Dagblaðið Vísir - DV - 25.06.2010, Page 54

54 úttekt 25. júní 2010 föstudagur
Ímyndunarafl barna á sér engin tak-
mörk. Sum þeirra þykjast vera geim-
farar, önnur hafmeyjur og enn önnur
ganga svo langt að leika við ímynd-
aða vini. Hjá afar fáum börnum er
um ofskynjanir að ræða sem ganga
svo langt að börnin eru hættuleg,
bæði sjálfum sér og öðrum.
Kettir, rottur, fuglar og litlar
stúlkur
Hin sjö ára bandaríska Jani er dæmi
um slíkt. Foreldrar hennar, Michael
og Susan Schofield, hafa verið ötulir
talsmenn meðferðaúrræða fyrir
geðsjúk börn og hafa meðal annars
komið fram í Opruh-þættinum en
Jani litla hefur verið greind með einn
alvarlegasta geðklofa sem læknar
hafa nokkurn tímann orðið vitni að.
Samkvæmt vefnum www.per-
sona.is er geðklofi alvarleg geðröskun
sem getur orsakað brenglaða hugsun
og óvenjulega hegðun. Þar kemur
fram að geðklofi er óalgengur með-
al barna en hefst oftast á unglings-
árum eða upp úr tvítugu hjá körl-
um, seinna hjá konum. Jani er því
yngri en flestir sjúklingar með geð-
klofa en hún glímir við sömu djöfla.
Í hennar tilfelli birtast ofskynjanir í
formi ímyndaðra barna og dýra, eins
og stúlkunnar 24 Hours, rottunnar
Wednesday og kattarins 400, sem öll
keppast um að segja henni að fram-
kvæma slæma hluti. Faðir hennar,
sem starfar sem prófessor í ensku,
segist hafa hitt meira en 200 mis-
munandi ketti, rottur, fugla og litlar
stúlkur sem aðeins dóttir hans getur
séð. Foreldrar Jani segjast enn frem-
ur hafa fundið fyrir létti þegar Jani
var loksins greind því þá fengu þau
nafn á óvininn sem var að reyna að
eyðileggja fjölskylduna.
Óhugnanlegur og truflaður heimur
„Á minni 20 ára starfsævi hef ég
sjaldan heyrt af jafn alvarlegu til-
felli. Heimur Jani er óhugnanlegur.
Þetta er virkilega truflaður heimur,“
segir dr. Mark DeAntonio, geðlækn-
ir Jani. Læknar hafa reyna að stjórna
hegðun og ofbeldisköstum Jani með
sterkum lyfjaskömmtum en jafnvel
þótt hún sé uppdópuð nær hún ekki
alltaf að hafa stjórn á sér. „Hún fer
varla lengra í lyfjagjöf. Hún er á 200
mg af Clozaril daglega og 600 mg af
Lithium. Clozaril er endastoppistöð
fullorðinna geðklofasjúklinga,“ segir
mamma hennar, sem vissi strax og
Jani fæddist að hún væri öðruvísi.
Þau Michael upplifðu hana sem gáf-
aðri en börn á hennar aldri en gátu
ekki útskýrt furðulegar svefnvenjur
hennar. „Flest ungbörn sofa í meira
en 16 tíma á dag en Jani svaf aðeins í
20 mínútur í senn. Og aldrei meira en
fjóra tíma á dag,“ segir pabbi hennar.
Skipað að meiða
Í dag þegar hjónin horfa á gamlar
vídeóupptökur segjast þau taka eftir
einhverju dimmu í augum og huga
Jani. Líka þegar hún var aðeins smá-
barn. Eftir því sem Jani eldist þarfn-
ast hún sífelldrar örvunar svo hún fái
ekki störu út í loftið á eitthvað sem
er ekki til staðar. Hún hefur oft beðið
fólk um að kalla sig nöfnum eins og
Blue-Eyed Tree Frog og Jani Fire-
fly en foreldrar hennar höfðu skrif-
að nöfnin á hið fjöruga ímyndunar-
afl hennar. Ímynduðu vinir hennar
komu fram um tveggja ára aldur-
inn og eru alltaf á staðnum á meðan
ósýnilegir vinir annarra barna koma
og fara. „Þegar ofskynjanirnar fóru
að ýta undir ofbeldisríka hegðun fór-
um við að hafa virkilegar áhyggjur
og fengum staðfestingu á að eitthvað
væri virkilega að,“ segir Michael og
bætir við að um fimm ára aldur hafi
skapsveiflurnar breyst í ofbeldisfulla
hegðun. „Hún klórar og bítur okkur
til blóðs og reynir að klóra úr okkur
augun. Nokkrum augnablikum síð-
ar breytist hún aftur í góðu stelpuna
okkar og kennir Wednesday og 400
um árásina. Segir þau hafa skipað
sér að meiða okkur. Ef hún gerði það
ekki myndu þau klóra og bíta hana.“
Ímyndaða eyjan Calalini
Susan, mamma Jani, er heimavinn-
andi. Hún segir erfiðast þegar Jani
reyni að vinna sjálfri sér mein. „Í eitt
skiptið missti hún stjórn á skapi sínu
og reyndi að kyrkja sig. Hún hélt
höndum um háls sér og spurði mig
hvernig hún gæti hálsbrotið sig,“ segir
Susan og bætir við að þegar Jani hafi
átt að fara inn í herbergi að hugsa sinn
gang hafi hún reynt að stökkva út um
herbergisgluggann. „Ofbeldið er svo
mikið að við höfum þurft að leggja
hana inn á spítala. Hún hefur dvalið
meira á sjúkrahúsi en heima á þessu
ári.“
Ofskynjanir Jani hafa breyst og
þróast með árunum en allir kettirnir
og rotturnar eiga eitt sameiginlegt -
þau koma öll frá ímynduðu eyjunni
Calalini. Eyjan, sem Jani lýsir sem
heimi einhvers staðar á milli hennar
heims og heims okkar hinna, er afar
raunveruleg fyrir hana og hún segist
líka best við Calalini af öllum stöð-
um.
Hjónin hafa reynt að láta Jani
ganga í venjulegan barnaskóla. Hún
var með sérkennara á sérstakri deild
en lék sér aldrei við hin börnin í
skólanum. Í staðinn lék hún sér við
ímyndaða vini sína, eins og eðluna
Spikes. Hún á þó eina raunverulega
vinkonu, hina níu ára Beccu, sem
hefur verið greind með geðklofa og
ofsóknaræði, en stelpurnar kynntust
á geðdeildinni.
Óttast öryggi sonarins
Michael og Susan eiga yngra barn,
Bodhi, og ákváðu í júní í fyrra að
aðskilja systkinin af ótta við að Jani
gerði bróður sínum mein. Í dag búa
hjónin hvort í sinni íbúðinni með sitt
barnið og skiptast á að sjá um Jani.
„Þegar við bjuggum saman höfðum
við mestar áhyggjur af Bodhi. Jani
var alltaf reið og réðist oft á hann.
Við gátum ekki farið á klósettið né
í sturtu af ótta við að hún myndi
meiða hann,“ segir Michael. Hjón-
in hafa hannað íbúð Jani sem lík-
asta sjúkrahúsi og haldið í sömu rút-
ínu og er notuð þar. „Við reynum að
halda öllu eins eðlilegu fyrir hana og
í íbúðinni eru engir hnífar né önnur
möguleg vopn,“ segir pabbi hennar
og bætir við að það sé eins og Bodhi
alist upp hjá fráskildum foreldrum.
„Eins sorglegt og það hljómar er það
betra en að þurfa sífellt að óttast um
öryggi hans. Bodhi hefur aldrei báða
foreldra sína hjá sér en í staðinn elst
hann ekki upp í ótta við systur sína.“
Algert bjargarleysi
Næturnar eru uppáhaldstími hjón-
anna. „Þá hefur okkur tekist að
halda henni á lífi í einn dag í við-
bót og fáum tíu tíma hvíld áður en
næsta barátta hefst. Svona verður
þetta örugglega út lífið. Augnablikið
er það eina sem við höfum og okkar
markmið er að gefa henni eins mörg
ánægjuleg augnablik og við getum.
Hún hefur tvisvar reynt að drepa sig
og við óttumst að okkar heimur hafi
ekki nóg að bjóða henni til að hún
haldi þetta út,“ segir Michael en veik-
indin hafa sett virkilegt álag á hjóna-
band þeirra og bæði Michael og Su-
san þjást af þunglyndi. „Ég hef verið
virkilega niðri og leitað að leið út.
Ég vildi ekki lifa svona lengur,“ segir
Susan og Michael viðurkennir að
það hafi hvarflað að honum að enda
þetta allt saman og hann hafi gert
eina misheppnaða tilraun til þess.
„Maður er bara svo bjargarlaus. Við
sem foreldrar eigum að geta hjálp-
að börnunum okkar en við getum
ekki bjargað henni. Við viljum hafa
hana í lífi okkar því við elskum hana,“
segir hann en hjónin vonast til þess
að umburðarlyndi í garð geðsjúkra
aukist. „Við erum ekki að biðja um
að hún fái allt upp í hendurnar. Við
viljum bara að fólk sé ekki fljótt að
dæma fyrir hegðun sem börn eins og
hún hafa enga stjórn á.“
Hægt er að fylgjast með líðan
Jani á twitter.com/janis_journey og
bloggi foreldra hennar á síðunni
www.janisjourney.org.
indiana@dv.is
Foreldrar hinnar sjö ára Jani Schofield hafa þurft að flytja hvort í
sína íbúðina með börnin af ótta við að dóttir þeirra geri litla bróð-
ur sínum mein. Jani þjáist af alvarlegum geðklofa en afar fá börn
veikjast svo ung. Foreldrar hennar berjast fyrir réttindum geðsjúkra
barna en þeirra markmið er að reyna bæta sem mestri gleði í líf Jani.
geðklofa
Lítil stúlka með alvarlegan
Nokkrum augna-blikum síðar
breytist hún aftur í
góðu stelpuna okkar og
kennir Wednesday og
400 um árásina. Segir
þau hafa skipað sér að
meiða okkur. Ef hún
gerði það ekki myndu
þau klóra og bíta hana.
Helstu einkenni
geðklofa eru:
n Ranghugmyndir, ofskynjanir
og óskipulegt tal
n Tilfinningaleg flatneskja, sést
oft á litlum svipbrigðum
n Málfar verður hikstandi og
óskipulagt
n Ósamhæfni hreyfinga, stífni í
hreyfingum og jafnvel stjarfi
n Hreyfingar stuðla ekki að því
að einstaklingur framkvæmi
það sem hann ætlaði eða átti
að gera
n Fælni og ofsahræðsla gagn-
vart umhverfinu
n Félagsleg einangrun og lítil
tengsl
n Minnkuð virkni, hægagangur
og áhugaleysi
n Einbeitingarleysi
n Viðvarandi kvíði
n Þunglyndi
n Sjálfsvígsatferli
n Líkamleg vanhirða
n Hreinlæti bæði líkamlegu
og nánasta umhverfi verður
verulega ábótavant
Á Íslandi er talið að um 1% lands-
manna sé þjakað af geðklofa.
Rannsóknir hafa ekki sýnt fram
á að geðklofasjúklingar séu að
jafnaði ofbeldishneigðari en
annað fólk.
HEiMiLd: www.gEdHJALp.iS
Óhugnanlegur heimur Jani segist líka betur
við ímynduðu eyjuna Calalini en jörðina, en frá
eyjunni koma hundruð ímyndaðra vina sem ýmist
leika við Jani eða reyna að skaða hana.