blaðið - 10.06.2006, Qupperneq 28

28 I VXÐTAL
LAUGARDAGUE 10. JÚNÍ 2006 blaAÍÖ
Ungt fólk fær
líka heilablóðfall
99....................
„írannsókn sem við
gerðum á ungu fólki 45
ára og yngra sem fékk
blóðtappa við heila kom
í Ijós að reykingar voru
aðaláhættuþátturinn og
var sá þáttur til staðar
í um 60% tilfella,"
Heilablóðfall er þriðja algengasta
dánarorsök íslendinga og hafa
rannsóknir sýnt að u.þ.b. 600
íslendingar fái heilablóðfall
árlega. Heilablóðfall er samnefni
yfir sjúkdómsástand þar sem
truflun hefur orðið á blóðflæði
til heila. Heilavefurinn er afar
viðkvæmur og þolir illa súrefnis-
skort. Skemmdir koma því fljótt
fram ef súrefnisríkt blóð nær
ekki til hans. Meðalaldur þeirra
íslendinga sem fá heilablóðfall
er um 70 ár og eru flestir eldri
en 6; ára. Tíðni heilablóðfalla er
því mjög háð aldri en ungt fólk
verður einnig fyrir því að fá heila-
blóðfall og líklega er það algeng-
ara en margan grunar. Margir
ná þó fullum bata eftir áfallið
með góðum stuðningi og endur-
hæfingu. Það er ýmislegt í lífsstíl
okkar Vesturlandabúa sem eykur
áhættuna á því að fá heilablóðfall.
Þar ber fyrst að telja reykingar,
háan blóðþrýsting, óhóflega
áfengisneyslu, streitu og offitu.
Einnig eru áhættuþættir sem ekki
er hægt að forðast eins og t.d. fjöl-
skyldusaga, aldur og kyn.
I vikunni hófst formlegt söfnun-
arátak fyrir sjóðinn Faðm, sem er
stuðningssjóður fyrir unga foreldra
sem hafa fengið heilablóðfall. Það
þarf ekki að fjölyrða um það rót
sem slíkt áfall kemur á líf fólks, ekki
síst þeirra sem eru að koma undir
sig fótunum, ljúka námi, fjárfesta í
húsnæði og eignast börn. Því er ljóst
að full þörf er á stuðningi til handa
þeim sem orðið hafa fyrir því að fá
heilablóðfall. Samtökin Heilaheill
voru stofnuð árið 1994 undir nafn-
inu Félag heilablóðfallsskaðara.
Þórir Steingrímsson er formaður
félagsins. „I upphafi fól nafnið í
sér að félagið væri aðeins fyrir þá
sem hefðu fengið heilaslag. Því var
ákveðið fyrir ári siðan að breyta
nafninu í Heilaheill og þá komu að-
standendur og fagaðilar inn í starfið
af meiri krafti. I dag er stjórn félags-
ins skipuð fólki úr hópi fagaðila, að-
stendenda og heilablóðfallsskaðara.
I félaginu eru um 200 manns og
hefur fjölgað mikið á þessu ári. Starf-
semi okkar er kynnt á spítölum og
fólk er duglegt að leita til okkar. Það
má búst við því að félagsmönnum
fjölgi,“ segir Þórir.
Aðstandendur virkir í starfinu
Heilaskaði getur verið afleiðing ým-
issa sjúkdóma. Það sem sameinar fé-
laga í Heilaheill er að þeir hafa orðið
fyrir því áfalli sem heilaslag er eða
eiga ástvini sem hafa fengið áfall.
Auk þess hefur fagfólk mikið komið
að starfinu. „Aðstandendur eru
mjög virkir. Stór hluti þeirra sem
orðið hafa fyrir skaða af völdum heil-
aslags eru ekki burðugir til þess að
taka mikinn þátt í starfinu og taka
því aðstandendur á sig stóran hluta
vinnunnar. Áfallið er ekki bara sjúk-
linganna, það er ekki síður vinir
og fjölskylda sem verða fyrir áfalli,“
segir Þórir.
Þórir er afar stoltur af nýjasta
framtaki Heilaheilla, styrkjarsjóðs-
ins Faðms sem sérstaklega er ætl-
aður foreldrum sem fengið hafa
heilablóðfall. „Það gefur auga leið
að það getur verið afar erfitt fjár-
hagslega fyrir unga foreldra með 2-3
börn á framfæri að ganga í gegnum
slík veikindi. Við viljum hafa það
að markmiði að börnin þurfi ekki
að gjalda þessa og geti haldið áfram
að ástunda sína frístundaiðju þó for-
eldrarnir séu tímabundið frá vinnu.“
„Var svo heppinn að ná fullum bata"
Þórir fékk sjálfur áfall fyrir tveimur
árum síðan. Hann hefur náð góðum
bata og fullum starfskröftum á ný
og er lifandi sönnun þess að heila-
blóðfall þarf alls ekki að vera endir
á einu eða neinu. „Ég var svo hepp-
inn að ná fullum bata og er byrjaður
aftur að vinna af fullum krafti. Mér
fannst það því skylda mín að koma fé-
laginu okkar á laggirnar og aðstoða
Þórir Steingrímsson formaður Heilaheilla.
þá sem ekki hafa notið sömu gæfu
og ég sjálfur. Þegar ég var kosinn for-
maður Heilaheilla þá var markmið
hjá okkur í stjórninni að koma á sér-
stakri framvarðasveit sem myndi sjá
um að kynna starfsemina og halda
utan um helstu atriði. Hana skip-
uðu í upphafi, Katrín Júlíusdóttir,
alþingiskona, Edda Þórarinsdóttir,
leikkona, RAX, ljósmyndari, og ég
sjálfur. Síðan hefur fjölgað í þessari
framvarðasveit.
Þórir gekk sjálfur í gegnum langt
endurhæfingarferli og naut dýr-
mætra starfskraftra starfsfólksins á
Grensásdeild. „Starfsfólkið á Grens-
ásdeild er afskaplega hæft og sinnir
sínum störfum af mikilli alúð. Að-
stæðurnar eru þó líkt og aftan úr
öldum og það er nauðsynlegt að
bæta þær. Ég sit sjálfur í stjórn Holl-
'vina Grensásdeildar og við ætlum
að beita okkur fyrir því að auka
endurhæfingarþátt LSH til þess að
hægt sé að skila endurhæfðum ein-
staklingum út í samfélagið á ný sem
allra fyrst. Sýnt hefur verið fram á
að það borgar sig efnahagslega fyrir
þjóðfélagið að hlúa vel að fólki í end-
urhæfingu til þess að það komist
sem fyrst út á vinnumarkaðinn og
byrji aftur að greiða sitt til samfé-
lagsins,“ segir Þórir Steingrímsson
formaður Heilaheilla.
Reykingar einn stærsti
áhættuþátturinn
Jón Hersir Elíasson, taugalæknir,
flutti erindi á stofnfundi Faðms í vik-
unni. Þar ræddi hann almennt um
heilablóðfall, tíðni þess og helstu
áhættuþætti. „Reykingar, ásamt há-
jrýstingi, eru einn stærsti áhættu-
játturinn hjá fólki á öllum aldri en
er sérstaklega áberandi hjá þeim
sem yngri eru. 1 rannsókn sem við
gerðum á ungu fólki 45 ára og yngra
sem fékk blóðtappa við heila kom í
Ijós að reykingar voru aðaláhættu-
þátturinn og var sá þáttur til staðar í
um 60% tilfella," segir Jón Hersir.
Tölur um tíðni heilablóðfalls
meðal fólks yngri en 45 ára liggja
fyrir en að sögn Jóns Hersis má
áætla út frá tölum frá spítölunum
að það séu um 20 tilfelli á ári hjá
fólki yngra en 45 ára og hafa nærri
allir einhvern áhættuþátt hvort sem
hann tengist lífsstíl eða erfðum. Að-
spurður um batahorfur segir Jón
Hersir að þær séu í flestum tilfellum
góðar. „Gróflega má skipta orsökum
heilablóðfalls í tvennt, það orsakast
annað hvort vegna heilablæðingar
eða blótappa. 80% tilfella orsakast
af blóðtappa. Hjá þeim sem fá blóð-
tappa eru batahorfur mjög góðar.
Horfurnar eru ekki eins góðar hjá
þeim sem fá heilablæðingu,“ segir
JónHersir.
„Var viss um að eitthvað
alvarlegt væri að gerast"
Hildur Grétarsdóttir, viðskiptafræð-
ingur, fékk heilablóðfall 28. desem-
ber 2003. Hún var í gönguferð í Heið-
mörk með fjölskyldu sinni og hafði
dregið litla dóttur sína á snjóþotu dá-
góða vegalengd. Þegar Hildur hugð-
ist halda heimleiðis og steig inn í
bílinn fann hún fyrir ákaflegum höf-
uðverk. „Ég var viss um að eitthvað
alvarlegt væri að gerast því stuttu
áður hafði ég séð þáttinn Fólk með
Sirrý þar sem umfjöllunarefnið var
heilablóðfall. Þar kom fram lýsing
á þeim höfuðverk sem fólk finnur
fyrir þegar æðargúll í höfðinu gefur
sig,“ segir Hildur.
Hildur komst mjög fljótt undir
læknishendur og var með meðvit-
und allan tímann. Læknar tóku þá
ákvörðun að létta af þrýstingnum
og næsta dag gekkst Hildur undir að-
gerð. Æðargúllinn var á slagæð en
blæðingin skaðaði ekki málstöðvar
og olli ekki hreyfihömlun. Hildur
var hins vegar mjög þjáð af bak- og
taugaverkjum í nokkra mánuði. „Að-
aláhrifin af þessu áfalli hafa verið
mikil þreyta. Ég var á spítalanum í
tvær vikur. Fyrri vikuna var ég varla
með meðvitund og ekki var ljóst
fyrr en einhverjum dögum eftir að-
gerðina hvort ég myndi lifa þetta af.
Þetta var því mjög erfiður tími fyrir
mína nánustu. Seinni vikuna svaf
ég mikið,“ segir Hildur.
Góður stuðningur nauðsynlegur
Það gefur að skilja að áfallið reyndist
fjölskyldu Hildar erfitt. „Á þessum
tíma var dóttir mín rétt rúmlega
tveggja ára en ég fékk góðan stuðn-
ing frá sambýlismanni og fjölskyldu.
Bataferlið gekk upp og niður. Fyrsta
árið var mjög erfitt þar sem hugur-
inn var yfirleitt kominn lengra en
getan. Nú eru liðin tvö og hálft ár
og ég er ekki búin að ná fullri starfs-
orku og tel mig ekki hafa sömu getu
og ég hafði fyrir áfallið. Hins vegar
held ég að ég sé mjög heppin miðað
við marga aðra þar sem ég lamaðist
ekki og missti ekki mál. Það skiptir
miklu máli.“ Eftir að Hildur kom
Hildur Grétarsdóttir
heim af spítalanum gekk hún i
gegnum erfiðan tíma. „Ég hef alltaf
þurft að hafa nóg að gera og aðgerð-
arleysið átti illa við mig. Ég reyndi
eftir bestu getu að fara í gönguferðir
og hreyfa mig eins mikið og líkam-
inn leyfði. Svo fór ég að vinna um
leið og verkirnir hurfu sem var um
tveimur mánuðum eftir áfallið.“
Hildur segir nauðsynlegt að kerfið
styðji betur við bakið á sjúklingum
sem eru að ganga í gegnum bataferli.
„Ég fékk nánast engan stuðning frá
kerfinu þegar ég var að ná bata. Ég
held að það hefði verið mikilvægt
fyrir mig á þeim tíma sem ég var að
reyna að komast út í lífið aftur að fá
aðstoð við að byggja mig upp líkam-
lega. Þeir sem lenda í því að fá heila-
blæðingu finna fyrir mikilli þreytu.
Það er því mjög erfitt að ætla sér að
fara f líkamsrækt samhliða öllu öðru,
s.s. því að sinna vinnu og fjölskyldu,
án þess að fá einhvern stuðning.“
Hildur er ekki í vafa um að það
er mikil þörf fyrir félag á borð við
Heilaheill á íslandi f dag. „Ég hefði
sjálf viljað hafa félag eins og Heila-
heill þegar ég lenti í þessu áfalli. Á
heimasíðunni www.heilaheill.is
eru að safnast upp gríðarlega góðar
upplýsingar fyrir sjúklinga og að-
standendur þeirra. Jafnframt því er
gott fyrir þá sem í þessu lenda að
geta rætt við aðila sem hafa svipaða
reynslu. Félagið er því mjög mikil-
vægt bæði fyrir sjúklinga og aðstand-
endur," segir Hildur.
„Hélt ég væri að fá flensu"
I september árið 2001 fékk Kristín
Stefánsdóttir heilablóðfall. Hún var
þá aðeins 32 ára gömul og móðir
tveggja ungra drengja, 4 og 12 ára.
„Ég vaknaði snemma morguns og
hélt ég væri að fá flensu. Sjónin var
óskýr og tungan mikið bólgin. Vin-
kona mín leit við í morgunkaffi
skömmu sfðar og hún sá strax að
það var eitthvað að því ég var farin
að lamast í andliti og orðin óskýr
í máli. Ég komst til læknis u.þ.b.
tveimur tímum eftir að ég vaknaði.
Tappinn var þá þegar sprunginn og
blætt hafði inn á heilann."
Kristín hefur náð ágætri heilsu í
dag og hefur fulla starfsorku. „Ég
fékk þó flogaveiki upp úr áfallinu
sem haldið er niðri með lyfjum. Ég
fæ einstöku sinnum væg köst. Sem
betur fer missti ég ekki málið en var
mjög hæg í tali til að byrja með og
orðin létu oft á sér standa.“ Ekki er
saga um heilablóðfall í fjölskyldu
Kristínar. „Ég var rannsökuð hátt
og lágt og engin sérstök ástæða
fannst fyrir þessu nema reykingar
og getnaðarvarnarpilla. Það voru
þeir áhættuþættir sem fundust hjá
mér.“
Kristín gekk í gegnum enduhæf-
ingarferli líkt og ílestir sem verða
fyrir því að fá heilablóðfall. Hún var
í sex vikur á Reykjalundi og sótti
sjúkraþjálfun í mánuð.
Kerfið má bæta
„Ég fékk mjög góðan stuðning frá
vinum og fjölskyldu,“ segir Kristín.
„Það skorti ekkert upp á það. Kerfið
hefði mátt vera betra. Þegar ég
veikist var ég verktaki. Ég var ekki
tryggð og varð því alveg launalaus.
Mér finnst vanta mikla fræðslu inn í
kerfið. Ég fór í viðtal til félagsráðgjafa
og það eina sem ég fékk að vita var að
ég ætti rétt á heimilishjálp. Ég komst
að því löngu síðar að það er ýmis
annar stuðningur í boði hjá sveitar-
félögunum. Ef éghefði verið ein með
börnin launalaús þá hefði ég svo
sannarlega þurft á allri þeirri aðstoð
sem í boði var. Ég fékk aðeins 19.900
kr á mánuði í sjúkradagpeninga sem
duga skammt til heimilisreksturs.
Fólk þarf að fá meiri leiðbeiningar
um hvað það getur gert og hvert það
getur leitað. Það brást í mínu tilfelli,"
segir Kristín.
Kristín er ekki vafa um það að
þörfin fyrir félag á borð við Heilaheill
er mikil. „Ungt fólk heldur oft að það
sé bara gamla fólkið sem lendi i þessu
og það á það til að loka sig svolítið af.
Það er nauðsynlegt að geta leitað til
annarra sem hafa svipaða reynslu og
þekkja eftirköstin og hvernig það er
að byggja upp líf eftir slíkt áfall. Mörg
okkar bera það alls ekki utan á sér að
hafa lent í slíku en sitja samt uppi
með ýmis langvinn eftirköst sem erf-
itt getur verið að sætta sig við.“
Kristín segir einnig að börn þeirra
sem verða fyrir áfallinu séu hornreka
í kerfínu.
„Það vantar tilfinnanlega stuðning
fyrir börn fólks sem orðið hefur fyrir
áfalli. Það var ætlast til þess að ég
sjálf segði strákunum mínum frá því
að afleiðingarnar af mínu heilablóð-
falli geti verið skapgerðarbreytingar
og þunglyndi. Ég var reyndar svo
heppin að ég þjáðist ekki af þung-
lyndi í kjölfarið en engu að síður var
erfitt að þurfa að útskýra þetta fyrir
strákunum. Það er ekki séð fyrir
neinni fræðslu eða aðstoð til handa
börnum sem hafa gengið í gegnum
þetta með foreldrum sínum. Strák-
unum mínum var mjög brugðið en
þeir horfðu upp á mig hníga niður. Ég
hefði viljað að betur hefði verið búið
að þeim,“ segir Kristín að lokum
hilma@bladid.is