Fréttabréf Ættfræðifélagsins - 01.12.2008, Page 10

Fréttabréf Ættfræðifélagsins í desember 2008
Salvör Nordal:
Ættfræðiupplýsingar og
persónuvernd1
Á síðustu árum og áratugum er sífellt auðveldara að
safna persónulegum gögnum og koma fyrir í öflug-
um gagnagrunnum. Nýir möguleikar í vinnslu per-
sónuupplýsinga hafa vakið upp áleitnar spurningar
um mögulega misnotkun viðkvæmra upplýsinga og
hvernig best sé að vernda friðhelgi einkalífsins eða
persónuvernd. í þessum lestri ætla ég einkum að ræða
þessi mál út frá ættfræðiupplýsingum. Þannig mun
ég velta fyrir mér einkennum persónuupplýsinga
og spyrja hvort hægt sé með góðu móti að aðgreina
viðkvæmar persónuupplýsingar frá þeim sem eru
það ekki. í því sambandi verður bæði fjallað um það
hversu ólíkar rætur friðhelgin á í ólíkum samfélögum
og einnig gerður samanburður á ættarupplýsingum
og erfðaupplýsingum. Ég mun halda því fram að
erfitt geti verið að skilgreina með góðu móti þær upp-
lýsingar sem verðskulda sérstaka vernd frá öðrum.
I.
Flér á landi er umræðan um friðhelgi einkalífs-
ins og persónuvernd frekar ný af nálinni og segja
má að með áformum um miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði hafi ákveðin straumhvörf orðið í
íslenskri umræðu um þessi efni. Reyndar nutu þessi
áform mikillar hylli almennings og var til þess tekið
meðal annarra þjóða að Islendingar virtust almennt
lítið meðvitaðir um þær vandasömu persónuverndar-
spurningar sem gagnagrunnurinn vakti. Segja má að
sú skoðun hafi verið staðfest í könnun sem Félagsvís-
indastofnun gerði árið 2002 fyrir Siðfræðistofnun en
þar kom fram að einvörðungu tæp 26% landsmanna
virtist hafa mjög eða frekar miklar áhyggjur af skerð-
ingu friðhelgi einkalífsins.2 Þessi niðurstaða er tals-
vert ólík sambærilegum niðurstöðum annars staðar á
Vesturlöndum þar sem meiri tortryggni gætir gjarnan
gagnvart áformum um starfrækslu stórra gagna-
grunna.3 Skýringin á þessari afstöðu Islendinga er
vafalaust margþætt. Oft er haft á orði að í litlu samfé-
lagi eins og okkar „viti allir allt um alla“. Þá kann að
vera að nálægðin milli fólks og við stjórnvöld dragi
úr tortryggni gagnvart þeim.
Allt frá því að fyrsta greinin var skrifuð um rétt-
inn til friðhelgi einkalífsins í Bandaríkjunum í lok
19. aldar hefur staðið mikill styr um merkingu hug-
taksins. í grófum dráttum má greina tvenns konar
skilning á hugtakinu sem endurspeglast að mörgu
leyti vel í þeim tveimur íslensku hugtökum sem not-
uð eru yfir enska orðið privacy. Annars vegar höfum
við friðhelgi einkalífsins sem eins og orðið ber með
sér snýr að ákveðnu sviði eða svæði sem er friðhelgt
s.s. heimili okkar. Friðhelgi einkalífsins merkir þá að
við höfum yfir þessu svæði að ráða og getum dregið
okkur í hlé og kosið að vera í friði. Hins vegar er sá
skilningur að hugtakið feli í sér vernd persónulegra
upplýsinga. Sumar þessara upplýsinga skipta okk-
ur miklu, og geta verið mjög viðkvæmar séu þær
birtar opinberlega eða látnar óviðkomandi aðila í té,
s.s. eins og tryggingafélagi eða atvinnurekanda, án
samþykkis þess sem upplýsingarnar tilheyra. Birting
þeirra getur valdið okkur álitshnekki í samfélaginu,
verið niðurlægjandi eða jafnvel valdið skaða. Það eru
því hagsmunir fólks að fá að halda þeim leyndum eða
stjórna aðgangi að þeim.
í báðum þessum tilfellum, þ.e. þegar friðhelgi
einkalífsins vísar til persónulegs svæðis eða upplýs-
inga, er lagt út frá rétti einstaklingsins til að stjórna
eigin lífi, taka ákvarðanir um eigið líf, og halda hlut-
um fyrir sig sem aðra varðar ekki um. Þó getur verið
erfitt að hafa slíka stjórn þegar um persónulegar upp-
lýsingar er að ræða. í því tilfelli nær íslenska hugtak-
ið persónuvernd betur utan um veruleika hugtaksins,
þar sem áherslan er á vernd einstaklingsins frekar en
stjórn hans á upplýsingunum.
Þrátt fyrir fræðilegar deilur um merkingu hugtaks-
ins er friðhelgi einkalífsins víða talin til grundvallar-
mannréttinda. Hér á landi var friðhelgi einkalífsins
sett inní stjórnarskrá Islands árið 1995 og með lögum
um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga
(77/2000) var settur mikilvægur rammi fyrir vinnslu
persónuupplýsinga og eftirlit með þeim.
Síðan rétturinn kom inn í stjómarskrána hefur
ekki mikið reynt á ákvæðið. Raunar má segja að
1 Grein þessir er að hluta til byggð á grein minni „Hvað eru viðkvæmar persónuupplýsingar?" sem birtist í afmælisriti Per-
sónuverndar. Reykjavík 2007.
- Sjá umfjöllun um niðurstöður spurningakönnunar í Margrét Lilja Guðmundsdóttir og Salvör Nordal. „Varðveisla persónu-
upplýsinga og traust til erfðavísinda - viðhorf almennings" meðhöfundur. Rannsóknir í Félagsvísindum ritstj. 2004, bls.
233-242.
Ólík sjónarmið komu t.d. fram í félagsvísindalegum könnunum sem gerðar voru í verkefninu ELSAGEN en niðurstöður
þess birtust í bókinni The Ethics and Governance ofHuman Genetic Databases, ritstj. Vilhjálmur Arnason, Garðar Áma-
son. Ruth Chadwick, Matti Háyry, Cambridge University Press 2007.
http://www.ætt.is
10
aett@aett.is