Dagblaðið Vísir - DV - 21.04.2017, Qupperneq 50

34 skrýtið Helgarblað 21.–24. apríl 2017
Konan sem þefar
uppi parKinsons
n Joy milne missti manninn sinn úr parkinsons n Hún getur greint sjúkdóminn á byrjunarstigi
þ
að var mikið áfall fyrir breska
hjúkrunarfræðinginn Joy
Milne þegar eiginmaður
hennar, Les Milne, greindist
með Parkinsonsveiki aðeins
45 ára að aldri. En það var fleira sem
íþyngdi Joy en það eitt að hann hefði
greinst með sjúkdóminn. Tólf árum
áður hafði hún tekið eftir afbrigði­
legri breytingu: hann var farinn að
lykta furðulega. Á þeim tíma gerði
Joy sér enga grein fyrir því að óþefur­
inn kynni að tengjast sjúkdómnum á
nokkurn hátt.
Hélt hann þrifi sig ekki
Fyrstu árin var Joy handviss um að
Les væri farinn að vanrækja hrein­
læti sitt og fækka ferðum í sturtuna.
Þá grunaði hana einnig að hann
væri latur við að bursta tennurnar.
En Les þvertók fyrir það, hann hafði
enga breytingu gert á sínum daglegu
þrifum og fann heldur engan þef af
sjálfum sér. En samt hélt Joy áfram
að verða þessarar furðulegu lyktar
vör, í hvert sinn sem Les var nálægt.
Einhvers konar jarðvegslykt með
timburkennda tóna.
Joy botnaði ekki neitt í þessu en
lét það liggja á milli hluta í bili, því
fleiri hlutir ollu henni angist. Í fram­
haldinu varð vart breytinga á borð
við skapsveiflur og persónuleiki Les
tók senn á sig nýja mynd, en þetta
eru algeng einkenni þegar Parkin­
sonsveikin er á byrjunarstigi.
Skapsveiflur
Les greindist ekki með sjúkdóminn
fyrr en hann var 45 ára gamall, en átta
árum fyrir þann tíma hafði skap hans
versnað hægt og bítandi. Hann fór að
taka bræðisköst í tíma og ótíma. Joy
hafði þungar áhyggjur af þróun mála.
„Les var orðinn gjör ólíkur mannin­
um sem ég þekkti áður. Ég var farin
að óttast verulega í hvað stefndi,“
segir hún í samtali við Tel­
egraph.
Að lokum ákváðu
hjónin að þau yrðu að
gera eitthvað í málun­
um. Les fór í sneið­
myndatöku á heila árið
1995 sem leiddi í ljós
að um Parkinsonsveiki
var að ræða. Greiningin
skaut þeim báðum skelk
í bringu. Þau voru bæði
í heilbrigðisgeiranum.
Joy var hjúkrunarfræðingur og Les
svæfingalæknir svo þau vissu vel hve
alvarlegar afleiðingar Parkinsons
gæti haft í för með sér. En það var
engu að síður léttir að vera kominn
með haldbærar upplýsingar. Nú fór
þetta allt að koma heim og saman.
Skapsveiflurnar, hegðunarmynstrið
– og lyktin.
Varð honum að bana
Fimm árum eftir að Les greindist
með Parkinsons fór sjúkdómurinn
að vinda hratt upp á sig. Hann var
kominn á örorku, hreyfihæfni hans
fór versnandi, hendur hans tóku að
skjálfa og svefnleysi gerði vart við sig.
Les Milne hafði daglega iðkað
sund af miklum eldmóð en þurfti nú
að gefa eftirlætisiðju sína upp á bát­
inn. „Það var hörmung að horfa upp
á manninn minn svona, hann var
gjörbreyttur,“ segir Joy þegar hún rifj­
ar upp þessi átakanlegu ár. Að lokum
tapaði Les vasklegri 20 ára baráttu
við sjúkdómurinn. Árið 2015 féll
hann frá, 65 að aldri.
Sannreynir lyktarskynið
Árið 2012 var staðið fyrir fyrirlestri í
Bretlandi, til vitundarvakningar um
Parkinsonsveikina. Þá voru liðin 17
ár frá því að eiginmaður Joy greindist
með sjúkdóminn. Þessi furðu­
lega lykt hafði verið til
staðar allan þann tíma,
en Joy var löngu hætt
að brjóta heilann um
hana.
Meðal fyrirlesara
voru sérfræðingar í
Parkinsonsveiki, svo
Joy ákvað að nýta sér
tækifærið og grennsl­
ast fyrir um mál­
ið. Hún sneri sér til
læknisins Tilo Kunath
sem fór fyrir rannsóknarteymi um
sjúkdóminn og spurði hann hvers
vegna Parkinsonssjúklingar lyktuðu
svona afbrigðilega. „Fólk sem þjáist
af sjúkdómnum tapar oft lyktarskyn­
inu,“ svaraði Tilo og hélt að Joy væri
að spyrja út í það. Síðan útskýrði
Joy spurninguna nánar og sagði að
hún snerist um skrýtna líkamslykt.
En læknirinn kom af fjöllum, hann
hafði aldrei heyrt á þetta minnst.
Joy hélt heim úr fyrirlestrinum með
jafnmargar spurningar og hún hafði
komið með. Því fór fjarri að hún gæti
hætt að velta vöngum yfir lyktinni, en
heilabrot hennar skiluðu litlu.
Nokkrum mánuðum eftir fyrir­
lesturinn setti Tilo sig í samband við
Joy. Í millitíðinni hafði hann rætt við
samstarfsmann sinn um þá skrýtnu
spurningu sem Joy hafði borið upp.
Þeir gerðu sér grein fyrir því að Joy
gæti haft eitthvað til síns máls. Hún
byggi kannski yfir hæfileika sem ætti
sér engan líkan. Hæfileika sem gæti
leitt til veigamikillar niðurstöðu í
þágu læknavísindanna.
Tilo og félagi hans leituðu Joy
uppi og fengu hana til aðstoða sig í
blindri tilraun. „Við báðum hana að
lykta af tólf nærbolum. Parkinsons­
sjúklingar höfðu gengið í sex þeirra,
en heilbrigt fólk í hinum,“ segir Tilo.
Síðan byrjaði Joy að þefa af flíkunum.
Loks náði hún að greina rétt 11 boli af
12 – næstum því fullt hús stiga. Park­
insonssjúklingi númer sjö var ofauk­
ið í mati hennar, eigandi þess bols
var alveg heilbrigður. En viti menn,
átta mánuðum eftir tilraunina setti
sá sjöundi sig í samband við rann­
sóknarteymi Tilo. Hann var nýgreind­
ur með Parkinsonssjúkdóminn – Joy
gat sagt til um það með tæplega árs
fyrirvara.
Uppgötvaði hæfileikann 21 árs
Joy, sem er á sjötugsaldri í dag, varð
fyrst vör við þennan hæfileika sinn 21
árs, þegar var hún var að læra hjúkr­
unarfræði. Hún fullyrðir ekki að hún
geti greint sjúkdóminn í öllum tilvik­
um en nákvæmar útkomur tilraunar­
innar segja þó sitt um áreiðanleik­
ann.
Fyrstu árin óraði Joy ekki fyrir því
að óþefurinn af eiginmanni hennar
tengdist Parkinsonsveikinni – ekki
heldur eftir greininguna. Það var ekki
fyrr en hjónin tóku að sækja stuðn­
ingsfundi fyrir Parkinsonssjúklinga
að Joy áttaði sig á tengingunni. Hin­
ir sjúklingarnir lyktuðu nákvæmlega
eins og Les – þeir önguðu af timbur­
blandinni jarðvegslykt!
Getur greint Parkinsons
á öllum stigum
Einstakt þefnæmi Joy er nógu ná­
kvæmt til að hún geti giskað rétt
á stig sjúkdómsins hverju sinni.
Þannig náði hún að nema daufa lykt
af nærbol þess sem greindist með
Parkinsons átta mánuðum síðar.
Lyktin er alltaf sú nákvæmlega
sama: jarðvegslykt með timburtón­
um. Joy segir lyktina minna sterklega
á svokallaðan moskus (e. musk).
Moskus er sterkt ilmefni sem
unnið er úr kirtlum á kviði moskus­
dýrsins, en það er hjartartegund
sem lifir villt í Asíu. Moskus er meðal
annars notaður í fín ilmvötn.
En þó að lyktin sé ævinlega eins,
er styrkleiki hennar breytilegur. Joy
segir lyktina magnast upp eftir því
sem Parkinsonsveikin ágerist. Þá geti
hún einnig sagt til um hvort fólk sé í
lyfjameðferð til að halda sjúkdómn­
um í skefjum – og hvort sú með­
ferð beri árangur. Ef lyktin dofnar þá
virkar meðferðin.
Kjöraðstæður fyrir Joy til að leggja
mat sitt á einhvern eru þegar henni
er fengin flík sem viðkomandi hefur
gengið í án þess að hafa notað nein
lyktarefni í heilan sólarhring. Svita­
lyktareyðir og annað slíkt skemmir
fyrir. Þá bætir Joy við: „Flíkin skal
helst vera hvít því ef hún er lituð get­
ur eimt eftir af ilmefnum úr litunar­
ferlinu.“
Fágæt þekking í þágu
læknavísindanna
Hópur vísindamanna við háskólann í
Manchester telur sig hafa rakið rætur
lyktarinnar til breytinga í húð sjúk­
lingsins og vonast til að geta þróað
einfalt próf sem fær úr því skorið
hvort einstaklingur sé með Parkinsons
eða ekki. Til dæmis með því að taka
strokusýni af andliti viðkomandi.
„Því fyrr sem Parkinsons er
greindur, því meiri árangri skila
meðferðirnar. Venjulega þegar
sjúkdómurinn greinist er hann
kominn á talsvert skrið og þá
hefur fjöldi heilafrumna orðið fyrir
óbætanlegum skemmdum. Þar sem
engin fyrirbyggjandi lækning er enn
til við sjúkdómnum er hæfileiki Joy
hrein himnasending – hann gæti
gjörbreytt bágum horfum þeirra sem
hrjást af Parkinsons,“ segir Perdita
Barran sem stýrir rannsóknunum við
háskólann í Manchester.
Lætur gott af
lyktarskyninu leiða
Joy vildi óska þess að hafa fyrr vitað
hina sönnu ástæðu að baki fnyknum
sem stafaði af eiginmanni hennar.
Þannig hefði verið hægt að greina Les
umtalsvert fyrr og bæta lífskjör hans
til muna.
Í dag, tveimur árum eftir andlát
Les, er það Joy huggun harmi gegn
að geta hjálpað öðrum Parkinsons­
sjúklingum. Hún vinnur náið með
sérfræðingum á þessu sviði og vonar
að hægt verði að finna fyrirbyggjandi
lækningu við veikinni í náinni fram­
tíð. Afar fáir hafa jafn sérhæft lyktar­
skyn og Joy – hún gæti jafnvel þefað
uppi byltingu í læknisfræði. n
Heimild: http://www.telegraph.co.uk/
women/health/meet-woman-can-smell-
parkinsons-disease/
Guðmundur Bjartur Einisson
ritstjorn@dv.is
Nýtir hæfileika sinn Joy Milne (til hægri) athugar hvort þessi kona sé með Parkinsons.
Skítug föt eru best Til að leggja mat sitt á einhvern er best fyrir Joy að fá flík sem við-
komandi hefur gengið í án þess að hafa notað nein lyktarefni í heilan sólarhring.
Fjölskyldan Joy Milne sést hér ásamt eiginmanni sínum Les skömmu áður en hann dó.
Með þeim á myndinni er barnabarnið Lizzie.
Parkinsonsveiki Sjúk-
dómurinn veldur meðal
annars skjálfta í höndum
og stirðleika í vöðvum.