Fréttablaðið - 19.08.2017, Qupperneq 24

Gyða Kristjánsdóttir hleypur fyrir hópinn Vinir Elísu Margrétar, sem hleypur
fyrir Leiðarljós, stuðningsmiðstöð
fyrir foreldra og fjölskyldur alvar-
lega langveikra barna. Gyða missti
dóttur sína, Elísu Margréti, aðeins
þriggja ára gamla á síðasta ári.
„Stelpan mín fæddist með heila-
sjúkdóm, eða myndunargalla á
heila sem heitir Lissencephaly. Það
eru innan við þúsund börn í heim-
inum sem fæðast þannig. Ég held að
maður geti ekki borið þetta saman
við neitt annað, þetta var rosalegur
skóli fyrir okkur og maður lítur á
lífið allt öðruvísi eftir þetta,“ segir
Gyða. Sjúkdómurinn olli því að
vöðvar Elísu Margrétar byggðu sig
ekki upp með eðlilegum hætti. Hún
gat ekki setið, gengið eða haldið
höfði og svo olli þetta illvígri floga-
veiki, sem hafði svo áhrif á lungna-
starfsemi hennar. Hún gat ekki talað
og sá mjög illa. Leiðarljós reyndist
Gyðu og manni hennar, Hafsteini
Vilhelmssyni, vel.
Pössuðu að við svæfum
„Leiðarljós er það sem tekur við af
Barnaspítalanum. Þessi veiku börn
eru svo mikið þar, en það er ekkert
sem ríkið býður upp á þegar maður
útskrifast af spítalanum. Og maður
þarf stuðning því barnið hættir
ekkert að vera veikt. Flestir sem
eignast langveikt barn hafa ekki
átt langveikt barn áður. Leiðarljós
var nýtt þegar við eignuðumst Elísu
Margréti og þau héldu utan um
okkur í öll þessi þrjú ár sem hún
lifði; hjálpuðu með réttindamál, sáu
okkur fyrir heimahjúkrun, pössuðu
að við svæfum og að hún hefði allt
sem þyrfti, tæki, tól og súrefni,“ segir
Gyða, sem sækir sér enn stuðning til
Leiðarljóss. „Hópurinn sem ég sæki
núna heitir Litlu ljósin og er fyrir
foreldra sem hafa misst börn eftir
langvinn veikindi. Ég var ekki viss
um að ég væri týpan sem myndi
mæta í svona, en þetta er ómetan-
legur stuðningur. Sem betur fer eru
ekki margir sem ganga í gegnum
það sem við gengum í gegnum,
þessi langvarandi veikindi, þetta er
allt annar veruleiki en hjá flestum.
Þess vegna er algjörlega ómetanlegt
að sitja í hring og manneskjan á móti
þér veit nákvæmlega hvað þú ert að
ganga í gegnum.“
Grátlegt að þurfi að loka
Nú stendur til að loka starfsemi Leið-
arljóss, en ekki hefur fengist nægi-
legt fjármagn til þess að samtökin
standi undir sér. Starfsemin þarf
26 milljónir árlega. Um 12
milljónir vantar upp á. Gyða
segir grátlegt að þrátt fyrir
loforð þáverandi heilbrigðis-
rá ð h e r ra u m
að halda úti
starfseminni,
hafi einungis
h e l m i n g u r
fjárins sem
lofað var skil-
að sér til sam-
t a k a n n a .
„ Þ e t t a
er ekki
h á v æ r
h ó p u r .
Þetta eru
bara um 70
fjölskyldur, þá
með þeim sem hafa
þegar misst sín börn.
Þessar fjölskyldur eiga
alveg nóg með sitt. Þær
eru að berjast fyrir sér
og sínu barni og rétt-
indum – að barnið
fái rétta umönnun og
það er bara til of mik-
ils ætlast að vera að
berjast í ríkinu á sama
tíma,“ útskýrir Gyða.
„En svo langar mann samt
svo að gefa eitthvað til
baka. Eins og með
þetta hlaup. Ég
er svo peppuð
að hlaupa og
þótt ég fái í
hnén eftir
fimm kíló-
metra er
mér alveg
s a m a –
é g g æ t i
örugglega
hlaupið 20
k í l ó m e t r a
með ónýt hné
fyrir þetta mál-
efni!“
Elísa Margrét var
fyrsta barn Gyðu og Haf-
steins, en Gyða var 24 ára þegar hún
fæddist. Allt gekk vel fyrstu vikurnar,
þar til Elísa Margrét fór að fá stutt
flog. Þegar foreldrar hennar ákváðu
að fara með hana upp á spítala, sex
vikna gamla, fékk barnið klukku-
stundarlangt flog á leiðinni. Á spítal-
anum var hún send í heilalínurit og
í kjölfarið greind. Í segulómskoðun
kom í ljós að heilinn var ekki eðli-
legur. Sex vikna gömul hóf Elísa
Margrét þannig baráttu fyrir lífi
sínu. „Við vorum inni á spítala meira
og minna allt fyrsta hálfa árið. Það
var erfiðasti tíminn því það var svo
fátt um svör. Eðlilega, það er svo lítið
vitað um þetta. Við vissum ekkert
um hversu lengi hún myndi lifa. Þá
lærðum við að lifa í núinu. Það er eitt
af því sem hún kenndi okkur. Sá lær-
dómur situr fast í manni.“
Eftir þriggja ára baráttu Elísu
Margrétar lést hún á síðasta ári. „Þá
lofaði ég henni að væla aldrei yfir
einhverju sem ætti ekki rétt á sér og
á þeim tímapunkti fannst mér ekk-
ert þess virði að væla yfir. Þótt það
sé í mannlegu eðli að tuða stundum
yfir smámunum, þá hugsa ég alltaf
til hennar þegar ég geri það. Barátta
hennar var svo
miklu meira en
það.“
Sorg og gleði eru
systur
Örfáum mánuðum áður
en Elísa Margrét lést fengu þau
Gyða og Hafsteinn þó gleðifréttir,
þegar þeim var tilkynnt að þau
ættu von á lítilli stelpu. „Þetta er
erfitt að útskýra en mér fannst svo
gott það sem Vigfús Bjarni [Alberts-
son], prestur á Barnaspítalanum,
sagði við okkur. Það var nokkrum
dögum áður en Elísa Margrét dó og
við vissum í hvað stefndi, þá sagði
hann: „Þið verðið að muna að gleði
og sorg eru systur. Það er hægt að
gleðjast og syrgja á sama tíma.“ Þessi
orð hafa rúllað í gegnum hausinn á
mér á hverjum degi. Það er söknuður
á hverjum degi, hann mun aldrei
lagast en maður lærir að lifa með því
og það er akkúrat systir sorgarinnar,
gleðin, sem hjálpar manni í gegnum
það,“ útskýrir Elísa.
„2016 er árið sem við missum
Elísu Margréti og fjórum mánuðum
seinna eignumst við stelpuna okkar,
sem við skírðum Líf.“
Gyða segir minninguna um Elísu
Margréti ótrúlega góða. „Og allt
sem hún kenndi okkur er svo dýr-
mætt. Og ekki bara okkur, heldur
svo mörgum í kringum sig. Hún átti
ótrúlega marga vini og snerti líf svo
margra.“
Hleypur í minningu dóttur sinnar
Elísa Margrét kenndi for-
eldrum sínum að lifa í
núinu.
Ég held að maður geti
ekki borið þetta saman
við neitt annað, þetta
var rosalegur skóli
fyrir okkur.
Eiginkona Leifs Grétarssonar, Lára Sif Christiansen, lenti í alvarlegu hjólaslysi á dögun-
um og lamaðist fyrir neðan brjóst.
Leifur er áheitakóngur Reykjavíkur-
maraþonsins í ár, og hleypur ásamt
fjölmennum hópi fólks, vinum og
vandamönnum Láru, til að safna
fyrir endurhæfingu á bandarískum
spítala í Denver í Colorado-ríki í
Bandaríkjunum.
„Líf okkar breyttist bara á auga-
bragði. Heimurinn hrundi í ein-
hverja daga, sérstaklega auðvitað
hjá henni. Ég veit ekki hvernig ég
get lýst því öðruvísi,“ segir Leifur
um slysið sem eiginkona hans,
sem starfar sem flugmaður hjá Ice-
landair, lenti í fyrir tæpum þremur
mánuðum þegar hún datt á fjalla-
hjóli í Öskjuhlíð. Þar var hún ásamt
hópi vinnufélaga sem hittist reglu-
lega til að hjóla þar. „Hún dettur
bara og lendir fáránlega. Hún var
ekki á neinni ferð, en dettur ein-
hvern veginn fram fyrir hjólið
og lendir ofarlega á bakinu.
Hryggurinn brotnaði og
hún lamaðist um leið.
Hún segist bara hafa
fundið það strax,“
lýsir Leifur og bætir
við að engan sem
var með Láru í
för hafi órað
fyrir því að
á v e r k a r n i r
y r ð u s v o
a l v a r l e g i r .
„Fólkið sem
sá þetta hugs-
aði með sér, af
hverju er hún
ekki staðin
upp? Þetta
er eiginlega
alveg ótrú-
legt, eins oft
o g m a ð u r
hefur dottið
á æ v i n n i . “
Sjúkrabíll var kallaður til og Lára
var lögð inn á spítala þar sem hún
fór í aðgerð samdægurs. „Aðgerðin
gekk vel, hryggurinn var brotinn en
var réttur við. En þarna varð alveg
ljóst að hún myndi bera varanlegan
skaða,“ útskýrir Leifur. „Svo daginn
eftir var bara dagur eitt í endur-
hæfingu.“
Þolinmæði mesta áskorunin
Leifur og Lára hafa verið saman í
tæp sjö ár, en fylgst að síðan í gagn-
fræðaskóla og alltaf átt náinn vin-
skap. Þau eru bæði fædd 1988 og úr
Garðabænum. Leifur lýsir Láru sem
ævintýramanneskju og fyrirmynd,
sem getur allt
sem hún
ætlar sér.
„ M a r k -
mið Láru
er klárlega
að ganga
aftur. Hún
ætlar ekkert
að sætta sig við
það að hún
sé lömuð.
Við vitum
alveg að
l í k u r n a r
eru á móti
okkur, en
það er svo
lítið vitað
um mænu-
skaða, hvort
þú nærð bata
eða hvenær.
Þú þarft bara
að æfa og æfa
og svo kannski
eftir hálft ár,
eða ár, færðu
e i n h v e r j a
hreyfigetu. En
svo getur það
n á t t ú r u l e g a
orðið að fólk æfi og æfi
og ekkert gerist. Þá
Lára tekur sjálf þátt í skemmtiskokk-
inu ásamt móður sinni.
Lára Sif ætlar sér aftur á fætur
aftur á lappir, en ekki að koma þér út
í hjólastól.“
Snortinn yfir samhug
Leifur segist snortinn yfir því hversu
margir hafi lagt málefninu lið. Hann
hafi ákveðið að hlaupa hálfmara-
þon, sett sér háleitt markmið, millj-
ón. Síðan hafi rúmlega hundrað
manns bæst við og viljað hlaupa
fyrir Láru. Sjálfur hafði Leifur safnað
rúmlega tveimur og hálfri milljón,
þegar Fréttablaðið fór í prentun í
gær. „Okkur datt ekki í hug að við
myndum ná að safna svona miklu.
Allur þessi samhugur, maður á eig-
inlega ekki til orð. Vinnustaðurinn
minn, þau vilja allt fyrir mig gera og
flugmannastéttin er rosalega þétt-
ur félagsskapur. Það er svona það
jákvæða sem maður tekur með sér
út úr þessu, hvað maður á ótrúlega
góða að.“
Lára kemur til með að liggja inni
á Grensás þar til þau fara út í endur-
hæfinguna í næstu viku, og Leifur
segir henni hafa liðið vel þar. Starfs-
fólkið fái toppeinkunn. „Ég bý þar
með henni, ég er eiginlega ekkert á
heimilinu okkar og Lára hefur ekkert
komið heim síðan slysið varð. Við
ákváðum líka strax að selja íbúðina
okkar í miðbænum, því að það er
langur og erfiður stigi upp í hana. Við
vorum líka á jeppa, sem við seldum
og skiptum í fólksbíl, svo hún kæm-
ist sjálf í og úr bílnum. Við ætlum að
gera þetta allt saman vel og láta þetta
ganga upp. Við erum lausnamiðað
fólk og höldum áfram að vera það.
Það þarf að laga lífið að breyttum
aðstæðum og við tæklum það bara.“
Leifur segir Láru fulla eftirvænt-
ingar að komast út í endurhæfing-
una. „Hún er grjóthörð. Mögnuð
eiginlega. Hún á auðvitað stundir þar
sem þetta verður allt rosalega erfitt
og yfirþyrmandi, en hún er ekki að
fara að sætta sig við stöðuna eins og
hún er. Hún ætlar að berjast fyrir því
að ná bata.“
þarf hausinn að vera í lagi og það er
kannski mesta áskorunin að hafa
þolinmæði. Þegar þú lendir í svona
aðstæðum fara hugsanir þínar á
verstu staðina. Við, fólkið í kringum
hana, viljum fyrst og fremst hjálpa
henni andlega – og það er rosalegur
baráttuhugur í henni. Ég held hún sé
komin yfir erfiðasta hjallann. Það er
líka svo stutt frá slysi. Það veit eng-
inn hvað gerist, þannig séð.“
Samfélag sem hjálpar
Leifur segir ekki marga unga ein-
staklinga á Íslandi með mænuskaða.
Hins vegar sé mikill samhugur hjá
þeim. Þannig hafi fólk sem hefur
lent í mænuskaða strax sett sig í
samband við Láru þegar það heyrði
af slysinu. „Þetta er alveg ótrú-
legt. Þetta er samfélag af fólki sem
hjálpar hvert öðru. Strax vikuna á
eftir var fólk að bjóðast til að koma,
miðla af sinni reynslu og bjóða fram
alla aðstoð sem hægt er að veita. Og
líka einhverjir aðrir en læknar, ég
held að Láru hafi fundist það gott.
Þú hlustar betur á fólk sem hefur
upplifað þetta.”
Lára er í sjúkraþjálfun tvisvar á dag
á Grensás, þar sem hún liggur inni,
þar fyrir utan tekur hún tvær til þrjár
aukaæfingar á dag, þar sem Leifur
eða pabbi Láru aðstoða hana. „Það
er ekki hægt að kaupa sér lækningu
við þessu. Við gerum okkur öll grein
fyrir því. En við erum að safna fjár-
munum til þess að geta keypt bestu
meðferð sem völ er á. Eftir að hafa
ráðfært okkur við marga var okkur
bent á Craig Hospital í Denver, og
við erum á leiðinni þangað í næstu
viku. Þetta er ein besta endurhæf-
ingarstöð í heimi. Þeir hafa alls konar
tæki, aðferðir og þekkingu til þess
að reyna að vekja taugakerfið aftur.
Það er auðvitað ekkert gulltryggt í
þeim efnum, en þú reynir þitt besta.
Annars eigum við bara eftir að líta til
baka og hugsa, hvað ef?“ segir Leifur.
„Þarna úti er fókusinn á að koma þér
hún er ekki að fara að
sætta sig við stöðuna
eins og hún er núna.
hún ætlar að berjast
fyrir því að ná bata.
1 9 . á g ú s t 2 0 1 7 L A U g A R D A g U R24 H e L g i n ∙ F R É t t A B L A ð i ð
1
9
-0
8
-2
0
1
7

0
4
:2
6
F
B
1
1
2
s
_
P
0
8
9
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
8
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
2
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
2
5
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
D
8
4
-1
C
6
0
1
D
8
4
-1
B
2
4
1
D
8
4
-1
9
E
8
1
D
8
4
-1
8
A
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
8
B

F
B
1
1
2
s
_
1
8
_
8
_
2
0
1
7
C
M
Y
K