Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.02.2019, Blaðsíða 18

Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.02.2019, Blaðsíða 18
VIÐTAL 18 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 24.2. 2019 lærdóm, því ég gerði ráð fyrir því að hann væri líka þroskaheftur,“ segir Jóna og útskýrir hvers vegna þau völdu Öskjuhlíðarskóla, sem nú heitir Klettaskóli. „Stelpan mín var í bekk með barni með sér- þarfir og varð fyrir miklum truflunum og það plagaði hana og hún grét stundum yfir því,“ segir Jóna og telur að oft sé betra að aðskilja börn með þroskaskerðingu frá heilbrigðum börnum í skólakerfinu. „Þótt það hljómi for- dómafullt, en ég vildi að bæði börnin mín myndu fá það sem þau þurftu. Ég vildi ekki að hann væri í erfiðleikum í sínum skóla, né vildi ég að hún liði fyrir það að vera getumeiri. Svo vildi ég líka skilja þau að,“ segir hún. „Ég vildi ekki að Anna Mae þyrfti að hafa áhyggjur af bróður sín- um úti í frímínútum eða á göngum skólans. Því þannig var hún. Féll mjög snemma í ábyrgð- arhlutverk stóru systur, aðeins einu og hálfu ári eldri,“ útskýrir Jóna. „Og varðandi „skóla fyrir alla“, þá veit ég að það er fullt af fólki ekki sammála mér. Ég vildi barnið mitt aldrei inn í al- mennan skóla af því ég vissi að honum myndi líða betur í sérskóla. Og það var hrunið sem bjargaði því að Öskjuhlíðarskóla var ekki lokað.“ Jóna áréttar að hún sé alls ekki að meina að hún sé á móti því að andlega fötluð börn séu í al- menna skólakerfinu, heldur sé ekki til nóg fjár- magn til þess að sjá til þess að hið aukna álag lendi ekki á kennurunum. „Kennarar eru allir að brenna út. Þeir geta ekki bæði sinnt bekkn- um og hinum fatlaða.“ Talar í bíómyndafrösum Heimilislífið hefur alltaf snúist mikið um Ian, að sögn Jónu. „Já, ég held að það verði alltaf þann- ig, þó maður haldi að maður sé að passa vel upp á þetta. Dóttir okkar hefur viðurkennt seinna að hún hafi stundum fengið útrás fyrir þetta með því að ljúga upp á hann, t.d. ef hún skemmdi eitthvað, því hann gat ekki varið sig. Hún skammaðist sín fyrir þetta en við höfum hlegið mikið að þessu í seinni tíð. Svo áttaði ég mig á því að ég hafði gert hana svona tveimur árum eldri en hún var í raun; hún átti svolítið að bjarga sér,“ segir Jóna. Einhverfir einstaklingar eru ólíkir og mis- jafnt hvað þeir geta; sumir tala, aðrir ekki. Ian talar mikið að sögn Jónu, en aðallega við sjálfan sig. „Hann talar í frösum og ef hann vill koma einhverjum skilaboðum til okkar gerir hann það í gegnum frasa úr bíómyndum. Hann hefur oft eitthvað að segja sem hann segir ekki og það getur brotist út í hurðarskellum,“ segir hún. „Það er í raun mjög merkilegt hvernig heilinn í honum vinnur. Ég útskýri þetta oft þannig að Ian á tvo orðabanka; annað er orðabankinn hans sem samanstendur af stikkorðum og mjög takmörkuðum stuttum setningum. Svo á hann bíómyndabankann sinn og hann er stór. Hann sækir setningar í bíómyndabankann sinn til að koma sínu á framfæri. Oft tengist það drama. Til dæmis eitt sinn er við vorum fúl út í hvort annað og er við sættumst sagði hann: „Er ég þá aftur barnið þitt?“ Þarna tók hann setningu úr Ronju ræningjadóttur. Hann kemur með svona setningar. Hann notar mikið „heimska mamma“ úr Lottu í Ólátagötu, en hann notar það líka mikið í gríni,“ segir Jóna og brosir. Vikuplanið nauðsynlegt Ian er glaður og kátur ungur maður að sögn Jónu. Hann lifir í sínum eigin heimi og eins og áður var nefnt koma bíómyndir mikið við sögu í lífi Ians. Jóna segir hann þekkja alla leikstjóra, leikara og jafnvel klippara og förðunarmeistara, en eitt áhugamál hans er að skrifa niður kred- itlista bíómynda. Hann horfir alltaf á bíómynd í sjónvarpinu á slaginu sjö á kvöldin og er þá bú- inn að skoða sjónvarpsdagskrána í blöðunum og velja sér mynd. Allt þarf að vera í föstum skorðum. „Áður en myndin byrjar nær hann í DVD- diska og raðar þeim á borðið fyrir framan sig. Ég veit að allar þessar myndir á borðinu tengj- ast á einhvern hátt myndinni sem hann er að fara að horfa á. Mögulega sami leikari eða sami leikstjóri. Það er eitthvert mynstur í gangi þótt ég sjái það ekki,“ segir hún. „Hann er yfirleitt mjög glaður og hefur ofan af fyrir sér sjálfur. Hann eyðir miklum tíma í tölvunni, að horfa á myndbönd og svo skrifar hann og teiknar út í eitt,“ segir hún og sýnir blaðamanni ótrúlegar myndir af strumpum sem hann teiknar fríhendis og eins af fallega þétt- skrifuðum textum. „Honum virðist líða vel en þarf mikinn ramma; hann verður að vita hvað er að gerast. Þegar hann var í grunnskóla var hann stundum órólegur og þá bjó ég til vikuplan fyrir hann. Þetta var sett upp á mjög einfaldan hátt og enn þann dag í dag vill hann sjá vikuplanið á sunnu- dagskvöldum. Ef ég er ekki búin að gera það þá byrjar hann að ganga um gólf og kíkja hvað við séum að gera í tölvunni því hann vantar að fá að sjá hvað er framundan,“ segir Jóna og bætir við að það sé nánast ómögulegt að fá hann út úr húsi, nema að það sé fastskorðað á planinu. „Ég myndi aldrei koma honum upp í bíl, hann fer ekki neitt með okkur. Hann kemur ekki einu sinni með okkur í bíó leng- ur því með tímanum verð- ur hann enn fastari í sinni rútínu,“ segir hún. „Við erum svo heppin, börnin okkar ólu sig upp sjálf, næstum því. Kannski vorum við of kæru- laus og þess vegna misstum við hann inn í þenn- an ramma sem er erfitt að stíga út úr.“ Heimilið í heljargreipum Á unglingsárunum breyttust hlutirnir. Ian varð flogaveikur en algengt er að flogaveiki fylgi ein- hverfu. Einnig varð hann ofbeldishneigður og reyndi það verulega á alla fjölskyldumeðlimi. „Oft kemur flogaveikin á kynþroskaaldrinum og það gerðist með hann. Þá hófst erfitt tímabil, reyndar mjög erfitt tímabil! Við vorum á þess- um tíma farin að upplifa smá frelsi; við gátum farið út í búð og skilið hann eftir í smá stund. Ég var ekki lengur alltaf að kafna úr áhyggjum því hann er mjög sjálfbjarga að mörgu leyti,“ segir hún og útskýrir að með flogaveikinni hafi það litla frelsi fokið út um gluggann. „Þá datt ég í smá sjálfsvorkunn og vorkenndi sjálfri mér eiginlega meir en honum. Mér fannst þetta stökk mörg ár aftur í tímann. Mér fannst ég aftur bundin í báða skó, sérstaklega af því maður nær honum ekkert með sér. En svo fór hann á lyf og það gekk mjög vel að finna rétta skammtinn. Við vorum enn og aftur mjög heppin,“ segir Jóna. „En það kom langt tímabil þar sem glaðværi drengurinn var mjög skapstyggur unglingur og því fylgdi ofbeldishneigð. Það varð svakalega krefjandi verkefni að takast á við og reyndi mik- ið á fjölskyldulífið. Þetta tímabil er liðið hjá en þetta tók tvö ár. Hann hjólaði í okkur og lamdi til okkar, en aldrei systur sína. Hún gekk stund- um á milli. Þarna er hann orðinn stór og hann hefur alltaf verið sterkur. Við höfum þó í gegn- um tíðina náð að halda nokkuð eðlilegum aga á Ian og hann veit alveg sín mörk; hvað sé óæski- leg hegðun. Ég hélt dauðahaldi í þennan aga. Eins mikið og ég gat staðið uppi í hárinu á ein- staklingi sem er höfðinu hærri en ég og mikið þyngri og sterkari. Og ég óttaðist oft um öryggi mitt og annarra í fjölskyldunni. Þarna vaknaði stundum sú tilfinning að næstum því hata barnið sitt,“ segir Jóna og segir það slæman stað að vera á tilfinningalega. „Hann hélt heimilinu í heljargreipum. Maður vissi hreinlega ekki hvort hann myndi taka upp hníf og nota hann, án þess að átta sig á hverjar afleiðingarnar yrðu. Við höfðum áhyggjur af Önnu Mae og hún hafði áhyggjur af okkur. Þetta var virkilega erfitt tímabil. Hann var svo ógnandi. Og þetta augnaráð! Þá var hann sko ekki í vandræðum með augnsambandið, skal ég segja þér,“ segir hún. „Svo varð hann alltaf miður sín á eftir og grét og grét; það var svo mikið af tilfinningum.“ Fékk að vera Geitungur Ian fór í Fjölbraut í Ármúla og undi hag sínum vel og útskrifaðist síðastliðið vor. „Þetta er frá- bær skóli og yndislegt starfsfólk. Ég fékk hann úr bómull í Klettaskóla og hann fór beint í bóm- ull í Ármúla. Það var alveg ýtt á hann en þarna finnst manni barnið sitt svo elskað,“ segir hún. „Það var búið að undirbúa hann vel í Ármúla að hann væri að hætta í skóla. En við vissum auðvitað ekki hvað myndi taka við og ég var að farast úr stressi. Ég var svo hrædd um, að þegar við værum loksins komin með úrræði fyr- ir hann eftir menntaskóla, þá fengi ég hann ekki út úr húsi. Því ég tek hann ekkert undir hend- ina og segi víst. Ég var svo hrædd um að hann myndi bara lokast inni. En við erum endalaust svo heppin,“ segir hún. „Hlutirnir gætu verið svo miklu verri.“ Jóna segir að hún hafi haldið að það væri í lögum að fundin yrðu úrræði fyrir Ian að loknu framhaldsskólanámi. „En ég komst að því að það er alls ekki svo. Það er fullt af fólki á hans aldri sem bíða engin úrræði,“ segir Jóna og bendir á að sumir foreldrar séu fastir heima með sín fullorðnu fötluðu börn. „Mér var bent á Geitungana, sem bjóða upp á vinnuúrræði fyrir einhverfa. Þar eru ein- hverfir frá tvítugu og upp úr og er farið út á morgnana á vinnustað og eftir hádegi er frí- stund þar sem þau fást við ýmislegt. Þarna komst hann inn og er mjög glaður. Við erum alltaf svo heppin. Þetta var erfið byrjun, en hann fer núna í Nettó og Húsasmiðjuna þrjá morgna í viku, með aðstoðarmanni, og raðar í hillur og vinnur önnur verk,“ segir hún og nefnir að ekki hafi það gengið snurðulaust fyrir sig í upphafi. „Hann sparkaði í einn starfsmann og skyrpti á hann svo daginn eftir. Þá sagði forstöðu- konan; sko, sumt fólk fer náttúrulega bara í taugarnar á manni,“ segir hún og hlær. „Við báðum þennan starfsmann bara að vera ekkert að skipta sér af Ian í bili, því auðvitað getur hann verið erfiður stundum.“ Með húmorinn að vopni Jóna er löngu hætt að blogga en bloggið stóð hæst þegar Ian var um sjö til níu ára. Hún segist hafa fengið mikla útrás við að blogga um lífið og tilveruna og var hún lengi vel í efstu sætum yfir vinsælustu blogg landsins. „Ég man að þegar eitthvað kom upp á með Ian þá fóru ósjálfrátt að myndast setningar í höfðinu á mér,“ segir hún og fannst henni þetta nokkurs konar leið til þess að þrauka. „Ég hafði alltaf gengið með það í maganum að verða rithöfundur, en mér lætur best að skrifa um það sem er raunverulegt,“ segir hún. Húmorinn var aldrei langt undan í færslunum og segir Jóna að þau hafi notað hann óspart í gegnum alla erfiðleikana. „Það hlær enginn meira að þessu en við. Þetta er oft alveg sprenghlægilegt og hann er líka oft sjúklega fyndinn krakki. Eða ungur maður. Hann er mjög húmorískur sjálfur. Oft erum við að hlæja með honum en vissulega hlæjum við stundum að honum. Ég er bara mjög þakklát fyrir það að við skulum geta það,“ segir hún. „Ég fékk stundum gagnrýni á bloggið að ég væri athyglissjúk móðir sem væri að nýta sér veikindi barns síns. Það má kannski segja að ég ’Hann hélt heimilinu íheljargreipum. Maðurvissi hreinlega ekki hvorthann myndi taka upp hníf og nota hann, án þess að átta sig á hverjar afleiðingarnar yrðu.

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.