Pressan - 14.10.1988, Page 6
8861 tödöí>io .M TUQBbtJleö^
«;r
'Mf
;i V.
á« /í
iéf
endur þess — geti hist og stutt hvert
annað. Þetta hefur ekki enn komist
í framkvæmd nema að litlu leyti, en
við erum þegar komin með síma-
tíma einu sinni í viku, sem hefur
gefist mjög vel.
Það er hins vegar mjög mikilvægt
að koma þessum stuðningshópum
á laggirnar, því slík starfsemi hefur
gefist afar vel erlendis. Við vorum
vankunnandi hvað þetta varðár og
þess vegna vorum við, ég og for-
maður félagsins, beðin að taka það
að okkur að fara til Bristol Cancer
Help Centre í Englandi og kynnast
starfseminni þar. Það endaði þó
með því að ég fór einn og heim-
sóknin varð bókstaflega hrein opin-
berun, sem ég vil endilega miðla
öðrum af. Raunar hef ég þegar
haldið fyrirlestur um þetta í félag-
inu, en það er bara byrjunin!
Þetta var nokkurs konar nám-
skeið, sem stóð í rúma viku. Þarna
var mikil áhersla lög á mataræði, án
þess þó að settar væru of strangar
reglur. Manni var bent á hið æski-
legasta í þessum efnum og síðan
varð hver og einn að finna „sinn eig-
in stíl“, ef svo má að orði komast.
,,Samt var vissulega lögð áhersla á
íhvaða fæðutegundir maður ætti
helst að forðast.
Þátttakendurnir vour undir eftir-
íiti læknis, hjúkrunarfræðings og
félagsráðgjafa allan tímann, en
„prógrammið" stóð frá hálfníu á
morgnana til sjö á kvöldin.. Það var
mjög mikið um umræður, en einnig
kynntist ég þarna hlutum, sem ég
hef aldrei áður komist í tæri við. Ég
þurfti m.a. að tjá mig með því að
teikna hjá sérstökum leiðbeinanda í
listmeðferð (art-therapy). Eiginlega
var ég dauðhræddur við þetta. Eg
hef aldrei nokkurn tímann teiknað
eða málað, en var skyndilega kom-
j inn með stórt blað og liti í hendurn-
. ar. Þetta varð hins vegar mikil upp-
: jlifun.
Einnig kynntist ég þarna slökun-
: jartækni og hugleiðslu til að hreinsa
hugann, fá betra jafnvægi og beina
j hugsununum að því bjarta og já-
kvæöa við þessa lífsreynslu. Þetta
léttióskaplegamikiðáokkur. Enég
,vil taka það fram, að þetta eru alls
.ekki nein trúarbrögð og ekki heldur
i„hómópatía“. Öll starfsemin er í
' samráði við lækna og samhliða
jlæknismeðferð.
1 I Ég kynntist fólkinu þarna óskap-
lega vel og það mynduðust alveg
.sérstök tengsl á milli okkar. Við
ivorum jú að ræða saman allan dag-
. jinn og opna okkur hvert fyrir öðru.
Ú>að komst aldrei nein feimni að og
við urðum nátengd á þessum fáu
idögum. Svo það voru náttúrulega
,'allir grátandi, þegar við þurftum að
ikveðjast. Sumir voru iíka mjög
veikir og nú er t.d. einn úr hópnum
. j dáinn.“
— Er það draumurinn að koma
upp sambærilegri stofnun hér á
landi og þeirri, sem þú heimsóttir í
I Bretlandi?
„Auðvitað væri það dásamlegt,
en það er langt í land. Við höfum
Iátið okkur dreyma um endurhæf-
pngardeild í hinu nýja húsi Krabba-
jmeinsfélagsins. Nokkurs konar
j. „opið hús“ þar sem fólk gæti kom-
ið inn af götunni og fengið ráðlegg-
ingar. Félagið ætlar líka bráðlega
|að standa fyrir sýnikennslu í mat-
feiðslu og námskeiðum í slökun og
hugleiðslu.
ÍKIR VIST GOTT EF MEINIÐ
JEFUR" í FIMM ÁR
Kannast þú við þá tilfinningu
að ýera svolítið í lausu lofti eftir að
meðferð lýkur?
„Já, ég kannast við þetta. Þó
fannst mér mjög gott að læknir og
hjúkrunarfræðingur skyldu leggja
á ráðin um áframhaldið, þegar ég
var búinn í meðferðinni. Maður
kemur aftur eftir svolítinn tíma og
er þess vegna ekki algjörlega úr
tengslum við læknana. Við erum
ákaflega vel í stakk búin hvað það
varðar hér á íslandi.
Auðvitað er maður þakklátur
fyrir það og fleira, en það vantar
mikið upp á varðandi andlegu og
félagslegu hliðina. Það er brýn þörf
á því að opna umræðuna og
minnka óttann við að tala um
krabbamein. Það er svo óþægilegt
að hitta fólk, sem maður veit að
langar að segja eitthvað, en segir
ekki neitt. Þetta finnur sjúklingur-
inn miklu betur en aðrir, vegna þess
að innra með okkur er ógurlegur
kvíði og hræðsla, þó við séum ekki
alltaf að tala um það. Við vitum
ekkert hvenær sjúkdómurinn tekur
sig upp aftur. Við vitum ekki fyrir
víst hvort búið er að ráða niðurlög-
um allra sýktu frumanna í okkur.
Um leið og krabbamein grípur um
sig í manni missir maður alla örygg-
iskennd, því hvorki geislar né lyf
geta „drepið“ það. Hið eina, sem
hægt er að gera, er að „svæfa“
krabbameinsfrumurnar. Og enginn
veit hve langt verður þar til ein
fruma „vaknar“ á ný, berst um lík-
amann og byrjar að fjölga sér!
Raunar höfðum við hjónin hald-
ið að krabbameinsmeðferð væri í
því fólgin að drepa sýktar frumur,
svo við urðum fyrir töluverðu áfalli
við þessar fréttir. Það þykir víst
gott, ef hægt er að svæfa mein-
semdina í fimm ár...
Hitt er síðan annað mál, að sjúkl-
ingarnir geta eflaust haft einhver
áhrif á það hversu fljótt frumurnar
„vakna“ — m.a. með mataræði og
lifnaðarháttum. Krabbameins-
frumur sækjast t.d. ekki eftir græn-
meti og ávöxtum, en fara frekar af
stað ef mikið er um sykur í líkaman-
um. Og þannig getur maður hjálp-
að til við að halda þeim í skefjum.
„Svo sannarlega. Maður veit, að
hjartað þjónar ákaflega mikilvægu
hlutverki og ég varð auðvitað
hræddur, þegar ég vissi hvað amaði
að mér. En um leið og aðgerðin var
yfirstaðin varð líðan mín mun betri
og mér fannst þetta búið mál. Þegar
ég var greindur með krabbamein
fannst mér hins vegar fyrst um al-
gjöran dauðadóm að ræða. Sú
hugsun varð allsráðandi að þetta
myndi ég aldrei losna við.
Þetta breyttist ekkert, þó með-
ferðinni lyki. Mér fannst ég enn
ekki „læknaður“. Óttinn var áfram
til staðar. Ótti og kvíði, sem komu
stundum fram á furðulegan hátt.
Ég hagaði mér á marga lund öðru-
vísi en ég hafði nokkru sinni á
ævinni gert. Stundum reyndi ég að
sýnast eitthvað meiri maður en ég
var. Og ég fór mikjð einförum.
Fannst langbest að vera einn. Lok-
aði mig af og annað eftir því. Þetta
var mjög erfitt tímabil...
Það er allt önnur tilfinning að
vera með krabbamein en hjarta-
sjúkdóm. Hið síðarnefnda er
„bara“ einhver tæknibilun, en
krabbamein er eins og svartur blett-
ur á manni, sem ekki er hægt að
fjarlægja. Til skamms tíma hefur
fólk líka verið hrætt við svo mikið
sem að segja orðið upphátt. Því
stendur ógn af orðinu einu saman.
Líklega eru kvalirnar stór þáttur í
99
Það er svo
sem maður
veit að lanpar
að seda eítt-
hvað, en
segir ekki
neitt.
99
í Bristol var vítamínum heilmik-
ið haldið að okkur og hver sjúkling-
ur fékk einstaklingsbundnar ráð-
leggingar i þeim efnum. Einnig var
okkur ráðlagt að drekka töluvert
magn af vatni og jurtatei til að
hreinsa líkamann og borða ávexti á
hverjum degi. Þarna voru fullar
skálar af möndlum, döðlum, grá-
fíkjum, rúsínum og sveskjum, sem
við vorum hvött til að ganga í að
vild. “
— Nú voru þátttakendurnir á
námskeiöinu í Bristol frá mörgum
þjóðlöndum. Höfðuð þig öll lent í
því að fólk forðaðist ykkur og varð
vandræðalcgt í umgengni, eftir að
Ijóst varð að þið voruð með krabba-
mein?
„Já, það uppgötvuðum við
fljótt. Það var sama úr hvers lags
þjóðfélagi maður kom. Allir höfðu
þessa reynslu.“
ALLTÖNNUR TILFINNING AD
VERA MED KRARDAMEIN EN
HJARTVEIKUR
— Þú hefur cinnig verið hjart-
veikur og gengist undir hjartaupp-
skurð í London. Var það öðruvísi
að fá úrskurð um krabbamein en
um hjartasjúkdóm?
þessu. Maður hræðist kannski ekki
sjálfan dauðann. Það er t.d. nokk-
uð, sem ég er búinn að sætta mig
við, því öll eigum við eftir að deyja.
Óttinn við kvalirnar er hins vegar
sterkur. Maður veit að það er al-
gengt að fólk þurfi að kveljast í
töluverðan tíma áður en það deyr úr
krabbameini.
Það kom mér líka á óvart hve
óþægindin af krabbameinsmeð-
ferðinni voru mikil. Sérstaklega af
lyfjameðferðinni. Ég hafði ekki
gert mér grein fyrir því. Auðvitað
eiga læknarnir lyf við þessu öllu
saman, en ég notaði þau líklega
ekki nóg. Ég var ákveðinn í að taka
sem minnst af lyfjunum. Það var
eflaust asnaskapur. Maður á líka að
vera betri við sjálfan sig en ég var.
Ég var að rembast við að komast af
stað, bjarga mér sjálfur og byrja að
vinna. Þau mistök gerði ég bæði
eftir hjartauppskurðinn og krabba-
meinsmeðferðina. Meðalhófið er
að sjálfsögu vandratað, en það er
engin sjálfsvorkunn að gefa sér
nægan tíma.“
— Það er óvanalegt að hitta
krabbameinssjúkling, sem talar
jafnóþvingað um þessa reynslu og
þú gerir. Hvað kemur til?
„Ég er orðinn miklu opnari eftir
ferðina til Bristol en ég var áður. í
99
lainra með
okkurer
ógurlegur
kvíði og
hræðsla, pó
maður sé ekki
alltaf að tala
um það.
99
kjölfar þess leið mér mun betur, þó
ég héldi áfram að vilja oft vera einn.
Eg á enn þessar góðu stundir með
sjálfum mér. Ég fæ mikið út úr því
að setjast bara upp í bílinn og keyra
eitthvað, ganga eða horfa á sólar-
lagið í ró og næði. Mér finnst ég
eiginlega þurfa meira á því að halda
en fyrr.
Samskipti við annað fólk geta
líka verið erfið fyrir mann, sem
margir vita að er haldinn krabba-
meini. Ég byrja aldrei sjálfur að
tala um sjúkdóminn, en ég kapp-
kosta alltaf að vera jákvæður, ef
hann berst í tal. Reyni að minna
menn á að þetta sé ekkert meira en
hvað annað. Annars er það ein-
kennandi að flestir láta eins og þeir
viti ekki neitt, þó ég viti mætavel að
þeir séu með á nótunum. Margir
virðast einnig hreinlega forðast að
tala við mig! Það er alveg greinilegt.
Ekki af því að þeir vilja það ekki.
Þeir eru bara feimnir. Vita ekki
hvort þeir eiga að láta eins og ekkert
sé, tala um sjúkdóminn eða þykjast
ekkert vita. Þess vegna upplifir
maður stundum vandræðaleg
augnablik...“
— Hvernig lifir þú lífinu núna?
„Ég er náttúrulega löngu kominn
inn á þá „línu“ að lifa fyrir hvern
dag, sem mér er gefinn. Þakka fyrir
hvern þann sólarhring, sem ég fæ
að vera við sæmilega líðan. Verð-
mætamatið verður einfaldlega allt
annað hjá fólki í minni aðstöðu. Ég
nenni t.d. alls ekki að eyða tímanum
i þras og leiðindi. Það kemur ekki
til mála. Og ég legg minna upp úr
þessum veraldlegu hlutum en áður,
þó ég haldi að sjálfsögðu áfram að
umgangast fólk og gera mér daga-
mun af og til.
Ég er líka alltaf fullur þakklætis.
Það fyllir hug minn meira en nokk-
uð annað og þess vegna nýt ég lífs-
ins betur en áður. Hver dagur er
mikils virði, þó það sé ekki endilega
eitthvað stórmerkilegt að gerast. Eg
get glaðst innilega yfir jafneinföld-
um hlut og að fá að vera í rólegheit-
um heima hjá mér eitt kvöld.
Við Unnur (Arngrímsdóttir,
eiginkona Hermanns) erum svo
heppin að eiga alveg dásamleg börn
og sjö barnabörn. Það er alveg sér-
stök gæfa. Barnabörnin sækja í að
koma til okkar og fá að sofa hérna
og það finnst mér stórkostlegt. Ég
fæ mikið út úr því að hafa þau í
kringum mig, enda læt ég allt ann-
að til hliðar, ef krakkarnir kaila.
Raunar kemst ég aldrei yfir allt,
sem mig langar að gera eða fylgjast
með. En ég sit ekkert heima í fýlu
yfir því. Ég geri mér grein fyrir að
ég get ekki allt. Ég raða hlutunum
bara í forgangsröð og legg áherslu á
það mikilvægasta. Og að fenginni
þessari lífsreynslu á ég þá ósk heit-
asta að geta helgað félaginu okkar,
Styrk, starfskrafta mina í framtíð-
inni.“