Fréttablaðið - 03.10.2009, Page 22

22 3. október 2009 LAUGARDAGUR
UMRÆÐAN
Daníel Reynisson skrifar um stuðning
fyrir krabbameinsgreinda og aðstand-
endur
Sum okkar eru aðstandendur, önnur greind – sum meira að segja tvígreind
en flest okkar þekkjum við einhvern nálægt
okkur sem hefur verið krabbameinsgreind-
ur. Þegar einstaklingur fær upplýsingar um
greiningu sína er óhætt að segja að nýjar
áherslur þröngvi sér inn í daglegt líf hans.
Við tekur ferli sem ekki er auðvelt fyrir lík-
ama og sál þeirra sem greinast og langt í
frá að vera eitthvað sem maður óskar sér. Á
slíkum stundum er gott að geta leitað upp-
lýsinga hjá þeim sem á undan hafa gengið.
Þann 1. október 1999 var formlega stofn-
að Stuðningsfélagið Kraftur (www.kraftur.
org). Félagið var stofnað af hópi ungs fólks
sem hafði greinst sjálft eða voru aðstand-
endur krabbameinsgreindra. Þau vildu
nýta þá reynslu sem þau höfðu aflað sér til
góðs fyrir aðra sem stæðu í svipuðum spor-
um og þau sjálf höfðu gert. Þetta voru ein-
staklingar sem höfðu fengið mismunandi
krabbamein – gengið í gengum mismun-
andi meðferðir en á sinni ferð fundið hvað
stuðningur skiptir miklu máli. Þau höfðu
fengið mismunandi upplýsingar og ráðgjöf
í meðferðum sínum og vildu nú samræma
upplýsingagjöf og gera
hana markvissari.
Fyrir tíu árum taldi
þetta unga fólk að eitt-
hvað vantaði upp á heild-
arferlið fyrir þá sem
greinast með krabba-
mein. Þeim fannst hægt
að gera betur í að sýna
hvert öðru samstöðu.
Félagið hafði það strax
að leiðarljósi að beita
sameinuðum kröftum
sínum til að aðstoða þá sem þurfa á stuðn-
ingi að halda, miðla upplýsingum sem auð-
velda einstaklingum að takast á við sjúk-
dóminn ásamt því að standa fyrir útgáfu á
ýmiskonar kynningarefni.
Kraftur hefur á þeim 10 árum sem liðin
eru frá stofnun félagsins, byggt upp öflugt
stuðningsnet. Það byggir á vinnu sjálfboða-
liða sem farið hafa í gegnum námskeið sem
skipulögð eru af fagaðilum. Þessir einstakl-
ingar eru tilbúnir að leggja sitt af mörk-
um við að miðla af reynslu sinni til þeirra
sem eru að hefja meðferð eða aðstandenda
þeirra. Stuðningssími Krafts er 866-9618.
Kraftur hefur þannig þjónað sem vett-
vangur hugmyndasmiðju krabbameins-
greindra einstaklinga eða aðstandenda.
Þetta hafa verið margvísleg samvinnuverk-
efni eins og Dans-Kraftur, Kraftur í kring-
um Ísland, útgáfa á geisladiski að ógleymd-
um fjölmörgum fyrirlestrum sem tengjast
málefninu á einn eða annan hátt.
Við höfum staðið fyrir fjölmörgum fund-
um og uppákomum til að vekja athygli á
hagsmunamálum krabbameinsgreindra og
aðstandenda. Við höfum tekið þátt í forvarn-
arstarfi og hvatt til árvekni um stöðu ungs
fólks ef veikindi steðja að. Kraftur gaf til að
mynda út bókina Lífs-Kraftur 2003 (endur-
útgefin 2008) en hún fæst afhent á sjúkra-
stofnunum án endurgjalds og er aðgengileg
á vef okkar í PDF formi (www.kraftur.org).
í henni er að finna ýmsar hagnýtar upplýs-
ingar fyrir þann hóp sem við teljum okkur
standa fyrir. Við tókum einnig virkan þátt í
undirbúningi og mótun á Ráðgjafarþjónustu
Krabbameinsfélags Íslands.
Á fimm ára afmæli Krafts stóðum við
fyrir göngu sem nefnist Sólarganga, þar
sem við vildum minna fólk á að lífið er núna.
Gangan var á þeim tíma unnin í samstarfi
við Önnu Pálínu Árnadóttur sem lést árið
2004. Hún hvatti okkur öll til að ganga sól-
armegin í lífinu og munum við hvetja lands-
menn til að gera slíkt hið sama á morgun,
laugardaginn 3. október. Þá ætla Kraftsfé-
lagar, ættingjar, vinir og velunnarar að fjöl-
menna í Sólargöngu frá Hallgrímskirkju,
niður Skólavörðustíg, Bankastræti og Aust-
urstræti og enda á Ingólfstorgi. Gangan
hefst klukkan 14.00 og hvetjum við alla sem
málefnið varðar að taka þátt.
Á fimm ára afmæli Krafts var hafin veg-
ferð að stofnun upplýsinga- og ráðgjafarþjón-
ustumiðstöð í samvinnu við Lífsiðn (Ljósið)
og IMG. Í dag starfa tvær miðstöðvar á höf-
uðborgarsvæðinu en það eru Ljósið (endur-
hæfingar- og stuðningsmiðstöð) og Ráðgjaf-
arþjónusta Krabbameinsfélags Íslands.
Það verður fróðlegt að sjá hvaða áhersl-
ur Kraftur leggur á næstu fimm árin en
af verkefnum er nóg að taka. Skortur er á
líkamlegri endurhæfingu krabbameins-
greindra sem og samþættingu fagaðila ef
krabbameinsgreindur þurfa að fara milli
margra sérfræðinga. Efla þarf enn frekar
stuðningsnet okkar og kynna félagið sem
öfluga rödd þeirra sem vilja vinna mála-
flokki okkar heilla. Koma þarf upp fjár-
hagslegu stuðningskerfi fyrir ungt fólk
sem er að greinast og mörg fleiri verkefni
eru á verkefnalista okkar. Á næstu vikum
munum við forgangsraða og gott væri að
heyra frá þér lesandi góður hvar þú telur
að við gerum mest gagn. Sendu ábendingar
á kraftur@kraftur.org – góðar hugmyndir
fá oft flug þegar við göngum í þær saman
og af Krafti.
Í lokin þakka ég öllum sem veitt hafa
félaginu stuðning í gegnum árin og óska
félagsmönnum og landsmönnum öllum til
hamingju með tíu ára afmæli Krafts.
Höfundur er formaður Krafts, stuðnings-
félags fyrir ungt fólk með krabbamein og
aðstandendur þeirra.
Tíu ár með Krafti
DANÍEL REYNISSON
UMRÆÐAN
Lilja Þorgeirsdóttir skrif-
ar um velferðarmál
Lög um ráðstafanir í rík-isfjármálum voru sam-
þykkt á Alþingi hinn 29.
júní sl. Breytingarnar voru
framkvæmdar til að ná
fram sparnaði í ríkisfjár-
málum á methraða. Tveir
dagar liðu frá því að lögin voru
samþykkt þar til fjöldi öryrkja og
ellilífeyrisþega varð fyrir skerðing-
um á bótum almannatrygginga.
Lögin fólu m.a. í sér að tekju-
tengingar jukust þannig að bætur
almannatrygginga skertust meira
og fyrr en áður. Þá var einnig brot-
ið blað í sögunni þegar lífeyris-
sjóðstekjur tóku að skerða „grunn-
lífeyri“ og einnig bótaflokkinn
„aldurstengd örorkuuppbót“. Breyt-
ingin gat jafnframt leitt til þess að
fólk missti ákveðin réttindi sem
þeim fylgdu s.s. niðurgreiðslu á
sjúkraþjálfun, tannlæknakostnað,
iðjuþjálfun o.fl.
ÖBÍ mótmælti því harðlega að
ráðist væri á almannatrygginga-
kerfið með þessum hætti en stór
hópur örorkulífeyrisþega varð
fyrir talsverðum skerðingum á
tekjum með nánast engum fyrir-
vara. Dæmi voru um að skerðing-
arnar væru hlutfallslega meiri en
hátekjuskatturinn sem lagður var
á launþega með yfir 700.000 kr. í
launatekjur á mánuði.
Það er öllum ljóst að erfiðleikar
blasa við þjóðinni í kjölfar banka-
hrunsins. Forsætisráðherra til-
kynnti að skera þyrfti niður í rík-
isútgjöldum með því að lækka
hæstu launin, setja á hátekjuskatt
og endurskoða fastlaunasamninga
hjá ríkisstarfsmönnum. En tekið
var sérstaklega fram að ekki yrði
hreyft við launum undir 400.000
kr. á mánuði. Sú ákvörðun er skilj-
anleg, enda hafa þeir sem eru með
hærri tekjur að öllum líkindum
meira svigrúm til að taka á sig
þyngri byrðar en hinir. Því kom
það á óvart þegar bætur örorku-
lífeyrisþega voru skertar, þar sem
tekjur flestra þeirra eru vel undir
þessum mörkum.
Skerðingin á bótum almanna-
trygginga hófst hjá örorkulífeyr-
isþegum sem búa með öðrum við
tæpar 160.000 kr. í heildartekjur á
mánuði fyrir skatt og hjá þeim sem
búa einir hófst skerðingin við rúmar
180.000 kr. á mánuði. Í dæmum
sem starfsfólk ÖBÍ reiknaði út
voru skerðingar af heildartekjum
öryrkja, þ.e. bætur almannatrygg-
inga og greiðslur úr lífeyrissjóði, í
prósentum talið á bilinu 0,1–7,7%.
Þessar skerðingar koma
sérstaklega illa við þenn-
an hóp sem hefur litla sem
enga möguleika á að auka
tekjur sínar sökum fötl-
unar eða sjúkdóma. Hafa
ber í huga að bætur lífeyr-
isþega eru framfærsla, oft
á tíðum, til langs tíma, hjá
mörgum allt lífið. Einnig
er fólk með örorkumat að
jafnaði með hærri útgjöld
en aðrir vegna lyfja- og læknis-
kostnaðar, sjúkra- og iðjuþjálfun-
ar o.fl. en þessi útgjöld hafa hækk-
að verulega undanfarið. Jafnframt
hefur fjöldi lífeyrissjóða lækk-
að greiðslur til öryrkja um 7-10%
í kjölfar bankahrunsins. Þá varð
meirihluti lífeyrisþega fyrir allt að
10% skerðingu á bótum almanna-
trygginga 1. janúar sl. vegna bráða-
birgðaákvæðis í lögum um ráðstaf-
anir í ríkisfjármálum.
Slíkar skerðingar eru ómannúð-
legar. Það er sérstaklega mikilvægt
á tímum kreppu og niðurskurðar
að standa vörð um þá sem standa
höllum fæti í samfélaginu og hafa
lægstu tekjurnar. Langtímafátækt
hefur slæm áhrif á heilsu fólks, sem
getur haft alvarlegar afleiðingar í
för með sér og eykur kostnað rík-
isins til lengri tíma litið. Því er það
óásættanlegt að öryrkjar og ellilíf-
eyrisþegar taki á sig hlutfallslega
meiri byrðar en aðrir. „Skjaldborg-
in“ um heimilin í landinu virðist
ekki eiga að ná til lífeyrisþega þrátt
fyrir að þeir séu, eins og aðrir, með
heimili, börn á sínu framfæri og
aðrar skuldbindingar eins og aðrir.
Starfsfólk skrifstofu ÖBÍ fær
reglulega símtöl frá öryrkjum
sem eru ósáttir við sitt hlutskipti.
Margir hverjir hafa búið við kröpp
kjör í mörg ár og eiga sérstaklega
erfitt með að láta enda ná saman
í kreppunni. Lífeyrisþegar urðu
líka fyrir áföllum í hruninu. Marg-
ir hafa tapað sparifé og hlutabréf
urðu að engu. Húsnæðis- og bílalán
þeirra hafa líka hækkað.
Þeir stjórnmálaflokkar sem nú
eru við völd lýstu því yfir fyrir síð-
ustu kosningar að þeir ætluðu að
verja velferðarkerfið. Þau loforð
hafa ekki staðist nema síður sé. ÖBÍ
krefst þess að stjórnvöld afturkalli
þær skerðingar sem lífeyrisþegar
urðu fyrir á þessu ári. Fjármála-
kreppan er því miður staðreynd og
spara þarf í ríkisfjármálum, en það
er ekki sanngjarnt að öryrkjar taki
á sig hlutfallslega þyngri byrðar en
aðrir, nú þegar síst skyldi. Það er
hvorki stjórnvöldum né þjóðinni til
sóma.
Höfundur er framkvæmdastjóri
Öryrkjabandalags Íslands.
Skerðingar á
kjörum öryrkja
LILJA
ÞORGEIRSDÓTTIR
Hefur þú skaðast í slysi?
Við könnum rétt þinn á bótum!
Slys breyta aðstæðum í starfi og frítíma.
Gættu réttar þíns.
Fulltingi þér við hlið / www.fulltingi.is / sími 533 2050 / Suðurlandsbraut 18 Rvk.
E
F
L
IR
a
lm
a
n
n
a
te
n
g
s
l
/
H
N
O
T
S
K
Ó
G
U
R
g
ra
fí
s
k
h
ö
n
n
u
n