Morgunblaðið - 13.09.2018, Qupperneq 36

36 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 13. SEPTEMBER 2018
frumukrabbameinsæxli var í ristli
Hjartar.
Íris segir að í kjölfarið hafi
læknar Hjartar á Landspítalanum
sent aðstoðarbeiðni til kollega sinna
í Bandaríkjunum og á Norðurlönd-
unum þar sem þeir báðu um
krabbameinslyf sem ekki voru til
hér. Um væri að ræða afar óvenju-
legar aðstæður; að barn hefði
greinst með krabbamein meðan á
krabbameinsmeðferð stóð. Sænskir
læknar svöruðu kallinu og Hjörtur
hóf lyfjameðferð með talsvert
sterkari og virkari lyfjum en hann
hafði fengið áður. „Hann fór á einn
kúr, síðan í röntgen og þá sáu
læknarnir að þetta stóra æxli, sem
áður var á stærð við golfkúlu, hafði
minnkað niður í 3 mm,“ segir Íris.
Ákveðið var að hann færi aftur á
sama lyfjakúr og í lok þess í já-
eindaskannann í Kaupmannahöfn
þar sem kanna átti hvort krabba-
meinið væri að fullu farið úr líkama
hans. Þetta var í lok júlí og eftir
nokkurra daga bið fékk Íris góðar
fréttir.
„Ég fékk loks svör um að
krabbameinið væri horfið. Það var
mikil gleði, okkur leið ótrúlega vel
og ég hef aldrei upplifað aðra eins
hamingju,“ segir Íris.
En sögunni lýkur ekki hér.
Íris var fljótlega kölluð á fund
lækna Hjartar sem lögðu til að til
þess að minnka líkurnar á að hann
fengi aftur krabbamein færi hann í
beinmergsskipti og leysigeisla-
meðferð á Karólínska sjúkrahúsinu
í Svíþjóð. „Mér fannst eins og það
væri endalaust lagt á barnið mitt.
Ég spurði hvers vegna hann þyrfti
að fara þar sem hann væri ekki
lengur með krabba, en sænsku
læknarnir sögðu að þetta væri al-
gerlega nauðsynlegt.“
„Kom ekkert annað til greina“
Ekki reyndist mögulegt að taka
strax við Hirti ytra og biðu þau því
í þrjár vikur hér heima og á meðan
var hann settur á þriðja kúrinn á
lyfjunum frá Svíþjóð.
Þau fóru síðan út 8. ágúst og
hafa verið þar síðan. Öllum með-
ferðum er nú lokið hjá Hirti og
hafa þær gengið eins og í sögu.
Hann er enn í einangrun á sjúkra-
húsinu því ónæmiskerfi hans er af-
ar viðkvæmt, en hugsanlega fær
hann að fara til fjölskyldu sinnar
innan tíðar og þarf síðan eftir það
að fara í eftirlit þrisvar í viku fram
til mánaðamótanna nóvember-
desember.
Að mörgu er að hyggja þegar
heil barnafjölskylda fer utan til
lengri eða skemmri dvalar en í
þessu tilviki eru aðstæður líklega
frábrugðnar því sem flestir þekkja.
Það kom ekki annað til greina, að
sögn Írisar, en að öll fjölskyldan
færi út þar sem hún á fáa að og
hefur lítið stuðningsnet, fyrir utan
náinn vin sinn sem hefur verið með
þeim úti og staðið með þeim eins
og klettur. Þá hefur föðurafi
barnanna stutt þau eftir föngum,
en hefur ekki haft tök á að dvelja
langdvölum með þeim í Svíþjóð.
Hún segir að einn af læknum
Hjartar hér á landi hafi ráðlagt sér
að fara ekki út með hin börnin
vegna þess að hún ætti erfitt verk-
efni fyrir höndum og mikilvægt
væri að hún gæti einbeitt sér að
Hirti. Þegar Íris sagðist ekki eiga
annarra kosta völ, enginn annar
gæti séð um börnin, hafi læknirinn
sagst ætla að kalla til félagsmála-
yfirvöld ef hún gerði alvöru úr
þessum fyrirætlunum sínum. Íris
ráðfærði sig þá við lögfræðing og
ekki varð úr því að félagsmála-
yfirvöld hefðu afskipti af fjölskyld-
unni.
„Hvers vegna í ósköpunum hefði
það átt að gerast?“ spyr Íris. „Ég
er ein með forræði yfir börnunum
mínum, auðvitað hefði ég þegið að-
stoð ef mér hefði boðist hún, en ég
á engan að sem hefði getað tekið
þau að sér. Það hefði ekki komið til
greina að þau færu í fóstur á
ókunnug heimili á meðan ég væri
úti með bróður þeirra. Við erum
mjög náin og höfum stutt hvert
annað í þessu verkefni.“
Gríðarlegt álag á börnin
Systkini Hjartar eru bæði á
grunnskólaaldri. Eldri bróðir hans,
Garðar Máni, er 14 ára og yngri
systir hans, Sigurrós Amalía, er
sex ára. Íris fékk námsefni þeirra
og námsáætlanir frá skólanum
þeirra og þau reyna nú eftir föng-
um að halda í við skólafélaga sína í
náminu. „Ég er dauðhrædd um
Hjört alla daga. En ég er líka
dauðhrædd um hin börnin mín, að
þessar aðstæður sem við erum í
hafi varanleg áhrif á þau. Eldri
strákurinn minn hefur alltaf verið
mjög félagslyndur, en hann er far-
inn að forðast að eiga samskipti,
bæði við vini sína á netinu og aðra.
Dóttir mín, sem hefur verið mjög
hress og virk, er farin að gráta
mikið. Þetta er gríðarlegt álag á
þau líka,“ segir Íris.
Miklar fjárhagsáhyggjur
Þar sem systkini Hjartar eru
með móður þeirra úti fengu þau
ekki inni á sjúkrahóteli Karólínska
sjúkrahússins og hafa í staðinn bú-
ið á hóteli sem Sjúkratryggingar
Íslands greiða. Íris fær sjúkra-
dagpeninga frá SÍ en hún segir að
í þeirri upphæð sé ekki tekið tillit
til þess að hún hefur fyrir börnum
að sjá. „Ég spurðist fyrir um hvort
það væri hægt að gera ráð fyrir
Þetta er sameiginlegt verkefni
 Hjörtur Elías níu ára jafnar sig eftir beinmergsskipti í Svíþjóð  Öll fjölskyldan er með honum
 Miklar fjárhagsáhyggjur þegar barn veikist  Ljúfur og jákvæður og sættir sig við aðstæður
Ljósmyndir /Úr einkasafni
Á sjúkrahúsi Hjörtur Elías í sjúkrarúmi sínu á stofu 4 á einangrunardeildinni á Karólínska sjúkrahúsinu í Svíþjóð.
Fjölskylda Sigurrós Amalía, Íris, Garðar Máni og Hjörtur Elías neðst. „Við
erum mjög náin og höfum stutt hvert annað í þessu verkefni,“ segir Íris.
„Annan hvern dag förum við
öll saman á sjúkrahúsið til
Hjartar. Við förum snemma
um morguninn, ég set hann í
sturtu, gef honum lyfin og
hjálpa honum að borða því
hann hefur litla lyst. Dagurinn
er fljótur að líða, það er alltaf
eitthvað sem þarf að gera fyr-
ir hann og líka veita honum fé-
lagsskap. Það er svo ein-
staklega gott samband á milli
systkinanna þriggja, það að
þau eru hérna úti hefur haft
mjög góð áhrif á heilsu Hjart-
ar. Ég veit ekki hvar hann væri
staddur ef þau væru ekki
hérna og sinntu honum svona
vel,“ segir Íris.
„Hina dagana aðstoða ég
börnin við námið, við reynum
að gera eitthvað saman og svo
er ég í stanslausu síma-
sambandi við Hjört. Ég er
björgunarhringurinn fyrir okk-
ur öll en við stöndum saman í
þessu verkefni, við höfum ekki
neitt val.“
Dagur í
lífi fjölskyld-
unnar
ÞAU STANDA ÞÉTT SAMAN
VIÐTAL
Anna Lilja Þórisdóttir
annalilja@mbl.is
Á stofu númer fjögur á einangrun-
ardeild fyrir krabbameinssjúka á
Karólínska sjúkrahúsinu í Hudd-
inge í Svíþjóð, í útjaðri Stokkhólms,
liggur Hjörtur Elías Ágústsson, níu
ára gamall drengur úr Árbænum.
Síðan í febrúar hefur hann farið í
margar krefjandi meðferðir við
krabbameini, bæði hér heima og er-
lendis, sem nú sér vonandi fyrir
endann á.
Í íbúð á hóteli skammt frá dvelja
móðir hans og tvö systkini, sem
hafa lagt allt til hliðar til að styðja
við Hjört. Það kom ekkert annað til
greina, eða eins og móðir hans, Íris
Jónsdóttir, kemst að orði: „Þetta er
sameiginlegt verkefni. Við stöndum
saman.“
Hjörtur hefur nýlokið geisla-
meðferð og beinmergsskiptum í
Svíþjóð og er nú í einangrun vegna
þess að ónæmiskerfi hans er afar
viðkvæmt eftir allar meðferðirnar.
Vonir standa til að hann geti brátt
farið á hótelið til fjölskyldu sinnar.
Þar hafa þau búið síðan í byrjun
ágústmánaðar, tvísýnt hefur verið
um heilsufar Hjartar og Íris segir
þau fá takmarkaðan stuðning frá
Sjúkratryggingum. Ofan á óvissu
og áhyggjur vegna heilsu Hjartar
bætast verulegar fjárhagsáhyggjur
og áhyggjur af velferð systkina
hans tveggja, Garðars Mána og
Sigurrósar Amalíu, sem bæði eru á
grunnskólaaldri og þurftu að fara
úr sínu daglega umhverfi vegna
læknismeðferðar bróður síns.
Hjörtur Elías var alltaf hraustur
og hress, eða eins og móðir hans
kemst að orði: „Þetta barn var
aldrei lasið.“ Í lok janúar síðastlið-
ins byrjaði hann að kasta upp og
var með niðurgang. Þegar hann
hafði verið veikur í fjóra daga fór
Íris með hann á læknavaktina, en
svörin sem hún fékk þar var að
passa þyrfti upp á að hann fengi
nægilegan vökva.
Drengurinn var áfram veikur, Ír-
isi hætt að lítast á blikuna og fékk
tíma fyrir hann hjá barnalækni.
„Við áttum að mæta klukkan átta
um kvöldið, þá var vika síðan
Hjörtur veiktist. En klukkan hálf-
fjögur sama dag, nokkrum tímum
áður en við áttum að mæta, byrjaði
hann að æla blóði. Ég fór með hann
á bráðamóttöku Barnaspítala
Hringsins og þar var hann settur í
alls konar rannsóknir. Fyrst var
haldið að hann væri með botn-
langakast og var settur í heild-
arröntgenskoðun,“ rifjar Íris upp.
Og þá hrundi heimurinn
„Svo komu þrír læknar, sem ég
vissi síðar að væru krabbameins-
læknar, til mín þar sem ég beið eft-
ir svörum. Einn þeirra sagði að við
skyldum fara annað til að ræða
saman. Ég fann strax á mér að
þetta væri alvarlegt og bað
læknana að segja mér stöðuna eins
og hún væri, ekki tala í kringum
hlutina. Er hann með krabbamein?
Þetta fríska barn? spurði ég. Allir
þrír kinkuðu kolli.
Og þá hrundi heimurinn.“
Þetta var 6. febrúar síðastliðinn.
Hjörtur hafði greinst með eitil-
frumukrabbamein og fór umsvifa-
laust í tvær lyfjameðferðir sem
hann svaraði afar vel. Í þriðju með-
ferðinni varð vart við mein í ristli
sem talið var vera sýking. Um svip-
að leyti var hann sendur í jáein-
daskanna á Ríkissjúkrahúsinu í
Kaupmannahöfn þar sem ganga átti
úr skugga um að hann væri laus við
krabbameinið. Þetta var í maí og
Íris og læknir hans voru með í för.
Rannsóknin í jáeindaskannanum
sýndi að fimm cm stórt eitil-