Dagblaðið Vísir - DV - 28.10.2014, Blaðsíða 10

Dagblaðið Vísir - DV - 28.10.2014, Blaðsíða 10
Vikublað 28.–30. október 201410 Fréttir Stefnir Reykjavíkurborg n Aðstoðarfólk vinnur næturvaktir í sjálfboðavinnu n Læknar segja sólarhingsaðstoð nauðsynlega B enedikt Hákon Bjarnason er 34 ára fjölfatlaður og floga- veikur maður sem ásamt fjölskyldu og vinum hefur barist fyrir því í fjögur ár að fá stuðning frá Reykjavíkurborg til að greiða aðstoðarfólki fyrir næturvakt- ir svo hann geti haldið áfram að lifa sjálfstæðu lífi heima hjá sér. Því var synjað og hefur hann nú höfðað mál á hendur borginni og fór aðalmeð- ferð þess fram í Héraðsdómi Reykja- víkur í síðustu viku. Benedikt þarf á aðstoð eins til tveggja aðstoðarmanna að halda við allar athafnir daglegs lífs. Það fjár- magn sem Reykjavíkurborg veitir honum með beingreiðslusamningi dugar fyrir þjónustu í 588 klukku- stundir á mánuði. Í 30 daga mánuði eru 720 klukkustundir. Aðstoðar- menn hans, fjölskylda og vinir hafa því sinnt honum í sjálfboðavinnu þann tíma sem upp á vantar. Lækn- ar hafa staðfest að Benedikt þurfi nauðsynlega á aðstoð að halda allan sólarhringinn og eru aðstandend- ur hans sammála um að hættulegt sé fyrir hann að vera einn. Dóra S. Bjarnason, móðir Benedikts, seg- ir málið það fyrsta sinnar tegundar á Íslandi. Það snúist um viðhorf til fólks með fötlun og rétt þess til virkr- ar þátttöku í samfélagi okkar allra. Stofnanir eru ekki heimili Theodór Karlsson, þroskaþjálfi, sér- kennari og meistaranemi í fötlun- arfræðum við HÍ, hefur yfirumsjón með þeirri aðstoð sem Benedikt fær og skipuleggur vaktir aðstoðar- manna. Hann segir það ekki eftir- sóknarvert fyrir fólk að vera með aðstoðarmann og að það geri enginn nema þurfa nauðsynlega á því að halda. „Það er útbreiddur misskilningur að persónuleg not- endastýrð aðstoð sé kostnaðarauki, hún er það ekki endilega, hún er einfaldlega lífsgæðaauki. Stofnan- ir eru alls ekki heimili og algengt innan þeirra að skipulag daglegs lífs sé eins og best hentar heildinni, starfsmönnum og íbúum. Oft eru tveir starfsmenn og fimm vistmenn og því er útilokað að hver íbúi geti lifað sjálfstæðu lífi því hann þarf alltaf að taka tillit til hinna og fylgja hópnum,“ segir Theodór. Dóra segir erfiðara fyrir sig að aðstoða son sinn með hækkandi aldri. „Ég hef getað hjálpað honum en með aldrinum hefur líkamlegri heilsu minni hrakað. Ég vil fá að eld- ast og jafnvel verða svolítið kölkuð án þess að líf sonar míns fari í rúst og því er mikilvægt að borgin veiti honum þá aðstoð sem hann á rétt á.“ Dóra kveðst taka það mjög nærri sér að geta ekki lengur hjálpað syni sínum ein við daglegar athafnir en alltaf þegar þau eru saman er einn aðstoðarmaður með þeim. Mjúku leiðirnar fullreyndar Dóra segir ótrúlegt að á 21. öldinni, þegar þekkingu á fötlun hafi fleygt fram og íslensk lög um fólk með fötlun hvíli á Mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna og tengdum alþjóðasáttmálum þá skuli þurfa að heyja þessa baráttu. „Ég hef reynt allar mjúku leiðirnar til að ná fram réttlæti fyrir son minn. Ég hef hr- ingt símtal eftir símtal, sótt fund eft- ir fund og sent tölvupóst eftir tölvu- póst en allt hefur komið fyrir ekki og aðstoðarmenn halda áfram að styðja son minn um nætur í sjálf- boðavinnu.“ Málefni fatlaðs fólks fóru frá ríki til sveitarfélaga árið 2011 og síðan þá hefur barátta Benedikts við borgina staðið. Málshöfðunin byggist með- al annars á því að felld verði úr gildi með dómi stjórnvaldsákvörðun frá 18. desember 2013 þar sem beiðni Benedikts um sólarhringsaðstoð var hafnað. Í máli lögmanns Benedikts við aðalmeðferð málsins kom fram að ýmis lög stjórnsýslu hafi ver- ið brotin í meðferð umsóknar hans hjá borginni. Til að mynda hafi ekki fylgt rökstuðningur fyrir synjun og andmælaréttur ekki virtur. Benedikt flutti að heiman árið 2001 þegar hann var 21 árs. Á þeim tíma voru málefni fatlaðs fólks hjá ríkinu. Dóra segir hann hafa búið við góðar aðstæður síðan þá þó að greiðslur hafi aldrei dugað fyrir full- um stuðningi. Hann hefur fengið beingreiðslusamning sem er líkur tilraunaverkefni sem nú er í gangi og nefnist NPA eða notendastýrð persónuleg aðstoð. „Við bjugg- um þessa úrlausn til, við Benedikt og Theodór. Við tókum áhættu og bjuggum til stuðningskerfi í kring- um sjálfstæða búsetu sonar míns. Á þeim tíma var það sjónarmið út- breitt að fólk með fötlun ætti fyrst og fremst að vera á stofnunum og lögin í þeim anda. Frá þeim tíma hefur hópur ungs fólks aðstoðað Benedikt, sumir í eitt ár og aðrir allt að sex árum. Í kringum hann hefur verið góður hópur ungs fólks sem við höfum þjálfað til að aðstoða hann og hann hefur verið umvafinn samhjálp, ást og stuðningi alla tíð.“ Ráðlögðu vist á Kópavogshæli Þegar Benedikt fæddist árið 1980 fékk Dóra þau ráð frá fagfólki að setja hann á Kópavogshælið og heimsækja hann um helgar en hún gat ekki hugsað sér þess konar líf fyrir son sinn. Í dag starfar Benedikt í miðasölu Hallgrímskirkju, er mik- ill tónlistarunnandi og tjáir sig með svipbrigðum, bendingum og hljóð- færaleik. Þau mæðginin bjuggu um tíma í Bandaríkjunum við upp- haf grunnskólagöngu og sótti Bene- dikt þar almennan skóla og eignað- ist góðan vin sem hann heldur enn sambandi við. „Þegar við komum heim fékk hann að setjast í Æfinga- skóla Kennaraháskólans. Þá hafði nánast enginn á Íslandi séð svona mikið fatlað barn í almennum skóla. Hann kláraði sína skólagöngu en það gekk ekki þrautalaust. Skóla- gangan var lærdómsrík fyrir marga; fyrir hann, kennara og skólasystkini sem lærðu að það væri fullkomlega eðlilegt að menn eins og Benedikt væru með þeim í skóla. Þar eignað- ist hann líka eitt það dýrmætasta í lífinu, vini fyrir lífstíð.“ Eftir útskrift úr námi í Iðnskólanum gekk Bene- dikt í Lýðháskóla í Danmörku sem var bæði fyrir fatlaða og ófatlaða nemendur. Dóru hefur alltaf verið mikilvægt að sonur hennar njóti alls þess sem lífið hefur upp á að bjóða. „Ég hugsaði með mér að allir í minni fjölskyldu hefðu farið utan til fram- haldsnáms svo hvers vegna ekki Benedikt líka?“ Fordæmi í öðrum sveitarfélögum Í sumum sveitarfélögum utan Reykjavíkur býr fólk með samb- ærilegar þarfir og Benedikt á eig- in heimilum, fær beingreiðslur og nýtur aðstoðar allan sólarhringinn heima hjá sér. „Ég geri þó ráð fyrir að þetta verði líka valkostur í Reykjavík þegar sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðs fólks, sem við undirrituðum með pomp og prakt, verður innleiddur hér á landi sem verður vonandi á næstunni.“ Notendastýrð persónuleg að- stoð, eða NPA, er tilraunaverkefni hjá sveitarfélögum þar sem fólk með fötlun fær fjármagn til að sjá um og skipuleggja sína eigin aðstoð. Fjár- magnið sem hver og einn fær er reiknað út frá því hversu margar klukkustundir á mánuði er þörf á aðstoð. Verkefnið hófst árið 2011 og var aðstandendum Benedikts tjáð að ekki þyrfti að sækja um sérstak- lega fyrir hann því hans umsókn um sólarhringsaðstoð yrði tekin sem umsókn um NPA. Þegar til kom var honum svo synjað um greiðslur fyr- ir næturvaktir á þeim forsendum að ekki hafi verið sótt um NPA. Sú niðurstaða er meðal þess sem nú er tekist á um fyrir dómi. Dóms í máli Benedikts gegn borginni er að vænta á næstu vik- um. n Dagný Hulda Erlendsdóttir dagny@dv.is „Ég hef reynt allar mjúku leiðirnar til að ná fram réttlæti fyrir son minn. Umvafinn ást Lara Garcia Menéndez, Dóra Bjarnason, Benedikt Hákon Bjarnason og Theodór Karlsson. Ertu að flytja? Vantar þig sEndibíl?

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.