Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Page 13

Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008
muninn á erfðaupplýsingum og ættarupplýsingum.
Með aukinni þekkingu á erfðaefni mannsins hefur
það sjónarmið verið sett fram að erfðaupplýsing-
ar hefðu að geyma einstakar persónuupplýsingar
sem ættu að njóta sérstakrar persónuverndar jafnvel
umfram venjulegar heilsufarsupplýsingar eða upplýs-
ingar úr sjúkraskrá.5
Hér hefur verið bent á að erfðaupplýsingar feli
í sér dagbók framtíðar því þær geymi einstakar
upplýsingar um líkur á sjúkdómum, þær veiti ekki
aðeins upplýsingar um tiltekinn einstakling heldur
um fjölskyldu og á grunni þeirra sé hægt að mismuna
einstaklingum og hópum með áður óþekktum hætti.
I öllum þessum tilfellum er þó sérstaða erfðaefnisins
ekki eins mikil og af er látið. I sumum fjölskyldum
er arfgengi alvarlegra sjúkdóma þekkt en í öðrum
tilfellum er hægt að spá fyrir um framtíðarhorfur ein-
staklinga út frá lífsstíl, s.s. reykingum og offitu.
Margar upplýsingar um lífsstíl bera menn utan á
sér, upplýsingar sem ekki er sérstaklega auðvelt að
fela. Og að sama skapi eru persónulegar upplýsingar
oft líka ættarupplýsingar. Ef einn fjölskyldumeðlim-
ur segir frá fjármálum sínum opinberlega og arfi eftir
foreldra er hann mjög líklega að gefa upplýsingar um
eignir fjölskyldunnar sem aðrir meðlimir gætu hafa
viljað halda fyrir sig. Við erum nú einu sinni tengd
öðru fólki, félagslega, erfðafræðilega og sögulega
og deilum þar með mikilvægum upplýsingum hvert
með öðru.
Þá sýna söguleg dæmi að ekki þarf þekkingu á
erfðaefni til að mismuna hópum. Til þess er hægt
að nota upplýsingar sem í mörgum samfélögum eru
aðgengilegar á opinberum vettvangi. Hér á landi eru
til manntöl og skrár sem ná langt aftur í tímann og
margir leggja sig fram um að þekkja ættartengsl fólks.
Flestar þessara upplýsinga liggja á lausu. Þær er að
finna í útgefnu efni hvort sem er í bókum, fjölmiðl-
um eða þær eru á margra vitorði. Með því að fara yfir
þessar heimildir má draga fram yfirgripsmiklar upp-
lýsingar um heilsu og lífsstíl einstaklinga og hvernig
sjúkdómar liggja í fjölskyldum. Og þar sem þessar
upplýsingar eru opinberar geta tryggingafélög og
atvinnurekendur notfært sér þær rétt eins og aðrir.
Af þessu sést hve vandasamt það getur verið að
draga skýr mörk milli viðkvæmra upplýsinga og
þeirra sem eru það ekki. I samfélagi eins og okkar þar
sem mikil vitneskja um borgarana er opinber er mun-
urinn á erfðaupplýsingum og t.d. ættarupplýsingum
ekki eins mikill og virðist í fyrstu. Með því að safna
upplýsingum um einstaklinga sem þegar eru opin-
berar má öðlast nákvæma mynd af einstaklingum,
hegðun þeirra, lífsstíl og lífslíkum.
En þá vaknar spurningin um hvemig eigi að
vemda þessar upplýsingar. Ef við setjum reglur um
Ættfræðifélagið bauð upp á nýbakaðar pönnukökur og
jólakökur í hléinu.
vernd erfðaupplýsinga ætti þá ekki hið sama að gilda
um ættfræðilegar upplýsingar? Eg ætla ekki að halda
því fram, hins vegar benda þær til þess að við þurfum
að gæta að því hvernig við notum persónulegar upp-
lýsingar og gæta þess ávallt að fara varlega með þær.
Þessi staðreynd fær aukið gildi í rafrænum veruleika
upplýsingatækninnar þar sem hægt er að safna saman
ógrynni upplýsinga og tengja saman með margvís-
legum hætti. Samhengi upplýsinganna ræður þá ekki
síður en eðli þeirra hvort þær teljast til viðkvæmra
upplýsinga eða ekki.
Hingað til virðist mér að ríkt hafi traust meðal
íslendinga um notkun þessara upplýsinga. En traust
er brothætt fyrirbæri og við göngum gjarnan að því
vísu og veltum ekki fyrir okkur mikilvægi þess fyrr
en það bregst. Þetta hefur verið mjög áþreifanlegt
á síðustu vikum þegar traustið í fjármálaheiminum
hvarf nánast á einni nóttu. Og þá var ekki að spyrja
að áhrifunum, kerfið hrundi nánast til grunna. Þannig
höfum við verið áþreifanlega minnt á hve traust er
mikilvægt til þess að samfélagið sé mögulegt. Og
þetta á við um persónulegar upplýsingar sem við deil-
um nteð öðrum í meira eða minna mæli á degi hverj-
um. Við deilum upplýsingum með vinum okkar og
fjölskyldu, fagfólki og öðrum sem á vegi okkar verða
í trausti þess að vel verði með upplýsingarnar farið.
í nútímasamfélagi þar sem tæknin gerir okkur
kleift að nýta persónulegar upplýsingar með áður
óþekktum hætti reynir talsvert á það traust sem við
veitum í daglegu samneyti. Eins og komið hefur fram
má bæði nota og misnota persónulegar upplýsingar
og þær sem við teljum opinberar og hirðum ekki eins
mikið um að vernda. Það er því samfélagsleg ábyrgð
okkar allra, hvort sem er einstaklinga, stofnana
eða fyrirækja að bregðast ekki þessu trausti heldur
umgangast allar persónulegar upplýsingar af varkárni
og virðingu. Ættfræðiupplýsingar eru þar engin und-
antekning.
** „Genetic Exceptionalism and „Future Diaries“: Is genetic Information Different from Other Medical Information?" í Mark
A. Rothstein (ritstj.), Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, (Yale University Press,
1997), p. 61
http://www.ætt.is
13
aett@aett.is