Fréttatíminn - 08.04.2011, Blaðsíða 22

Þ
að er allt á kafi í snjó
daginn sem ég heimsæki
Aðalbjörgu Reynisdótt-
ur og Björn Magnús-
son. Fyrir utan húsið er
ungur maður að moka frá innkeyrsl­
unni og heilsar hlýlega. Í dyrunum
standa hjónin brosandi og bjóða mig
velkomna. Einstaklega þægilegt fólk
sem er þannig í viðkynningu að það
er engu líkara en maður hafi þekkt
það alla ævi. Broshýri ungi maðurinn
reynist vera sonur þeirra og í eld­
húsinu er boðið upp á kaffi.
Stærsta gjöfin
En ástæðan er ekki sú að ég sé kom­
in til að þiggja kaffi, heldur að fræð­
ast um þá stóru gjöf sem Aðalbjörg
gaf manni sínum á þrettándanum.
Nei, það var ekki flaska af dýrindis
víni, það var ekki golfsett og það var
ekki bíll. Gjöfin var mun stærri og að­
eins á valdi Aðalbjargar að gefa hana.
Hún gaf manni sínum nýra úr sér.
„Veistu það, að ákvörðunin um að
gefa Birni nýra úr mér var svo létt­
væg og sjálfsögð að ég skildi ekkert í
því að þú vildir hafa viðtal við okkur
vegna þess,“ segir Aðalbjörg, sem
alltaf er kölluð Alla, brosandi. „Frá
árinu 1970 hafa 197 einstaklingar
fengið gjafanýru og þar af eru 126 frá
lifandi gjafa. Ísland á met í þessum
efnum.“
Með eitt nýra í 35 ár
Það má segja með sanni að Björn hafi
níu líf. Þrisvar hefur hann verið við
dauðans dyr, en þessi rólegi og yfir­
vegaði maður segist aldrei hafa misst
vonina og aldrei orðið hræddur um
að deyja.
„Ég stórslasaðist í bílslysi fyrir 35
árum og missti þá annað nýrað, fékk
staurfót og meiddist mikið á höndum.
Síðan fór ég á Mayo Clinic í Banda­
ríkjunum og þeir löguðu á mér fótinn
og handleggina, en því miður komst
ég að því 25 árum síðar að ég hafði
fengið lifrarbólgu C með blóðgjöf,
líklega þarna í Bandaríkjunum. Á
þessum tíma, árið 1976, var blóð ekki
skimað. Ég vissi ekkert af þessu, og
í rauninni enginn, fyrr en ég fór að
verða ólýsanlega slappur og ólíkur
mér. Ég fór í alls konar rannsóknir
og þá kom í ljós að eina nýrað mitt
var farið að skemmast. Það var farið
að leita að ástæðunni og þá fannst
lifrarbólga C. Ég fór í gegnum með­
ferð sem tók heilt ár og það tókst að
lækna lifrarbólguna. En við þessa
meðferð hélt nýrað áfram að skemm­
ast og fyrir um einu og hálfu ári varð
ljóst að nýrað var farið að starfa mjög
illa.“
Alla tekur við: „Það var alveg ljóst
í hvað stefndi og svo kom að því að
hann þurfti að fara í blóðskilun og
var í nýrnavélinni fimm tíma á dag,
þrjá daga vikunnar. Við pössuðum
einnig mataræðið mjög vel.“
Leiðinleg matseld!
Var ekkert erfitt að skipta svona alveg
um gír, Alla?
„Jú, þetta var hundleiðinleg mats­
eld,” segir hún brosandi. „Það viður­
kenni ég alveg. Ég þurfti aðallega að
passa að ekki væri salt, kalíum, fosfór
og prótín í matnum. Þurfti til dæmis
að mauksjóða grænmeti og sigta frá
því allan vökva því þar liggur mesta
kalíumið. Björn mátti bara borða 70
grömm af fiski eða kjöti yfir daginn,
þessi stóri karl sem sest við borðið
og bíður eftir að fá stóra væna steik!
Þetta lærðist, en var leiðinlegt fyrst,
ég var ekki vön svona matargerð.
Hann hélt vel þyngd því hann borðaði
ekkert minna af mat, bara öðruvísi
mat. Ólafur Reykdal hjá Matís var
mér mjög hjálplegur, hann gerði fyrir
mig lista undir www.matis.is og lýsti
upp efnin sem okkur bæri að varast,“
segir Alla.
„Auðvitað var erfitt að sætta sig
við þetta, en maður gerir bara það
sem manni er fyrir bestu,“ bætir
Björn við.
Sumir kjósa heldur að deyja
Biðtíminn eftir að fá nýra, eitt og hálft
ár, tók það ekkert á Björn?
„Nei, nei, ég vissi og trúði að það
kæmi að þessu og við reyndum að lifa
í núinu eftir því sem við best gátum,“
segir Björn.
„Fólki með þennan sjúkdóm er
kennt að lifa ekki í neinni bið því
maður getur lifað lengi í nýrnavél,“
segir Alla. „Við heyrðum til dæmis af
einum sem var í þrettán ár í nýrnavél.
Þetta er ekki svo slæmur sjúkdómur,
þannig séð.“
„En málið með þessa skilun er að
fólk áttar sig ekki á að þetta er full
vinna,“ segir Björn. „Fimm klukku­
stundir á dag, þrjá daga í hverri viku
tekur á. Og hina dagana, þegar það
er hvíld, er maður fárveikur líka,
þannig að ég viðurkenni alveg að
þetta var mjög erfitt, enda gefast
sumir upp og kjósa frekar að deyja.
Dauðinn tekur fljótt við þegar skilun
er hætt.“
Nýrnaskóli
„Það er mikilvægt að bregðast
strax rétt við og vera vel upplýstur.
Það er starfræktur Nýrnaskóli sem
okkur var ekki boðið í fyrr en Björn
var kominn á síðasta stig nýrnabil­
unar. Margar upplýsingar má finna
á vefsíðunni www.nyra.is og einnig
á erlendum vefsíðum, en fullorðið
fólk er oft ekki með tölvu og er þess
vegna ekki að leita eftir þessum upp­
lýsingum. Það er því mikilvægt að
segja nýrnaveikum og aðstandendum
þeirra frá þessu sem fyrst. Það eru
til dæmis haldnir stuðningsfundir
tengslahóps nýrnasjúkra og að­
standenda þeirra, bæði í Hátúni 10b
í Reykjavík og á Akureyri. Tengsla­
hópurinn hefur það markmið að
veita þeim sem veikjast af alvarlegri
nýrnabilun og aðstandendum þeirra
beinan aðgang að félagsmönnum
sem vilja miðla af reynslu sinni. Ef
einhver sem les þetta viðtal stendur
nú í sömu sporum og við gerðum
geta þeir haft samband við tengsla-
hopur@nyra.is,“ segir Alla, tilbúin að
vísa fólki rétta veginn.
Að bera ábyrgð á eigin heilsu
„Þegar við Alla fórum í Nýrna­
skólann var það í annað skiptið sem
skólinn var starfandi,“ segir Björn.
„Þangað koma læknar frá Landspítal­
anum, næringarfræðingur og fleiri
fyrirlesarar og þar er farið í gegnum
þessi veikindi og hvað hvert stig
þýðir og við hverju má búast. Manni
líður mun betur að vita hvað gerist
næst. Það var reyndar komið að loka­
stigi hjá mér þegar við sóttum þetta
námskeið og það var nokkuð stór
hópur sem mætti, bæði nýrnabilaðir
og aðstandendur. Það er ekki hægt
að lækna nýrnabilun, en það er hægt
að hægja á henni með mataræði og
lyfjum og síðar með skilun. Ég er á
stórum lyfjaskömmtum núna, sautján
tegundum af töflum, því eftir aðgerð
reynir líkaminn að losa sig við alla
hluti, þar með ígrætt nýra. Ég þurfti
að fara í blóðprufur daglega í fyrstu,
en núna bara einu sinni í viku.“
Daglega deyja margir vegna
skorts á líffæragjöfum
Alla segist ekki hafa þurft að hugsa
sig um að gefa manni sínum nýra úr
sér. Hún var meira að segja búin að
skrifa lækninum bréf og bjóðast til
þess, en Alla er svo mikill grallari að
hún gerði þetta í laumi!
„Ég var löngu búin að bjóðast til að
gefa honum nýra úr mér og losa hann
við erfiðan tíma, því lífsgæðin eru
svo skert þegar fólk er orðið svona
mikið veikt eins og Björn var. Ég
sendi því tölvupóst til Ólafs Skúla
Indriðasonar sem er nýrnalæknir­
inn hans Björns. Jóhann Jónsson
sér um þessar aðgerðir, en hann býr í
Bandaríkjunum og kemur því örsjald­
an á ári hingað til Íslands til að gera
þessar aðgerðir. Við vorum ekki einu
sinni viss um að við yrðum í hópnum
sem fengi aðgerð á þessum tíma því
ef það hefði komið neyðartilfelli, til
dæmis lítið barn, hefði það verið látið
ganga fyrir.“
1% áhætta fyrir nýrnagjafann
Varstu ekkert hrædd við þetta?
„Nei, ekki nokkurn skapaðan hlut.
Það er 1% áhætta fyrir nýrnagjafann
– eitt prósent – það er ekki neitt! Svo
er 10% áhætta eftir aðgerð hjá sjúk­
lingnum en yfirleitt stafar hún af því
að þeir passa ekki nógu vel að taka
inn lyfin sín. Til að geta gefið nýra
er nóg að vera í sama blóðflokki og
nýrnaþeginn, svo eru teknar margar
prufur og auðvitað kannað að ekki
sé verið að þvinga neinn til að gera
þetta. Ég þurfti að fara í margar rann­
sóknir, skoðuð frá a til ö; ristilspegl­
un, krabbameinsskoðun, ómskoðun,
blóðprufur og alls konar rannsóknir.“
Björn brosir og segir: „Alla fékk
því annan lækni en ég svo að það
væri nú á hreinu að ég væri ekki að
þvinga hana til að gefa mér nýra!“
segir hann kíminn.
Biðin á enda
„Við biðum eftir Jóhanni í um það bil
hálft ár því við vissum aldrei hvenær
Svo virðist sem Björn Magnússon hafi níu líf. Þrisvar hefur hann verið við dauðans dyr en barist hatrammlega og
ekki gefist upp. Á þrettándanum fékk hann stærstu gjöf sem eiginkona getur gefið manni sínum og nú blasir lífið
við þeim hjónum, Birni og Aðalbjörgu Reynisdóttur. Anna Kristine heimsótti þau hjónin í Garðabæinn.
Orðin eitt eftir 42 ára hjónaband
Aðalbjörg Reynisdóttir og Björn Magnússon í eldhúsinu heima í Garðabæ. Þau deila nú einu pari af nýrum, en Aðalbjörg gaf manni sínum nýra í upphafi árs. Ljósmynd/Hari
Anna
Kristine
ritstjorn@frettatiminn.is
22 viðtal Helgin 8.-10. apríl 2011