Skessuhorn - 03.02.2016, Blaðsíða 20

MIÐVIKUDAGUR 3. FEBRÚAR 201620
Hjördís Heiða Ásmundsdóttir er ung
kona, búsett í Borgarnesi ásamt ell-
efu ára dóttur sinni Elísabeth Ösp.
Mæðgurnar koma upprunalega frá
Reykjavík en fluttust í Borgarnes fyr-
ir rúmum tveimur árum því þar er
leiguhúsnæði ódýrara en á höfuð-
borgarsvæðinu. Sem barn og ung-
lingur var Hjördís Heiða við góða
heilsu. Eftir fæðingu Elísabeth
breyttist það hins vegar til frambúð-
ar, allt út af einni sprautu. Hjördís
Heiða hefur ekki átt sársaukalausan
dag og hefur átt erfitt með gang eft-
ir að hafa fengið mænurótardeyfingu
við fæðingu dótturinnar og í dag er
hún bundin í hjólastól. Íslenska rík-
ið hafnar beiðnum hennar um að fá
hjólastól og önnur sambærileg hjálp-
artæki þrátt fyrir augljósa þörf og
er hún því hálfgerður fangi á eig-
in heimili. Blaðamaður Skessuhorns
leit í heimsókn til Hjördísar Heiðu,
sem gerði grein fyrir aðstæðum sín-
um og erfiðleikum, baráttunni við ís-
lenska kerfið.
Aldrei fundið annan eins
sársauka
„Ég var bara fullfrísk og á fullu í
íþróttum. Ég hef alltaf verið mjög
virk. Svo varð ég ófrísk þegar ég
varð sextán ára gömul,“ segir Hjör-
dís Heiða í upphafi. Hún segir með-
gönguna hafa gengið vel en því mið-
ur sé ekki hægt að segja það sama um
fæðinguna. „Ég fékk mænurótar-
deyfingu við fæðinguna, gegn mín-
um vilja. Ég vildi ekki fá þessa deyf-
ingu,“ rifjar Hjördís Heiða upp. Hún
segir fæðinguna hafa gengið frekar
erfiðlega en að verkirnir hafi versn-
að til muna eftir að deyfingin var
sett upp. „Ég hef aldrei fundið eins
mikinn sársauka eins og eftir spraut-
una. Þetta er alveg ljóslifandi í minn-
ingunni. Ég fann ekkert fyrir því að
það væri barn að koma út úr mér.
Ég fann svo til í bakinu að það yf-
irgnæfði aðra verki, þetta var miklu
verra en hríðarverkirnir höfðu ver-
ið. Verkirnir sem fylgdu sprautunni
voru einfaldlega miklu verri en aðr-
ir verkir.“ Barnsfaðir hennar var við-
staddur fæðinguna og hélt hann fæt-
inum á henni alveg kyrrum þegar
hún fæddi barnið, þar sem verkirnir
urðu annars óbærilegir í náranum og
leiddu niður hægri fótinn. Hjördís
segist vera honum gríðarlega þakklát
fyrir stuðninginn á meðan fæðingin
stóð yfir. Elísabeth Ösp fæddist svo,
fullfrísk og heilbrigð. „En eftir fæð-
inguna gat ég ekki gengið. Ég man
að ég ætlaði að vippa mér fram úr
og skjótast á klósettið en hneig bara
í gólfið. Mér tókst að skríða fram á
bað og hringja bjöllu. Þá kom til mín
ljósmóðir sem sagði að þetta væri
eðlilegt, svona gæti gerst eftir fæð-
ingu en þarna var ég með stingandi
verk í náranum og bakinu.“
Gat ekki lyft barninu
Hjördís Heiða var í tæpa tvo daga á
sængurkvennadeild og var svo send
heim, lömuð fyrir neðan mitti. Hún
taldi ástandið eðlilegt og að það
myndi lagast eftir einhvern tíma. „Ég
var bara sextán ára gömul og vissi
ekki betur. Ég fékk lánaðan hjóla-
stól út að bílnum og svo þurfti fóst-
urpabbi minn að bera mig inn heima.
Ég fékk mikla aðstoð með barnið,
við fórum heim til mömmu og þar
fékk ég mikla hjálp,“ útskýrir Hjör-
dís Heiða. Ástandið lagaðist þó ekki
líkt og henni hafði verið sagt. Hún
fór þá í sjúkraþjálfun og virtist vera
að fá styrkinn smátt og smátt í vinstri
fæti. Móðirin unga átti þó erfitt með
að sinna sjálfri sér og nýfæddu barni
sínu. „Ég get ekki lýst því hvað það
er erfitt að vakna á nóttunni við að
barnið þitt er að gráta og geta ekki
lyft því, þó að vaggan sé við hlið-
ina á þér. Ég þurfti alltaf að vekja
mömmu eða einhvern annan ef ég
þurfti að sinna henni á nóttunni, því
það þurfti alltaf að rétta mér hana.“
Hjördís hefur aldrei náð eðlilegum
styrk í hægri fætinum.
Mæðgurnar bjuggu í nokkra
mánuði hjá móður Hjördísar Heiðu
enda var hún sjálf of ung til að fá að-
stoð frá ríkinu. „Ég var ekki orðin
átján ára og átti því ekki rétt á neinu.
Móðir mín þurfti því að bera ábyrgð
bæði á mér og barninu mínu. Við
mæðgur fluttum svo frá mömmu
í þriggja herbergja íbúð í Hafnar-
firði. Ég var að vinna á leikskóla
og Elísabeth var á öðrum leikskóla.
Ég fékk félagslegar bætur sem rétt
dugðu fyrir leigunni en átti ekki fyr-
ir öðru.“
Tvö til þrjú skref
Eftir sex mánaða stífar æfingar heima
og í sjúkraþjálfun náði Hjördís Heiða
að stíga upp úr hjólastólnum. Þá gat
hún gengið við hækjur, þó það væri
henni erfitt. Enginn annar en sjúkra-
þjálfarinn virtist þó gera sér grein
fyrir því hvað ástandið var alvarlegt
og óeðlilegt. „Ég fékk lánaða gamla
göngugrind og náði að taka tvö til
þrjú skref í einu en svo þurfti ég að
setjast. Ég man að ef ég þurfti að fara
á heilsugæsluna lagði ég bílnum mín-
um alltaf í stæði fatlaðra, sem mér var
meinilla við enda var ég ekkert fötluð
að mínu mati. Ég ætlaði alltaf að ná
mér af þessu.“ Hún segist leiðina frá
bílastæðinu og að dyrum heilsugæsl-
unnar ekki hafa verið langa. Hún hafi
þó alltaf þurft að setjast að lágmarki
þrisvar sinnum niður þegar hún gekk
þessa stuttu leið. „Ég náði að taka tvö
til þrjú skref og setjast svo á stéttina.
Tók svo tvö skref í viðbót og náði þá
að setjast á brúnina á blómapotti. Því
næst gat ég sest á bekk og náði svo
að komast inn. En ég gat aldrei tekið
meira en þrjú skref í einu, án þess að
þurfa að setjast.“
Vissi ekki hvað var að
Hjördís Heiða segir það hafa tekið
langan tíma að átta sig á hvað hafði
gerst eftir fæðinguna. „Ég vissi ekk-
ert hvers vegna þetta var. Ég hélt að
þetta hefði verið eitthvað sem hefði
gerst í fæðingunni og að ég hefði
ekki fengið fullan styrk eftir það.
Ég ætlaði mér samt alltaf að ná mér
aftur, var ekki að fara að vera fötl-
uð,“ segir hún. Það var ekki fyrr en
Hjördís Heiða dvaldi á Reykjalundi
sem hún hitti fólk sem hafði heyrt af
sambærilegu máli. „Þau könnuðust
við að fólk gæti þjáðst af krónískum
verkjum eftir mænurótardeyfingu.
Þarna voru aðrir farnir að tengja fyr-
ir mig en ég áttaði mig samt ekki al-
veg á alvarleikanum,“ segir Hjör-
dís Heiða. Nokkru síðar hitti hún
mann sem bauð upp á höfuðbeina-
og spjaldhryggsmeðferð. „Þarna var
opinn dagur þar sem fólk í þessu fagi
lærir af hvert öðru. Mér var boðið að
koma þangað þar sem ég þótti for-
vitnilegt dæmi,“ segir Hjördís og
hlær. Hún segist hafa fengið fimm
mínútna skoðun og svo verið spurð
að því hvort hún hefði fengið mænu-
rótardeyfingu. „Þetta lýsti sér víst
þannig. Ég hitti svo hvern meðferð-
araðilann á fætur öðrum og lýsti bara
verkjunum fyrir þeim. Þeir spurðu
mig allir hvort ég hefði fengið þessa
deyfingu. Það var ekki fyrr en þarna
sem ég gerði mér fulla grein fyrir
stöðunni,“ segir hún.
Betri eftir hnykkjara
Hjördís Heiða segist einu sinni hafa
náð sér aðeins á strik. Það var eft-
ir tíma hjá Jóa Postura, hnykkjara,
sem hún varð sársaukaminni í þrjá
mánuði. „Hann hitti mig þegar ég
var að vinna í Kolaportinu. Ég var
að beygja mig og þessi ungi maður
segir við mig að hann sjái hvar bein-
ið stendur út á vitlausum stað. Hann
bauð mér að koma til sín í einn frían
tíma þar sem hann hnykkti grind-
inni til og losaði spjaldhrygginn sem
var orðinn skakkur. Hann losaði líka
um klemmda taug sem hafði ver-
ið klemmd frá fæðingunni.“ Hjör-
dís segist hafa farið frá honum betri
í bakinu með minni og öðruvísi
verki en áður. „Ég hef farið til hans
í gegnum árin og hann hefur hjálp-
að mér gríðarlega. Ég hefði neyðst
til að fara í hjólastólinn mun fyrr ef
ekki hefði verið fyrir hann.“ Verk-
irnir minnkuðu en komu þó aft-
ur. Hjördís segir þó hafa átt góð-
ar stundir eftir tímann hjá Jóa. „Ég
gat gert meira með fallegu stelpunni
minni. Það var allt honum og kon-
unni hans að þakka, sem er jafn ynd-
isleg og góðhjörtuð og hann.“
Munur að fá að leggja í
stæði fyrir fatlaða
Eftir þennan dag fór Hjördís Heiða
að lesa sig til um mænurótardeyfing-
ar. Hún sá þá svart á hvítu að tug-
þúsundir einstaklinga glíma við sama
vanda. „Fólk hefur meira að segja
dáið út af þessu. En þarna sá ég í
fyrsta sinn að þessi deyfing er stór-
hættuleg. Þú ert að taka rosalega
mikla áhættu með að láta mænurót-
ardeyfa þig.“ Hjördís Heiða segist
finna til á hverjum degi en hún reyni
samt að sleppa verkjalyfjum. „Ég vil
helst ekki taka verkjalyf. En þegar
ástandið er þannig að ég ligg í fóst-
urstellingu á gólfinu, titra og skelf
og svitna, þá tek ég verkjalyf. Þá get
ég hvorki setið eða legið fyrir verkj-
um.“ Fyrstu árin eftir fæðinguna
lifðu mæðgurnar á lágum bótum frá
Félagsþjónustunni. Hún segir lífið
hafa breyst mikið eftir að hún fór í
örorkumat, þrátt fyrir að örorkubæt-
ur séu ekki annálaðar fyrir að vera
háar. „Það munaði miklu að fara af
bótum frá Féló yfir á örorkubætur og
að fá að leggja í stæði fyrir fatlaða. En
að sitja svo fastur heima hjá sér og fá
ekki hjólastól til að komast út úr húsi
er mesta fyrra sem ég veit um,“ segir
Hjördís Heiða ákveðin.
Er með ónýtan hjólastól
Í dag er Hjördís Heiða 75% öryrki
og bundin hjólastól. Hún hefur þó
ekki fengið hjólastól frá ríkinu, þrátt
fyrir að hafa barist fyrir honum í
tvö ár. Hún notast við gamlan stól í
barnastærð, sem hún fékk að gjöf frá
fyrrum nágranna. „Í níu ár skrölti ég
á hækjunum en gat svo ekki meir. Ég
var svo heppin að fá þennan hjóla-
stól, gamall og yndislegur nágranni
minn gaf mér þennan stól. Konan
hans hafði verið í sömu stöðu og ég
og átti því þennan gamla stól. Hann
keypti þennan stól sjálfur handa kon-
unni sinni,“ útskýrir Hjördís Heiða.
Þó hún sé þakklát fyrir hjólastólinn
er hann algerlega vanbúinn og er
auk þess í barnastærð. Á hann vant-
ar bremsurnar, setuna, haldföng, ör-
yggisdekk og hlífar. Þá er bakpúð-
inn einnig ónýtur. „Hann er límd-
ur saman svo hann detti ekki í sund-
ur. Hann nuddast alltaf við lærin á
mér og eyðileggur öll föt. Ég á engin
spariföt, þau yrðu ónýt um leið og ég
myndi setjast í stólinn.“ Þá er stóllinn
á lélegum dekkjum og ekki hægt að
ýta sér áfram í honum ef hálka er úti.
„Ég kemst ekkert að heiman þegar
það er svona snjór. Ég þarf hjálp við
að komast áfram því ég spóla bara í
snjónum.“ Hún segir nýjan stól kosta
um 400 þúsund krónur, án setu, en
hægt sé að fá stól frá Danmörku fyrir
mun minni pening. „Stólar kosta um
30 þúsund krónur þar. En það er víst
bannað að flytja þá inn, íslenska ríkið
gaf Öryggismiðstöðinni einkaréttinn
á þessu,“ segir hún.
Umsóknum
ítrekað hafnað
Það var í mars 2014 sem baráttan
fyrir hjólastól byrjaði hjá Hjördísi
Heiðu. Þá fór hún fyrst í mælingu
og sótti formlega um að fá hjóla-
stól frá Hjálpartækjamiðstöð Íslands.
Þeirri umsókn var hafnað, þar sem
það vantaði vottorð. „Ég skilaði því
en þá vildu þeir að ég færi í mynda-
töku. Það var bið í einhverja mán-
uði eftir því en hafðist á endanum.
Þá var umsókninni aftur hafnað því
þá vildu þeir vottorð frá sjúkraþjálf-
ara og svo frá heimilislækni. Enn og
aftur fékk ég höfnun og þá vildu þeir
Í hjólastól eftir að hafa fengið mænurótardeyfingu við fæðingu
Hefur barist í tvö ár fyrir úthlutun á hjólastól – en án árangurs
Hjördís Heiða og Elísabeth Ösp.
Stóllinn sem Hjördís notast við í dag. Hann er vanbúinn, límdur saman svo hann
detti ekki í sundur og í barnastærð.