Dagblaðið Vísir - DV - 28.10.2000, Qupperneq 19

LAUGARDAGUR 28. OKTÓBER 2000
Helgarblað
DV
„Hafið þér heyrt af því?“
spyr hann [Alfreð Árna-
son] lágróma og setur
fram varir, „að Kári þyk-
ist hafa fundið MS-gen-
ið?“ Hann roðnar í vöng-
um. „Þetta er dœmigert.
Allt tóm lygi“, það vœri
ekki til neitt einstakt
MS-gen. Þetta vissu allir
erfðafrœðingar. Það vœru
í mesta lagi mörg gen
með smágöllum á mis-
munandi litningum og
þetta svœði hefðu menn
þekkt í 20 ár. „En vitið
þér það að fjárfestarnir
trúðu Kára?“
gleraugun með fógrum vel snyrtum
höndum og guUúrið rennur fram á
úlnliðinn þá byrjar ánægjulegt sam-
tal um hina miklu fyrirætlun, um
Island, um gagnabankann, sem eig-
inlega er samtal um hann, sí-
streymandi eintal, sem er truflað
með spumingum. Niðri í stærstu
erfðarannsóknastofu heims suða,
dynja og drynja 28 sjálfvirkir rað-
greinar til þess að einhvem tima
rætist draumur mannkynsins um
að þjáningunni linni, bráðlega,
mjög bráðlega."
***
„I stóra glugganum, á skrifstofu
hans, blasir Esjan við, þokuslæð-
ingur loðir við breiðan toppflöt
hennar. Kári situr í snúningsstól.
Hann jjyldi ekki þýska blaðamenn,
segir hann vingjamlega. - „Ef til
vill má breyta þv.í“ - „Æðisgengin
óraunhæf gagnrýni" - „Þýskaland
er viðkvæmt gagnvart misnotkun
vísindanna," - „Já, já, það er vegna
fortíðarinnar. Ég skil það vel og
virði aðferð ykkar til að afgreiða
þennan heilaskaða.“ Hann fer að
borða bláberjajógúrt og mælir þessi
þýðingarmiklu orð: „Menn eiga rétt
á heilbrigði. Það væri glæpur að
notfæra sér ekki hina nýju þekk-
ingu.“ Síðan tekur hann ofan gler-
augun og þá sést í stór augun sem
stara í órafjarlægð köld - eða
tælandi. „Foreldrar okkar, afar og
ömmur hafa gefið leyfi til þess að
nýta þessi gögn og þannig hafa þau
lagt grundvöll að nýtísku vísindum.
Og við megum ekki halda í okkar
gögn þegar um velgengni bama
okkar er að ræða,“ segir hann, set-
ur gleraugun aftur á nefbroddinn
og horfir álútur fram fyrir sig yfir
gleraugun. „Eiga ekki allir rétt á
því að vita um erfðagalla sína svo
aö þeir geti breytt lífsstíl sinum? Ég
fullyrði að það sé skylda okkar að
ávísa gögnum okkar til þess að
tryggja framfarir." Þetta er þá aumi
bletturinn: Menn geta ekki krafist
fyrsta flokks heilsugæslu án þess
sjálfir að láta af hendi upplýsingar
fyrir framtiðarheilsuvemd. Vonin
kostar sitt.“
Gagnrýnendurnir
Gagnrýnendur Kára láta þung
orð falla í grein Die Zeit og Kári
lætur andstæðinga sína sömuleiðis
finna fyrir því.
„Hafið þér heyrt af því?“ spyr
hann [Alfreð Ámason] lágróma og
setur fram varir „að Kári þykist
hafa fundið MS-genið?“ Hann roðn-
ar í vöngum. „Þetta er dæmigert.
Allt tóm lygi“, það væri ekki til
neitt einstakt MS-gen. Þetta vissu
allir erfðafræðingar. Það væru í
mesta lagi mörg gen með smágöll-
um á mismunandi litningum og
þetta svæði hefðu menn þekkt í 20
ár. „En vitið þér það að fjárfestarn-
ir trúðu Kára?“ Og lyfjafyrirtækin,
sem aðeins hafa áhuga á þjóðar-
sjúkdómunum, krabbameini,
kransæðasjúkdómum, flogaveiki,
parkinsonsjúkdómi, elliglöpum
(alzheimersjúkdómi) og mænusiggi
(MS-sjúkdómi). Öll líftæknifyrir-
tækin væru á höttunum eftir þess-
um sjúkdómum og gæfu miklar yf-
irlýsingar til þess að beita fyrir lyfj-
arisana. Meðul fyrir smásjúkdóma
sem ekki næðu útbreiðslu borga sig
ekki, segir Alfreð Árnason. „ímynd-
ið yður, Kári lofaði því á árinu 1998,
að hann skyldi á hverju ári finna
erfðafræðilega orsök tólf þjóðar-
sjúkdóma!" Alfreð Árnason segir
ekkert meira. I stað orða fáum við
heilagfiski og skyr.“
***
„Á blaðamannafundi 18. ágúst
árið 2000 auglýstu Hoffmann-
LaRoche og deCODE áfangasigur í
alzheimerrannsóknum. Þetta var
mikill viðburður, menn lögðu við
hlustir. Hafði deCODE fundið gen?
Ekkert gen, sagði Kári í viðtali, en
svæði hefði verið kortlagt. Hvað
þýðir kortlagning litningssvæðis
sem nær yfír 30 Megabasa [30 milj-
ón basa] að stærð, svæði sem nær
yfir 300 til 3000 gen og er fjórðung-
ur eða fimmtungur meðallitnings?
„Hreint ekki neitt,“ segir uppgjafar-
sinninn Einar Ámason, „kortlagn-
ing svæðis af þessari stærð skeður
nær því í hverri viku“. Að vísu er
Einar gamaldags vísindamaður,
dæmigerður andstæðingur Kára
Stefánssonar, andstæðumar liggja í
stílnum. Allt eru þetta andstæður
stílsins, ekki ærunnar. Umfram allt
er deilt um siðferðislögmálin."
***
„Hann stynur lágt, eins og óþægi-
legar spumingar séu honum böl, og
hann veit að þær eru óhjákvæmi-
legar. Menn taka eftir: Hann hefur
sagt það hundrað sinnum. Staðið
fyrir því hundrað sinnum. Enginn
hafi talað oftar en hann á líftækni-
siðfræðiráðstefnum síðustu tveggja
ára, segir Kári. Aftur og aftur ræð-
ir hann um þá sem gagnrýna hann.
Afbrýðisemi, öfund. Það væri
kannski skiljanlegt en honum
fmnst það ekki vega þungt. Hann
spyr hvers vegna gagnrýnendur
hans æsi sig svona upp og hann
svarar og er ekki laus við hroka:
„Þér verðið að líta á hvaðan gagn-
rýnin kemur. Það var alltaf þannig
á íslandi að læknafélagið var beðið
um álit á nýjum lagafrumvörpum
en svo var ekki í þessu tilfelli. Fyr-
irtæki okkar hefur nú geysilegt
vald sem læknamir höfðu áður:
Fólkið í landinu spyr okkur þegar
það óskar umsagna um líffræðileg-
ar framfarir."
Og aö lokum
„Kári? Nei, Kári hefur ekki vald-
ið neinum vonbrigðum. Ríkisstarfs-
menn eru vonsviknir vegna þess að
ríkisstjómin hefur látið eitt fyrir-
tæki spenna sig fyrir vagn þess.
Kári er Kári er sagt með virðingu,
hann hefur aldrei tapað. Hann var
alltaf á undan. Hann braut allar
reglur. Já, satt er það, hann virðist
hafa unnið, hann hefur selt stóra
loforðið sitt. Það er eitthvað óhagg-
anlegt við hugmyndir hans, eitt-
hvað einstaklega hvetjandi, á óróa-
stund. Hve mörgum áföngum hefur
hann náð? Kári talar alveg rólegur:
„Við höfum unnið mikið á, við höf-
um kortlagt gen hjartaáfalls, elli-
glapa (alzheimersjúkdóms), geð-
klofa, slitgigtar og asma. Við höfum
fundið svæði margra annarra sjúk-
dóma.“ „Hafið þér fundið ákveðin
gen?“ „Nei, en þetta gengur mjög
vel.“ Hann leggur fæturna upp á
borðið. Dökk ský myndast yfir Esj-
unni. Messías kom heim þegar
hann var 47 ára og fjórum árum síð-
ar var hann kannski orðinn ríkasti
maður í landinu. Þrír mávar garga
til himins á meðan sólin sest á bak
við Esjuna." -sm

Margfaldaáu
upphæáina
núnai
Þúsund króna Safnkortsávísun gildir sem
• 4000 kr. innborgun hjá Samvinnuferbum-Landsýn:
Helgarferb til Dublin, skíbaferð í Alpana, Kanaríeyjar.
• 5000 kr. innborgun hjá Radíóbæ upp í vandab AIWA myndbandstæki.
• 3000 kr. innborgun ef keypt er fyrir meira en 10.000 krónur hjá 66°N.
• 5000 kr. innborgun á ESSO-stöövunum upp í glæsilegt Fiesta gasgrill.
Fyrir þúsund króna Safnkortsávísun geturbu líka fengib
áskrift at> Sýn í mánuð eba Bfórásinni í tvo mánuöi
aöild aö alþjóölega afsláttarklúbbnum World for 2
vandaða stálhitakönnu meö pumpu hjá ESSO
myndatöku hjá Ljósmyndastofu Kópavogs fyrir 4 mánaða
til 11 ára börn
klassískan geisladisk, verk Saint-Saéns eöa Rachmaninovs,
á ESSO-stöövunum. Flytjandi Sinfóníuhljómsveit íslands.
Fleiri kostir í bobi. Nánari upplýsingar á ESSO-stöbvunum.
Essoi
Olíufélagið hf
www.esso.is