Dagblaðið Vísir - DV - 13.05.2011, Blaðsíða 24

24 | Viðtal 13.–15. maí 2011 Helgarblað
Þegar blaðamann ber að garði heima
hjá Rögnu Erlendsdóttur, móður Ellu
Dísar, koma þær Jasmín 7 ára og Mia
2 ára til dyra. Þær eru systur Ellu Dís­
ar og greinilega mjög fjörugar. Þær
skoppa inn í stofu og vísa blaða­
manni leiðina. Í stofunni eru þær
mæðgur, Ragna og Ella Dís, ásamt
aðstoðarstúlku sem er að læra að
losa loft úr maganum á Ellu Dís. Það
er gert með því að taka í sundur mjóa
slöngu sem liggur inn í magann, og
draga loftið út með stórri sprautu.
Blaðamaður tekur strax eftir því að
Ella Dís iðar til og frá í hjólastólnum
sínum og Ragna sýnir stolt hvernig
hún getur líka hreyft hægri höndina
töluvert og haldið í henni spennu, en
það er ekki eins mikill kraftur í þeirri
vinstri.
Geta talað saman
með augunum
„Hún er rosadugleg í fótunum líka
og mjöðmunum en hún er auðvit­
að mjög tekin og rýrnuð. Mér finnst
samt bara ótrúlegt að hún geti hald­
ið spennu, hún gat það aldrei fyrir
meðferðirnar,” segir Ragna og á þar
við tvær stofnfrumumeðferðir sem
Ella Dís hefur farið í. Hún segir með­
ferðirnar hafa gert kraftaverk. Ragna
heldur áfram að lýsa framförum Ellu
Dísar fyrir blaðamanni. „Fyrir með­
ferðirnar náðu augun á henni aldrei
fókus, hún gat til dæmis ekki horft
á dvd, en nú nær hún að fókusera.“
Ragna segir að hún geti líka verið
mun rólegri núna þegar hún skiptir
um öndunargrímu á Ellu Dís. Hún
geti verið lengur án grímunnar og
bláni ekki strax líkt og hún gerði áður.
Þá þarf Ella Dís ekki lengur á hósta­
vél að halda því hún getur núna los­
að sig við allt slím sjálf.
Það sést greinilega á samskiptum
Rögnu og dóttur hennar að þær eru
mjög nánar. „Ég þekki hana rosavel.
Við erum mjög tengdar og getum
nærri því talað saman með augun­
um. Ég sé hvert hún horfir og hvernig
hún lætur, segir Ragna. „Ég skil hana
mjög vel en þarf auðvitað stundum
að nota útilokunaraðferðina,“ bætir
hún við.
„Búnir að ákveða að þeir viti
ekki hvað þetta er“
Ella Dís fæddist heilbrigð þann 2.
janúar 2006 en þegar hún var eins
og hálfs árs fór að bera á jafnvægis­
leysi og lömun í höndum sem ágerð­
ist hratt og að lokum hætti hún að
geta andað sjálf. Hún var upphaf­
lega greind með hrörnunarsjúk­
dóminn SMA, en fljótlega eftir grein­
inguna var staðfest að ekki væri um
þann sjúkdóm að ræða. Hún hefur
því verið skráð með óþekktan hrörn­
unarsjúkdóm síðastliðin fjögur ár.
Rögnu hefur allan þann tíma fundist
að læknarnir eigi erfitt með að viður­
kenna þau mistök að hafa greint Ellu
rangt í upphafi. „Þeir eru bara búnir
að ákveða að þeir viti ekki hvað þetta
er og þeir vilja ekki vita hvað þetta
er, eða ég held það allavegana. Þeir
gáfust upp á rannsóknum, þeir gáf­
ust upp á leitinni og þeir gáfust upp á
Ellu. Þannig er viðhorf þeirra.“
Íslenski læknirinn ekki
á leið í herferð
Ragna vakti hörð viðbrögð um dag­
inn þegar hún gagnrýndi bólusetn­
ingar opinberlega. Hún er sannfærð
um að veikindi Ellu Dísar megi rekja
til bólusetninga þegar hún var unga­
barn og að hún þjáist af sjálfsofnæmi
vegna bólusetningaróþols, en hún
varð alltaf mjög veik í kjölfar þeirra
bólusetninga sem hún fékk. Að sögn
Rögnu fór að bera á alvarlegum löm­
unareinkennum hjá Ellu Dís eftir að
hún fékk MMR­bóluefni við rauðum
hundum, mislingum og hettusótt.
Hún segir íslenskan heila­ og
taugalækni, sem skoðað hefur mál
Ellu Dísar, hafa staðfest við sig að lík­
lega væri um sjálfsofnæmi að ræða af
völdum bólusetningaróþols. Þá segir
hún bæði ísraelskan og þýskan lækni
hafa staðfest það sama. Hún vill þó
ekki gefa upp nafnið á íslenska lækn­
inum að svo stöddu enda hafi hann
ekki ætlað sér að fara í herferð gegn
bólusetningum. Hún er hrædd um
að hann verði hrópaður niður ef
hann opinberar skoðun sína.
Fyrrverandi læknar valda
óþægindum
Ragna leitaði sjálf til umrædds lækn­
is. Hún vissi að hann hefði unnið
með sjálfsofnæmissjúklinga á spítöl­
um erlendis og að hann væri mann­
legur. Henni fannst það mikilvægur
þáttur. „Ég sagði honum frá minni
hugmynd um sjúkdóminn og hann
sagðist hafði heyrt um að fólk fengi
lömunarsjúkdóma eftir bólusetn­
ingar og hann vissi að það væri efni
í bóluefni sem hefði áhrif á ónæmis­
kerfið. Hann tók sér síðan sinn tíma,
hringdi í fyrrverandi lækna henn­
ar Ellu og hringdi til Englands í þá
lækna sem höfðu hitt hana og ég gaf
honum upplýsingar og sjúkragögn
og hann tók sér alveg sex til átta vik­
ur. Síðan kallaði hann mig inn á fund
og sagði mér að hann héldi að þetta
væri í taugaslíðrinu, einhvers konar
sjálfsofnæmissjúkdómur sem hann
gat þó ekki sett nafn á.“ Ragna segir
lækninn vilja reyna að aðstoða Ellu
Dís við að fá fjárstuðning frá ríkinu
til að hún komist í fleiri stofnfrumu­
meðferðir. Hann telji þó litlar líkur á
því vegna þess hve umdeildar með­
n Ragna Erlendsdóttir segist hafa fundið frið
í sálinni n Mikill léttir að íslenskur læknir telji
að Ella Dís þjáist af sjálfsofnæmi vegna bólu-
setningaróþols n Er alfarið á móti bólusetn-
ingum n Var kærð til Barnaverndarnefndar
n Viðurkennir að hafa farið yfir strikið
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
blaðamaður skrifar solrun@dv.is
„Ég nenni ekki að rífast lengur“