Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.02.2019, Blaðsíða 19

24.2. 2019 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 19
hafi verið að því að einhverju leyti því ég fékk
vissulega athygli og viðbrögð. Auðvitað er mað-
ur að kalla eftir athygli; alveg eins og fólk gerir
þegar það setur mynd á Instagram eða Face-
book. Nú er það komið í staðinn,“ segir hún.
„En þarna fékk ég útrás og það sem gaf mér
svo mikið var að fá viðbrögð, ekki síst frá fólki
sem var að ganga í gegnum eitthvað svipað. Það
gaf mér svo mikið að upplifa að það sem ég var
að gera hjálpaði fólki og stappaði í það stálinu.
Ég fæ enn öðru hvoru falleg skilaboð og það
gleður mig alltaf jafn mikið,“ segir Jóna, en enn
í dag skrifar hún stundum pistla sem birtast á
Smartlandinu.
Bloggið gat af sér bók en árið 2008 kom út Sá
einhverfi og við hin. Jóna útskýrir að útgefandi
hafi haft samband vegna bloggsins og beðið
hana um að skrifa bók.
„Hann sagði að Þráinn Bertelsson rithöf-
undur hefði lesið bloggið mitt og sagt sér að
þarna væri bók. Mér fannst það mjög
skemmtilegt. Bókin er í raun bloggfærslur lít-
ið lagfærðar og svo skrifaði ég millikaflana þar
sem ég segi frá ferlinu og greiningunni. Hún
vakti athygli, alla vega hjá þröngum hópi
fólks,“ segir Jóna og nefnir að fagfólk hafi
vitnað í bókina.
Virðingarleysi við báða hópa
Þegar Ian var lítill var Jóna að berjast fyrir
auknum réttindum fatlaðra. „Maður var sí-
fellt í einhverri baráttu einhvers staðar,“
segir hún og segist ekki hætt þeirri baráttu.
„Ég er með kenningu varðandi af hverju
gengur svona illa að fá í gegn aukin réttindi og
betri þjónustu fyrir ákveðna hópa, eins og t.d.
fatlaða. Fyrst þegar Ian var á leikskóla bland-
aði ég mér aðeins í kjarabaráttu þroskaþjálfa
sem fóru í verkfall á þeim tíma. Svo kemur
grunnskólinn; þá kom eitthvað annað. Það átti
að loka Öskjuhlíðarskóla. Það vantaði sund-
laug í skólann. Maður var alltaf á fundum í sí-
felldri baráttu. Þetta var endalaust helvítis
fokking fokk. Afsakið orðbragðið. Svo kemur
að framhaldsskóla, og hvað er í boði þar? Fólk
er svo þreytt; það hættir að berjast og nýir
hópar taka við. Þeir þurfa að finna upp hjólið
upp á nýtt. Ég til dæmis nenni ekki að berjast
lengur fyrir réttindum fatlaðra barna í grunn-
skóla. Næst á dagskrá hjá mér eru húsnæðis-
mál fatlaðra einstaklinga. Þannig að mín kenn-
ing er sú að það er alltaf verið að byrja aftur á
byrjuninni af því það er ekki verið að keyra
málin í gegn,“ segir hún.
Hefur ekkert áunnist? Hvar finnst þér helst
vanta upp á?
„Ef ég tala um fatlað fólk almennt þá leiðist
mér svakalega þegar verið er að setja líkam-
lega fatlað fólk með fulla greind undir sama
hatt og andlega fatlaða einstaklinga. Það er
svo mikil einföldun og virðingarleysi við báða
hópa. Núna má til dæmis ekki vera neitt hús-
næði fyrir fatlaða nema það sé hjólastólaað-
gengi. Það er fullt af fötluðu fólki sem er ekki í
hjólastól. Af hverju má ekki gera upp gamalt
húsnæði, taka öll þessi auðu hús og íbúðir sem
standa hér út um allt, undir húsnæði fyrir fatl-
aða? Það er komin einhver einstefna í þessum
málum; og svo á að loka öllum sambýlum. Sum-
um hentar best að búa á sambýli. Stefnan er
núna íbúðarkjarnar sem er dásamlegt og hentar
mörgum en alls ekki öllum. Þótt Ian sé ein-
hverfur og vilji ekkert mikið vera að spjalla við
fólk þá myndi ég aldrei vilja vita af honum í íbúð
með engu miðjurými eða möguleikum á sam-
veru íbúanna. Á hann bara að sitja einn í sínu
koti með enga möguleika á örvun í gegnum
mannleg samskipti? Það hentar ekki öllum það
sama, þannig að af hverju á þá allt að vera eins?
Hver er ástæðan fyrir því? Ég er búin að sitja á
alls kyns baráttufundum og fannst gott það sem
ein sagði: „það þurfa ekki alls staðar að vera
upphengd klósett“. Við förum alltaf í öfgarnar.
Það er verið að fækka búsetuúrræðum. Þessar
reglur eru bara að hamla okkur,“ segir Jóna.
Vantar einn gagnagrunn
„Svo finnst mér vanta upplýsingagjöf. Það eiga
allir að bera sig eftir björginni og oft skortir
mann bara hugmyndaflug til að vita að hverju
maður er að leita. Til dæmis komst ég bara að
því í vikunni að til er sniðugur staður, Fjölsmiðj-
an, sem býður upp á námskeið í listgreinum fyr-
ir fatlaða. Þetta hefði aldeilis geta gert okkur líf-
ið auðveldara, t.d. á sumrin þegar það detta út
fjórar vikur í dagvistun. Það vantar einn gagna-
grunn. Hvert á fólk að leita og hvað er í boði?
Þegar fólk er að uppgötva að barn sé fatlað og
er jafnvel í greiningarferli þá eru alls konar
stríð sem það þarf að há. Og fólk hefur hvorki
orku né getu til að bera sig eftir björginni. Þú
ert bara að einbeita þér að því að þrauka frá
degi til dags.“
Vitum að hann elskar okkur
Heldurðu að Ian flytji einhvern tímann að heim-
an?
„Já, ég ætla rétt að vona það, en hann mun
aldrei geta búið alveg einn. En reyndar er
margt sem ég hef sagt um Ian að hann gæti
aldrei gert, sem hefur reynst rangt. Þegar hann
var í grunnskóla og kennararnir tilkynntu okk-
ur að nú ætti að kenna Ian að lesa þá fannst mér
bjartsýnin æði mikil. En það gerðu þeir og Ian
er bæði læs og skrifandi. Hann les örugglega
mikið meira en við gerum okkur grein fyrir og
gúgglar mikið. Hann er mjög flinkur í tölvunni.
Hann les ekki mikið bækur en les reyndar
stundum bókina um sjálfan sig. Hann blaðar oft
í henni og flettir líka alltaf blöðunum. Ég veit
ekkert hvað hann er að lesa þar eða hversu mik-
ið hann meðtekur.“
Jóna segist ekki vita hvenær komi að því að
Ian flytji að heiman. „Ef það yrði hringt á morg-
un með gott úrræði myndi ég sennilegast
krumpast í fósturstellingu og fara í kvíðakast.
Það er svo „scary“ tilhugsun. En á sama tíma
þráum við hjónin að komast á þann stað í lífinu
að geta farið umhugsunarlaust að heiman. Þetta
er orðið svo langur tími að vera með ,,smá-
barn‘‘,“ segir Jóna en nefnir að Ian fari eina
viku í mánuði í skammtímavistunina Hólaberg
og fer einnig til stuðningsfjölskyldu nokkra
daga í mánuði.
„Þessar pásur er náttúrulega geggjaðar.“
Þegar blaðamaður nefnir að lífið með Ian hafi
sennilegast verið áskorun, segir Jóna allt geta
gerst hjá fólki og enginn viti hvað gerist í lífinu.
„Maður getur eignast heilbrigt barn sem veik-
ist, lendir í slysi eða verður fíkill. Það er ekkert
slétt og fellt hjá neinum. Þetta er bara okkar.
Ég viðurkenni það alveg að það er gott að njóta
þessarar viku sem hann er ekki heima og okkur
finnst oft að við verðum að drífa okkur út að
gera eitthvað. En stundum erum við bara heima
í þögninni. Hann fór í Hólaberg í gær og ég
þurfti ekkert að flýta mér heim. Svo kom Anna
Mae heim og sagði: „vá, hvað það er hljótt
hérna!“ Því hann er mjög hávær, en það eru
bara gleðilæti. Hann syngur mikið og laglausari
manneskju finnur þú ekki undir sólinni. Og
hann syngur mjög hátt og stundum heyrir mað-
ur ekki í sjálfum sér,“ segir Jóna og brosir.
Hvernig er framtíðin hjá Ian?
„Ian er glaður þegar hann fær að vera á sín-
um forsendum. Ef hann fengi góðan stað til að
búa á þá held ég hann gæti alveg verið ham-
ingjusamur þar, eins og hann er heima. Hann er
mjög heimakær sem gerir hlutina auðveldari
því hann þarf ekki mikið til að vera glaður,“
segir Jóna og segir Ian geta verið afar ljúfan.
„Við vitum að hann elskar okkur þótt hann sé
ekki mikið að sýna það. Hann fer til dæmis allt-
af með ljósmyndir af okkur, og hundunum líka, í
Hólaberg og stillir því upp í herberginu sínu
þar. Ég spyr hann stundum hvort hann sé litli
strákurinn hennar mömmu og hann samþykkir
það,“ segir Jóna og viðurkennir að það verði erf-
itt að slíta á naflastrenginn þegar að því komi að
litli stóri drengurinn hennar flytji að heiman.
„Mér fannst ég ekki tengjast honum,
eða hann mér. Þetta var einhver óút-
skýrð tilfinning. Á einhverju tímabili
fattaði ég hvað það var sem truflaði
mig; við náðum aldrei augnsambandi.
Hann horfði aldrei á mig,“ segir Jóna
Á. Gísladóttir um son sinn Ian Ant-
hony sem nú er 21 árs gamall.
Morgunblaðið/Ásdís
Ian Anthony er flinkur teiknari og teiknar mikið strumpana fríhendis.
Ian er mikill áhugamaður um kvikmyndir. Hann skrifar niður kreditlista úr öllum bíómyndum sem
hann horfir á og notar þá gjarnan sömu leturgerðirnar og notaðar eru í myndunum sjálfum.