Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Blaðsíða 12

Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008
ar fyrst og fremst viðkvæmar persónuupplýsingar,
þ.e. þær upplýsingar sem verðskulda sérstaka vernd.
Hvort sem við skilgreinum persónuupplýsingar vítt
eða þröngt er ljóst að flestir Iíta svo á að ákveðin teg-
und upplýsinga eigi að njóta sérstakrar verndar.
I fyrrnefndri viðhorfskönnun var almenningur
spurður þess hvaða upplýsingar væru mikilvægastar
fyrir friðhelgi einstaklinganna.4 Fólk var beðið að
taka afstöðu til sex mismunandi flokka upplýsinga
og skipa þeim í fyrsta, annað eða þriðja sæti. Hér
var spurt um upplýsingar um fjármál, félagslega
stöðu, erfðaefni, upplýsingar á vinnustað, sjúkra-
skrár og um sakaferil. Niðurstaðan var sú að flestir
sem spurðir voru settu fjárhagslegar upplýsingar í
fyrsta sæti, eða 36% aðspurðra. Næst á eftir komu
upplýsingar úr sjúkraskrám en 28% settu þær í fyrsta
sæti. Erfðaupplýsingar fengu hins vegar mun lægri
svörun, aðeins 12% settu þær í fyrsta sætið. Þessi
afstaða Islendinga kemur ef til vill ekki svo mjög á
óvart þar sem þeir hafa almennt verið mjög fúsir til
þátttöku í rannsóknum á heilbrigðissvið. Til marks
um samstarfsvilja þeirra hefur til dæntis verið bent
á lífsýnasafn íslenskrar erfðagreiningar sem telur nú
vel á annað hundrað þúsund sýni.
I 2. gr. laganna um persónuvernd og meðferð
persónuupplýsinga eru taldir upp nokkrir flokkar
upplýsinga sem teljast til viðkvæmra upplýsinga.
Til viðkvæmra persónulegra upplýsinga teljast t.d.
upplýsingar um uppruna, litarhátt, stjórnmála- og trú-
arskoðanir; upplýsingar um hvort einstaklingur hafi
verið grunaður, kærður, ákærður eða dæmdur fyrir
refsiverðan verknað; upplýsingar um heilsuhagi s.s.
erfðaeiginleika, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun;
upplýsingar um kynlíf og kynhegðan; og loks upp-
lýsingar um stéttarfélagsaðild. Hér vekur athygli að
fjárhagslegar upplýsingar eru ekki taldar sérstaklega
upp sem viðkvæmar upplýsingar þó að almenningi
virðist mest umhugað um þær. í 45. gr. laga um
persónuvernd er reyndar kveðið á um að söfnun og
skráning upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni lög-
aðila, í því skyni að miðla þeim til annarra, verði
leyfisskyld. Fjárhagsupplýsingar njóta því verndar
samkvæmt íslensku lögunum þó þeirra sé ekki getið
sem viðkvæmra upplýsinga.
Það kann að blasa við að surnar persónulegar upp-
lýsingar séu viðkvæmari en aðrar vegna þess að þær
megi nota gegn einstaklingum og hópum. I samfélagi
þar sem mismunað er á grunni trúar, kynhneigðar eða
heilsufars eru persónuupplýsingar mikilvægt tæki
til að flokka fólk. En það þarf reyndar ekki ótta við
grófa misnotkun til. Með því að opinbera viðkvæmar
persónuupplýsingar er hægt að skaða orðspor ein-
staklingsins og valda honurn miklum óþægindum.
Aðra varðar einfaldlega ekki um suma hluti.
^ Sjá umfjöllun um niðurstöður spurningakönnunar í Margrél
upplýsinga og traust til erfðavísinda - viðhorf almennings'
233-242.
Af þessum ástæðum hefur verið lögð áhersla á að
vernda upplýsingarnar gegn misnotkun og að einstak-
lingar fái sjálfir að ráða hverjir hafi aðgang að við-
kvæmum persónuupplýsingum og hverjir ekki. Málið
er þó ekki alveg svo einfalt. Gildi upplýsinga getur
breyst og þær sem nú um stundir teljast ekki sérlega
viðkvæmar geta orðið það síðar, t.d. með nýrri tækni,
aukinni þekkingu eða breyttu stjórnarfari.
Hér er áhugavert að staldra við og velta fyrir sér
þessari flokkun upplýsinga í viðkvæmar og ekki
viðkvæmar upplýsingar. í nýlegri bók Rethinking
Informed Consent gagnrýna O’Neill og Manson
umræðuna um persónulegar upplýsingar og eink-
um það módel sem er undirliggjandi í hefðbundinni
umræðu. Þau halda því fram að gjarnan sé upplýs-
ingum lýst sem afmarkaðri afurð, og þegar við skipt-
umst á upplýsingum þá er nánast eins og við færum
hlut eða pakka á milli okkar. Samkvæmt þessu eru
upplýsingamar fyrir utan okkur og það er okkar að
uppgötva þær og færa þær til annarra. Að mati Man-
son og O’Neill er þetta kannski ekki alröng lýsing á
upplýsingum en mjög takmarkandi. Hún lítur fram-
hjá samskiptaþáttum upplýsinga og því hvernig við
tökum á móti upplýsingum og skiljum en það fer
eftir margvíslegum þáttum s.s. reglum í samskiptum,
bakgrunnsupplýsingum okkar og hlustun svo nokkuð
sé nefnt. Þannig geta hlustendur skilið og misskilið
upplýsingar með mismunandi hætti. Þau leggja því
áherslu á að upplýsingaöflun og miðlun er samfé-
lagslegt fyrirbæri og veltur á alls kyns samhengi. Hér
er að verki það sem þau kalla inferential fertility eða
frjósemi ályktana. Tökum dæmi, ég sýni vini mín-
um myndir úr sumarfríinu, ein þeirra er af vinkonu
minni Lindu. Það sem vakir fyrir mér er einfaldlega
að deila minningum úr fríinu en þar sem vinur minn
er læknir þá les hann óvænt sjúkdómseinkenni úr fari
hennar sem hafði farið fram hjá mér. Hann dregur því
aðrar ályktanir af myndinni en ég hafði gert. Þannig
er þetta oft. Við deilum upplýsingum en við tökum
við þeint og túlkum með mismunandi hætti eftir bak-
grunns þekkingu eða áhugasviðum. Þetta upplifum
við ekki síst í litlu samfélagi þar sem við erum í nán-
um og fjölbreyttum samskiptum við marga.
Ahersla O’Neill og Manson á frjósemi ályktana í
samskiptum okkar leggur áherslu á það hversu marg-
slungnar persónulegar upplýsingar eru og hversu
erfitt er að hafa stjóm á þeim í raun og veru. Hún
dregur einnig athyglina frá þeirri áráttu að skilgreina
og flokka tilteknar upplýsingar t.d. í viðkvæmar upp-
lýsingar heldur leggur áherslu á hvernig upplýsing-
arnar eru notaðar. Þannig geta alls konar upplýsingar
ýmist verið viðkvæmar eða ekki allt eftir samhengi
þeirra, hvernig þær eru notaðar og af hverjum. Við
getum séð þessa áherslu þegar við skoðum nánar
Lilja Guðmundsdóttir og Salvör Nordal, „Varðveisla persónu-
meðhöfundur, Rannsóknir í Félagsvísindum ritstj. 2004, bls.
http://www.ætt.is
12
aett@aett.is