Fréttablaðið - 09.10.2015, Side 32

K nútur mun hefja erindið á að gera grein fyrir rannsókn sinni „Alvarlegir geðsjúk-
dómar innan fjölskyldna“ sem var
lokaverkefni til MA-gráðu í fötl-
unarfræði árið 2012. Verkið var
unnið undir handleiðslu dr. Hönnu
Bjargar Sigurjónsdóttur. Í rann-
sókninni skoðaði Knútur reynslu
aðstandenda, sem í þessu tilfelli
eru aðallega foreldrar, og það
ferli sem hefst frá því að veikinda
verður vart. „Þetta var eigindleg
rannsókn þar sem gagna var aflað
með viðtölum við aðstandendur.
Þátttakendur voru samtals ellefu
og þar af voru mæður í miklum
meirihluta. Auk þeirra gáfu feður,
stjúpfeður og systur kost á þátt-
töku. Þau voru öll aðstandendur
karlmanna sem í flestum tilvik-
um höfðu veikst af geðklofasjúk-
dómi,“ segir Knútur.
Í fyrsta hluta fyrirlestursins
fjallar Knútur um veikindi mann-
anna og upplifun aðstandenda á
þeim. Um læknismeðferðir, sam-
skipti og samvinnu við lækna og
annað fagfólk og stuðning og fræðslu
sem hægt er að fá. „Hjá öllum mönn-
unum varð fyrstu einkenna vart á
unglingsárum eða í upphafi fullorð-
insára. Í öllum tilvikum var sjúk-
dómsinnsæi ungu mannanna sem
veiktust verulega skert eða alls ekki
til staðar. Afleiðingin var sú að lang-
flestir höfnuðu aðstoð læknis og erf-
itt gat reynst að koma þeim undir
læknishendur. Undan tekningar-
laust markaðist reynsla foreldranna
af frelsissviptingu sona þeirra af
miklum tilfinningalegum átökum
og sorg. Það tók mjög á þá að horfa
upp á valdbeitinguna og þá niðurlæg-
ingu sem henni fylgdi. Oft beið sam-
band foreldranna við synina mikinn
skaða,“ lýsir Knútur.
Hann segir gagnrýni foreldr-
anna á lyfjameðferð hafa staðið
nokkurn veginn í réttu hlutfalli við
árangur hennar. Einnig að tilfinn-
ingaleg afstaða foreldranna hafi
stundum verið í andstöðu við faglega
og oft á tíðum kerfislæga afstöðu
starfsfólks. Auk þess að misjafnt
hafi verið hve mikinn sálrænan
stuðning geðsvið Landspítalans var
tilbúið að veita aðstandendum þegar
áfallið reið yfir.
Því næst mun Knútur tala um fjöl-
skyldurnar sem áttu í hlut, foreldr-
ana, systkini og viðbrögð þeirra við
veikindunum, samskipti og félags-
tengsl. „Inn í þetta verður flétt-
að reynslusögum foreldra þar sem
meðal annars er sagt frá því hvern-
ig þeir tókust á við þetta. Í rannsókn
minni nota ég rannsókn félagsfræð-
ingsins Davids Karp sem kenningar-
legan grunn. Hann hefur lagt til af-
markað ferli sem hann segir að að-
standendur gangi í gegnum. Ég mun
reyna að bera mínar niðurstöður
saman við það ferli en það endar á
tilfinningalegri úrvinnslu aðstand-
enda sem hefst með tilfinningalegu
siðrofi. Það sem er átt við með til-
finningalegu siðrofi er að þá hverf-
ur öll reglufesta sem við tengjum
daglegu lífi. Í upphafi veikinda upp-
lifa aðstandendur veruleika sem ein-
kennist af tilfinningalegri upplausn,
kvíða, óvissu og ringulreið. Þegar
sjúkdómsgreiningin kemur svo er
óvissunni lokið og er það bæði létt-
ir og áfall. Þegar fólk áttar sig betur
á varanleika sjúkdómsins verður til-
finningalegt bakslag. Að lokum verð-
ur síðan viðurkenning og sátt. Til að
draga úr sektarkennd tileinkuðu
foreldrarnir sér þau viðhorf að sjúk-
dómurinn væri ekki þeirra sök og
jafnframt að það væri hvorki í þeirra
valdi að lækna hann né að hafa stjórn
á honum. Einstaka foreldri lýsti því
vel hvernig ný viðhorf í ljósi reynslu
og aukins skilnings hefðu gert sér
kleift að öðlast sátt við aðstæður og
skapa nýjar og raunhæfari vænting-
ar til framtíðarinnar,“ segir Knútur.
Átakanlegt að horfa
upp á valdbeitinguna
Knútur Birgisson fötlunarfræðingur fjallar um MA-verkefni sitt „Alvarlegir geðsjúkdómar innan fjölskyldna“ á málþingi Geðhjálpar, Öðruvísi líf.
Knútur Birgisson fötlunarfræðingur
fjallar um rannsókn sína „Alvarlegir
geðsjúkdómar innan fjölskyldna“ í
fyrirlestri sínum á málþingi Geðhjálpar
næstkomandi miðvikudag. MYND/ANTON
Ég ætla að lýsa því hvernig ég hef
upplifað það að vera systir einstak-
lings sem hefur glímt við þung-
lyndi. Tilfinningunni sem fylgir
því að eiga náinn aðstandanda
inni á geðdeild og baráttunni við
að yfirstíga eigin fordóma gagn-
vart geðfötluðum. Vanmættinum
sem fylgir baráttunni við kerf-
ið. Reiðinni yfir skilningsleysi og
fordómum samfélagsins. Hvern-
ig það er að vera alltaf í hlutverki
stuðningsaðilans í lífi systur sinn-
ar. Vera kletturinn sama hvernig
stendur á og þurfa að virða það að
systir manns þarf mun meira á at-
hygli og stuðningi foreldranna að
halda en maður sjálfur.
Á málþingi Geðhjálpar, Öðruvísi líf – upplifun, reynsla og lærdómur aðstandenda geðsjúkra, sem fram fer á Grand Hóteli miðvikudaginn 14. október næstkomandi
munu aðstandendur geðsjúkra segja frá upplifun sinni á því að vera maki, foreldri, barn eða systir geðsjúkra. Þessi munu öll vera með erindi á málþinginu.
Öðruvísi líf – málþing
Ég ætla að segja frá því hvern-
ig ég hef upplifað að vera barn
manneskju sem glímir við geð-
sjúkdóm. Ég ætla að tala um
hvernig það er að alast upp á
heimili með manneskju sem er
haldin ofsóknarbrjálæði. Ég
ætla að tala um hvernig það
hafði áhrif á líf mitt og sýn
mína á heiminn. Ég ætla að tala
um áföllin, eftirstöðvar þeirra
og leiðina til að lifa með þeim.
Ég ætla að tala um móður mína
sem er yndisleg manneskja þrátt
fyrir að vera mikið veik og hafa
valdið mér miklum harmi.
Lifað með harminum
sonur Einar Hildarson
Litla systir
systir Erla Kristinsdóttir
Ég ætla að segja frá því hvernig ég
hef upplifað að vera móðir drengs
sem átta ára gamall var greindur
með geðhvörf.
Greiningin þótti mjög umdeild og
ekki voru allir á sama máli. Ég sem
móðir var þó sannfærð og við tók
langt og strangt ferli sem einkennd-
ist af alls kyns hæðum og lægðum
líkt og geðsjúkdómurinn sjálfur.
Mig langar að miðla reynslu minni
og vekja máls á úrræðaleysi í mál-
efnum barna með geðsjúkdóma. Ég
á mér líka fallegan draum um fram-
tíðina og hann fáið þið að vita um
þann 14. október.
Rússíbaninn sem aldrei stoppar
móðir Helga Björg Dagbjartsdóttir
Ég ætla að segja frá því, hvernig ég
hef upplifað að vera maki einstak-
lings, sem átti við alvarlega geðsýki
að stríða í um aldarfjórðung.
Ástæðan fyrir því að ég hef gefið
því stutta erindi heitið: Með hjálp
Virginíu Woolf – er einfaldlega sú, að
það var fyrst við lestur bókar eftir
brezkan geðlækni, Peter Dally, um
baráttu hinnar merku brezku skáld-
konu Virginíu Woolf við sama sjúk-
dóm, og samskipti hennar og eigin-
manns hennar, sem ég fór að ná
áttum, sem maki í því hlutverki.
Ég hygg að flestir makar við slík-
ar aðstæður missi fótanna og viti
ekki sitt rjúkandi ráð.
Það var um tveimur áratugum
seinna að mér var bent á að kynna
mér málefni aðstandenda áfengis-
sjúkra og gerði mér þá grein fyrir
mörgum hliðstæðum. Í framhaldi
af því opnuðu samtöl við dr. Eydísi
Sveinbjarnardóttur mér nýja sýn.
Virginía gekk í ána 28. marz 1941
en hún hefur með vissum hætti hald-
ið í höndina á mér seinni árin.
Með hjálp frá
Virginíu Woolf
mAKi styrmir Gunnarsson
Ég velti því ótal sinnum fyrir mér
hvort það ætti fyrir syni mínum að
liggja að veikjast eins og pabbi hans.
Vangavelturnar skiluðu mér engu
nema nokkrum áhyggjuhrukkum.
Það eina sem ég gat var að bíða, reyna
eftir megni að vera góð mamma og
passa upp á að ræða geðsjúkdóma af
skilningi og hlýju í stað fordóma.
Þegar sonur minn veiktist var ég
hjúkrunarfræðingur á bráðageð-
deild. Hann veiktist þegar veturinn
hafði steypt sér yfir okkur og borgin
var bundin í klaka. Hann varð mjög
veikur og þurfti bráða innlögn. Ég
settist núna hinum megin við borðið í
innlagnarviðtalinu með syni mínum.
Ég þurfti að söðla um og ganga inn í
hlutverk aðstandandans en þau um-
skipti voru ekki hnökralaus. Í fyrir-
lestrinum segi ég frá ferlinu og því
hvernig hjúkrunarfræðingurinn
náði að sleppa takinu og leyfa sér að
vera fyrst og fremst mamma.
Sætaskipti –
lærdómur móður
og fagmanns
móðir ragnheiður Eiríksdóttir
Hvernig það
er að vera
alltaf í hlutverki
stuðningsaðilans í lífi
systur sinnar.
Greiningin þótti
mjög umdeild og
ekki voru allir á sama
máli. Ég sem móðir var þó
sannfærð.
Ég ætla að
tala um móður
mína sem er yndisleg
manneskja þrátt fyrir að
vera mikið veik.
9. október 2015 FÖSTUDAGUR4 l Geðhjálp
0
2
-1
1
-2
0
1
5

1
0
:3
1
F
B
0
6
4
s
_
P
0
4
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
3
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
1
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
3
2
K
_
N
Ý.
p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
6
C
2
-1
3
9
0
1
6
C
2
-1
2
5
4
1
6
C
2
-1
1
1
8
1
6
C
2
-0
F
D
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
2
A

F
B
0
6
4
s
_
8
1
0
2
0
1
5
C
M
Y
K