Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Blaðsíða 13

Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Blaðsíða 13
Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008 muninn á erfðaupplýsingum og ættarupplýsingum. Með aukinni þekkingu á erfðaefni mannsins hefur það sjónarmið verið sett fram að erfðaupplýsing- ar hefðu að geyma einstakar persónuupplýsingar sem ættu að njóta sérstakrar persónuverndar jafnvel umfram venjulegar heilsufarsupplýsingar eða upplýs- ingar úr sjúkraskrá.5 Hér hefur verið bent á að erfðaupplýsingar feli í sér dagbók framtíðar því þær geymi einstakar upplýsingar um lfkur á sjúkdómum, þær veiti ekki aðeins upplýsingar um tiltekinn einstakling heldur um fjölskyldu og á grunni þeirra sé hægt að mismuna einstaklingum og hópum með áður óþekktum hætti. í öllum þessum tilfellum er þó sérstaða erfðaefnisins ekki eins mikil og af er látið. I sumum fjölskyldum er arfgengi alvarlegra sjúkdóma þekkt en í öðrum tilfellum er hægt að spá fyrir um framtíðarhorfur ein- staklinga út frá lífsstfl, s.s. reykingum og offitu. Margar upplýsingar um lífsstíl bera menn utan á sér, upplýsingar sem ekki er sérstaklega auðvelt að fela. Og að sama skapi eru persónulegar upplýsingar oft líka ættarupplýsingar. Ef einn fjölskyldumeðlim- ur segir frá fjármálum sínum opinberlega og arfi eftir foreldra er hann mjög lfklega að gefa upplýsingar um eignir fjölskyldunnar sem aðrir meðlimir gætu hafa viljað halda fyrir sig. Við erum nú einu sinni tengd öðru fólki, félagslega, erfðafræðilega og sögulega og deilum þar með mikilvægum upplýsingum hvert með öðru. Þá sýna söguleg dæmi að ekki þarf þekkingu á erfðaefni til að mismuna hópum. Til þess er hægt að nota upplýsingar sem í mörgum samfélögum eru aðgengilegar á opinberum vettvangi. Hér á landi eru til manntöl og skrár sem ná langt aftur í tímann og margir leggja sig fram um að þekkja ættartengsl fólks. Flestar þessara upplýsinga liggja á lausu. Þær er að finna í útgefnu efni hvort sem er í bókum, fjölmiðl- um eða þær eru á margra vitorði. Með því að fara yfir þessar heimildir má draga fram yfirgripsmiklar upp- lýsingar um heilsu og lífsstfl einstaklinga og hvernig sjúkdómar liggja í fjölskyldum. Og þar sem þessar upplýsingar eru opinberar geta tryggingafélög og atvinnurekendur notfært sér þær rétt eins og aðrir. Af þessu sést hve vandasamt það getur verið að draga skýr mörk milli viðkvæmra upplýsinga og þeirra sem eru það ekki. I samfélagi eins og okkar þar sem mikil vitneskja um borgarana er opinber er mun- urinn á erfðaupplýsingum og t.d. ættarupplýsingum ekki eins mikill og virðist í fyrstu. Með því að safna upplýsingum um einstaklinga sem þegar eru opin- berar má öðlast nákvæma mynd af einstaklingum, hegðun þeirra, lífsstfl og lífslíkum. En þá vaknar spurningin um hvernig eigi að vernda þessar upplýsingar. Ef við setjum reglur um Ættfræðifélagið bauð upp á nýbakaðar pönnukökur og jólakökur í hléinu. vernd erfðaupplýsinga ætti þá ekki hið sama að gilda um ættfræðilegar upplýsingar? Ég ætla ekki að halda því fram, hins vegar benda þær til þess að við þurfum að gæta að því hvernig við notum persónulegar upp- lýsingar og gæta þess ávallt að fara varlega með þær. Þessi staðreynd fær aukið gildi í rafrænum veruleika upplýsingatækninnar þar sem hægt er að safna saman ógrynni upplýsinga og tengja saman með margvís- legum hætti. Samhengi upplýsinganna ræður þá ekki síður en eðli þeirra hvort þær teljast til viðkvæmra upplýsinga eða ekki. Hingað til virðist mér að ríkt hafi traust meðal íslendinga um notkun þessara upplýsinga. En traust er brothætt fyrirbæri og við göngum gjarnan að því vísu og veltum ekki fyrir okkur mikilvægi þess fyrr en það bregst. Þetta hefur verið mjög áþreifanlegt á síðustu vikum þegar traustið í fjármálaheiminum hvarf nánast á einni nóttu. Og þá var ekki að spyrja að áhrifunum, kerfið hrundi nánast til grunna. Þannig höfum við verið áþreifanlega minnt á hve traust er mikilvægt til þess að samfélagið sé mögulegt. Og þetta á við um persónulegar upplýsingar sem við deil- um með öðrum í meira eða minna mæli á degi hverj- um. Við deilum upplýsingum með vinum okkar og fjölskyldu, fagfólki og öðrum sem á vegi okkar verða í trausti þess að vel verði með upplýsingarnar farið. í nútímasamfélagi þar sem tæknin gerir okkur kleift að nýta persónulegar upplýsingar með áður óþekktum hætti reynir talsvert á það traust sem við veitum í daglegu samneyti. Eins og komið hefur fram má bæði nota og misnota persónulegar upplýsingar og þær sem við teljum opinberar og hirðum ekki eins mikið um að vernda. Það er því samfélagsleg ábyrgð okkar allra, hvort sem er einstaklinga, stofnana eða fyrirækja að bregðast ekki þessu trausti heldur umgangast allar persónulegar upplýsingar af varkárni og virðingu. Ættfræðiupplýsingar eru þar engin und- antekning. -* „Genetic Exceptionalism and „Future Diaries": Is genetic Information Different from Other Medical Information?" í Mark A. Rothstein (ritstj.), Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, (Yale University Press, 1997), p. 61 http://www.ætt.is 13 aett@aett.is

x

Fréttabréf Ættfræðifélagsins

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Ættfræðifélagsins
https://timarit.is/publication/885

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.