Morgunblaðið - Sunnudagur - 28.01.2018, Blaðsíða 17

meinsfélag og biðja um sérskoðun. En ég fékk
neitun af því að ég var svo ung,“ segir Edda
Björk og útskýrir að hún hafi viljað fá brjósta-
skoðun vegna verkja. „Ég var alltaf með verki
í brjóstinu. Ég átti stelpuna mína þegar ég var
28 ára og eftir það var ég með verki. Svo hafði
ég verið með sár á geirvörtunni í tæpt ár sem
greri en kom svo aftur. Og það vætlaði úr því.
Það endaði með því að mamma hringdi í þau og
sagði að sér væri alveg sama hvað þetta kost-
aði, hún mundi borga þetta. Þannig að ég fór í
skoðun 18. júní, 2014 og ég labbaði út með
greiningu. Viku seinna hitti ég brjóstaskurð-
lækni og var komin í brjóstnám 15. júlí. Svo
beint í lyfjameðferð. Ég var rúmt ár í lyfja-
meðferð, þar til haustið 2015. Það var rosalega
langur tími en svo var ég útskrifuð úr því,“
segir Edda Björk.
Breiddist út til heilans
Því miður var hennar þrautagöngu ekki lokið
því í október 2016 fann Edda Björk að eitlarnir
í hálsinum virtust bólgnir. „Ég talaði við
hjúkrunarfræðing og hún sagði mér að láta
kíkja á þetta. Ég gerði það og var send beint í
myndatökur og þá kom í ljós að ég var komin
með meinvörp í lungu, lifur, hrygginn og eitl-
ana. Það hafði breiðst út á mjög skömmum
tíma,“ segir Edda Björk sem fór í lyfjameðferð
á ný.
Veturinn leið og meinin minnkuðu og Edda
Björk dreif sig norður til Akureyrar um sum-
arið þar sem hún fór á fjallahjól í Hlíðarfjalli,
en hún hefur aldrei gefið áhugamálin upp á
bátinn þrátt fyrir veikindi. „Þá dett ég af hjól-
inu og er send með sjúkrabíl upp á spítala því
þeir þorðu ekki að taka áhættu vegna hryggj-
arins. Þar er ég sett í sneiðmyndatöku og ég
segi í gríni, hafið ekki áhyggjur ef þið sjáið
eitthvað á myndinni, ég er með krabbamein
þarna, þarna og þarna. Svo kemur hjúkrunar-
fræðingurinn til mín og spyr: fyrirgefðu, hvar
varstu aftur með meinin? Og ég taldi það upp, í
hryggnum, í lungum, lifur og eitlum. Hún
spurði mig: ekkert í höfðinu? Nei, svaraði ég.
Hún sagði mér að myndirnar gætu verið
óskýrar en að ég þyrfti að tala við lækni. Og þá
kom í ljós að ég var komin með heilamein í við-
bót. Sem hafði komið á tveimur mánuðum, því
ekkert hafði sést í síðustu rannsóknum,“ segir
Edda Björk.
„Það var kannski lán í óláni að hafa dottið
þarna því annars hefði þetta ekki greinst svona
snemma. Ég hefði átt að koma í rannsókn
tveimur mánuðum eftir þessa byltu og það veit
enginn hvernig staðan hefði verið orðin þá.“
Edda Björk ræðir um veikindin á yfirveg-
aðan hátt og það er ekki að heyra á henni vor-
kunnsemi né uppgjöf. Hún talar um þessar
staðreyndir sem ekki verða umflúnar og segir
hlutina umbúðalaust.
„Þetta er baráttan í dag, þau eru enn að
stækka. Ég var hjá lækninum í morgun og það
verður skipt um lyf eftir hálfan mánuð. Hin
meinin, eins og í lungunum, eru nánast horfin
en það á eftir að rannsaka lifrina aðeins betur.
En það lítur mjög vel, við erum að reyna að
setja beisli á heilameinin og halda þeim í skefj-
um,“ segir hún en meinin í höfðinu eru fimm
talsins.
„Það er ansi mikið á þig lagt,“ verður blaða-
manni á orði.
„Þetta er svolítið mikið. Svo ligg ég inni
núna af því að ég fékk svæsna lungnabólgu of-
an í þetta allt saman.“
Björgunarsveitarstarf er lífsstíll
Edda Björk hefur unnið síðustu ár hjá Slysa-
varnafélaginu Landsbjörg. „Ég hef verið í
björgunarsveit í átján ár, í gegnum þetta allt
saman. Ég er í raun alin upp við þetta en for-
eldrar mínir voru starfandi í björgunarsveit og
eru enn með puttana í þessu. Bróðir minn líka.
Þetta er lífsstíll og ég er enn að starfa eftir
minni getu. Ég þekki mín takmörk ágætlega.
Það er fullur skilningur í sveitinni fyrir því,“
segir Edda Björk sem starfar með Hjálpar-
sveit skáta í Garðabæ þar sem hún býr.
Edda Björk segir starfið í björgunarsveit
gefa sér mikið. Henni finnst gaman að hjálpa
öðrum og eins sé vinskapurinn sem þar mynd-
ast ómetanlegur. „Minn vinahópur er í þessu
þannig þetta er líka félagslega lífið mitt. Árið
2015 réð ég mig í Björgunarskólann sem
starfsmaður og er þar enn. Ég hef nú minnkað
vinnuna niður í 60%,“ segir hún en henni finnst
nauðsynlegt að vera úti á vinnumarkaðinum.
„Ég er búin að prófa það að sitja heima og gera
ekki neitt. Og ég hef prófað að vera á vinnu-
markaðinum, og þetta er bara svart og hvítt.
Vinnuveitendur standa 140% við bakið á mér,“
segir hún.
Markmiðið að njóta
„Ég hef verið með það markmið að gera allt
sem ég er vön að gera en það tekur kannski að-
eins lengri tíma. Hvaða máli skiptir hvort mað-
ur er 45 mínútur að ganga upp fjall eða einn og
hálfan tíma? Þú kemst þangað upp. Það tekur
kannski aðeins meiri toll, en ég kemst þetta
samt,“ segir hún.
Þegar blaðamaður spyr hvort hún sé í alvöru
að stunda fjallgöngur, svarar hún hógvær:
„Fjallgöngur og ekki fjallgöngur, ég labba al-
veg á Helgafell og Úlfarsfell og upp í Esjuna.
Það er misjafnt eftir dögum hvað ég get mikið,
en þegar ég er best get ég það. Ég hleyp ekki
upp á Esjuna á klukkutíma eins og ég gerði.
Ég á mjög sterkan vinahóp og við erum á
fjallaskíðum og fjallahjólum. Þegar ég fer með
erum við öll að njóta en ekki þjóta. Og það er
markmiðið,“ segir Edda Björk.
„Ég tók þátt í WOW cyclothon í fyrra og það
gekk vel. Við vorum tuttugu manna hópur sem
tengdumst öll krabbameini á einn eða annan
hátt. Liðið okkar hét Fuck Cancer. Við fórum
þetta á gleðinni. Við ákváðum strax að við vær-
um ekki í keppni. Við stoppuðum bara í jarð-
böðunum á Mývatni og fórum oft í sund, og
héldum svo áfram. Þegar brjálaða veðrið kom
á Austurlandi settum við hjólin upp á bíl og
keyrðum. Við vissum að það var búið að dæma
okkur úr leik en markmiðið var bara að klára,“
segir Edda Björk og brosir að minningunni.
Ætla ekki að stoppa
Vitanlega taka svona veikindi á andlega og
Edda Björk hefur ekki farið varhluta af því.
„Ég er með rosalega góðan sálfræðing sem
hjálpar mér. Við höfum farið í gegnum allan til-
finningaskalann. Það koma upp stundir þegar
þetta er mjög erfitt en ég segi alltaf að við fáum
ákveðin spil á hendi í lífinu en það er okkar að
spila úr þeim. Ég hef ákveðið að spila úr þeim
þannig að vera ekki að kveinka mér eða gráta.
Ég auðvitað græt stundum, en ég á mjög erfitt
með þetta: aumingja þú. Ég þoli það mjög illa.
Það eru rosa margir sem kalla mig hetju, og jú
kannski er ég hetja í þeirra augum, en fyrir mér
er þetta ekkert val. Ef ég ætla að gefast upp, þá
er ég bara farin. Þannig að hvort sem þetta er
hetjuskapur eða bara það að halda áfram, þá
veit ég að ef ég stoppa er þetta búið. Og ég ætla
ekkert að stoppa,“ segir hún.
„Ég hef aldrei orðið reið. Ég hef orðið sár og
döpur, en ekki reið. Það er svo mikil orka sem
fer í reiðina og ég vil frekar nýta þá orku til
gera eitthvað uppbyggilegt fyrir sjálfa mig. Ég
er komin á þann stað að mig langar að njóta en
ekki þjóta og ég tek hverjum degi eins og hann
er.“
Gengur þér vel að halda í jákvæðina?
„Alveg ótrúlega. Mínir nánustu, fjölskylda
mín og þrír, fjórir góðir vinir fá allan pakkann.
Restin fær að sjá yfirborðið. Mér finnst það
fínt. Ég skrifa reglulega færslur á Facebook til
að upplýsa fólk og þá um leið minnkar áreitið á
fjölskylduna. Ég er með mjög svartan húmor
og oft er það svo að fólk hristir bara höfuðið.
Stundum kem ég með smá kaldhæðinn húmor
inn í þetta, þannig að fólk bæði hlær og græt-
ur. Ég held að það hafi hjálpað mikið. Ég set
oft hlutina fram með myndlíkingum. Nú er ég
að ganga á fjall og það hafa fallið tvö snjóflóð
og það hægir á ferðinni á toppinn.“
Dýrmætar gæðastundir mikilvægar
Edda Björk á sterkt bakland í foreldrum sínum,
þeim Láru Björnsdóttur og Gunnari Sæmunds-
syni og bróður sínum, Birni Jóhanni Gunnars-
syni. Edda Björk á eina stúlku, Fanneyju Ósk
Eiríksdóttur, sem verður sjö ára í mars. Hún og
barnsfaðirinn eru skilin en halda góðum vinskap
og búa í sama hverfi. Hún segist meta allar
gæðastundir með fjölskyldu og vinum mun bet-
ur en áður. Dóttirin er að sjálfsögðu í fyrsta sæti
og stundirnir með henni dýrmætar.
„Eins og það að sitja uppi í spítalarúmi með
dóttur minni að spila, það er gæðastund að
mínu mati. Eða að eiga kósíkvöld með henni,
en við erum ekki endilega að horfa á sjón-
varpið, stundum liggjum við á gólfinu að spila
eða teikna. Við erum að njóta þess að vera
saman. Og vonandi skilur það líka eitthvað eft-
ir fyrir hana, ég vil ekki að hún muni eftir
mömmu sinni veikri í sófanum. Frekar að hún
hugsi, mamma var veik en við gerðum samt
margt skemmtilegt!“
Edda Björk segir að þau foreldrarnir hafi
ekki haldið Fanneyju Ósk utan við veikindin.
„Við tókum þá ákvörðun að hafa hana upplýsta
en auðvitað veit hún ekki allt. Þegar ég greind-
ist með meinin í höfðinu settumst við niður með
henni og sögðum henni frá því. Og sögðum að
læknarnir ætluðu að gera sitt allra besta til
þess að ná þeim í burtu. Ég sagði henni að ég
myndi missa hárið og það var í marga mánuði
sem hún vildi að ég myndi ganga með klút á
höfðinu. Og þá gerði ég það bara. En hún tekur
þessu ótrúlega vel en veltir hlutunum mikið fyr-
ir sér. Hún er mjög þroskað barn miðað við ald-
ur en við erum ekki að halda þessu að henni. Við
svörum ef hún spyr. Eitt svarið sem ég gef
henni er að við munum öll deyja, við vitum ekki
hvenær. Hvort það verði í dag eða á morgun.
En í dag er ég lifandi og ætla að halda því áfram
á morgun,“ segir Edda Björk.
Hugsar þú mikið um dauðann?
„Nei. Hann er þarna. Við munum öll deyja.
Ég hræðist hann ekki.“
Lífið er áskorun
Talið víkur að herferðinni sem Edda Björk
tekur nú þátt í. Hún nær í plakat af uppistand-
aranum og sjónvarpsmanninum Sóla Hólm og
sýnir blaðamanni.
„Við vorum fengin 22 til að taka þátt í þessari
herferð. Þetta kemur öllum við. Hvert og eitt
okkar átti að koma með slagorð sem væri tákn-
rænt fyrir okkar eigin baráttu,“ útskýrir hún
og bendir á plakatið þar sem Sóli heldur á skilti
sem á stendur skrifað: Aldrei horfa á krabba-
meinssjúkling eins og hann sé að deyja. „Ég er
svo hjartanlega sammála honum, þetta er það
versta sem hægt er að gera. Mín setning er:
Lífið er áskorun, njóttu þess,“ segir hún.
„Það er verið að safna fyrir Kraft. Í fyrra voru
perluð appelsínugul armbönd en ár eru þau
svört. Fjórða febrúar lýkur átakinu í Hörpu þar
sem fólk getur komið saman og perlað arm-
bönd,“ segir Edda Björk og bætir við að hægt sé
að kaupa armbönd og fá send heim á kraftur.org.
Það er ýmislegt á döfinni hjá Eddu Björk,
þessari jákvæðu og kraftmiklu konu. Og þótt
hún telji sig ekki hetju, er alveg ljóst að hún er
góð fyrirmynd, jafnt fyrir veika sem fríska. „Við
ætlum ekki að hjóla aftur með WOW í ár en
munum standa fyrir fjallahjólamóti á Akureyri í
vor. Allir ágóði af mótinu mun renna til Krafts.“
Verð ekki öldruð kona
Hvernig líður þér í dag?
„Í dag líður mér ágætlega, það er lungnabólg-
an sem er að plaga mig núna,“ segir Edda Björk.
„Ég var að fá fínar fréttir, að meinin í lung-
unum væru nánast farin og væntanlega eins með
lifrina líka. Við viljum ná að hefta þessi mein sem
eru í höfðinu en þau eru enn að stækka. En
læknirinn bindur miklar vonir við nýju lyfin, og
þá geri ég það líka. Það er alveg vitað að ég er
með ólæknandi krabbamein. Ég mun aldrei
læknast af því en þetta er spurning um að læra
að lifa með því og leyfa sér að lifa með því. Það er
það sem ég sé framundan, ef við getum haldið
þessu í „status quo“ þannig að þetta sé ekki að
versna, þá er ég bara mjög sátt. Ég geri mér al-
veg grein fyrir því að ég verð ekki háöldruð
kona. En ef ég get fengið að sjá dóttur mína út-
skrifast úr menntaskóla verð ég ánægð.“
Edda Björk á fjölmörg
áhugamál sem tengjast
hreyfingu og útivist, en
hún fer gjarnan á fjallahjól,
fjallaskíði og í fjallgöngur.
Hér má sjá plakat-
ið af Eddu Björk í
herferð Krafts.
Fjölskyldan stendur þétt við bakið
á Eddu Björk. Fyrir aftan hana eru
foreldrarnir, Gunnar Sæmundsson
og Lára Björnsdóttir, og bróðirinn,
Björn Jóhann Gunnarsson. Fyrir
framan er dóttir hennar, Fanney
Ósk Eiríksdóttir, og bróðurdótt-
irin, Anna Lára Bridde Björnsdóttir.
’ Ég auðvitað græt stundum, en ég ámjög erfitt með þetta: aumingja þú.Ég þoli það mjög illa. Það eru rosamargir sem kalla mig hetju, og jú
kannski er ég hetja í þeirra augum, en
fyrir mér er þetta ekkert val. Ef ég ætla
að gefast upp, þá er ég bara farin.
28.1. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17