki gengið nema í einu tilfelli.
Það er stúlka frá okkur sem vinn-
ur á Örva í Kópavogi.
Krakkarnir læra líka að nýta
Hluti heimilismanna áTrönuhólum ásamt starfsstúlkum og Sigríði Lóu Jónsdóttur sálfræðingi.

Verið að baka afmælistertur í tilefni dagsins.
alla þjónustu í nágrenni heimilis-
ins. Fara í sund, leikfimi, úti í búð
o.s. frv. Sum hafa unnið með
stuðningi frá okkur úti á hinum
almenna vinnumarkaði en nú er
það ekki hægt lengur. Vegna þess
að þau hafa ekki getað samlagast
þeim reglum sem þar gilda. Þau
eru að hætta í skóla og þá þurfa
þau eitthvað að gera eftir það.“
Tengsl krakkanna við fjöl-
skyldur sínar eru misjöfn og ráð-
ast aðallega af hæfni þeirra sjálfra
til tengslamyndunar. Þau heim-
sækja foreldra sína eftir
samkomulagi. Sum fara um helg-
ar og eru yfir nótt en önnur dvelja
einn dag. Þess á milli er svo for-
eldrum og ættingjum frjálst að
heimsækja þau. Við spurðum
Sigríði hvort sérstaklega væri
unnið að aukinni tengslamyndun
við fjölskylduna?
„Nei, það er ekki gert hér. Það
er gert á meðan þau eru yngri.
Þau sem hér búa hafa öll verið á
bamageðdeild og þar er mikið
unnið með fjölskyldutengsl. En
aðstæður fjölskyldnanna eru mis-
jafnar og breytilegt hvað hentar
hverju barni. Sumum hentar að
vera sótt á ákveðnum tíma og
dvelja dag eða dagpart. Önnur
geta notið þess að dvelja heila
helgi. Við ræðum þetta við for-
eldrana og komumst að sam-
komulagi um hvað hentar best
hverjum einstaklingi og hverri
fjölskyldu.
Þau sem hér búa eru flutt að
heiman og þetta er hugsað sem
framtíðarheimili fyrir þau svo
lengi sem ekki býðst eitthvað
annað betra. Áður var þetta
hugsað sem meðferðarheimili og
að þau færa seinna á sambýli en
það reyndist ekki heppilegt. Það
var of mikil röskun fyrir þau að
skiljast að og flytja í nýtt um-
hverfi. Hingað koma einstak-
lingar alls staðar að af landinu en
best væri auðvitað að þeir ættu
kost á sambýli í sinni heima-
byggð."
Hlýlegt heimili
Trönuhólar 1 er venjulegt ein-
býlishús í venjulegu íbúðar-
hverfi. Húsið er allt hið
vistlegasta. Herbergin björt og
rúmgóð og þar koma vistmenn
sér fyrir eftir óskum og smekk
hvers og eins. Hér er greinilega
lagður metnaður í að íbúum megi
líða sem allra best. Hér er ekki
stofnanabragur á neinu.
„Nei, enda er sambýlið fyrst og
fremst heimili fyrir einhverfa
unglinga. Unglinga sem eru það
erfið, að ekki er hægt að hafa þá
inni á venjulegum heimilum. Það
álag sem því fylgdi yrði öllum um
megn. Þau þurfa alveg sérstaka
meðferð og við reynum að veita
þeim hana hér. Það er dagamun-
ur á þeim flestum og þau eru líka
með mismunandi alvarleg ein-
kenni einhverfu.
Við starfsfólkið höfum líka
alltaf haft það viðmið hvernig við
sjálf myndum vilja búa og tekið
ákvarðanir út frá því. Hér erum
við inni í miðju íbúðarhverfi og
það getur skapað ákveðin vanda-
mál. Sérstaklega ef íbúar skilja
ekki hvað er á ferðinni.
En sú hefur ekki orðið raunin
hér. Við eigum góða að þar sem
eru Rotarymenn í Breiðholti.
Hér mæðir mjög mikið á öllu og
allt viðhald er kostnaðarsamt og
erfitt. Þeir komu hér og hjálpuðu
okkur við að skipta um gólfteppi,
bólstra sófa og fleira. Þetta var
alveg ómetanleg aðstoð því fjár-
lög heimilisins leyfðu ekki þetta
viðhald. Það er líka ólýsanlegt
hvað það var mikils virði að finna
þann hlýhug sem fylgdi.“
Gefandi starf
Einhverfa er eitt þeirra vanda-
mála sem hafa verið ósýnleg eða
alla vega órædd til skamms tíma.
Margir halda því að hér sé á ferð-
inni eitthvert nýtt vandamál, en
svo er ekki. Áður voru einhverfir
einstaklingar vistaðir á barnageð-
deildum, vistheimilum þroska-
heftra og öðrum stofnunum sem
ekki tóku sérstakt tillit til vanda-
mála þeirra. En hver eru þá þessi
sérstöku vandamál einhverfra?
Sigríður Lóa: „Fyrst og fremst
hve erfitt þeir eiga með tjáskipti
og að mynda tengsl. Bæði félags-
leg og tilfinningaleg tengsl. Eg
hef nokkur kynni af vangefnum
og þeir eru yfirleitt mjög félags-
lyndir og opnir. Einhverfir eru
svo viðkvæmir og erfitt að hjálpa
þeim þegar tilfinningajafnvægið
hefur raskast. Allt rennur saman
í eitt fyrir þeim og þeir geta ekki
unnið úr því.“
Hvernig er samskiptaþjálfun-
inni háttað?
„Það er ákveðinn tengill úr
hópi starfsfólksins fyrir hvert
barn. Síðan er unnið að því að
skapa traust milli þessara
tveggja. Það ermjögjákvæð þró-
un að fylgjast með hvernig smátt
og smátt skapast traust og hvem-
ig þau fara að taka þennan ák-
veðna starfsmann fram yfir hina.
Sigríður Lóa: „Það fylgir því mikið álag að vinna með einhverfa en það
er mjög gefandi."
Það fylgir því mikið álag að
vinna með einhverfa en það er
mjög gefandi. Ég hef þekkt ein-
hverfa síðan 1976 og það er búið
að vera spennandi að fylgjast
með þróuninni. Þetta heimili var
opnað 1982 og nú í síðasta mán-
uði vorum við að opna nýtt heim-
ili á Seltjarnarnesi. Ég líki því
ekki saman hvað það er mikill
munur á vistmönnum hér og
þeim sem eru að byrja þar. Þau
sem hér búa eru svo miklu félags-
lyndari og meðfærilegri.
Koma þau einhvern tíma til
með að geta lifað sjálfstæðu lífi?
„Nei, það er aðeins lítill hluti
einhverfra sem getur það. Það er
ein stúlka hér hjá okkur sem get-
ur farið sinna ferða ein. Hin
koma alltaf til með að þurfa að-
hald og aðstoð. Við reynum að
blanda þeim eins og kostur er í
hóp heilbrigðra, en það hefur
reynst erfitt vegna ýmis konar af-
brigðilegrar hegðunar.
Ekki sérgáfur
í kvikmyndinni Regnmaður-
inn lék Dustin Hoffman ein-
hverfan mann sem var ótrúlega
talnaglöggur. Sigríður var spurð,
hvort það væri tilfellið að ein-
hverfir hefðu oft einhverja sér-
gáfu.
„Nei, það var talið að þau
hefðu einhverja sérgáfu en rann-
sóknir hafa sýnt að það er undan-
tekning en ekki regla. En það er
til. í Regnmanninum var ekkert
samræmi milli tilfinningaþroska
og vitræns þroska. Hann hafði
þessa gáfu en gat ekkert notað
hana í daglega lífinu.
Við starfsfólkið fórum saman
að sjá þessa mynd og það var
ótrúlega margt sem við þekktum,
t.d. göngulagið. Það voru ýmsir
einstaklingar sem við þekktum í
mörgu sem þar kom fram. Þar
sást líka hversu mikilvæg hún er
þessi ótrúlega vanafesta. Það fór
allt úr skorðum ef rúmið var ekki
á réttum stað eða ef nærbuxurnar
voru ekki af réttri tegund.“
Hér kveðjum við regnmennina
íslensku og þökkum fyrir okkur.
Vandi þeirra er mikill en greini-
lega alls ekki með öllu óbætan-
legur.
-ss
Bandarísk stjómmál
í lamasessi
Það kostar æ meira í peningum að taka þátt í pólitík í Bandaríkjunum.
Og þessi „sölukostnaður“ gerir pólitíska umræðu æ ómerkilegri,
lamar hið pólitíska kerfi
Þetta er algeng niðurstaða hjá
bandarískum fréttaskýrendum
um þessar mundir, þegar þeir eru
að velta fyrir sér ástæðum fyrir
því að Bandaríkin eru ekki lengur
nafli heimsins, að sögulegar á-
kvarðanir eru teknar annarsstað-
ar og svo því hve halloka banda-
rískur iðnaður fer nú fyrir japan-
skri og þýskri samkeppni.
Marklaust
hjal
Gjarna byrja menn sínar
vangaveltur á því að minna á
augljósa þverstæðu: annarsvegar
er óvinurinn, Sovétríkin og sov-
étættaður kommúnismi, hrun-
inn, hinsvegar er sem hin póiit-
íska forysta Bandaríkjanna viti
þá ekki sitt rjúkandi ráð, kunni
ekki að bregðast við, eigi engar
dugandi hugmyndir um það hvert
skal héðan halda.
Michael Oreskes byrjar grein
um þetta mál í New York Times á
þessum dæmigerðu orðum hér:
„Um leið og bandarískar lýð-
ræðishugsjónir og gildi virðast
vera að sigra um allan heim, hef-
ur ógæfusamleg samstaða náðst
um það heima fyrir að bandarísk
stjórnmál séu orðin svo grunn-
færnisleg, full með illkvittni og
reyndar merkingarlaus, að þau
geti hvorki skapað hugmyndir né
forystu sem þarf til að veita
Bandaríkjunum leiðsögn í heimi
sem tekur örum breytingum.“
Hver stjórnmálamaðurinn af
öðrum tekur undir viðhorf af
þessu tagi. Mondale fyrrum vara-
forseti segist aldrei hafa séð fyrir
sér aðra eins markleysupólitík og
nú. Edwards, formaður stjórn-
málanefndar Repúblikana, segir
að allir hlutir séu gerðir svo lítil-
fjörlegir í meðferð stjórnmála-
manna og fjölmiðla að marktæk
umræða sé „næstum því ómögu-
leg“.
Lamandi ótti
Ekki vantar vandamál að glíma
við: hvað er hlutverk Bandaríkj-
anna í breyttum heimi, hvað á að
gera við vígbúnaðarapparatið á
afvopnunartímum, hver þorir að
takast á við uppsafnaðan um-
hverfisvanda, litla aukningu í
framleiðni, ofbeldi og eiturlyfj-
aneyslu stórborganna, fjárlaga-
halla og skuldasöfnun? En við-
brögð stjórnmálamanna og
þeirra sem sækjast eftir að kom-
ast í þeirra hóp eru yfirleitt þau,
að sópa öllu óþægilegu undir
teppið, sneiða hjá því að taka af-
stöðu sem gæti í einhverju orðið á
kostnað vinsælda. Vitnum aftur í
fyrrnefndan Oreskes:
„í staðinn fyrir að bregðast við
þeim breytingum sem verða í
heiminum segjast þeir sem kosnir
eru til ábyrgðarstarfa lifa í ótta
við hina fjóra skelfilegu riddara
dauðans í nútímastjórnmálum.
En þeir eru: árásir andstæðinga í
sjónvarpi, hnýsni blaða í einka-
mál þeirra, hundingjaháttur al-
mennings og þörfin á að safna
gríðarlegu fé til að kaupa sér tíma
í sjónvarpinu til að svara árásum,
hnýsni og hundingjahætti."
Éngin þessara vandamála eru
ný af nálinni. En stjórnmála-
menn bandarískir koma sér
auðveldlega saman um að sam-
einað afl þeirra fari mjög vax-
andi, ekki síst vegna áhrifa sjón-
varps. Niðurstaðan er lágkúra,
sundurvirkni, lömun. Og er þá
sama hvort litið er til erfiðra ák-
varðana um velferðarmál heima
fyrir, um skólakerfi sem er ber-
sýnilega mjög í lamasessi, eða
þarfar á að bregðast við sam-
eiginlegum markaði í Evrópu,
sem Bandaríkjamenn óttast mjög
að muni skilja þá eftir á köldum
viðskiptaklaka. Að ekki sé talað
um óttann mikla við Japan, sem
er sem óðast að koma í staðinn
fyrir Rússagrýluna í bandarískri
þjóðarvitund.
Yfirskegg
Havels
í grein þeirri í New York Tim-
es, sem hér hefur verið vitnað til,
var minnt á glæsilega og vel hugs-
aða ræðu um lýðræðið sem Václ-
av Havel forseti Tékkóslóvakíu
flutti á bandaríska þinginu ekki
alls fyrir löngu. Þingmenn hlust-
uðu með öfund nokkurri hvernig
þessi fyrrverandi pólitíski fangi
rakti sín sjónarmið: lýðræði í
sannri merkingu orðsins verður
aldrei annað en hugsjón sem
menn stefna að: það er hægt að
nálgast það en það er aldrei hægt
að ná því til fulls. Þið Bandaríkja-
menn hafið það forskot, að þið
hafið verið að nálgast lýðræði án
truflana í meira en 200 ár...
Hvernig mundi nú, spyr Oreskes
greinarhöfundur, fara fyrir þess-
um hugsandi manni í kosningum í
Bandaríkjunum?
Bill Thomas, þingmaður frá
Kaliforníu, svarar þeirri spurn-
ingu með öðrum. „Hve mikla
peninga hefur hann? Hvaða ráð-
gjafa hefur hann fengið sér? Er
hægt að fá hann til að raka af sér
yfirskeggið? Það eru ekki málefni
sem eru á dagskrá, sonur sæll.
Við erum að tala um ímynd. Ef
þú átt tvær miljónir dollara þá get
ég tryggt árangur.“
Dýr kosninga-
bisness
Það er orðinn eins og hver ann-
ar bisness að vinna kosningar,
stórbisness sem hefur útrýmt
sjálfboðaliðum og öðrum áhuga-
mönnum - sviðið er á valdi skoð-
anasérfræðinga og höfunda sjón-
varpsauglýsinga. Rekstrarkostn-
aður stjórnmálanna vex gífurí^te
hratt. Á þessu ári verður m«ni
en hálfum miljarði dollara eytt í
kosningaslag til fulltrúadeildar
og öldungadeildar og það er tíu
sinnum hærri upphæð en 1974.
Þessi peningaaustur hefur að
sjálfsögðu í för með sér gamal-
kunnar hættur sem Eisenhower
forseti hafði áhyggjur af á sínum
tíma þegar hann talaði um við-
leitni samkrulls iðjuhölda og
herforingja til að kaupa upp
stjórnmálamenn. Menn leggja fé
í kosningaslag eins og hvert ann-
að fyrirtæki og vilja fá arð af fjár-
festingunni til baka. En hér er
fleira á seyði. Þessi staðreynd, að
stjórnmál eru rekin áfram fyrir
peninga með aðferðum auglýs-
ingaiðnaðar gerir meira en að
drepa allt sem kenna mætti við
hugsjón. Ástandið lamar allt
frumkvæði, alla sköpun. Menn
reyna frekar að grafa sig niður
þar sem þeir eru en að veita
samfélaginu forystu. Stjórnmála-
menn láta sér nægja að drattast á
eftir almenningsálitinu, sem er
fengið með sífelldum skoðana-
könnunum. Því er haldið fram að
skoðanakannanir séu framför í
lýðræði, en slíkt mat er mjög vill-
andi: kannanirnar leyfa ekki um-
ræðu um eitt eða neitt, kannanir
sniðganga samhengi vandamál-
anna, kannanir mæla fyrst og
fremst tilfinningaleg viðbrögð við
einföldum uppástungum eða
formúlum.
Allt endar í þeim vítahring, að
stjórnmál lúta gagnkvæmri fyrir-
litningu stjórnmálamanna og al-
mennings. Umræðan öll ferst í
auglýsingahasar. Og enginn veit
sitt rjúkandi ráð. Það er helst að
stóru flokkarnir tveir geti nú
komið sér saman um að reyna að
koma þeim sið á, að frambjóð-
endur í kosningum fái eitthvað af
ókeypis tíma í sjónvarpi. Þeir
gætu ef til vill sagt eitthvað sem
máli skiptir ef þeir fengju til um-
ráða svosem fimm mínútur. Það
sé hinsvegar borin von ef þeir eigi
að koma sínum boðskap á fram-
færi í röð af 30 sekúndna auglýs-
ingamyndum.
Margir taka undir þessa hug-
mynd. En sjónvarpsstöðvarnar
vilja vitanlega ekki missa sí-
stækkandi spón úr sínum aski og
telja hér um að ræða hið versta
tilræði við heilög markaðs-
lögmál.
ÁB tók saman.
14 SÍÐA - NÝTT HELGARBLAÐ Föstudagur 6. apríl 1990
Föstudagur 6. aprrl 1990 NÝTT HELGARBLAÐ — SÍÐA 15