Pressan - 14.10.1988, Page 5

8861 ■jocJö1>ío -Lt iugíábui3öH
Föstúdágur 14. október 1988*
■.,rXiW *.▼ .* * *.* * *.*.*,▼.* f * 1» * * * f t f # M

Krabbameinssjúklingum finnst þeir oft einangraðir,
vegna þess að aðrir forðast að minnast á veikindi
þeirra.
KRABBAMEINSHRÆÐSLA
Fyrir nokkrum árum var 75 ára gömul kona flutt á
sjúkrahús, þar sem hún hætti skyndilega að geta talað.
Það voru auðvitað gerðar á henni margar rannsóknir og
á meðan beið fjölskylda konunnar áhyggjufull, eins og
við var að búast. Þegar niðurstöðurnar lágu fyrir tjáði
læknirinn fólkinu, að það væri ekkert hægt að gera fyrir
gömlu konuna. Hún hefði fengið heilablóðfall og við
því væri engin lækning — hvorki i formi lyfja né upp-
skurðar... Heilinn hefði skaddast varanlega.
Þegar læknirinn hafði lokið máli sínu spurði einn
ættingi öldruðu konunnar, óttablandinni röddu:
„Funduð þið krabbamein?“ „Nei,“ svaraði læknirinn.
„Hún er ekki með krabbamein.“ „Guði sé lof og dýrð!“
hrópaði fjölskyldan þá einum rómi.
Hermann Ragnar Stefánsson, danskennari meö meiru: „Ég lifi fyrir hvern
dag, sem mér er gefinn.“ Mynd/Magnús Reynir.
Hermann Ragnar Stefánsson, danskennari og útvarps-
maður, er ekkert feiminn við að rœða um þá staðreynd
að hann er með krabbamein, enda talsmaður opnari
umrœðu um sjúkdóminn.
SUMIR FORÐAST AÐ
TALA VID MIG
Umræða um krabbamein hefur aukist mjög á undan-
förnum árum, en meira hefur verið talað um líkamlegu
hliðarnar en hinar andlegu. Hermann Ragnar Stefáns-
son danskennari er með þennan alvarlega sjúkdóm.
Hann ræðir hér um breytt verðmætamat, feimni fólks
við krabbameinssjúklinga, hræðslu, einangrun og
þakklæti fyrir daginn í dag.
Þessa sönnu sögu er að finna í
athyglisverðri grein eftir sálfræð-
inginn Morton Bard, en liann er
varaformaður bandaríska krabba-
meinsfélagsins, American Cancer
Society. Greinin fjallar um hina
andlegu hlið þess að vera með eða
hafa fengið krabbamein og hefur
Pressan fengið góðfúslegt leyfi höf-
undar til að styðjast við hana í eftir-
farandi umfjöllun:
Sífellt fleiri lifa það af að fá
krabbamein, vegna hinnar öru
þróunar læknavísindanna. Samt
álíta mjög margir það hreinan
dauðadóm þegar þeir fá þennan úr-
skurð og líða mun meiri sálarkvalir
en fólk, sem veikist af öðrum og
ekki síður hættulegum kvillum.
Þetta viðhorf á sér sögulegar
orsakir og ræturnar má rekja langt
aftur í timann.
MÖRGÞÚSUND ÁRA
HRÆÐSLA
Menn hafa óttast krabbamein
allt frá því sögur hófust. Á papýrus-
blöðum frá um 1500 fyrir Krist má
lesa lýsingar á æxlum og þeirri
læknismeðferð, sem sjúklingarnir
hlutu á þeim dögum. En það var
Hippókrates, sem fyrstur notaði
orðið krabbamein (carcinoma), og
það var á fjórðu öld fyrir Krist. A
sjöttu öld eftir Krist skrifaði róm-
verskur læknir hins vegar að
krabbamein hefði fengið nafn sitt
af því að „það leggst með slíkri
þrjósku á ákveðna líkamshluta að
ekki er hægt að hagga því nema
með mikilli fyrirhöfn — alveg eins
og um lifandi krabba væri að
ræða“.
Fyrsta sjúkrahúsið fyrir krabba-
meinssjúklinga var opnað í Frakk-
landi á átjándu öld. Það var fyrst i
borginni Rheims, en íbúarnir þar
voru svo hræddir við að smitast að
loka varð spítalanum.
Hræðslan við krabbamein
minnkaði ekki þó kæmi fram á 20.
öld. Á fyrri hluta þessarar aldar var
ekki rætt opinskátt um sjúkdóm-
inn, læknar komu sér undan að
nefna hann i dánarvottorðum og
aldrei var minnst á hann i minning-
argreinum. Almennt var talið að
krabbamein væri ekki bara smit-
andi, heldur líka jafnvel „óhreinn“
sjúkdómur, sem ætti upptök sín í
kynlífi og syndsamlegu líferni. Það
þótti raunar skammarlegt að vera
nieð þessa veiki.
Krabbamein hefur alltaf haft sér-
stöðu og niðurstöður kannana sýna
að enn þann dag í dag hræðast fleiri
Bandaríkjamenn þennan sjúkdóm
en nokkurn annan. Hann er álitinn
mun hættulegri en hjartveiki, sem
þó leiðir oftar til dauða en krabba-
meinið. Hjartveiki fylgja bara ekki
sömu fordómarnir. Það er einfald-
lega talin tæknibilun, þegar eitt-
hvað fer úrskeiðis i hjartanu: Biluð
dæla, punktur og basta! Ekkert
dularfullt. Engir fordómar.
VERRA EN ÖNNUR
LÍFSHÆTTA
Andleg líðan krabbameinssjúkl-
inga er oft verri en hún þyrfti að
vera, vegna þess hvernig aðrir koma
fram við þá. Morton Bard segir nei-
kvæð viðbrögð fólks m.a. orsakast
af því að ró þess raskast, þegar ein-
hver í ættinni eða kunningjahópn-
um fær krabbamein. Skyndilega er
lífssýnþessógnað. Þaðerekki leng-
ur hægt að láta sem heimurinn sé
réttlátur staður þar sem hinir sak-
lausu þurfa aldrei að þjást.
Krabbameinssjúklingar finna af
ýmsum sökum til einangrunar. Um
leið og þeir hafa verið sjúkdóms-
greindir tilheyra þeir ekki lengur
hinum „heilbrigðu". Margir lenda í
því að verða misrétti beittir í tengsl-
um við atvinnu og tryggingar. Flest-
ir finna breytingu á viðhorfi þeirra,
sem þeir umgangast. Breytingin
þarf ekki að vera mikil eða augljós,
en sjúklingurinn er mjög næmur á
allt slíkt og túlkar hana gjarnan
sem afneitun. Líðan þeirra, sem
komnir eru yfir fimmtugt, er sér-
staklega erfið, því þeir ólust upp á
þeim tíma þegar krabbamein var
ekki nefnt á nafn.
Sjúklingur, sem hefur fengið
þann úrskurð að hann sé með
krabbamein, stendur í raun og veru
einn. Það er hans líf, sem nú er
ógnað. Það er hann, sem þarf að
taka afleiðingunum. Þetta er allt
annað en að lenda í annarri lifs-
hættu, eins og t.d. náttúruhamför-
um eða stórslysi, því þá fer allt
umhverfið á annan endann og fleira
fólk er í sömu aðstöðu. Fólk, sem
upplifir atburðinn nákvæmlega
eins. Fólk, sem hægt er að styðjast
við í þessari martröð.
Það er af þessum sökum sem
stuðningshópar fólks, sem fengið
hefur krabbamein, gera svo mikið
gagn. Samskipti við aðrá, sem
þekkja þessa lífsreynslu af eigin
raun og hafa lifað hana af, geta
hreinlega gert gæfumuninn fyiir
andlega liðan krabbameinssjúkl-
inga. Þeir treysta þessu fólki og
vita, að það skilur líðan þeirra betur
en allir aðrir. (Auðvitað á þetta ekki
bara við um krabbameinssjúklinga.
Slíkir stuðningshópar hafa einnig
gert stórkostlega hluti fyrir alkó-
hólista, aðstandendur áfengis-
sjúkra, syrgjendur, hermenn sem
börðust í Víetnam og marga fleiri.)
EKKI SJÚKLINGNUM AÐ
KENNA EDA ÞAKKA
Eins óg fyrr segir eru þeir sífellt
fleiri, sem fengið hafa krabbantein
og lifað löngu og góðu lífi á eftir.
Þetta fólk losnar þó seint við óttann
við að meinsemdin taki sig upp
aftur. Það er sérstaklega erfitt,
þegar meðferð er nýlokið og sam-
skipti við lækna og hjúkrunarfræð-
inga minnka skyndilega. Fólkið
fyllist þá öryggisleysi og á í erfið-
leikum með að aðlagast hinum nýju
aðstæðum. Sumir finna hjá sér
þörf til að halda áfram að vera
undir læknishendi og aðrir hafa
miklar áhyggjur af því að geisla-
meðferð hafi haft aukaverkanir á
líkama þeirra, sem komi í Ijós síðar.
Fræðsla er besta hjálpin fyrir
fólk í framangreindu ástandi. Upp-
lýsingar og aftur upplýsingar. í
gamla daga, þegar ekki mátti nefna
krabbamein á nafn, var litla
fræðslu að fá á prenti. Sú er ekki
lengur raunin og geta læknar bent
fólki á rit og bækur, þar sem finna
má svör við mörgum spurningum.
Fræðsla er sem sagt lykilorð í sam-
bandi við krabbamein — bæði fyrir
sjúklingana sjálfa og alla aðra.
Með aukinni fræðslu breytist lika
vonandi afstaða fólks til krabba-
meinssjúklinga. Framkoma ann-
arra er oftast í beinum tengslum við
það hvort álitið er að sjúklingurinn
eigi sjálfur einhverja sök á lasleik-
anum eða ekki. Það sjáum við best
á viðhorfinu til alnæmissjúklinga.
Og það vill enn loða við krabba-
mein, að sjúklingurinn hafi eitt-
hvert vald yfir sjúkdómnum. Talað
er um fólk, sem hafi beitt ótrúleg-
um viljastyrk i baráttunni. Hrein-
lega rifið sig upp úr veikindunum
og neitað að deyja. Slíkar fullyrð-
ingar gera mikið ógagn. Þar með er
verið að gefa í skyn að sjúklingur-
inn stjórni hlutum, sem hann hefur
alls ekki á valdi sínu. Það má ekki
gleymast að hinar síauknu lífslíkur
krabbameinssjúklinga eru lækna-
vísindunum að þakka. Fólk stjórn-
ar því ekki sjálft hvort það fær
krabbamein — eða hvort það fær
bót meina sinna. Þegar ýjað er að
slíku eru menn að viðhalda for-
dómum, sem gera krabbameins-
sjúklingum lífið mun erfiðara en
það þyrfti ella að vera.
Byggt á grein eftir Morton Bard, varafor-
mann bandariska krabbameinsfélags-
ins.
Krabbamein er sá sjúkdómur,
sem fólk hræðist líklega mest. Úr-
skurður um slíka meinsemd er líka
af mörgum talinn hreinn dauða-
dómur og dauðinn er fyrirbæri,
sem fáir vilja láta minna sig á og
enn færri geta rætt um á eðlilegan
hátt. Þess vegna eiga menn oft afar
erfitt með að umgangast krabba-
meinssjúklinga, verða vandræða-
legir og reyna jafnvel að forðast þá.
Og slík viðbrögð eru síst til þess
fallin að bæta andlega líðan sjúkl-
inga, sem fengið hafa eða eru með
þennan alvarlega sjúkdóm.
Hermann Ragnar Stefánsson,
danskennari og útvarpsmaður,
greindist með krabbamein fyrir
hálfu öðru ári. Hann þekkir því af
eigin raun það áfall, sem slíkur úr-
skurður er, hvernig það er að lifa
með þessa vitneskju og hvernig við-
brögð okkar hinna eru við fólki í
hans aðstöðu. Hermann féllst fús-
Iega á að ræða við mig um andlegu
hliðina á því að fá krabbamein,
enda er hann mikill áhugamaður
um opnari umræðu um þennan
sjúkdóm, sem mörg okkar — sem
nú teljum okkur til hinna „heil-
brigðu“ — gætu átt eftir að glíma
við, fyrr eða síðar.
SLÖKUN 0G HUGLEIÐSLA
HJÁLPA MIKID
„Ég er varaformaður félags
krabbameinssjúklinga og aðstand-
enda þeirra, sem nefnist Styrkur.
Það er mjög ungt félag, einungis
tæplega eins árs, en Óskar heitinn
Kjartansson gullsmiður var aðal-
hvatamaður að stofnun þess.
Starfsémin fer öll fram í hjáverk-
um og peningaleysi hrjáir okkur
einnig, en það kom fljótt fram hjá
okkur hugmynd um stofnun svo-
kallaðra stuðningshópa. Við viljum
stuðla að því að fólk með samskon-
ar sjúkdóm — og jafnvel aðstand-
JÓNÍNA
LEÓSDÓTTIR