Morgunblaðið - 13.03.2013, Síða 12

12 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 13. MARS 2013
„Við fengum sitt símtalið hvor við bræðurnir. Búið er að
fara yfir málið og lyfjagjöf hefst í lok apríl,“ segir Guð-
mundur Skúli Halldórsson, ungur Borgnesingur, en hann
og Samúel bróðir hans eru báðir með sjaldgæfan efna-
skiptasjúkdóm, Fabry-sjúkdóminn, og hafa ítrekað farið
fram á að fá lyf við honum.
Þeim bárust fregnir þess efnis á mánudag að Sjúkra-
tryggingar Íslands hefðu heimilað lyfjagjöf.
Þrír hafa fengið lyfið
Hingað til hafa þrír Íslendingar fengið þetta tiltekna lyf
og hefur það gefið góða raun að sögn Guðmundar Skúla.
Ekki er langt síðan bræðurnir greindust með sjúkdóminn,
en móðir þeirra lést af völdum hans í lok síðasta árs. Þeir
höfðu verið veikir og heilsulausir árum saman, án þess að
fá rétta greiningu. Eftir að hún lá fyrir sóttu bræðurnir
um að fá lyfið.
Í kjölfarið setti Landspítalinn saman teymi þess fag-
fólks sem hefur mesta þekkingu á Fabry-sjúkdómnum og
voru erlendir sérfræðingar fengnir til að meta hvort þessi
tilteknu lyf gætu gagnast bræðrunum.
Björn Zoëga, forstjóri Landspítalans, sagði við mbl.is
að þegar svona langvinnir og alvarlegir sjúkdómar greind-
ust væri farið í gegnum tiltekið ferli. Teymið yrði að ganga
úr skugga um að lyfið væri það rétta fyrir þá Guðmund og
Samúel.
„Fólk á vegum lyfjafyrirtækisins mun koma og fræða
okkur og þjálfa starfsfólk sjúkrahússins. Við vitum ekki
hvort við munum þurfa að fara á sjúkrahúsið og fá lyfið, en
við vitum að víða erlendis, þegar komin er góð reynsla hjá
fólki og ef það sýnir engin ofnæmisviðbrögð, þá sprautar
það sig sjálft heima hjá sér,“ segir Guðmundur Skúli.
Tveir frændur þeirra bræðra hafa líka verið greindir
með Fabry-sjúkdóminn, en að sögn Guðmundar Skúla
hafa þeir enn ekki fengið svör um hvort þeir muni líka fá
lyfið.
„Ég bjóst við því, þegar við greindumst, að við fengjum
lyfið strax. Ég er ekki búinn að átta mig almennilega á
þessu, það eru ennþá sex vikur í að við fáum lyfin. Þetta
tók þrjú ár fyrir þá sem ruddu brautina, við þurfum að
bíða fimm mánuði og vonandi þurfa þeir sem eiga eftir að
greinast, ef einhverjir verða, ekki að bíða jafn lengi.“
annalilja@mbl.is
Bræðurnir fá lyf við
Fabry-sjúkdómnum
Bræðurnir Samúel og Guðmundur Skúli Halldórssynir.
 Lyfjagjöf hefst í apríl
 Þrír aðrir hafa greinst
Fabry-sjúkdómur
» Fabry sjúkdómurinn er arfgeng efnaskiptatrufl-
un sem stafar af stökkbreytingu í geni og leiðir til
skorts á svokölluðu lýsósómal-ensími.
» Þessi uppsöfnun leiðir til skemmda á ýmsum líf-
færum.
» Helstu einkenni eru taugaverkjaköst í útlimum,
ýmis einkenni frá þörmum, ógleði og uppköst.
Héraðsdómur Reykjavíkur hefur
dæmt íslenska ríkið til að greiða 22
ára gamalli stúlku 4.250.434 krónur í
bætur vegna slyss sem hún varð fyr-
ir þegar hún stundaði nám í Verk-
menntaskóla Austurlands vorið
2008.
Haldin var íþróttahátíð fram-
haldsskólanna á Austurlandi í febr-
úar 2008 og var ein keppnisgreina
nefnd dvergakast. Fór hún þannig
fram að tveir nemendur köstuðu
hinum þriðja yfir slá og var mark-
miðið að kasta „dvergnum“ sem
lengst.
Allir nemendur áttu að taka þátt í
að minnsta kosti einni íþróttagrein.
Bar konan, að einn kennarinn hefði
sagt henni að hún ætti að vera
„dvergurinn“ í dvergakastinu.
Ekki hafi viljað betur til en svo að
þegar konunni var kastað lenti hún á
gólfinu fyrir framan slána og slas-
aðist. Samkvæmt mati lækna hlaut
hún 8% örorku.
Dómurinn segir í niðurstöðu sinni,
að telja verði að skólastjórnendur
hafi sýnt af sér stórfellt gáleysi með
því að leyfa slíkt atriði á leikunum,
einkum þegar litið sé til þess að at-
riðið var framkvæmt án alls und-
irbúnings, leiðbeininga eða þjálfun-
ar af hálfu skólans. Því beri ríkið
bótaábyrgð á slysinu sem konan
lenti í.
Fram kemur einnig í dómnum að
lýsing á atburðum í lögregluskýrslu
sé í engu samræmi við framburð
konunnar og myndskeið sem sýni at-
burðinn og var sýnt í réttarsalnum.
Dómhús Í húsi Héraðsdóms Reykjavíkur við Lækjartorg.
Slasaðist í
„dvergakasti“
 Íslenska ríkið dæmt til að greiða
stúlku 4,2 milljónir króna í bætur
Morgunblaðið/Ómar
Við lítum á þessa uppbyggingu í víðu
samhengi, segir Eyþór Arnalds, for-
maður bæjarráðs Árborgar. „Há-
skólastarfsemi er samfélaginu nauð-
syn og aðkoma sveitarfélagsins að
þessa verkefni var aðkallandi, svo
unnt væri að stíga þetta mikilvæga
skref. Þegar við sameinuðum starf-
semi Vallaskóla í
eina byggingu
opnuðust alveg
nýir möguleikar.
Því teljum við
sterkan leik að
háskólastarfsemi
og símenntun fái
inni í þessari
byggingu sem er
nánast í mið-
bænum, en metn-
aður okkar stendur til að efla svo
styrkja megi stöðu Selfoss heild-
stætt með góðu miðbæjarskipulagi.“
Grunnþættir í samfélagi
Fjölheimar á Selfossi, mennta-,
fræða- og upplýsingasetur, voru
opnaðir fyrir skemmstu. Sandvík-
ursetur heitir húsið, það er gamli
barnaskólinn við Tryggvagarð sem
er 2.220 fermetra bygging. Elsti
hluti hennar byggður fyrir um sjötíu
árum. Háskólafélag Suðurlands,
Fræðslufélag Suðurlands og nokkrir
fleiri hafa fengið inni í 2/3 hluta
hússins. Er þess svo vænst að fleiri
bætist í hópinn í næstu framtíð sem
aftur mun skapa þar deiglu þekk-
ingar og ólíkra fræðasviða.
„Fyrir um þrjátíu árum var bar-
áttumál hér í bæ að fá framhalds-
skóla sem náðist í gegn með frum-
kvæði sveitarfélaganna.
Sveitarfélögin greiddu fyrir fjár-
mögnun byggingar skólahúss Fjöl-
brautaskóla Suðurlands. Og nú var
röðin komin að háskólamálunum, í
dag eru kröfurnar orðnar meiri og
símenntun og háskólastarf einfald-
lega grunnþættir í hverju sam-
félagi,“ segir Eyþór.
Tvö ár eru síðan öll starfsemi
Vallaskóla á Selfossi var í sparnað-
arskyni sameinuð í einni byggingu.
„Með tilfærslum í Vallaskóla rýmd-
ist skólahúsið gamla og voru uppi
ýmsar hugmyndir um framtíð-
arhlutverk þess. Til umræðu var að
selja húsið t.d. undir verslanir eða
hótel en lendingin varð samt sú að
leggja húsið inn sem fjárfestingu í
menntun. Ég tel það hafa verið mjög
sterkan leik og ávinningurinn er
margþættur.“
Eyþór segir útlagðan kostnað
sveitarfélagsins vegna breytinganna
á húsinu vera um 100 millj. kr. í
fyrsta áfanga og þeim kostnaði muni
sveitarfélagið standa undir með
húsaleigutekjum frá Háskólafélag-
inu og Fræðsluneti Suðurlands.
„Þetta er mjög stórt framlag í þágu
fræðslumála á Suðurlandi. Áhugi á
námi og fræðastarfi er mikill og vax-
andi og við teljum líklegt að fljótlega
hafi slík starfsemi allt húsið undir
sig.“
sbs@mbl.is
Háskólastarf í mið-
bænum á Selfossi
 Fjölheimar opnaðir  Barnaskóla
breytt  100 milljóna kr. verkefni
Morgunblaðið/Sigurður Bogi
Selfoss Gamla gráa skólahúsið
hefur fengið nýtt hlutverk.
Eyþór Arnalds
Fjármögnun
heilbrigðisþjónustu
Ráðstefnan verður haldin á Grand hótel
fimmtudaginn 14. mars kl. 13:30
AÐGANGUR ÓKEYPIS
DAGSKRÁ:
HerraÓlafur Ragnar Grímsson forseti Íslands
ávarpar ráðstefnugesti
Björn Zoega, forstjóri LSH
Landspítali alltaf opinn og tekur við öllum
Gunnar Smári Egilsson, formaður SÁÁ
Löng leið sjúklingahóps frá útskúfun til viðurkenndrar
þjónustu
Harpa Gunnarsdóttir, fjármálastjóri Hrafnistuheimilanna
Samræmast greiðslur til öldrunarþjónustu þeim kröfum
sem gerðar eru til þjónustunnar?
Pallborðsumræður: Að loknum framsöguerindum
verða pallborðsumræður með frummælendum
og einum fulltrúa hvers stjórnmálaflokks sem á
fulltrúa á alþingi.
Setning: Gísli Páll Pálsson, formaður SFV
Fundarstjóri:María Sigrún Hilmarsdóttir, fréttamaður