Iðjuþjálfinn - 01.05.2007, Blaðsíða 28

2 • IÐJUÞJÁLFINN 1 / 2007
legu lífi á þann máta sem hann vill.
Sjálfræði er í raun undirstaðan fyrir
þátttöku og lykilatriði í skjólstæðings­
miðaðri endurhæfingu (Cardol og fleiri
2002).
Markmiðið með skjólstæðingsmið­
aðri nálgun er að efla iðju einstaklings­
ins, virkja hann í ákvörðunartöku og
viðurkenna reynslu hans og þekkingu.
Þetta byggir á því að hlusta eftir áhuga,
gildum, vali skjólstæðingsins og hjálpa
honum að sjá hvaða möguleika hann
hefur hverju sinni. Einnig að efla þátt­
töku hans við daglega iðju, útbúa leið­
beiningar og skipulag sem aðstoða
hann við setja sér markmið og gera
áætlanir um hvernig hann muni ná
þeim (Law og Mills, 1998).
Einstaklingar með fötlun af einhverju
tagi hafa oft þurft að berjast fyrir
þátttöku og sjálfræði í gegnum tíðina
og það eru ýmis samtök í fararbroddi
hvað varðar baráttumál fatlaðra. Í
Bandaríkjunum eru meðal annars sam­
tök sem eru ætluð öllum þeim sem búa
við fötlun (Community Resources for
Independence, 2006).
Telja meðlimir samtakanna að allir
eigi rétt á að geta lifað lífinu með virð­
ingu. Með því að taka burt samfélags­
legar hindranir og fordóma, fræða
almenning um ávinninginn af því að
fatlaðir taki þátt í samfélaginu er kom­
ist nær takmarkinu að hjálpa ein­
staklingum með fatlanir að lifa virku
lífi. Helstu baráttumál samtakanna eru
í tengslum við sjálfsákvörðunarrétt,
sem er að hafa rétt og tækifæri að geta
gert það sem einstaklinginn langar til,
gera mistök og læra af þeim á sama hátt
og einstaklingar sem eru ófatlaðir.
Samtökin standa fyrir því að efla fatl­
aða einstaklinga til þess að taka fullan
þátt í samfélaginu (Community Resour­
ces for Independence, 2006).
Einstaklingar með fötlun hafa einnig
barist fyrir því að þeir sem eru alvarlega
hreyfihamlaðir fái að búa út í sam­
félaginu ef þeir kjósi það fremur en að
vera inn á stofnun. Þeir telja að það sé
hægt með því að skapa viðkomandi þá
aðstoð sem hann þarf við að hugsa um
sjálfan sig, halda heimili, að hafa starf,
að fara í skóla og að taka þátt í því lífi
sem samfélagið hefur upp á að bjóða
(Disability Rights and Independent
Living Movement, 2006).
Áhrif fötlunar eða sjúkdóma á
þátttöku og sjálfræði
Fötlun getur haft djúp áhrif á líf
einstaklinga til dæmis framtíðar­
draumar um að finna sér maka, eignast
börn og skapa sér frama í atvinnulífinu
getur verið flókið og erfiðara en hjá
ófötluðum. Fatlaður einstaklingur gæti
þurft að sætta sig við að finna sér önnur
áhugamál en hann hefði kannski viljað
og gera ýmsar aðrar breytingar í lífi
sínu (Trombly, 2002). Flestir sem
greinast með sjúkdóm eða búa við
fötlun finna fyrir takmörkunum í
tengslum við þátttöku og sjálfræði í
daglegu lífi (Cardol og fleiri, 1999).
Umhverfið skiptir hér miklu máli. Það
getur haft letjandi áhrif á þátttöku
einstaklings ef fjárhagur er slæmur,
húsnæði óhentugt og ef skortur er á
upplýsingum um rétt viðkomandi til
þjónustu. Einnig ef líkamleg aðstoð
sem einstaklingurinn þarf er ábótavant
og hann e.t.v. ekki hafður í ráðum
þegar endurhæfingarmeðferð hans er
skipulögð.
Rannsóknir á þátttöku hjá full­
orðnum og öldruðum einstaklingum
gefa til kynna að vandamál við athafnir
daglegs lífs, erfiðleikar með að komast
um og þunglyndi tengist takmörkunum
á þátttöku. Hvaða áhrif fötlun eða
sjúkdómar hafa á þátttöku er þó ekki
nógu skýrt. Niðurstöður rannsókna á
þátttöku hafa sýnt að umhverfið og
fjölskylduþættir eru afar mikilvægir
(Law, 2002).
Til þess að skilja áhrif þátttöku og
sjálfræðis á líf einstaklinga með fötlun
eða langvinnan sjúkdóm er mikilvægt
að greina í sundur sjálfræði sem tengist
ákvörðunum og þess sem tengist
framkvæmd athafna. Sjálfræði sem
tengist framkvæmd athafna er skilgreint
sem möguleikinn á frelsi til athafna og
byggir á því að geta tekið ákvarðanir.
Sjálfræði til ákvarðana getur átt við
hversdagslega hluti eins og að geta
klætt sig þegar viðkomandi vill. Líkam­
leg fötlun getur dregið úr mögu­
leikanum á að framkvæma athafnir þó
hún hafi ekki áhrif á hvort einstakl­
ingurinn getur tekið ákvörðun (Cardol,
De Jong og Ward, 2002).
Einstaklingurinn þarf að hafa
ákveðna líkamlega færni til þess að öðl­
ast Þess konar sjálfræði sem gerir hon­
um kleift að framkvæma þær athafnir
sem hann hefur ákveðið að gera. Þá
færni er erfitt fyrir einstaklinga með
langvinna sjúkdóma eða fatlanir að
öðlast jafnvel þó þeir séu með afburða
góða þjónustu frá samfélaginu eins og
t.d. hjálpartæki. Fólk sem býr við
fötlun þarf oft að leggja traust sitt á
ferðamáta eins og ferlibíla sem eru
þjónustubílar fyrir fatlaða. Það þarf að
panta þessa bíla með góðum fyrirvara
og því ekki hægt að fara út þegar við­
komandi vill. Þetta takmarkar val til
þátttöku í daglegu lífi samanborið við
þá sem eru ófatlaðir. Líkamlegar tak­
markanir einstaklinga geta dregið úr
kröfum þeirra til þátttöku í athöfnum
daglegs lífs eru minnkaðar sem gerir
það að verkum að grafið er undan sjál­
fræði sem tengist ákvörðunum (Cardol
og fleiri, 2002).
Annar þáttur í sjálfræði sem tengist
ákvörðunum er sálfélagslegur, þ.e. að
einstaklingurinn geti valið frjálst hvað
hann vill gera að það séu nægilega
margir kostir í boði en ekki bara val á
milli tveggja atriða sem viðkomandi er
ekki sáttur við. Þetta er afar mikilvægur
þáttur í sjálfræði og getur verið í hættu
ef sá fatlaði á maka sem vill stjórna
honum. Það er einnig mjög mikilvægt
að einstaklingurinn þekki sjálfan sig
vel, hafi frelsi til að taka sjálfstæðar
ákvarðanir og geti mótað líf sitt með
eigin hætti. Hann þarf að hafa sálfélags­
legt sjálfræði sem tengist því að geta
tekið ákvarðanir, frekar en það sem
tengist framkvæmd athafna svo hann
geti náð tökum á lífi sínu og geti valið
á milli þeirra möguleika sem lífið býður
upp á. Einnig ákveða sjálfur hvaða
áhættur hann er tilbúinn til að taka
(Cardol og fleiri, 2002).
Matstækið
Matsækið Áhrif á Þátttöku og Sjál­
fræði (ÁÞS) er spurningalisti sem var
þróaður þar sem þörf var á matstæki
sem metur þátttöku og sjálfræði frá
sjónarhorni einstaklinga. Matstækið er
upphaflega þróað í Hollandi. Höfundar
þess eru Mieke Cardol, de Jong, van de
Bos og de Haan. Áhrif á Þátttöku og
Sjálfræði var fyrst gefið út á hollensku
ásamt handbók árið 2001 af endur­
hæfingardeild, Háskólasjúkrahússins í
Amsterdam (AMC). Matstækið hefur
verið í stöðugri þróun og var endur­
útgefið árið 2004. Það hefur verið þýtt
og staðfært af frummálinu yfir á ensku,
þýsku og sænsku (Kersten, einkasam­
skipti 4. apríl 2006). Tilraunaútgáfa
hefur verið gerð af matstækinu og þar
hefur ÁÞS verið þýtt lauslega úr ensku
yfir á íslensku. Ákveðið var að nota