Dagblaðið Vísir - DV - 28.10.2014, Blaðsíða 10

Vikublað 28.–30. október 201410 Fréttir
Stefnir Reykjavíkurborg
n Aðstoðarfólk vinnur næturvaktir í sjálfboðavinnu n Læknar segja sólarhingsaðstoð nauðsynlega
B
enedikt Hákon Bjarnason er
34 ára fjölfatlaður og floga-
veikur maður sem ásamt
fjölskyldu og vinum hefur
barist fyrir því í fjögur ár að
fá stuðning frá Reykjavíkurborg til að
greiða aðstoðarfólki fyrir næturvakt-
ir svo hann geti haldið áfram að lifa
sjálfstæðu lífi heima hjá sér. Því var
synjað og hefur hann nú höfðað mál
á hendur borginni og fór aðalmeð-
ferð þess fram í Héraðsdómi Reykja-
víkur í síðustu viku.
Benedikt þarf á aðstoð eins til
tveggja aðstoðarmanna að halda við
allar athafnir daglegs lífs. Það fjár-
magn sem Reykjavíkurborg veitir
honum með beingreiðslusamningi
dugar fyrir þjónustu í 588 klukku-
stundir á mánuði. Í 30 daga mánuði
eru 720 klukkustundir. Aðstoðar-
menn hans, fjölskylda og vinir hafa
því sinnt honum í sjálfboðavinnu
þann tíma sem upp á vantar. Lækn-
ar hafa staðfest að Benedikt þurfi
nauðsynlega á aðstoð að halda allan
sólarhringinn og eru aðstandend-
ur hans sammála um að hættulegt
sé fyrir hann að vera einn. Dóra S.
Bjarnason, móðir Benedikts, seg-
ir málið það fyrsta sinnar tegundar
á Íslandi. Það snúist um viðhorf til
fólks með fötlun og rétt þess til virkr-
ar þátttöku í samfélagi okkar allra.
Stofnanir eru ekki heimili
Theodór Karlsson, þroskaþjálfi, sér-
kennari og meistaranemi í fötlun-
arfræðum við HÍ, hefur yfirumsjón
með þeirri aðstoð sem Benedikt
fær og skipuleggur vaktir aðstoðar-
manna. Hann segir það ekki eftir-
sóknarvert fyrir fólk að vera með
aðstoðarmann og að það geri
enginn nema þurfa nauðsynlega
á því að halda. „Það er útbreiddur
misskilningur að persónuleg not-
endastýrð aðstoð sé kostnaðarauki,
hún er það ekki endilega, hún er
einfaldlega lífsgæðaauki. Stofnan-
ir eru alls ekki heimili og algengt
innan þeirra að skipulag daglegs
lífs sé eins og best hentar heildinni,
starfsmönnum og íbúum. Oft eru
tveir starfsmenn og fimm vistmenn
og því er útilokað að hver íbúi geti
lifað sjálfstæðu lífi því hann þarf
alltaf að taka tillit til hinna og fylgja
hópnum,“ segir Theodór.
Dóra segir erfiðara fyrir sig að
aðstoða son sinn með hækkandi
aldri. „Ég hef getað hjálpað honum
en með aldrinum hefur líkamlegri
heilsu minni hrakað. Ég vil fá að eld-
ast og jafnvel verða svolítið kölkuð
án þess að líf sonar míns fari í rúst
og því er mikilvægt að borgin veiti
honum þá aðstoð sem hann á rétt
á.“ Dóra kveðst taka það mjög nærri
sér að geta ekki lengur hjálpað syni
sínum ein við daglegar athafnir en
alltaf þegar þau eru saman er einn
aðstoðarmaður með þeim.
Mjúku leiðirnar fullreyndar
Dóra segir ótrúlegt að á 21. öldinni,
þegar þekkingu á fötlun hafi fleygt
fram og íslensk lög um fólk með
fötlun hvíli á Mannréttindasáttmála
Sameinuðu þjóðanna og tengdum
alþjóðasáttmálum þá skuli þurfa að
heyja þessa baráttu. „Ég hef reynt
allar mjúku leiðirnar til að ná fram
réttlæti fyrir son minn. Ég hef hr-
ingt símtal eftir símtal, sótt fund eft-
ir fund og sent tölvupóst eftir tölvu-
póst en allt hefur komið fyrir ekki
og aðstoðarmenn halda áfram að
styðja son minn um nætur í sjálf-
boðavinnu.“
Málefni fatlaðs fólks fóru frá ríki
til sveitarfélaga árið 2011 og síðan þá
hefur barátta Benedikts við borgina
staðið. Málshöfðunin byggist með-
al annars á því að felld verði úr gildi
með dómi stjórnvaldsákvörðun frá
18. desember 2013 þar sem beiðni
Benedikts um sólarhringsaðstoð var
hafnað. Í máli lögmanns Benedikts
við aðalmeðferð málsins kom fram
að ýmis lög stjórnsýslu hafi ver-
ið brotin í meðferð umsóknar hans
hjá borginni. Til að mynda hafi ekki
fylgt rökstuðningur fyrir synjun og
andmælaréttur ekki virtur.
Benedikt flutti að heiman árið
2001 þegar hann var 21 árs. Á þeim
tíma voru málefni fatlaðs fólks hjá
ríkinu. Dóra segir hann hafa búið
við góðar aðstæður síðan þá þó að
greiðslur hafi aldrei dugað fyrir full-
um stuðningi. Hann hefur fengið
beingreiðslusamning sem er líkur
tilraunaverkefni sem nú er í gangi
og nefnist NPA eða notendastýrð
persónuleg aðstoð. „Við bjugg-
um þessa úrlausn til, við Benedikt
og Theodór. Við tókum áhættu og
bjuggum til stuðningskerfi í kring-
um sjálfstæða búsetu sonar míns.
Á þeim tíma var það sjónarmið út-
breitt að fólk með fötlun ætti fyrst
og fremst að vera á stofnunum og
lögin í þeim anda. Frá þeim tíma
hefur hópur ungs fólks aðstoðað
Benedikt, sumir í eitt ár og aðrir allt
að sex árum. Í kringum hann hefur
verið góður hópur ungs fólks sem
við höfum þjálfað til að aðstoða
hann og hann hefur verið umvafinn
samhjálp, ást og stuðningi alla tíð.“
Ráðlögðu vist á Kópavogshæli
Þegar Benedikt fæddist árið 1980
fékk Dóra þau ráð frá fagfólki að
setja hann á Kópavogshælið og
heimsækja hann um helgar en hún
gat ekki hugsað sér þess konar líf
fyrir son sinn. Í dag starfar Benedikt
í miðasölu Hallgrímskirkju, er mik-
ill tónlistarunnandi og tjáir sig með
svipbrigðum, bendingum og hljóð-
færaleik. Þau mæðginin bjuggu
um tíma í Bandaríkjunum við upp-
haf grunnskólagöngu og sótti Bene-
dikt þar almennan skóla og eignað-
ist góðan vin sem hann heldur enn
sambandi við. „Þegar við komum
heim fékk hann að setjast í Æfinga-
skóla Kennaraháskólans. Þá hafði
nánast enginn á Íslandi séð svona
mikið fatlað barn í almennum skóla.
Hann kláraði sína skólagöngu en
það gekk ekki þrautalaust. Skóla-
gangan var lærdómsrík fyrir marga;
fyrir hann, kennara og skólasystkini
sem lærðu að það væri fullkomlega
eðlilegt að menn eins og Benedikt
væru með þeim í skóla. Þar eignað-
ist hann líka eitt það dýrmætasta í
lífinu, vini fyrir lífstíð.“ Eftir útskrift
úr námi í Iðnskólanum gekk Bene-
dikt í Lýðháskóla í Danmörku sem
var bæði fyrir fatlaða og ófatlaða
nemendur. Dóru hefur alltaf verið
mikilvægt að sonur hennar njóti alls
þess sem lífið hefur upp á að bjóða.
„Ég hugsaði með mér að allir í minni
fjölskyldu hefðu farið utan til fram-
haldsnáms svo hvers vegna ekki
Benedikt líka?“
Fordæmi í öðrum sveitarfélögum
Í sumum sveitarfélögum utan
Reykjavíkur býr fólk með samb-
ærilegar þarfir og Benedikt á eig-
in heimilum, fær beingreiðslur og
nýtur aðstoðar allan sólarhringinn
heima hjá sér. „Ég geri þó ráð fyrir að
þetta verði líka valkostur í Reykjavík
þegar sáttmáli Sameinuðu þjóðanna
um málefni fatlaðs fólks, sem við
undirrituðum með pomp og prakt,
verður innleiddur hér á landi sem
verður vonandi á næstunni.“
Notendastýrð persónuleg að-
stoð, eða NPA, er tilraunaverkefni
hjá sveitarfélögum þar sem fólk með
fötlun fær fjármagn til að sjá um og
skipuleggja sína eigin aðstoð. Fjár-
magnið sem hver og einn fær er
reiknað út frá því hversu margar
klukkustundir á mánuði er þörf á
aðstoð. Verkefnið hófst árið 2011 og
var aðstandendum Benedikts tjáð
að ekki þyrfti að sækja um sérstak-
lega fyrir hann því hans umsókn um
sólarhringsaðstoð yrði tekin sem
umsókn um NPA. Þegar til kom var
honum svo synjað um greiðslur fyr-
ir næturvaktir á þeim forsendum
að ekki hafi verið sótt um NPA. Sú
niðurstaða er meðal þess sem nú er
tekist á um fyrir dómi.
Dóms í máli Benedikts gegn
borginni er að vænta á næstu vik-
um. n
Dagný Hulda Erlendsdóttir
dagny@dv.is
„Ég hef reynt allar
mjúku leiðirnar til
að ná fram réttlæti fyrir
son minn.
Umvafinn ást Lara Garcia
Menéndez, Dóra Bjarnason,
Benedikt Hákon Bjarnason
og Theodór Karlsson.
Ertu að flytja?
Vantar þig sEndibíl?