blaðið - 10.06.2006, Blaðsíða 28

blaðið - 10.06.2006, Blaðsíða 28
28 I VIÐTAL LAUGARDAGUR 10. JÚNÍ 2006 blaöíó 4: Ungt fólk fær líka heilablódfall 99 „frannsókn sem við geröum á ungu fólki4S ára og yngra sem fékk blóðtappa við heila kom íljós að reykingar voru aðaláhættuþátturinn og var sá þáttur til staðar íum6o%tilfella," Heilablóðfall er þriðja algengasta dánarorsök íslendinga og hafa rannsóknir sýnt að u.þ.b. 6oo íslendingar fái heilablóðfall árlega. Heilablóðfall er samnefni yfir sjúkdómsástand þar sem truflun hefur orðið á blóðflæði til heila. Heilavefurinn er afar viðkvæmur og þolir illa súrefnis- skort. Skemmdir koma því fljótt fram ef súrefnisríkt blóð nær ekki til hans. Meðalaldur þeirra íslendinga sem fá heilablóðfall er um 70 ár og eru flestir eldri en 65 ára. Tíðni heilablóðfalla er því mjög háð aldri en ungt fólk verður einnig fyrir því að fá heila- blóðfall og líklega er það algeng- araen margan grunar. Margir ná þó í'ullu 111 bata eftir áfallið með góðum stuðningi og endur- hæfingu. Það er ýmislegt í lífsstíl okkar Vest urlandabúa sem eykur áhættuna á því að fá heilablóðfall. Þar ber fyrst að telja reykingar, háan blóðþrýsting, óhóflega áfengisneyslu, streitu og offitu. Einnig eru áhættuþættir sem ekki er hægt að forðast eins og t.d. fjöl- skyldusaga, aldur og kyn. I vikunni hófst formlegt söfnun- arátak fyrir sjóðinn Faðm, sem er stuðningssjóður fyrir unga foreldra sem hafa fengið heilablóðfall. Það þarf ekki að fjölyrða um það rót sem slíkt áfall kemur á líf fólks, ekki síst þeirra sem eru að koma undir sig fótunum, ljúka námi, fjárfesta í húsnæði og eignast börn. Því er ljóst að full þörf er á stuðningi til handa þeim sem orðið hafa fyrir því að fá heilablóðfall. Samtökin Heilaheill voru stofnuð árið 1994 undir nafn- inu Félag heilablóðfallsskaðara. Þórir Steingrímsson er formaður félagsins. „I upphafi fól nafnið í sér að félagið væri aðeins fyrir þá sem hefðu fengið heilaslag. Því var ákveðið fyrir ári síðan að breyta nafninu í Heilaheill og þá komu að- standendur og fagaðilar inn í starfið af meiri krafti. í dag er stjórn félags- ins skipuð fólki úr hópi fagaðila, að- stendenda og heilablóðfallsskaðara. í félaginu eru um 200 manns og hefur fjölgað mikið á þessu ári. Starf- semi okkar er kynnt á spítölum og fólk er duglegt að leita til okkar. Það má búst við því að félagsmönnum fjölgi," segir Þórir. Aðstandendur virkir í starfinu Heilaskaði getur verið afleiðing ým- issa sjúkdóma. Það sem sameinar fé- laga í Heilaheill er að þeir hafa orðið fyrir því áfalli sem heilaslag er eða eiga ástvini sem hafa fengið áfall. Auk þess hefur fagfólk mikið komið að starfinu. „Aðstandendur eru mjög virkir. Stór hluti þeirra sem orðið hafa fyrir skaða af völdum heil- aslags eru ekki burðugir til þess að taka mikinn þátt í starfinu og taka því aðstandendur á sig stóran hluta vinnunnar. Áfallið er ekki bara sjúk- linganna, það er ekki síður vinir og fjölskylda sem verða fyrir áfalli," segir Þórir. Þórir er afar stoltur af nýjasta framtaki Heilaheilla, styrkjarsjóðs- ins Faðms sem sérstaklega er ætl- aður foreldrum sem fengið hafa heilablóðfall. „Það gefur auga leið að það getur verið afar erfitt fjár- hagslega fyrir unga foreldra með 2-3 börn á framfæri að ganga í gegnum slík veikindi. Við viljum hafa það að markmiði að börnin þurfi ekki að gjalda þessa og geti haldið áfram að ástunda sína frístundaiðju þó for- eldrarnir séu tímabundið frá vinnu." I '/*K „Var svo heppinn að ná fullum bata" Þórir fékk sjálfur áfall fyrir tveimur árum síðan. Hann hefur náð góðum bata og fullum starfskröftum á ný og er lifandi sönnun þess að heila- blóðfall þarf alls ekki að vera endir á einu eða neinu. „Ég var svo hepp- inn að ná fullum bata og er byrjaður aftur að vinna af fullum krafti. Mér fannst það því skylda mín að koma fé- laginu okkar á laggirnar og aðstoða Þórir Steingrfmsson formaöur Heilaheilla. þá sem ekki hafa notið sömu gæfu og ég sjálfur. Þegar ég var kosinn for- maður Heilaheilla þá var markmið hjá okkur í stjórninni að koma á sér- stakri framvarðasveit sem myndi sjá um að kynna starfsemina og halda utan um helstu atriði. Hana skip- uðu í upphafi, Katrín Júlíusdóttir, alþingiskona, Edda Þórarinsdóttir, leikkona, RAX, ljósmyndari, og ég sjálfur. Sfðan hefur fjölgað í þessari framvarðasveit. Þórir gekk sjálfur í gegnum langt endurhæfingarferli og naut dýr- mætra starfskraftra starfsfólksins á Grensásdeild. „Starfsfólkið á Grens- ásdeild er afskaplega hæft og sinnir sínum störfum af mikilli aíúð. Að- stæðurnar eru þó líkt og aftan úr öldum og það er nauðsynlegt að bæta þær. Ég sit sjálfur í stjórn Holl- 'vina Grensásdeildar og við ætlum að beita okkur fyrir því að auka endurhæfingarþátt LSH til þess að hægt sé að skila endurhæfðum ein- staklingum út í samfélagið á ný sem allra fyrst. Sýnt hefur verið fram á að það borgar sig efnahagslega fyrir þjóðfélagið að hlúa vel að fólki í end- urhæfingu til þess að það komist sem fyrst út á vinnumarkaðinn og byrji aftur að greiða sitt til samfé- lagsins," segir Þórir Steingrímsson formaður Heilaheilla. Reykingar einn stærsti áhættuþátturinn Jón Hersir Elíasson, taugalæknir, flutti erindi á stofnfundi Faðms í vik- unni. Þar ræddi hann almennt um heilablóðfall, tíðni þess og helstu áhættuþætti. „Reykingar, ásamt há- jrýstingi, eru einn stærsti áhættu- játturinn hjá fólki á öllum aldri en er sérstaklega áberandi hjá þeim sem yngri eru. í rannsókn sem við gerðum á ungu fólki 45 ára og yngra sem fékk blóðtappa við heila kom í Ijós að reykingar voru aðaláhættu- þátturinn og var sá þáttur til staðar í um 60% tilfella," segir Jón Hersir. Tölur um tíðni heilablóðfalls meðal fólks yngri en 45 ára liggja fyrir en að sögn Jóns Hersis má áætla út frá tölum frá spítölunum að það séu um 20 tilfelli á ári hjá fólki yngra en 45 ára og hafa nærri allir einhvern áhættuþátt hvort sem hann tengist lífsstíl eða erfðum. Að- spurður um batahorfur segir Jón Hersir að þær séu í flestum tilfellum góðar. „Gróflega má skipta orsökum heilablóðfalls í tvennt, það orsakast annað hvort vegna heilablæðingar eða blótappa. 80% tilfella orsakast af blóðtappa. Hjá þeim sem fá blóð- tappa eru batahorfur mjög góðar. Horfurnar eru ekki eins góðar hjá þeim sem fá heilablæðingu," segir JónHersir. „Var viss um að eitthvað alvarlegt væri að gerast" Hildur Grétarsdóttir, viðskiptafræð- ingur, fékk heilablóðfall 28. desem- ber 2003. Hún var í gönguferð í Heið- mörk með fjölskyldu sinni og hafði dregið litla dóttur sína á snjóþotu dá- góða vegalengd. Þegar Hildur hugð- ist halda heimleiðis og steig inn í bílinn fann hún fyrir ákaflegum höf- uðverk. „Ég var viss um að eitthvað alvarlegt væri að gerast því stuttu áður hafði ég séð þáttinn Fólk með Sirrý þar sem umfjöllunarefnið var heilablóðfall. Þar kom fram lýsing á þeim höfuðverk sem fólk finnur fyrir þegar æðargúll í höfðinu gefur sig," segir Hildur. Hildur komst mjög fljótt undir læknishendur og var með meðvit- und allan tímann. Læknar tóku þá ákvörðun að létta af þrýstingnum og næsta dag gekkst Hildur undir að- gerð. Æðargúllinn var á slagæð en blæðingin skaðaði ekki málstöðvar og olli ekki hreyfihömlun. Hildur var hins vegar mjög þjáð af bak- og taugaverkjum í nokkra mánuði. „ Að- aláhrifin af þessu áfalli hafa verið mikil þreyta. Ég var á spítalanum í tvær vikur. Fyrri vikuna var ég varla með meðvitund og ekki var ljóst fyrr en einhverjum dögum eftir að- gerðina hvort ég myndi lifa þetta af. Þetta var því mjög erfiður tími fyrir mína nánustu. Seinni vikuna svaf ég mikið," segir Hildur. Góður stuðningur nauðsynlegur Það gefur að skilja að áfalíið reyndist fjölskyldu Hildar erfitt. „Á þessum tíma var dóttir mín rétt rúmlega tveggja ára en ég fékk góðan stuðn- ing frá sambýlismanni og fjölskyldu. Bataferlið gekk upp og niður. Fyrsta árið var mjög erfitt þar sem hugur- inn var yfirleitt kominn lengra en getan. Nú eru liðin tvö og hálft ár og ég er ekki búin að ná fullri starfs- orku og tel mig ekki hafa sömu getu og ég hafði fyrir áfallið. Hins vegar held ég að ég sé mjög heppin miðað við marga aðra þar sem ég lamaðist ekki og missti ekki mál. Það skiptir miklu máli." Eftir að Hildur kom HildurGrétarsdóttir heim af spítalanum gekk hún í gegnum erfiðan tíma. „Ég hef alltaf þurft að hafa nóg að gera og aðgerð- arleysið átti illa við mig. Ég reyndi eftir bestu getu að fara í gönguferðir og hreyfa mig eins mikið og líkam- inn leyfði. Svo fór ég að vinna um leið og verkirnir hurfu sem var um tveimur mánuðum eftir áfallið." Hildur segir nauðsynlegt að kerfið styðji betur við bakið á sjúklingum sem eru að ganga í gegnum bataferli. „Ég fékk nánast engan stuðning frá kerfinu þegar ég var að ná bata. Ég held að það hefði verið mikilvægt fyrir mig á þeim tima sem ég var að reyna að komast út í lífið aftur að fá aðstoð við að byggja mig upp líkam- lega. Þeir sem lenda í því að fá heila- blæðingu finna fyrir mikilli þreytu. Það er því mjög erfitt að ætla sér að fara í líkamsrækt samhliða öllu öðru, s.s. því að sinna vinnu og fjölskyldu, án þess að fá einhvern stuðning." Hildur er ekki í vafa um að það er mikil þörf fyrir félag á borð við Heilaheill á Islandi í dag. „Ég hefði sjálf viljað hafa félag eins og Heila- heill þegar ég lenti í þessu áfalli. Á heimasíðunni www.heilaheill.is eru að safnast upp gríðarlega góðar upplýsingar fyrir sjúklinga og að- standendur þeirra. Jafnframt því er gott fyrir þá sem í þessu lenda að geta rætt við aðila sem hafa svipaða reynslu. Félagið er því mjög mikil- vægt bæði fyrir sjúklinga og aðstand- endur," segir Hildur. „Héltégværiaðfáflensu" í september árið 2001 fékk Kristín Stefánsdóttir heilablóðfall. Hún var þá aðeins 32 ára gömul og móðir tveggja ungra drengja, 4 og 12 ára. „Ég vaknaði snemma morguns og hélt ég væri að fá flensu. Sjónin var óskýr og tungan mikið bólgin. Vin- kona mín leit við í morgunkaffi skömmu síðar og hún sá strax að það var eitthvað að því ég var farin að lamast í andliti og orðin óskýr í máli. Ég komst til læknis u.þ.b. tveimur tímum eftir að ég vaknaði. Tappinn var þá þegar sprunginn og blætt hafði inn á heilann." Kristín hefur náð ágætri heilsu í dag og hefur fulla starfsorku. „Ég fékk þó flogaveiki upp úr áfallinu sem haldið er niðri með lyfjum. Ég fæ einstöku sinnum væg köst. Sem betur fer missti ég ekki málið en var mjög hæg í tali til að byrja með og orðin létu oft á sér standa." Ekki er saga um heilablóðfall í fjölskyldu Kristínar. „Ég var rannsökuð hátt og lágt og engin sérstök ástæða fannst fyrir þessu nema reykingar og getnaðarvarnarpilla. Það voru þeir áhættuþættir sem fundust hjá mér." Kristín gekk í ^egnum enduhæf- ingarferli líkt og/flestir sem verða fyrir því að fá heiláblóðfall. Hún var í sex vikur á Reykjalundi og sótti sjúkraþjálfun í mánuð. Kerfið má bæta „Ég fékk mjög góðan stuðning frá vinum og fjölskyldu," segir Kristín. „Það skorti ekkert upp á það. Kerfið hefði mátt vera betra. Þegar ég veikist var ég verktaki. Ég var ekki tryggð og varð því alveg launalaus. Mér finnst vanta mikla fræðslu inn í kerfið. Ég fór í viðtal til félagsráðgjafa og það eina sem ég fékk að vita var að ég ætti rétt á heimilishjálp. Ég komst að því löngu síð^ar að það er ýmis annar stuðningúj í boði hjá sveitar- félögunum. Ef égjhefði verið ein með börnin launalautrþá hefði ég svo sannarlega þurft á allri þeirri aðstoð sem í boði var. Ég fékk aðeins 19.900 kr á mánuði í sjúkradagpeninga sem duga skammt til heimilisreksturs. Fólk þarf að fá meiri leiðbeiningar um hvað það getur gert og hvert það getur leitað. Það brást í mínu tilfelli," segir Kristín. Kristín er ekki vafa um það að þörfin fyrir félag á borð við Heilaheill er mikil. „Ungt fólk heldur oft að það sé bara gamla fólkið sem lendi í þessu og það á það til að loka sig svolítið af. Það er nauðsynlegt að geta leitað til annarra sem hafa svipaða reynslu og þekkja eftirköstin og hvernig það er að byggja upp líf eftir slíkt áfall. Mörg okkar bera það alls ekki utan á sér að hafa lent í slíku en sitja samt uppi með ýmis langvinn eftirköst sem erf- itt getur verið að sætta sig við." Kristín segir einnig að börn þeirra sem verða fyrir áfallinu séu hornreka í kerfinu. „Það vantar tilfinnanlega stuðning fyrir börn fólks sem orðið hefur fyrir áfalli. Það var ætlast til þess að ég sjálf segði strákunum mínum fráþví að afleiðingarnar af mínu heilablóð- falli geti verið skapgerðarbreytingar og þunglyndi. Ég var reyndar svo heppin að ég þjáðist ekki af þung- lyndi í kjölfarið en engu að síður var erfitt að þurfa að útskýra þetta fyrir strákunum. Það er ekki séð fyrir neinni fræðslu eða aðstoð til handa börnum sem hafa gengið í gegnum þetta með foreldrum sínum. Strák- unum mínum var mjög brugðið en þeir horfðu upp á mig hníga niður. Ég hefði viljað að betur hefði verið búið að þeim," segir Kristín að lokum hilma@bladid.is
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

blaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: blaðið
https://timarit.is/publication/941

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.