Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.1998, Blaðsíða 14

14
MÁNUDAGUR 27. APRÍL 1998
útgáfufélag: FRJÁLS FJÖLMIÐLUN HF.
Stjórnarformaður og útgáfustjóri: SVEINN R. EYJÓLFSSON
Framkvæmdastjóri og útgáfustjóri: EYJÓLFUR SVEINSSON
Ritstjórar: JÓNAS KRISTJÁNSSON OG ÖSSUR SKARPHÉÐINSSON
Fréttastjóri: JÓNAS HARALDSSON
Auglýsingastjóri: PÁLL ÞORSTEINSSON
Ritsýórn, skrifstofur, auglýsingar, smáauglýsingar, blaöaafgreiósla, áskrift: ÞVERHOLTI11,105 RVÍK,
SÍMI: 550 5000
FAX: Auglýsingar: 550 5727 - RITSTJÓRN: 550 5020 - Aðrar deildir: 550 5999
GRÆN númer: Auglýsingar: 800 5550. Áskrift: 800 5777
Stafræn útgáfa: Heimasíða: http://www.skyrr.is/dv/
Vísir, netútgáfa Frjálsrar fjólmiðlunar: http://www.visir.is
Ritstjórn: dvritst@centrum.is - Auglýsingar: dvaugl@centrum.is. - Dreifing: dvdreif@centrum.is
AKUREYRI: Strandgata 25, sími: 462 5013, blaðam.: 462 6613, fax: 4611605
Setning og umbrot: FRJÁLS FJÖLMiÐLUN HF.
Filmu- og plötugerö: ÍSAFOLDARPRENTSMIÐJA HF. - Prentun: ÁRVAKUR HF.
Áskriftarverð á mánuði 1800 kr. m. vsk. Lausasöluverö 160 kr. m. vsk., Helgarblað 220 kr. m. vsk.
DV áskilur sér rétt til að birta aðsent efni biaðsins I stafrænu formi og í gagnabönkum án endurgjalds.
Skynsamlegast að bíða
Hraðsoðið frumvarp um gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði hefur kallað fram mjög harkaleg viðbrögð innan
vísindasamfélagsins. Það stappar nærri að hver einasta
stofnun innan læknavísindanna hafi sett fram mjög
eindregnar óskir um að afgreiðslunni verði frestað.
Hin sterku viðbrögð spegla ekki endilega efnislega
andstöðu við mál sem er í eðli sínu merkilegt og
verðskuldar sannarlega jákvæða umijöllun. Það vekur
hins vegar áleitnar siðfræðilegar spurningar um grund-
vallaratriði. Þær kalla eðlilega á miklu meiri umræðu.
Frumvarpið var sett fram í miklum flýti undir lok
þinghalds. Ekkert samráð var haft við samtök lækna og
hjúkrunarfólks. Álitamál af siðfræðilegum toga voru
ekki einu sinni borin undir siðanefndir þeirra. Þetta er
vitaskuld ávísun á harkalega andstöðu.
Á vegum heilbrigðisráðuneytisins, sem lagði frum-
varpið fram, starfar sérstök vísindasiðanefnd. Hún á að
vera ráðuneytinu til ráðgjafar um siðfræðileg álitaefni.
Vísindasiðanefndin fékk þó tæpast tóm til að fjalla um
þetta viðamikla mál. Það sýnir villigötur vinnunnar.
í ályktun frá fundi nefndarinnar sem málið var lagt
fyrir kom fram að „nefndarmenn höfðu ekki haft
tækifæri til þess að kynna sér frumvarpið fyrr en á
fundinum“. Álitamálin reyndust svo mörg að nefndin
taldi „ófært“ að samþykkja málið á yfirstandandi þingi.
Vísindasiðanefndin benti einnig á að frumvarpið
stangaðist á við ný lög um réttindi sjúklinga, nýlega
stefnumótun um upplýsingamál innan heilbrigðis-
kerfisins og viðtekin gildi um trúnaðarsamband lækna
og sjúklinga. Er von þó mönnum bregði?
Frumvarpið um gagnagrunninn snertir grundvallar-
spumingar um rannsóknafrelsi vísindamanna, trúnað
milli læknis og sjúklings, réttindi sjúklinga sem varin
eru í lögum og alþjóðlegum samningum en síðast, en
ekki síst, vemd persónulegra upplýsinga.
Vísindasamfélagið dregur í efa að þessara atriða sé
gætt nægilega í því frumvarpi sem nú liggur fyrir. Það
er hins vegar ljóst að gagnagrunnurinn stendur og fellur
með samvinnu starfsmanna og stofnana heilbrigðis-
kerfisins. Frá þeim mun hráefnið í hann koma.
Forsenda þess að gagnagrunnurinn komist á legg og
nái hinum jákvæðu markmiðum sem honum tengjast er
því að efasemdir vísindasamfélagsins séu upprættar.
Frumvarpið þarf tryggja það. Miðað við stöðuna sem nú
er komin upp er því nauðsynlegt að lengri og
lýðræðislegri umfjöllun um gagnagrunninn eigi sér stað.
Þó frumvarpið sé að sönnu meingallað leiðir rækileg
skoðun í ljós að með víðtækri samvinnu er líklega hægt
að ráða bót á flestu því sem menn hafa fundið að. Það
kostar hins vegar talsverðan tíma. í ljósi þess hve mikið
er í húfi er langskynsamlegast að fara þá leið.
Miðlægur gagnagrunnur, sem byggist á einstakri
erfðafræðilegri arfleifð íslendinga, getur skapað mikil
verðmæti. Þrátt fyrir ótta íslenskra vísindamanna kynni
hann eigi að síður, ef vel er um búið, að skapa þeim
aukið svigrúm til rannsókna.
Hátækni og hugvit eru aðgöngumiðar að velsæld í
framtíðinni. Gott menntakerfi, traustar rannsóknar-
hefðir, ásamt þeim einstaka efnivið sem er fyrir hendi í
erfðamengi íslendinga og gríðarlegum upplýsingimi um
ættir og heilsufar, gætu í sameiningu skapað á íslandi
nýjan hátækniiðnað.
Þess vegna er þörf á lýðræðislegri umræðu til að koma
í veg fyrir misskilning og mistök Ákvörðun um að fresta
málinu var því hárrétt. Össur Skarphéðinsson
Gagnagrunnurinn mun geyma ættartengsl og tengja arfgenga sjúkdóma og séreinkenni okkar.
Aðgat skal hofð
Frumvarp til laga um
gagnagrunna á heil-
brigðissviði var lagt
fram á Alþingi í sl.
viku. Þróunin í upplýs-
ingatækni hefur verið
svo gifurleg á undan-
fornum árum að ekki er
orðum aukið að líkja
henni við ljóshraða. Svo
sannarlega hefur þró-
unin verið jákvæð en
þó höfum við einnig séð
hvernig henni hefur
verið misbeitt, svo sem
í dæmum af barnaklámi
og veraldarvefnum.
Afmörkuð umræða
Allt of litil umræða
hefur verið um gildi
upplýsingatækninnar í
heilbrigðiskerfinu og
hvernig við getum nýtt
okkur hana til framfara.
Umræða á Alþingi um
þessi mál er því löngu
tímabær. Þó er ekki
nægjanlegt að Alþingi
ræði alltaf um afmark-
aða þætti heilbrigðis-
þjónustu heldur verða
menn að skoða kerfið í
heild, s.s. út frá þjónustu, rekstrar-
fyrirkomulagi og heildarstefnu
fyrir allt landið. Því miður hefur
misbrestur verið þar á og umræð-
an takmarkast mjög við utandag-
skrárumræður um afmörkuð mál,
s.s. kjaramál og ákveðna þjónustu,
svo að ekki sé minnst á spamað á
fjárlögum.
Nýtum tækifærin
Ég hef lengi haft áhuga á og ver-
ið talsmaður þess að nýta það ein-
staka umhverfi sem ísland hefur
að bjóða til vísindarannsókna í
formi tölvutækra upplýsinga. Við
erum einsleit þjóð og upplýsingar
um heilsufar o. fl. hafa lengi verið
Kjallarinn
Lára Margrét
Ragnarsdóttir
alþingismaður
greinargóðar. Með
góðum gagna-
grunni er unnt að
gefa skipulagðari
og betri þjónustu.
Hins vegar er ekki
sama hvemig slík-
um gagnagrunni er
hagað. Við emm fá-
menn þjóð og auð-
velt að ná mjög ná-
kvæmum upplýs-
ingum um hvern
einstakling, fjöl-
skyldu hans og all-
ar aðstæður. Hætt-
an er raunveruleg
að viðkvæmar upp-
lýsingar um okkur
geti orðið að skaða
og gert okkur að
„Fámennið gerir auðveldara að
lesa úr ónafngreindum upplýs-
ingum, auk þess sem framfarir í
tölvutækni eru svo örar að leynd
í dag getur verið einskis virði á
morgun
bráð fyrir óviðkomandi aðila. Arf-
gengir sjúkdómar mega ekki verða
til þess að einstaklingar geti ekki
fengið réttlátar tryggingar, svo að
dæmi sé tekið.
Viðkvæmar upplýsingar
Því hefur lengi verið haldið
fram að sjúkraskrár og upplýsing-
ar um sjúklinga hafi verið allt of
auðfengnar fram til þessa. Sé það
rétt er full ástæða til að taka á því
og sú staðreynd er einmitt rök fyr-
ir því að vernda betur réttindi ein-
staklinga en ekki öfugt. Aftur á
móti má benda á að allar upplýs-
ingar um einstaklinga hafa ekki
legið á sama stað. Þær hafa verið
á heilsugæslustöðvum, á einka-
stofum hjá læknum og þeim
sjúkrahúsum sem viðkomandi hef-
ur leitað tiL M.ö.o. hafa upplýsing-
ar verið geymdar á þeim stöðum
sem við höfum heimsótt og fram-
seldar skv. beiðni og með sam-
þykki sjúklings.
Einstakt í heiminum
Verði frumvarpið um gagna-
grunninn samþykkt verður það
einstakt í heiminum. I honum
verður að finna skipulega á einum
stað allar upplýsingar um heilsu-
far okkar. Gagnagrunnurinn mun
geyma ættartengsl og tengja arf-
genga sjúkdóma og séreinkenni
okkar. Upplýsingar um blóðsýni
hvers íslendings munu einnig
verða geymdar á þessum stað.
Ekki er víst að allir íslend-
ingar vilji hafa svo nákvæm-
ar og viðkvæmar upplýsing-
ar um sig á einum og sama
stað þó að lofað sé öflugri
læsingu persónuupplýsinga
sem aðeins er hægt að nálg-
ast með lykilorði. Fámennið
gerir auðveldara að lesa úr
ónafngreindum upplýsing-
um, auk þess sem framfarir í
tölvutækni eru svo örar að
leynd í dag getur verið einskis
virði á morgun.
Sátt er nauösyn
Því er nauðsynlegt að kynna ít-
arlega fyrir almenningi hvort is-
lendingar vilji almennt svona fyr-
irkomulag í heilbrigðisþjónustu.
Kanna þarf hvort við viljum verða
þátttakendur I þessu einstaka vís-
indaverkefni og hve miklu við vilj-
um fóma til þess. Um svo veiga-
mikið og viðtækt mál er nauðsyn-
legt að ná almennri sátt, sátt milli
almennings, visinda og viðskipta-
hagsmuna. Vísindin efla alla dáð
en aðgát skal höfð í nærveru sálar.
Lára Margrét Ragnarsdóttir
Skoðanir annarra
Kynslóðaskipti í stjórnsýslu
„Með frjálsari fjölmiðlum misstu stjómmálamenn
flokkavemdina.... Á sama tíma tók að myndast eins-
konar forréttindastétt hæstsettu ríkisstarfsmanna.
Kynslóðaskipti urðu í stjómsýslunni í sama mund
og umsvif hennar jukust stórlega. Þeir sem tóku við
æðstu embættum höfðu ekki skólast i gamla embætt-
ismannakerfinu og spamaðarhyggju þess, auk þess
sem hinir gömlu starfshættir áttu um margt ekki
lengur við vegna aukinna umsvifa."
Jakob F. Ásgeirsson í Mbl. 23. apríl.
Siðabótasumar
„Hengjum hórkarla í prestastétt á Austurvelli.
Spyrðum ofsatrúarmenn og portkonur saman í ævi-
langt hjónaband. Lækkum laun hyskinna sjómanna.
Sviptum samviskulausa gróðapunga í hópi útgerðar-
manna illa fengnum kvóta. Rekum kennara sem
ekki ná Singapúr árangri í stærðfræðikennslu. Rass-
skellum nemendur sem ekki geta lagt saman tvo og
tvo með viðunandi árangri. Látum orð standa og
undirskriftir gilda. Öxlum siðferðilega ábyrgð á því
siðabótasumri sem í hönd fer.“
Jóhannes Sigurjónsson í Degi 23. apríl.
Evran á íslandi
„Talsvert hefúr verið gert úr áhrifum evrunnar á
íslenskt efnahagslíf.... Ljóst er að hluti af þeim já-
kvæðu áhrifum sem evran hefúr á efnahagslíf Evr-
ópu mun skila sér hingað til lands í formi lægri við-
skiptakostnaðar og hagvaxtar, auk þess sem stór og
virkur fjármagnsmarkaður mun nýtast okkur....
Áhrifin verða mismunandi á rekstrargrundvöll fyr-
irtækja. Þau geta orðið bæði jákvæð og neikvæð og
fer eftir því hvort fyrirtækin starfa aðallega á heima-
markaði eða heimsmarkaði og hvort þau eru lítil eða
stór.“
H.Bj. í Viðskipti/atvinnulíf Mbl. 23. april.