Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.02.2019, Page 18

VIÐTAL
18 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 24.2. 2019
lærdóm, því ég gerði ráð fyrir því að hann væri
líka þroskaheftur,“ segir Jóna og útskýrir hvers
vegna þau völdu Öskjuhlíðarskóla, sem nú heitir
Klettaskóli.
„Stelpan mín var í bekk með barni með sér-
þarfir og varð fyrir miklum truflunum og það
plagaði hana og hún grét stundum yfir því,“
segir Jóna og telur að oft sé betra að aðskilja
börn með þroskaskerðingu frá heilbrigðum
börnum í skólakerfinu. „Þótt það hljómi for-
dómafullt, en ég vildi að bæði börnin mín myndu
fá það sem þau þurftu. Ég vildi ekki að hann
væri í erfiðleikum í sínum skóla, né vildi ég að
hún liði fyrir það að vera getumeiri. Svo vildi ég
líka skilja þau að,“ segir hún. „Ég vildi ekki að
Anna Mae þyrfti að hafa áhyggjur af bróður sín-
um úti í frímínútum eða á göngum skólans. Því
þannig var hún. Féll mjög snemma í ábyrgð-
arhlutverk stóru systur, aðeins einu og hálfu ári
eldri,“ útskýrir Jóna.
„Og varðandi „skóla
fyrir alla“, þá veit ég að
það er fullt af fólki ekki
sammála mér. Ég vildi
barnið mitt aldrei inn í al-
mennan skóla af því ég
vissi að honum myndi líða
betur í sérskóla. Og það
var hrunið sem bjargaði
því að Öskjuhlíðarskóla var ekki lokað.“
Jóna áréttar að hún sé alls ekki að meina að
hún sé á móti því að andlega fötluð börn séu í al-
menna skólakerfinu, heldur sé ekki til nóg fjár-
magn til þess að sjá til þess að hið aukna álag
lendi ekki á kennurunum. „Kennarar eru allir
að brenna út. Þeir geta ekki bæði sinnt bekkn-
um og hinum fatlaða.“
Talar í bíómyndafrösum
Heimilislífið hefur alltaf snúist mikið um Ian, að
sögn Jónu. „Já, ég held að það verði alltaf þann-
ig, þó maður haldi að maður sé að passa vel upp
á þetta. Dóttir okkar hefur viðurkennt seinna að
hún hafi stundum fengið útrás fyrir þetta með
því að ljúga upp á hann, t.d. ef hún skemmdi
eitthvað, því hann gat ekki varið sig. Hún
skammaðist sín fyrir þetta en við höfum hlegið
mikið að þessu í seinni tíð. Svo áttaði ég mig á
því að ég hafði gert hana svona tveimur árum
eldri en hún var í raun; hún átti svolítið að
bjarga sér,“ segir Jóna.
Einhverfir einstaklingar eru ólíkir og mis-
jafnt hvað þeir geta; sumir tala, aðrir ekki. Ian
talar mikið að sögn Jónu, en aðallega við sjálfan
sig. „Hann talar í frösum og ef hann vill koma
einhverjum skilaboðum til okkar gerir hann það
í gegnum frasa úr bíómyndum. Hann hefur oft
eitthvað að segja sem hann segir ekki og það
getur brotist út í hurðarskellum,“ segir hún.
„Það er í raun mjög merkilegt hvernig heilinn
í honum vinnur. Ég útskýri þetta oft þannig að
Ian á tvo orðabanka; annað er orðabankinn
hans sem samanstendur af stikkorðum og mjög
takmörkuðum stuttum setningum. Svo á hann
bíómyndabankann sinn og hann er stór. Hann
sækir setningar í bíómyndabankann sinn til að
koma sínu á framfæri. Oft tengist það drama.
Til dæmis eitt sinn er við vorum fúl út í hvort
annað og er við sættumst sagði hann: „Er ég þá
aftur barnið þitt?“ Þarna tók hann setningu úr
Ronju ræningjadóttur. Hann kemur með svona
setningar. Hann notar mikið „heimska
mamma“ úr Lottu í Ólátagötu, en hann notar
það líka mikið í gríni,“ segir Jóna og brosir.
Vikuplanið nauðsynlegt
Ian er glaður og kátur ungur maður að sögn
Jónu. Hann lifir í sínum eigin heimi og eins og
áður var nefnt koma bíómyndir mikið við sögu í
lífi Ians. Jóna segir hann þekkja alla leikstjóra,
leikara og jafnvel klippara og förðunarmeistara,
en eitt áhugamál hans er að skrifa niður kred-
itlista bíómynda. Hann horfir alltaf á bíómynd í
sjónvarpinu á slaginu sjö á kvöldin og er þá bú-
inn að skoða sjónvarpsdagskrána í blöðunum og
velja sér mynd. Allt þarf að vera í föstum
skorðum.
„Áður en myndin byrjar nær hann í DVD-
diska og raðar þeim á borðið fyrir framan sig.
Ég veit að allar þessar myndir á borðinu tengj-
ast á einhvern hátt myndinni sem hann er að
fara að horfa á. Mögulega sami leikari eða sami
leikstjóri. Það er eitthvert mynstur í gangi þótt
ég sjái það ekki,“ segir hún.
„Hann er yfirleitt mjög glaður og hefur ofan
af fyrir sér sjálfur. Hann eyðir miklum tíma í
tölvunni, að horfa á myndbönd og svo skrifar
hann og teiknar út í eitt,“ segir hún og sýnir
blaðamanni ótrúlegar myndir af strumpum sem
hann teiknar fríhendis og eins af fallega þétt-
skrifuðum textum.
„Honum virðist líða vel en þarf mikinn
ramma; hann verður að vita hvað er að gerast.
Þegar hann var í grunnskóla var hann stundum
órólegur og þá bjó ég til vikuplan fyrir hann.
Þetta var sett upp á mjög einfaldan hátt og enn
þann dag í dag vill hann sjá vikuplanið á sunnu-
dagskvöldum. Ef ég er ekki búin að gera það þá
byrjar hann að ganga um gólf og kíkja hvað við
séum að gera í tölvunni því hann vantar að fá að
sjá hvað er framundan,“ segir Jóna og bætir við
að það sé nánast ómögulegt að fá hann út úr
húsi, nema að það sé fastskorðað á planinu.
„Ég myndi aldrei koma
honum upp í bíl, hann fer
ekki neitt með okkur.
Hann kemur ekki einu
sinni með okkur í bíó leng-
ur því með tímanum verð-
ur hann enn fastari í sinni
rútínu,“ segir hún.
„Við erum svo heppin,
börnin okkar ólu sig upp
sjálf, næstum því. Kannski vorum við of kæru-
laus og þess vegna misstum við hann inn í þenn-
an ramma sem er erfitt að stíga út úr.“
Heimilið í heljargreipum
Á unglingsárunum breyttust hlutirnir. Ian varð
flogaveikur en algengt er að flogaveiki fylgi ein-
hverfu. Einnig varð hann ofbeldishneigður og
reyndi það verulega á alla fjölskyldumeðlimi.
„Oft kemur flogaveikin á kynþroskaaldrinum
og það gerðist með hann. Þá hófst erfitt tímabil,
reyndar mjög erfitt tímabil! Við vorum á þess-
um tíma farin að upplifa smá frelsi; við gátum
farið út í búð og skilið hann eftir í smá stund. Ég
var ekki lengur alltaf að kafna úr áhyggjum því
hann er mjög sjálfbjarga að mörgu leyti,“ segir
hún og útskýrir að með flogaveikinni hafi það
litla frelsi fokið út um gluggann.
„Þá datt ég í smá sjálfsvorkunn og vorkenndi
sjálfri mér eiginlega meir en honum. Mér fannst
þetta stökk mörg ár aftur í tímann. Mér fannst
ég aftur bundin í báða skó, sérstaklega af því
maður nær honum ekkert með sér. En svo fór
hann á lyf og það gekk mjög vel að finna rétta
skammtinn. Við vorum enn og aftur mjög
heppin,“ segir Jóna.
„En það kom langt tímabil þar sem glaðværi
drengurinn var mjög skapstyggur unglingur og
því fylgdi ofbeldishneigð. Það varð svakalega
krefjandi verkefni að takast á við og reyndi mik-
ið á fjölskyldulífið. Þetta tímabil er liðið hjá en
þetta tók tvö ár. Hann hjólaði í okkur og lamdi
til okkar, en aldrei systur sína. Hún gekk stund-
um á milli. Þarna er hann orðinn stór og hann
hefur alltaf verið sterkur. Við höfum þó í gegn-
um tíðina náð að halda nokkuð eðlilegum aga á
Ian og hann veit alveg sín mörk; hvað sé óæski-
leg hegðun. Ég hélt dauðahaldi í þennan aga.
Eins mikið og ég gat staðið uppi í hárinu á ein-
staklingi sem er höfðinu hærri en ég og mikið
þyngri og sterkari. Og ég óttaðist oft um öryggi
mitt og annarra í fjölskyldunni. Þarna vaknaði
stundum sú tilfinning að næstum því hata
barnið sitt,“ segir Jóna og segir það slæman
stað að vera á tilfinningalega.
„Hann hélt heimilinu í heljargreipum. Maður
vissi hreinlega ekki hvort hann myndi taka upp
hníf og nota hann, án þess að átta sig á hverjar
afleiðingarnar yrðu. Við höfðum áhyggjur af
Önnu Mae og hún hafði áhyggjur af okkur.
Þetta var virkilega erfitt tímabil. Hann var svo
ógnandi. Og þetta augnaráð! Þá var hann sko
ekki í vandræðum með augnsambandið, skal ég
segja þér,“ segir hún.
„Svo varð hann alltaf miður sín á eftir og grét
og grét; það var svo mikið af tilfinningum.“
Fékk að vera Geitungur
Ian fór í Fjölbraut í Ármúla og undi hag sínum
vel og útskrifaðist síðastliðið vor. „Þetta er frá-
bær skóli og yndislegt starfsfólk. Ég fékk hann
úr bómull í Klettaskóla og hann fór beint í bóm-
ull í Ármúla. Það var alveg ýtt á hann en þarna
finnst manni barnið sitt svo elskað,“ segir hún.
„Það var búið að undirbúa hann vel í Ármúla
að hann væri að hætta í skóla. En við vissum
auðvitað ekki hvað myndi taka við og ég var að
farast úr stressi. Ég var svo hrædd um, að
þegar við værum loksins komin með úrræði fyr-
ir hann eftir menntaskóla, þá fengi ég hann ekki
út úr húsi. Því ég tek hann ekkert undir hend-
ina og segi víst. Ég var svo hrædd um að hann
myndi bara lokast inni. En við erum endalaust
svo heppin,“ segir hún.
„Hlutirnir gætu verið svo miklu verri.“
Jóna segir að hún hafi haldið að það væri í
lögum að fundin yrðu úrræði fyrir Ian að loknu
framhaldsskólanámi. „En ég komst að því að
það er alls ekki svo. Það er fullt af fólki á hans
aldri sem bíða engin úrræði,“ segir Jóna og
bendir á að sumir foreldrar séu fastir heima
með sín fullorðnu fötluðu börn.
„Mér var bent á Geitungana, sem bjóða upp
á vinnuúrræði fyrir einhverfa. Þar eru ein-
hverfir frá tvítugu og upp úr og er farið út á
morgnana á vinnustað og eftir hádegi er frí-
stund þar sem þau fást við ýmislegt. Þarna
komst hann inn og er mjög glaður. Við erum
alltaf svo heppin. Þetta var erfið byrjun, en
hann fer núna í Nettó og Húsasmiðjuna þrjá
morgna í viku, með aðstoðarmanni, og raðar í
hillur og vinnur önnur verk,“ segir hún og
nefnir að ekki hafi það gengið snurðulaust fyrir
sig í upphafi.
„Hann sparkaði í einn starfsmann og skyrpti
á hann svo daginn eftir. Þá sagði forstöðu-
konan; sko, sumt fólk fer náttúrulega bara í
taugarnar á manni,“ segir hún og hlær. „Við
báðum þennan starfsmann bara að vera ekkert
að skipta sér af Ian í bili, því auðvitað getur
hann verið erfiður stundum.“
Með húmorinn að vopni
Jóna er löngu hætt að blogga en bloggið stóð
hæst þegar Ian var um sjö til níu ára.
Hún segist hafa fengið mikla útrás við að
blogga um lífið og tilveruna og var hún lengi vel
í efstu sætum yfir vinsælustu blogg landsins.
„Ég man að þegar eitthvað kom upp á með
Ian þá fóru ósjálfrátt að myndast setningar í
höfðinu á mér,“ segir hún og fannst henni þetta
nokkurs konar leið til þess að þrauka.
„Ég hafði alltaf gengið með það í maganum
að verða rithöfundur, en mér lætur best að
skrifa um það sem er raunverulegt,“ segir hún.
Húmorinn var aldrei langt undan í færslunum
og segir Jóna að þau hafi notað hann óspart í
gegnum alla erfiðleikana.
„Það hlær enginn meira að þessu en við.
Þetta er oft alveg sprenghlægilegt og hann er
líka oft sjúklega fyndinn krakki. Eða ungur
maður. Hann er mjög húmorískur sjálfur. Oft
erum við að hlæja með honum en vissulega
hlæjum við stundum að honum. Ég er bara
mjög þakklát fyrir það að við skulum geta það,“
segir hún.
„Ég fékk stundum gagnrýni á bloggið að ég
væri athyglissjúk móðir sem væri að nýta sér
veikindi barns síns. Það má kannski segja að ég
’Hann hélt heimilinu íheljargreipum. Maðurvissi hreinlega ekki hvorthann myndi taka upp hníf og
nota hann, án þess að átta sig
á hverjar afleiðingarnar yrðu.