Dagblaðið Vísir - DV - 13.03.2013, Qupperneq 11

Fréttir 11Miðvikudagur 13. mars 2013
Eindagi afborgana af lánum
Íbúðalánasjóðs verður framvegis
þremur dögum eftir gjalddaga.
Dæmi:
Eindagi lána með gjalddaga 1. apríl er 4. apríl.
Eindagi lána með gjalddaga 15. apríl er 18. apríl.
Eindagi er síðasti dagur sem hægt er að greiða
gjalddaga án dráttarvaxta. Ef greiðsla dregst fram
yfir eindaga falla á hana dráttarvextir sem reiknast
frá og með gjalddaga.
Borgartúni 21 | 105 Reykjavík | Sími : 569 6900, 800 6969 | www.ils.is
Breyttur eindagi á
lánum Íbúðalánasjóðs
Fimmtán ára með bilað hjarta
n Mæðgurnar Mekkín Silfá og Guðrún Guðný báðar með sjald gæfan, arfgengan hjartagalla n Fjölmargir í fjölskyldunni með sama galla
Um sjúk-
dóminn
Long QT syndrome 1 heitir hjartasjúk-
dómurinn sem mæðgurnar eru með.
Sjúkdómurinn orsakast af genagalla
sem er arfgengur. Hann lýsir sér
þannig að rafboð í hjartanu fara
úrskeiðis. Hjartslátturinn truflast og
verður óreglulegur sem getur leitt til
hjartastopps. Fjölmargir í fjölskyldu
Guðrúnar eru með sjúkdóminn.
Bjargráður
Bjargráður var fyrst græddur í
sjúkling árið 1980 í Bandaríkjunum
en í fyrsta skipti á Íslandi árið 1992 en
nú fá um 20–25 manns slíkt tæki á
hverju ári hér á landi. Inni í bjargráðn-
um er tölva sem vaktar hjartsláttinn
stöðugt. Tækinu er komið fyrir við
viðbeinið, oftast vinstra megin.
Bjargráðurinn er um það bil 8 senti-
metrar að lengd og 7 sentimetrar
að breidd og vegur um 90 grömm.
Leiðsla úr bjargráðnum er lögð inn í
æð sem liggur í hægra hjartahólfið,
leiðslurnar geta verið ein, tvær eða
þrjár eftir þörfum einstaklingsins.
Skipta þarf um bjargráðinn á 5–7
ára fresti.
(Upplýsingar fengnar úr BæklingnUM BjargráðUr seM
landspítalinn gefUr út)
skilja þetta betur núna. Fyrst var
það þannig í íþróttum og í fótbolta
í frímínútum í skólanum að ég átti
bara að hætta ef ég gat ekki meir og
átti bara að fara og vera annars stað­
ar. Og af því að ég gat ekki hlaupið
þá átti ég ekki að fá að vera með.
Ég er byrjuð í íþróttum aftur en get
ekki tekið þátt í píptesti eða í neinu
þar sem hætta er á að ég geti fengið
högg á tækið,“ segir Mekkín.
Vegna sjúkdómsins þarf hún oft
að fara til Reykjavíkur að leita sér
læknishjálpar. Það er kostnaðar­
samt fyrir fjölskylduna en þau fara á
um mánaðarfresti í bæinn og keyra
yfirleitt. Þau búa hjá ættingjum og
vinum á meðan þau eru í bænum.
Bannað að hafa farsíma
Mekkín segist hafa orðið vör við
það að sumum finnist óþarfi að hún
fari svo oft til læknis og skilji ekki
af hverju hún þurfi að fara jafn oft
og raun ber vitni. „Fólki finnst að
ég þurfi kannski ekki að fara suð­
ur til þess að fara til læknis held­
ur sé nóg að fara á Ísafjörð en þeir
eru ekki með réttu tækin þar,“ segir
Mekkín. „Ég hef ekki verið að fara í
neinar skemmti ferðir suður, þetta
eru allt læknisferðir. Krakkarnir
halda kannski að ég sé að sleppa við
að læra og eitthvað svona út af því
en það er ekki þannig.“
Hún segir einnig að henni hafi
á tímabili verið bannað að hafa
farsíma sinn á sér í skólanum. Það
hafi snert hana illa þar sem sím­
inn sé öryggistæki fyrir hana. „Ég
verð að hafa símann á mér ef eitt­
hvað kemur fyrir. Ég mátti ekki
hafa hann í skólanum en núna má
ég hafa hann í úlpunni. Það skiptir
miklu máli fyrir mig að hafa hann á
mér,“ segir hún.
dóu líklega úr sjúkdómnum
Lítið er vitað um sjúkdóminn en
þær mægður hafa verið duglegar
að afla sér upplýsinga um hann á
veraldarvefnum. Þær segjast hafa
heyrt um fleiri utan fjölskyldunnar
sem eru með genagallann. Amma
Guðrúnar varð bráðkvödd um
fimmtugt og nú telja þau líklegt
að hún hafi verið sjúkdóminn líka.
„Amma mín, mamma mömmu,
var að koma út úr rútunni á leið
heim úr frystihúsinu þegar hún
bara datt niður og dó. Að öllum lík­
indum var hún með þetta af því að
mamma hlýtur að fá þetta frá ein­
hverjum. Systir hennar mömmu
var 24 ára þegar hún datt niður líka
og dó. Hún átti tvö börn og annað
barnið hennar er með genagallann
þannig að líklega var hún líka með
þetta. Það var bara talið að þær
hefðu verið bráðkvaddar en það
sést ekkert þótt þú sért krufin því
þetta eru rafboð, það sést ekkert á
hjartanu,“ segir Guðrún.
Með lífið í lúkunum
Mæðgurnar segja það skipta
mestu máli að læra lifa með
sjúkdómnum. „Við þurfum bara
að læra að lifa með þessu. Við
þurfum að taka hlutunum rólega
en við fjölskyldan erum kannski
ekki þekkt fyrir það,“ segir Guðrún
hlæjandi. „Hún fylgir því nú ekki
alveg og er alltaf með lífið í lúkun­
um,“ segir hún hlæjandi og horfir
á dóttur sína. „Ég er ekki mikið
fyrir að fara eftir reglunum,“ segir
Mekkín brosandi. n
„Hún var
flutt suður
með sjúkrabíl og
sett í rannsóknir
í kjölfarið. Þá var
hún greind með
flogaveiki.
Mæðgurnar Þær Mekkín og Guðrún
er báðar með bjargráð. Guðrún hefur að
mestu verið einkennalaus en Mekkín hefur
fundið meira fyrir sjúkdómnum.