Dagblaðið Vísir - DV - 19.09.1998, Síða 15

15
s LAUGARDAGUR 19. SEPTEMBER 1998
Kárínur erfðanna
Fyrir röskum tuttugu árum gáfu
nokkrir stúdentar við Háskólann út
gagnrýnið tímarit um raunvísindi.
Við vorum öll ýmist í náttúrufræð-
um eða verkfræði enda hét ritið því
frumlega nafni: Náttúruverkur. Það
voru ekki nema rétt tveir áratugir
frá því Watson og Crick höfðu lýst
uppbyggingu erfðaefnisins og fengið
Nóbelsverðlaun fyrir, og erfðavís-
indin voru í þann mund að taka á
sig byltingarhaminn sem hefúr ein-
kennt þau síðan.
Framtíðarkárar
Eitt af því sem við veltum fyrir
okkur voru möguleikamir sem hin
öra framþróun innan erfðafræðinn-
ar gæti leitt til. Við lágum yfír text-
um framtíðarspámanna sem sögðu
réttilega fyrir að áður en öldin
hnigi til viðar yrði búið að þróa
tækni sem dygði til að kortleggja öll
gen mannsins. í kjölfarið myndu
hvers konar kárar fmna stök mein-
gen sem eru undirrót að minnsta
kosti 3-4000 sjúkdóma og heimur
barnabama okkar yrði miklu betri.
Sum okkar veltu þó fyrir sér
skuggahliðum erfðavísindanna.
Fútúristamir sáu fyrir sér einfóld
próf, sem stórfyrirtæki myndu þróa
til að hver og einn gæti prófað á
sjálfum sér heima í eldhúsi hvort
hann byggi yfir genum sem væra
líkleg til að þróa með honum sjúk-
dóma eða jafnvel draga til dauða
fyrir aldur fram. Við vorum líka
meðvituð um samspil umhverfis og
erfða, og gerðum okkur grein fyrir
að gen, sem við flestar aðstæður
væru skaðlaus, gætu í tilteknu
vinnuumhverfi leitt til þess að sjúk-
dómar sem ella hefðu sofið átaka-
lausum svefni, vöknuðu af dvala til
þess eins að gera óskunda i líköm-
um vinnandi fólks.
í framhaldi af þessu vaknaði hin
eðlilega ályktun að þróim erfðavís-
indanna gæti leitt til eins konar
genakorta fyrir sérhvem einstak-
ling sem yrði hægt að nota til að
segja fyrir um hæfni þeirra til að
starfa í umhverfi við tilteknar að-
stæður. Sumir hefðu ekki upplag til
að vinna tiltekna erfiðisvinnu án
þess að fá slitsjúkdóma meðan aðrir
hentuðu ekki til að starfa við iðnað
þar sem ákveðin efhi væra notuð.
Skuggaleg ranghverfa
I fýrstu fannst okkur þetta heill-
andi dæmi um hvemig framþróun
vísindanna gæti leitt til þess að sér-
hver fyndi sér iðju sem yrði klæð-
skerasniðin að arfgerð hans. Lífið
yrði átakaminna, hættuiausara, og
að lokum betra.
En fljótlega sáum við á þessu
skuggalega ranghverfu. Við krapp-
ar aðstæður í efhahagslífi þjóðanna
gætu atvinnurekendur hæglega not-
að genaprófm til að velja þá sem
hæfðu þeim til framieiðslunnar, en
hafha hinum. Við ailar aðstæður,
hvort heldur góðæri eða kreppu,
myndu einstaklingar með erfðir
sem líklegar væra til að leiða til erf-
iðra og kostnaðarsamra sjúkdóma,
lenda á öskuhaug varanlegs at-
vinnuleysis. Enginn myndi vilja þá
í vinnu.
Við bárum þetta að lokum undir
okkur miklu fróðari og lærðari
menn í fræðunum. Þeim fannst
þetta alltsaman heldur fráleitt. í
fýrsta lagi væri allsendis óvíst að
nokkum tíma tækist að einangra
meingen í þeim mæli að hægt væri
að spá fyrir um hvaða líkur væra á
að menn fengju arfgenga sjúkdóma
einhvem tíma á lífsleiðinni. í öðra
lagi yrði aldrei hægt að þróa einfold
próf sem gerðu kleift að kortleggja
þannig erfðir hjá þorra vinnuafls
þjóðanna. í þriðja lagi kæmi slíkt
heldur aldrei til greina i siðuðu
samfélagi.
Við tókum þessi rök gild og hætt-
um við að skrifa lærða grein í Nátt-
úraverk um skuggahliðar erfða-
fræða framtíðarinnar. í staðinn
tókum við firnalangt viðtal um
virkjanir við iðnaðarráðherra sem
hét Hjörleifur Guttormsson.
Erfðatengdar forvamir
Hin skuggalega bakhlið á framtíð
erfðafræðinnar sem við grilltum i
yfir skræðum i bókasafni liffræði-
deildarinnar reyndist hins vegar
ekki jafn fráleit og okkm- vísari
menn töldu þá. Engin vísindagrein
er i dag i jafn örri þróun og erfða-
vísindin. ísögunni verður næsti
áratugur skráður sem skeið
erfðalestursins, þegar loks varð
hægt að spá í innsta kjama einstak-
lingsins, skrá sérhvert gen hans og
búa til genakort fýrir ófæddan ein-
stakling sem speglar líkur á hvers
konar sjúkdóma hann er líklegur til
að fá í framtíðinni.
Laugardagspistill
Össur Skarphéðinsson
ritstjóri
Þegar forstjóri íslenskrar erfða-
greiningar tók til vama fýrir um-
deilt auglýsingaplagg sem deCode
Genetics hafði sent á lyfjafyrirtæki,
þar sem meðal annars var lýst að
innan tiðar myndi fýrirtækið ráða
yfir upplýsingum um arfgerð næst-
um allra íslendinga, byggðist vöm-
in meðal annars á hinni jákvæðu
hlið altækrar vitneskju um erfðir
mannsins. Hann benti á að flestir
sjúkdómar lytu einhvers konar arf-
gengi og með því að kortleggja gen
einstaklinganna væri hægt að sér-
sníða forvamir að þörfum sérhvers.
í einni af hverjum fimm hundrað
konum er að jafnaði að finna stökk-
breytingu í stóra geni sem kallast
BRCAl. Breyting í því getur haft í
for með sér allt að 85% líkur á
krabbameini i brjósti, og 50% á
krabbameini í legi. Stökkbreyting í
BRCA2 eykur einnig líkur á
brjóstakrabba hjá konum, og veldur
bijóstakrabba hjá körlum.
Eykur það ekki líflíkur þeirra
sem bera ofannefnd gen að vita af
tilvist þeirra? Efalítið. Slík vit-
neskja gæti orðið óþægileg og skap-
að sáifræðileg vandamál. En hún
myndi einnig gera þeim sem genin
bera kleift að haga lifsstíl sínum
með þeim hætti að draga sem mest
úr líkum á að krabbameinið þróist.
Mestu skiptir þó að vitneskjan um
tilvist gensins gefur færi á að hafa
ítarlegt eftirlit með heilsu þess sem
ber genið. Því er líklegt að sjúkdóm-
urinn finnist miklu fýrr en ella. Að
sama skapi verður auðveldara að
ráða niðurlögum hans.
Kortlagning á genum ein-
staklinga mun því leiða til að auð-
veldara verður að koma við vömum
gegn arfbundnum sjúkdómum með
skipulegu eftirliti og með breyting-
um á lífsstíl.
Misnotkun á
erfðaupplýsingum
Greining á erfðum einstaklinga
felur þó einnig í sér miklar hættur.
Upplýsingar um líkur á erfðatengd-
rnn sjúkdómum er auðvelt aö mis-
nota gróflega með tvennum hætti: í
fyrsta lagi geta atvinnurekendur
notað þær til að sneiða hjá því að
ráða starfsmenn sem að þeirra mati
era óæskilegir. Það gætu bæði ver-
ið einstaklingar með gen sem ykju
likur á að viðkomandi þyldi illa til-
tekin störf, og eins hinir, sem líkleg-
ir væra vegna arfgerðar að fá arf-
bundna sjúkdóma. Með slíkar upp-
lýsingar í höndum myndu atvinnu-
rekendur freistast til að sneiða hjá
þeim starfsmönnum sem vegna
arfgerðar væra líklegir til að verða
„dýrir“ í rekstri fyrirtækja.
Tryggingafélög myndu sömuleið-
is geta notfært sér erfðaupplýsingar
til að láta þá, sem vegna erfða væra
líklegir til að fá erfiða sjúkdóma,
greiða hærri iðgjöld. Þau gætu jafn-
vel hafhað þeim alveg, eins og er
þekkt meðal gyðinga af austur-evr-
ópskum toga sem búa i Bandaríkj-
unum, og hafa háa tíðni tiltekinna
meingena.
Genakort fyrir sérhvern ein-
stakling getur því leitt til þess að líf
sumra yrði miklu erfiðara fyrir vik-
iö, jafnvel óbærilegt. Til að erfðavís-
indin geti þróast eðlilega, og án þess
að skapa nýjar hættur fýrir vemd
og öryggi einstaklingsins, þarf þvi
löggjafinn að grípa inn með lög-
bundnum fyrirmælum um meðferð
slíkra upplýsinga. Hann verður að
banna þá misnotkun sem hér er
lýst. Annars er hætta á að ný
tegund mismunar, sem grundvallast
á erfðum einstaklinganna, ryðji sér
til rúms í heiminum.
Hrollvekjandi framtíð
í Bandaríkjunum hafa bæði stór-
fýrirtæki og liftryggingarfélög gert
sér grein fyrir þeim möguleikum
sem fullkomnar upplýsingar um
arfgerð einstaklinga búa þeim til að
auka hagnað sinn á kostnað al-
mennings. Þegar fyrir tíu áram
gerði Northwestem National Life
Insurance könnun meðal 400 stór-
fýrirtækja á viðhorfum þeirra til
notkunar á eríðaupplýsingum.
Niðurstaðan var skuggaleg.
Stjómendur 15% þeirra gerðu ráð
fyrir að árið 2000 myndu þeir nota
greiningu á erfðum umsækjenda -
og fjölskyldumeðlima þeirra - til að
velja sér starfsmenn. Sama ár leiddi
könnun meðal 330 fyrirtækja og
stofnana í ljós að 5% þeirra notuðu
þá þegar einhvers konar erfðagrein-
ingu við val á starfsfólki.
Innan skamms verður hægt að
greina hvert einasta gen mannsins
og segja næsta nákvæmlega til um
hvaða líkur era á arfbundnum sjúk-
dómum. Þá mim viðleitni til að mis-
nota erfðaupplýsingar með ofan-
greindum hætti vitaskuld stór-
aukast.
Þróunin er þegar skelfileg. Fyrir
tveimur árum var gerð könnun í
Bandaríkjunum meðal fólks með
þekkta arfbundna sjúkdóma og for-
eldra barna með arfgerð, sem líkleg
var til að leiða til sjúkdóma. Spurt
var hvort meingenin hefðu leitt til
mismununar. Af þeim 917 sem svör-
uðu höfðu fleiri en 200 sætt
einhvers konar mismunun. Könmm
meðal starfsmanna í heilbrigðis-
þjónustu, sem sinntu fólki sem ekki
hafði sýnt merki sjúkdóma en var
vegna arfgerðar sinnar líklegt til að
fá þá síðar á ævinni, leiddi í ljós
mýgrút dæma um mismunun af
hálfu atvinnurekenda og
tryggingafélaga.
Bann við mismunun
Þróunin hér á landi er líkleg til
að verða svipuð. Nú þegar stefnir
íslensk erfðagreining að því að kort-
leggja gen allra íslendinga. Engum
blandast hugur um að markmiðið
er gott. En safn upplýsinga af því
tagi býður upp á misnotkun.
Þess vegna er tímabært að setja
þegar lög sem banna hvers kyns
mismunun á grundvelli erfða. Það
er útilokað að heimila miðlægan
gagnagrunn nema setja slík lög
samhliða.