Skessuhorn - 15.06.2016, Blaðsíða 15

MIÐVIKUDAGUR 15. JÚNÍ 2016 15
Þórey Helgadóttir er frá Þyrli í Hval-
firði en býr á Akranesi. Hún er með
stökkbreytingu í geninu BRCA 1.
Stökkbreytingin er arfgeng og get-
ur valdið krabbameini í brjóstum og
eggjastokkum. Talið er að fimm til
tíu prósent af brjóstakrabbameini og
krabbameini í eggjastokkum stafi af
erfðafræðilegum breytileika og vega
stökkbreytingar í genunum BRCA1
og BRCA2 þyngst. Um 60 til 80%
kvenna með stökkbreytingar í þess-
um genum eiga á hættu að fá brjósta-
krabbamein. Þórey er elst fimm systk-
ina og eru þau fjögur sem greindust
með stökkbreytinguna, ásamt frænd-
systkinum. Þórey hefur sjálf greinst
með krabbamein í brjósti og hef-
ur nú látið fjarlægja bæði brjóst sín
og eggjastokka í fyrirbyggjandi að-
gerðum en er öryrki í dag, eftir að-
gerðirnar. Blaðamaður Skessuhorns
settist niður með Þóreyju og fékk að
heyra hennar sögu.
Brjóstakrabbinn
önnur tegund
„Ég fékk fyrst krabbamein í brjóst
árið 2005. Þá var hægra brjóstið tek-
ið og ég fór í svokallaða uppbygg-
ingu. Þá er tekinn vöðvi af bakinu,
hann færður fram fyrir og settur síli-
konpúði fyrir ofan. En ég var alltaf í
vandræðum þar sem vöðvinn var tek-
inn á bakinu og jafnaði mig seint á
því,“ segir Þórey. Hún segir krabba-
meinið sem hún fékk fyrir ellefu
árum þó ekki hafa verið þeirrar teg-
undar að rekja mætti það til BRCA
gensins. „Þetta var önnur tegund. Ég
fékk krabbamein sem sest í mjólkur-
gangana og brjóstið var allt tekið.“
Það var svo um haustið 2014 sem
Þórey komst að því að hún væri með
stökkbreytingu á geninu BRCA1.
Hún segir hina tegundina algengari
en að erfiðara sé að ráða við þá teg-
und af krabbameini sem stökkbreyt-
ing á BRCA1 veldur. „2014 grein-
ist frænka mín með krabbamein og
það kom í ljós að þetta gen var valdur
að því. Um haustið komst ég svo að
því að ég væri með þetta,“ segir Þór-
ey. Hún segir þær konur sem grein-
ist með stökkbreytinguna geti valið
milli tveggja kosta. Að velja þá leið
að láta fjarlægja brjóstin í forvarnar-
skyni eða að fara í reglulegt eftirlit á
brjóstum til að hugsanlegt krabba-
mein greinist. „Það er val líka en það
er samt ekkert val, ef maður hugsar
nánar út í það. Það yrði þá bara til að
greinast fyrr.“ Þá láta margar konur
einnig fjarlægja eggjastokkana í for-
varnarskyni enda getur stökkbreyt-
ingin einnig valdið krabbameini í
þeim, þó að líkurnar séu minni en á
brjóstakrabba.
Uppbyggða
brjóstið tekið
Þórey ákvað að láta fjarlægja bæði
eggjastokka og brjóstin, þar sem lík-
ur á krabbameini voru töluverðar.
Hún fór í aðgerð á Landspítalan-
um í desember 2014 þar sem eggja-
stokkarnir voru fjarlægðir. „Brjóstin
voru svo tekin í apríl í fyrra. Ég lét
líka taka uppbyggða brjóstið. Það var
slæmur dagur hjá lýtalækninum sem
hafði áður búið það til,“ segir Þórey
og hlær. Hún segir að ekki hafi ver-
ið nauðsynlegt að láta fjarlægja upp-
byggða brjóstið en hún hafi kosið
að gera það frekar en að vera bara
með eitt brjóst. „Ég hef verið slæm
í öxlinni og get ekki verið í brjósta-
haldara. Brjóstahaldaralaus væri ég
bara með eitt brjóst og það vildi ég
ekki. Maður missi svo mikið jafn-
vægi við það,“ segir Þórey og bendir
á bringuna á sér.
Missti plássið
Eftir að hafa gengið í gegnum
brjóstakrabbameinið 2005 átti Þór-
ey erfitt með að vera á vinnumark-
aði. Hún og eiginmaður hennar tóku
á endanum að sér fatlaðan dreng sem
þurfti töluverða umönnun og færði
Þórey atvinnuna þannig inn á heim-
ilið. Drengurinn bjó hjá þeim í þrjú
og hálft ár og ákvað Þórey þá að fara
aftur út á vinnumarkaðinn. Hún var
hjá Virk í endurhæfingu þegar hún
ákvað að láta fjarlægja eggjastokkana.
Þar var hún sett á bið á meðan hún
jafnaði sig eftir aðgerðina og átti það
að taka sex vikur. Þórey grær illa eftir
aðgerðir og það tók mun lengri tíma
fyrir hana að jafna sig en áætlað var.
Á endanum missti hún því plássið hjá
Virk. „Ég var komin aftur inn í það
prógramm síðastliðið haust en þurfti
að fara aftur í aðgerð í desember til
að framkvæma lagfæringaraðgerð.
Eftir það missti ég plássið mitt end-
anlega hjá Virk. Það gerðist í kjölfar
þess að ég hitti lækni þar í desember
sem mat aðstæður þannig að ég væri
ekkert aftur á leið á vinnumarkaðinn
og þar sem Virk er endurhæfing fyrir
vinnumarkað, þá missti ég mitt pláss
þar og lenti aftur inni í heilbrigðis-
kerfinu,“ segir Þórey sem vill að það
komi fram að hún hafi verið mjög
ánægð hjá Virk og að þar starfi ynd-
islegt fólk.
Gallað regluverk
Þegar þetta gerðist var Þórey á svo-
kölluðum endurhæfingarlífeyri. 8.
febrúar síðastliðinn voru öll hennar
gögn komin til Tryggingastofnunar
og þá hófst bið eftir símtali þaðan.
1. janúar fékk Þórey greiddan end-
urhæfingarlífeyri í síðasta sinn. „Síð-
an hef ég ekki fengið krónu greidda
frá Tryggingastofnun ríkisins. Ég
hitti lækni á þeirra vegum í þar síð-
ustu viku og svo tók við bið aftur eftir
niðurstöðum. Fyrst þarf þetta að fara
fyrir nefnd,“ segir Þórey. Hún seg-
ir biðina hafa verið erfiða og að hún
hafi komið illa niður á fjárhag heim-
ilisins. „Manni líður eins og maður
sé óvelkominn í þetta kerfi og það fer
illa með mann. Af hverju er ekki hægt
að laga þetta,“ spyr hún. „Fólkið sem
vinnur hjá stofnuninni er örugg-
lega fyrsta flokks fólk en regluverkið
er eitthvað gallað þarna. Það vantar
allt mannlegt í það,“ bætir hún við.
Hún segir að einu ráðin sem hún
hafi fengið væru að leita til sveitar-
félagsins. Þá hafi verið erfitt að sætta
sig við að þurfa að sækja um örorku.
„Það er sárt að hugsa til þess að það
sé ekki til það starf sem henti manni,
þó maður hafi í raun mikið fram að
færa. Þetta var í rauninni áfall. Og
að þurfa svo að leita á náðir bæjar-
félagsins, það er eins og að vera kýld-
ur fast niður,“ segir Þórey. Hún seg-
ist þó ekki hafa sótt um þær bætur.
„Nei, ég er gift og maðurinn minn
er að vinna þannig að mér skilst að
við eigum ekki rétt á neinu þar hvort
sem er. Ég er þakklát hans vinnuveit-
anda fyrir allan stuðninginn. Ég hef
verið að fá 30 þúsund krónur frá líf-
eyrissjóðnum en sú upphæð klárast
fljótt.“
Þórey leggur mikla áherslu á að
eitthvað þurfi að laga í heilbrigðis-
kerfinu. Ekki geti talist eðlilegt að
fólk þurfi að bíða mánuðum saman
án þess að fá tekjur. „Ég hef verið að
grínast með að Motus og Lögheimt-
an séu farnir að þekkja mig í síma.
„Manni líður eins og maður sé óvelkominn í þetta kerfi“
- segir Þórey Helgadóttir eftir að hafa látið fjarlægja bæði brjóst og eggjastokka vegna genagalla
Það er dýrt að skulda, það myndast
alls kyns auka kostnaður og dráttar-
vextir. Það þarf virkilega að laga eitt-
hvað þarna. Það er talað um að það
eigi að setja peninga í heilbrigðis-
kerfið og þarna þarf að stokka upp.
Svo er talað um að það þurfi að bæta
viðmót fólks til Tryggingastofnun-
ar en það er erfitt þegar fólk lendir
í svona bakföllum,“ segir hún alvar-
leg í bragði.
Dýrt að fá krabbamein á
Íslandi
Árið 2015 fór Þórey alls 27 ferðir
frá Akranesi á Landspítalann, allar
vegna brjóstnámsins.„Ég hef þurft að
hitta lækni, lýtalækni, brjóstateymið
á spítalanum, kynfræðing og sjúkra-
þjálfara á spítalanum eftir aðgerð-
ina vegna axlanna.“ Í dag hefur hún
hvorki efni á að leita læknis, að fara
til sjúkraþjálfara eða tannlæknis. „Það
er skrítin staða að þurfa að neita sér
um að fara til læknis eða tannlækn-
is. Við systurnar höfum þrjár verið að
ganga í gegnum þetta, Ein fór í sömu
aðgerð og ég. Hún sótti um að fá sín-
ar ferðir endurgreiddar og fékk tvær
af þeim greiddar.“ Frænka Þóreyjar,
sem búsett er í Danmörku, berst nú
við brjóstakrabbamein sem rekja má
til stökkbreytta gensins. Þórey segir
stöðuna allt aðra þar í landi og að ís-
lenska heilbrigðiskerfið mætti vera
líkara því sem er á hinum Norður-
löndunum. „Hér borgarðu fyrir allt;
blóðprufurnar, viðtölin við læknana
og allt annað. Í Danmörku hefur
frænka mín aldrei þurft að taka upp
veskið. Hún hélt sínum launum þrátt
fyrir að hafa greinst með krabbamein
og hefur sjálf sagt að hún hefði aldrei
haft efni á því að fá krabbamein hér
heima. Þetta er ekki mönnum bjóð-
andi eins og þetta er.“ Þórey segir að
viðhorf Íslendinga til öryrkja mætti
einnig breytast. „Þessi hugsun, að
fólk nenni ekki að vinna og fari bara á
örorku. Ég held að fæstir myndu fara
að gera sig að þjófum til að fá 200
þúsund krónur á mánuði. Viðhorfið
til öryrkja í íslensku samfélagi mætti
alveg breytast.“
Prjónahópurinn
bjargaði
Þrátt fyrir allt er Þórey jákvæð. Hún
á góða að og segir góðan félagsskap
hafa bjargað geðheilsunni. „Ég er
í svo góðum prjónahóp. Við hitt-
umst tvisvar í viku og það heldur mér
gangandi. Maður er ekki duglegur
að fara út meðal fólks þegar maður á
ekki pening, þegar maður á varla fyr-
ir kaffibolla. Ég hef getað gleymt mér
í því að búa til prjónatöskur. Vinkon-
ur mínar í prjónahópnum voru svo
sætar í sér að verða mér úti um efni
í töskurnar. Svona lítil góðverk geta
gert mann svo glaðan. Ég er hepp-
in að geta prjónað, ég veit ekki hvar
ég væri ef ég gæti það ekki. Það er
ómetanlegt,“ segir Þórey brosandi að
endingu og tekur upp prjónana.
grþ
Þórey Helgadóttir lét fjarlægja bæði brjóst sín og eggjastokka til að fyrirbyggja að hún fengi krabbamein.