Dagblaðið Vísir - DV - 31.05.2019, Page 6

6 31. maí 2019FRÉTTIR
Í
síðustu viku fjallaði DV um
lyfja skort á Íslandi og hvernig
hann hefur áhrif á fólk af holdi
og blóði. Axel litli Hafsteinsson
greindist þriggja ára með sjaldgæf­
an ónæmissjúkdóm og hefur ver­
ið settur á ýmis lyf á undanförn­
um árum sem hafa ekki verið til
í landinu um nokkurt skeið. Hef­
ur það kostað hann aukaverkanir,
fjarveru frá leikskóla og beinlínis
ógnað heilsu hans. Rúna Hauks­
dóttir Hvannberg, forstjóri Lyfja­
stofnunar, viðurkenndi að senni­
lega höfum við Íslendingar verið
heppnir að enn hafi ekki komið
upp alvarlegt atvik í landinu vegna
lyfjaskorts.
Lára Guðrún Jóhönnudóttir er
35 Reykvíkingur sem hefur fund­
ið áhrif lyfjaskorts á eigin skinni.
Hún greindist með brjóstakrabba­
mein og hefur þurft á lyfinu arom­
asin að halda, en exemestane heit­
ir samheitalyfið. Aromasin lækkar
styrks estradíóls í blóði, hefur já­
kvæð áhrif á brjóstakrabbamein
og minnkar líkurnar á endurkomu
um 30 til 50 prósent. En lyfin hafa
ekki alltaf verið til. DV ræddi við
Láru um vandann.
Lífsnauðsynleg krabbameinslyf
kláruðust
Lára segir að upplýsingaskortur
sé stórt vandamál. Þetta rímar við
það sem Rúna sagði í síðustu viku.
Enginn miðlægur gagnagrunnur
um birgðastöðu lyfja er til og listi
á síðu Lyfjastofnunar um skort er
ófullkominn. Vegna mikillar um­
ræðu um lyfjaskort hafa þó ein­
hverjar úrbætur verið gerðar og
uppfærður listi er væntanlegur.
Lára segir:
„Í mínu tilfelli hafði exemest­
ane verið ófáanlegt í heildsölu frá
15. maí árið 2018 og þegar kom að
endurnýjun lyfseðils míns í ágúst
kom í ljós að hitt lyfið, aromasi,
væri einnig að klárast. Ég og mað­
urinn minn þurftum í sameiningu
að verða okkur úti um allar upp­
lýsingar sjálf. Við hringdum í öll
apótek á höfuðborgarsvæðinu og
fengum alltaf sömu svör, það er að
það væri ekkert hægt að gera, lyfið
væri ekki til og ég þyrfti einfaldlega
að vera lyfjalaus þar til sendingin
yrði afgreidd úr vöruhúsi.“
Dóu ekki ráðalausar
Óvissan var algjör og hafa ber í
huga að hér er um lífshættulegan
sjúkdóm að ræða. Lára var heldur
ekki sú eina í þessari stöðu.
„Okkur konum sem treyst­
um á að þessi lífsnauðsynlegu
lyf var því mjög brugðið að upp­
lifa þetta skyndilega óöryggi og
það eru engar ýkjur að líkja áfall­
inu við biðina eftir fyrstu grein­
ingu krabbameinsins. Þetta er
erfitt tímabil, bæði það að greinast
með krabbamein og svo að feta sig
áfram í frumskóginum sem tekur
við eftir krabbameinsmeðferð og
má því oft ekki mikið út af bera.“
Lára og aðrar konur í sömu
stöðu dóu hins vegar ekki ráða­
lausar. Þær komu á fót hálfgerðu
deilihagkerfi á Facebook, lokuð­
um hóp þar sem þær leystu þenn­
an tímabundna krítíska lyfjaskort
með því að lána hver annarri lyf­
jaspjöld til að brúa bilið þar til
lyfið bærist aftur til landsins. En
krítískur lyfjaskortur er skilgreind­
ur sem skortur á lyfi sem ekkert
annað getur komið í staðinn fyrir.
„Það er auðvitað þvert gegn til­
mælum Landlæknisembættisins,
að skiptast á lyfjum, en neyðin
kennir einbrystingum að spinna.
Ég hefði persónulega ekki tekið
það í mál að vera lyfjalaus í einn
dag ef ég gæti komið í veg fyrir
það,“ segir Lára.
Tilfinningaleg vanlíðan og
tímasóun
Hvaða áhrif hefur lyfjaskortur
haft á þig?
„Fyrir utan þá tilfinningalegu
vanlíðan sem fylgir þessu stórkost­
lega inngripi í meðferð sjúklinga,
þá er þetta auðvitað ekkert nema
fullkomin tímasóun á dýrmætum
tíma okkar. Fiðrildaáhrifin sem
lyfjaskorturinn hefur á samfélag­
ið eru mikil. Okkar tíma er betur
varið í að byggja okkur upp, and­
lega og líkamlega, rækta sam­
skipti við fjölskyldu og vini, koma
okkur aftur út á vinnumarkað eða
áframhaldandi nám. Ekki að eltast
við hvert einasta apótek í nærum­
hverfinu af því að ekki sé til nein
almennileg viðbragðsáætlun.“
Sumir sjúklingar sem lenda í
lyfjaskorti, hafa verið settir á önn­
ur lyf sem oft hafa verri aukaverk­
anir. Átti þetta til dæmis við í til­
felli Axels. Þetta á ekki við í tilfelli
Láru því að sjúkdómurinn er mjög
einstaklingsbundinn.
„Meðferðaráætlunin er í sam­
ráði við alþjóðlega mælikvarða og
miðast við bestu rannsóknir, ár­
angur og tölfræði hverju sinni. Á
bak við hvert einasta lyf er margra
ára rannsóknarvinna og þetta er
því ekki svo einfalt að hægt sé að
svissa á milli lyfjategunda.“
Smæð markaðarins ætti að
vera styrkleiki
Á hverju telur þú að þetta strandi
aðallega?
„Hér er markaðurinn ein­
keypismarkaður og mjög lítill þar
að auki. Þannig að í fljótu bragði
má segja að þetta snúist um pen­
inga, þótt það þurfi að snúa upp
á handlegginn á öllum sem með
valdið fara til þess að viðurkenna
það. Að sama skapi þá ætti smæð
markaðarins að geta nýst okkur
sem styrkleiki þar sem það ætti að
vera einfaldara að bregðast við lyf­
jaskorti ef upplýsingaflæðið væri
skilvirkara.“
Hefur þú á tilfinningunni að
yfirvöld séu öll af vilja gerð til að
laga vandann?
„Allir eru einhuga um að laga
þennan vanda, þetta varðar allt
samfélagið. Þetta er ekki póli­
tískt samsæri. Lyfjastofnun á að
tryggja faglega og hlutlausa upp­
lýsingagjöf til heilbrigðisstarfs­
fólks og neytenda. Hér hefur ver­
ið krítískur lyfjaskortur og það má
ekki gera lítið úr því né þeim sem í
honum lenda. Það á að vera trygg­
ur aðgangur að lífsnauðsynlegum
lyfjum alltaf, alla daga, sama hvað.
Lyfjaskortur er ekki séríslenskt fyr­
irbæri. En á Íslandi er lyfjaskortur.
Í landi þar sem smjörið drýpur af
hverju strái ætti að vera auðvelt
að fyrirbyggja óvissuna sem hann
veldur þeim sem í honum lenda.“
n
Dalvegi 10-14 • 201 Kópavogi • 595 0570 • Parki.is
Vandaðar
innréttingar
Hjá Parka færðu flottar innréttingar
í hæsta gæðaflokki. Mikið úrval.
Bjóðum aðeins það besta fyrir þig!
Lára Guðrún Jóhönnudóttir
M
Y
N
D
: S
A
G
A
S
IG
„Neyðin kennir
einbrystingum
að spinna“
Krítískur lyfjaskortur rak Láru og fleiri í sambærilegri
stöðu til að taka málin í eigin hendur
Í fljótu bragði má segja að
þetta snúist um peninga,
þótt það þurfi að snúa upp
á handlegginn á öllum sem
með valdið fara til þess að
viðurkenna það“
Kristinn Haukur Guðnason
kristinn@dv.is