Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Blaðsíða 10

Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Blaðsíða 10
Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008 Salvör Nordal: Ættfræðiupplýsingar og persónuvernd1 Á síðustu árum og áratugum er sífellt auðveldara að safna persónulegum gögnum og koma fyrir í öflug- um gagnagrunnum. Nýir möguleikar í vinnslu per- sónuupplýsinga hafa vakið upp áleitnar spurningar um mögulega misnotkun viðkvæmra upplýsinga og hvernig best sé að vernda friðhelgi einkalífsins eða persónuvernd. í þessum lestri ætla ég einkum að ræða þessi mál út frá ættfræðiupplýsingum. Þannig mun ég velta fyrir mér einkennum persónuupplýsinga og spyrja hvort hægt sé með góðu móti að aðgreina viðkvæmar persónuupplýsingar frá þeim sem eru það ekki. í því sambandi verður bæði fjallað um það hversu ólíkar rætur friðhelgin á í ólíkum samfélögum og einnig gerður samanburður á ættarupplýsingum og erfðaupplýsingum. Ég mun halda því fram að erfitt geti verið að skilgreina með góðu móti þær upp- lýsingar sem verðskulda sérstaka vernd frá öðrum. I. Hér á landi er umræðan um friðhelgi einkalífs- ins og persónuvernd frekar ný af nálinni og segja má að með áformum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hafi ákveðin straumhvörf orðið í íslenskri umræðu um þessi efni. Reyndar nutu þessi áform mikillar hylli almennings og var til þess tekið meðal annarra þjóða að Islendingar virtust almennt lítið meðvitaðir um þær vandasömu persónuverndar- spurningar sem gagnagrunnurinn vakti. Segja má að sú skoðun hafi verið staðfest í könnun sem Félagsvís- indastofnun gerði árið 2002 fyrir Siðfræðistofnun en þar kom fram að einvörðungu tæp 26% landsmanna virtist hafa mjög eða frekar miklar áhyggjur af skerð- ingu friðhelgi einkalífsins.2 Þessi niðurstaða er tals- vert ólík sambærilegum niðurstöðum annars staðar á Vesturlöndum þar sem meiri tortryggni gætir gjarnan gagnvart áformum um starfrækslu stórra gagna- grunna.3 Skýringin á þessari afstöðu íslendinga er vafalaust margþætt. Oft er haft á orði að í litlu samfé- lagi eins og okkar „viti allir allt um alla". Þá kann að vera að nálægðin milli fólks og við stjórnvöld dragi úr tortryggni gagnvart þeim. Allt frá því að fyrsta greinin var skrifuð um rétt- inn til friðhelgi einkalífsins í Bandaríkjunum í lok 19. aldar hefur staðið mikill styr um merkingu hug- taksins. I grófum dráttum má greina tvenns konar skilning á hugtakinu sem endurspeglast að mörgu leyti vel í þeim tveimur íslensku hugtökum sem not- uð eru yfir enska orðið privacy. Annars vegar höfum við friðhelgi einkalífsins sem eins og orðið ber með sér snýr að ákveðnu sviði eða svæði sem er friðhelgt s.s. heimili okkar. Friðhelgi einkalífsins merkir þá að við höfum yfir þessu svæði að ráða og getum dregið okkur í hlé og kosið að vera í friði. Hins vegar er sá skilningur að hugtakið feli í sér vernd persónulegra upplýsinga. Sumar þessara upplýsinga skipta okk- ur miklu, og geta verið mjög viðkvæmar séu þær birtar opinberlega eða látnar óviðkomandi aðila í té, s.s. eins og tryggingafélagi eða atvinnurekanda, án samþykkis þess sem upplýsingarnar tilheyra. Birting þeirra getur valdið okkur álitshnekki í samfélaginu, verið niðurlægjandi eða jafnvel valdið skaða. Það eru því hagsmunir fólks að fá að halda þeim leyndum eða stjórna aðgangi að þeim. I báðum þessum tilfellum, þ.e. þegar friðhelgi einkalífsins vísar til persónulegs svæðis eða upplýs- inga, er lagt út frá rétti einstaklingsins til að stjórna eigin lífi, taka ákvarðanir um eigið líf, og halda hlut- um fyrir sig sem aðra varðar ekki um. Þó getur verið erfitt að hafa slíka stjórn þegar um persónulegar upp- lýsingar er að ræða. I því tilfelli nær íslenska hugtak- ið persónuvernd betur utan um veruleika hugtaksins, þar sem áherslan er á vernd einstaklingsins frekar en stjórn hans á upplýsingunum. Þrátt fyrir fræðilegar deilur um merkingu hugtaks- ins er friðhelgi einkalífsins víða talin til grundvallar- mannréttinda. Hér á landi var friðhelgi einkalífsins sett inní stjómarskrá Islands árið 1995 og með lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga (77/2000) var settur mikilvægur rammi fyrir vinnslu persónuupplýsinga og eftirlit með þeim. Síðan rétturinn kom inn í stjórnarskrána hefur ekki mikið reynt á ákvæðið. Raunar má segja að Grein þessir er að hluta til byggð á grein minni „Hvað eru viðkvæmar persónuupplýsingar?" sem birtist í afmælisriti Per- sánuverndar. Reykjavík 2007. Sjá umfjöllun um niðurstöður spurningakönnunar í Margrét Lilja Guðmundsdóttir og Salvör Nordal, „Varðveisla persónu- upplýsinga og traust til erfðavísinda - viðhorf almennings" meðhöfundur, Rannsóknir ( Félagsvísindum ritstj. 2004, bls. 233-242. Ólík sjónarmið komu t.d. fram í félagsvísindalegum könnunum sem gerðar voru í verkefninu ELSAGEN en niðurstöður þess birtust í bókinni The Ethics and Gövernance ofHuman Genetic Databases, ritstj. Vilhjálmur Árnason. Garðar Árna- son, Ruth Chadwick, Matti Háyry, Cambridge University Press 2007. http://vvww.ætt.is aett@aett.is

x

Fréttabréf Ættfræðifélagsins

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Ættfræðifélagsins
https://timarit.is/publication/885

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.