Morgunblaðið - 13.09.2018, Side 37

þeim í sjúkradagpeningunum, en
fékk synjun. Það að vera hérna úti
kostar mikil útgjöld; ég þarf að sjá
fyrir okkur þremur, borga alla
reikninga heima, kaupa föt og mat
og síðan er ýmis kostnaður sem
fylgir veikindum Hjartar.“
Íris nefnir sem dæmi að áður en
þau fóru út hafi hún keypt sjúkra-
rúm handa Hirti. Þá hafi þurft að
skipta um gólfefni á heimilinu og
hluta húsgagnanna vegna þess
hversu bælt ónæmiskerfi hans var
orðið. Annað dæmi er að hún leigði
nýverið bíl til þess að Hjörtur gæti
farið af sjúkrahúsinu. Vegna sýk-
ingarhættu má hann eingöngu fara
út af sjúkrahúsinu eftir kl. 18 á
virkum dögum, um helgar er úti-
vistartími hans rýmri og eru þessar
reglur settar vegna þess að á þess-
um tímum eru færri á ferli á
sjúkrahúsinu. Hann má fara í stutt-
ar gönguferðir í nágrenni spítalans,
en hvorki inn í önnur hús né í versl-
anir, og er að sögn móður sinnar
orðinn harla leiður á þessu tilbreyt-
ingarleysi. Hann má fara í bílferðir
og því brá hún á það ráð að leigja
bíl í tvær vikur til að geta ekið með
hann um Stokkhólm og nágrenni og
þannig stytt honum stundir. Það
kostaði hátt í 100 þúsund krónur,
en fjölskyldan ræður illa við slík út-
gjöld og Íris segir óvíst að hún geti
endurtekið leikinn. „En mér finnst
það skipta öllu máli að geta látið
honum líða vel og ég geri allt sem
ég get til að það verði.“
Heima tekur við nýtt verkefni
Spurð hvað taki við hjá Hirti eft-
ir að eftirliti með honum í Svíþjóð
lýkur og þau mega fara heim til Ís-
lands segir Íris að hann verði í
miklu eftirliti á Barnaspítala
Hringsins og í lyfjameðferð í
óákveðinn tíma.
Að hennar sögn tekur það heilt
ár fyrir beinmerginn að koma sér á
þá staði í líkamanum þar sem hann
á að vera eftir beinmergsskiptin.
Að auki þarf að byggja ónæm-
iskerfi hans upp og hann þarf m.a.
að fá aftur allar þær bólusetningar
við barnasjúkdómum sem hann hef-
ur fengið hingað til. „Því miður er
þetta það sem kallað er fimm ára
reglan. Ef hann greinist ekki aftur
innan fimm ára er hann líklega laus
við sjúkdóminn. En það má segja
að það taki við nýtt verkefni þegar
við fáum að fara heim,“ segir Íris.
„Ég gæti líka hugsanlega þurft að
fara aftur til Svíþjóðar í nokkra
daga með barnið.“
„Af hverju er ég veikur?“
Íris segir að Hjörtur hafi sýnt
aðdáunarverðan styrk allt frá því
að hann veiktist. „Mig hefði aldrei
grunað að hægt væri að fást við
svona mikil veikindi með svona
miklu æðruleysi. Hann er að öllu
jöfnu ljúfur og jákvæður og sættir
sig við allar aðstæður. Hann hefur
samt stundum orðið reiður og
spurt: Af hverju er ég veikur? Mig
langar í skólann, ég vil fara heim.
En svo kemur í næstu setningu:
Klárum þetta af.“
Hefur þér aldrei fundist þú vera
að gefast upp? „Ef ég á að vera al-
veg heiðarleg þá er svarið já. Það
er erfitt að viðurkenna það, en
stundum er ég algerlega úrvinda,
andlega og líkamlega. Ég held að
enginn, sem hefur ekki upplifað
það, geti ímyndað sér hvernig er að
hafa stanslausar áhyggjur af
barninu sínu alla daga. Stundum
finnst mér ég ekki geta tekið nema
einn dag í einu. Og þegar gríð-
arlegar fjárhagsáhyggjur og
áhyggjur af hinum börnunum
tveimur bætast við verður þetta
stundum nánast of mikið.“
Hvernig sérðu framtíðina fyrir
þér? „Ég er bjartsýn og er viss um
að hún verður góð fyrir okkur öll.
Við hljótum að koma sterkari út úr
þessu, það getur ekki annað verið.“
Faðmlag Sigurrós Amalía faðmar bróður sinn á sjúkrahúsinu.
FRÉTTIR 37Innlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 13. SEPTEMBER 2018
Úti Hjörtur og systkini hans. Vegna
sýkingarhættu ber hann grímu.
Hjörtur Elías Hann greindist með
eitilfrumukrabbamein í febrúar.
Stofnaður hefur verið styrkt-
arreikningur fyrir Hjört Elías.
Númer hans er: 0115-05-010106,
kennitala: 221009-2660.
LAND ROVER Discovery 4 SE
Nýskr. 9/2015, ekinn 64 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 7.980.000 kr.
Rnr.450009.
RANGE ROVER Evoque HSE
Dynamic
Nýskr. 11/2016, ekinn 30 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 7.990.000 kr.
Rnr. 103714.
BMWX6 xDrive M50d
Nýskr. 10/2015, ekinn 18 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 11.900.000 kr.
Rnr. 390797.
RANGE ROVER Evoque HSE
Nýskr. 11/2016, ekinn 17 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 7.490.000 kr.
Rnr. 370701.
JAGUAR - LAND ROVER
Hesthálsi 6-8 / 110 Reykjavík
525 6500 / jaguarlandrover.is
Allir bílar semmerktir eru APPROVED hafa farið í gegnum
gæðaferli notaðra Jaguar og Land Rover bíla.
Sjón er sögu ríkari - Komdu í reynsluakstur strax í dag.
NOTAÐIR LÚXUSBÍLAR
SÝNINGARSALUR - HESTHÁLSI 6
E
N
N
E
M
M
/
S
ÍA
/
N
M
8
9
7
6
7
RANGE ROVER Sport
TDV6 HSE
Nýskr. 4/2011, ekinn 120 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 4.990.000 kr.
Rnr. 103750.
RANGE ROVER Sport HSE
Dynamic
Nýskr. 8/2016, ekinn 29 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 12.390.000 kr.
Rnr. 103749.
LAND ROVER Discovery
Sport HSE
Nýskr. 7/2015, ekinn 46 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 6.490.000 kr.
Rnr. 145166.
LAND ROVER Discovery Sport
SE Dynamic
Nýskr. 6/2017, ekinn 14 þ.km,
dísil, sjálfskiptur.
Verð 7.190.000 kr.
Rnr. 430121.