Fréttatíminn - 07.02.2014, Side 22

S. 572 3400
40%
afsláttur
af öllum vörum
Mind Xtra
Smart verslun fyrir konur
Firði Hafnarfirði • Sími 550 3400
50%
afsláttur
af öllum vörum
50%
afsláttur
af öllum vörum
Mind Xtra
Smart verslun fyrir konur
Firði Hafnarfirði • Sími 550 3400
S. 572 3400
Munið Bóndadagurinn er á morgun
Ný sending af CR7
nærbuxum og sokkum
50%
afsláttur
af öllum vörum
50%
afsláttur
af öllum vörum
Mind Xtra
Smart verslun fyrir konur
Firði Hafnarfirði • Sími 550 3400
S. 572 3400
Munið Bóndadagurinn er á morgun
Ný sending af CR7
nærbuxum og sokkum
Aðeins
fjögur verð:
2000
3000
4000
5000
50%
afsláttur
af öllum vöru
m
Allar skyrtur
á 4.990
Allar buxur
á 5.990
Firði Hafnarfi - í i 6 3400
Þ að var Finnbogi Þormóðsson taugalífeðlis-fræðingur sem dró mig inn í þessar rann-sóknir þegar ég var á fjórða ári í læknanám-
inu. Hann var þá búinn að rannsaka sjúkdóminn
í mörg ár og vissi af fjölskyldusögu minni.
Annars dregst ég inn í læknisfræðina því ég
var hálfvegis alinn upp á spítölum. Ég var
tveggja ára þegar mamma veiktist fyrst og hún
fékk nokkrar blæðingar og var inn og út af
sjúkrahúsum þangað til hún dó þegar ég var
10 ára. Þegar ég fór svo að vinna á Landspítal-
anum á fimmta ári í læknisfræði mundu margir
læknanna þar eftir mér, höfðu passað mig þegar
þeir sjálfir voru unglæknar.“
Móðir Daða vissi ekki af sjúkdómnum
fyrr en hún fékk fyrstu heilablæð-
inguna, þá gengin 6 mánuði á leið
með Jónínu Björk. Móðir hennar
hafði dáið úr heilablæðingu en þá
var ekki vitað að heilablæðingin
væri arfgeng. Gunnar Guðmunds-
son, taugalæknir og læknir fjöl-
skyldunnar, hafði kynnst sjúk-
dómnum en þetta var fyrir tíma
erfðarannsókna svo ekkert var
vitað með vissu um hvort eða
hvernig hann erfðist.
„Mamma fékk sína fyrstu
blæðingu árið 1976 þegar hún var
að vinna í miðasölunni i Laug-
arásbíói. Hún féll niður og missti
meðvitund. Þegar pabbi kom með
hana upp á spítala spurði Gunnar
Guðmundsson læknir hann hvort
hún væri mögulega skyld ömmu,
sem hann nefndi á nafn, sem
hafði látist úr heilablæð-
ingu. Og þá fer alla að gruna að þetta sé erfðasjúk-
dómur en það var ekkert hægt að staðfesta. Svo ég
skil afa vel að hafa ákveðið að vera ekkert að ræða
þetta við börnin sín því það var ekkert víst. Að fara
að rökræða barneignir við dætur sínar þegar þær
gætu átt heilbrigð börn var bara ekki hægt. Þetta er
auðvitað mjög viðkvæmt mál en ef þau hefðu ákveð-
ið að sleppa barneignum þá væri ég auðvitað ekki
til. Taugalæknarnir sögðu alltaf að það væri best ef
þessi sjúkdómur myndi deyja út. Það hljómar mjög
einfalt en það þýðir það að þeir sjúklingar sem eru
með þetta falli frá í sínum veikindum og eigi ekki
börn og það er bara hlutur sem er ekki hægt að
rökræða á eðlilegan hátt.“
Það er svo árið 1990 sem erfðafræðiprófin koma
til sögunnar. „Auðvitað hugsaði maður mikið um
þetta en lifði bara með því að maður gæti borið
þetta. Elsta systir mín, Jónína Björk, fór aldrei í
greiningu en við Ásta Lovísa fórum og fengum að
vita að við bærum ekki erfðagallann.“ Þá var Daði
17 ára menntaskólanemi. „Þetta hljómar skringilega
en þetta var bara hluti af okkur. Ég man svo vel eftir
jólaboðunum hjá afa en þar var alltaf hjólastóll til
taks og það var bara misjafnt hver sat í stólnum og
hvern var búið að jarða það árið.“
Daði ákvað snemma að verða læknir. Hann varð
fyrir bíl fjögurra ára og þurfti liggja í langan tíma á
Landspítalanum. „Það var ekkert pláss á barnadeild
svo ég var settur á fullorðinsdeild. Þar lá ég upp í hjá
sjúklingunum því ég var svo hræddur og eignaðist
góða vini sem voru alltaf að gefa mér dót. Þegar ég
loksins kom heim var pabbi skíthræddur um að ég
myndi bara kasta mér fyrir næsta bíl því mér fannst
svo gaman á spítalanum. Pabbi segir frá því í ævi-
sögu sinni að þarna hafi ég ákveðið að verða læknir.
En auðvitað var ég búinn að vera endalaust þarna
með mömmu líka. Ég man ekki af hverju ég ákvað
snemma að fara í skurðlækningar en ég hélt alltaf
fast í þá ákvörðun.“
Daði stundaði rannsóknir með Finnboga Þor-
móðssyni og þær gengu það vel að Daða bauðst
rannsóknarstaða bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð
en ákvað að halda frekar áfram í skurðlækningum.
„Við vorum komin frekar langt á sporið og búin að
skapa ákveðið rannsóknarmódel og sjá hvernig við
gætum unnið úr niðurstöðunum. Þekkingin sem er
til staðar gæti opnað ákveðnar dyr, ekki bara fyrir
þennan sjúkdóm heldur líka fyrir aðra. En þetta
snýst allt um peninga á endanum og fæstir sem ekki
sjá hagnað í að styrkja rannsóknir gera það. En það
frumumódel sem Finnbogi Þormóðsson og Hannes
Blöndal komu fram með og það sem ég var að vinna
með vakti strax athygli innan Alzheimer rann-
sóknarheimsins. Okkar helsta von, og allra annarra
rannsóknarhópa, er að með því að reyna að klína
okkar rannsóknum á þá og leyfa þeim að nota þær,
gætum við hugsanlega í kaupbæti fengið eitthvert
lyf sem gæti gagnast.“
Í dag stundar Daði doktorsnám og hans sérsvið er
krabbameinsskurðlækningar í ristli og endaþarmi,
en það er sjúkdómurinn sem dró Ástu Lovísu, yngri
systur hans, til dauða. Daði nýtur starfsins og lífsins
í Svíþjóð þar sem hann býr með eiginkonu sinni og
þremur börnum. Hann segir hjartað vilja draga sig
heim eftir 10 ára dvöl erlendis en það sé þó erfið
ákvörðun. „Það er svo vel gert við lækna hér í Sví-
þjóð, sérstaklega íslenska því við erum vel menntuð
og vel liðin, en ástandið heima er frekar slæmt. Það
eru helst börnin sem ýta á mann, það væri gaman
að leyfa þeim að kynnast Íslandi.“
Halla Harðardóttir
halla@frettatiminn.is
Missti móður, systur, frænkur og frænda
Daði Þór Vilhjálmsson missti móður sína Ástu Lovísu Leifsdóttur, og eldri systur, Jónínu Björk Vilhjálmsdóttur úr arfgengri heilablæðingu. Daði og yngri systir
hans, Ásta Lovísa Vilhjálmsdóttir, sluppu undan erfðagallanum en Ásta Lovísa dó úr krabbameini árið 2007. Daði missti einnig föður sinn Vilhjálm Þór Vilhjálmsson
fyrir aldur fram úr krabbameini árið 2011. Sjúkdómurinn kemur missterkt fram í ættum en í ætt Daða var hann hvað skæðastur. Móðir hans tilheyrði sex barna
systkinahópi og fjögur þeirra fóru úr heilablæðingu. Þessi systkin áttu sjö börn og þrjú þeirra eru látin. Sjúkdómurinn er horfinn úr fjölskyldu Daða þar sem allir sem
báru hann eru fallnir frá. Daði starfar í dag sem skurðlæknir í Svíþjóð en hann vann við rannsóknir á sjúkdómnum á Íslandi áður en hann flutti út.
Daði Þór
Vilhjálmsson
22 fréttaskýring Helgin 7.-9. febrúar 2014