Skessuhorn - 24.02.2021, Síða 12

MIÐVIKUDAGUR 24. FeBRúAR 202112
Mánudaginn 22. febrúar, hófst ár-
vekni- og fjáröflunarátak einstakra
barna undir slagorðinu „Fyrir
utan rammann.“ Átakinu er ætl-
að að auka samfélagslegan skiln-
ing á stöðu barna með sjaldgæfa
sjúkdóma og er kastaranum beint
að foreldrum og fjölskyldum þess-
ara barna. Hátt í 500 íslensk börn/
ungmenni glíma við ofur sjald-
gæfa sjúkdóma og félagasamtökin
einstök börn fá engan opinberan
stuðning til þess að sinna þessu
verkefni. „Æ fleiri börn greinast
mjög ung þar sem læknavísindun-
um fleygir fram. Þannig fá fleiri
börn rétta greiningu fyrr en áður
var. Við höfum verið að fá inn til
okkar um 8-10 börn á mánuði síð-
ustu tvö árin. Félagið þarf að vera
virkt og styðjandi fyrir hópinn,“
segir Guðrún Helga Harðardóttir
framkvæmdastjóri einstakra barna
sem segir enga landsáætlun til um
sjaldgæfa sjúkdóma þrátt fyrir yf-
irlýsingar og loforð yfirvalda frá
árinu 2012.
Heimildamynd
frumsýnd
Miðvikudaginn 24. febrúar verð-
ur heimildamyndin „einstök börn
- fullorðnir; Sjaldgæfir sjúkdóm-
ar á Íslandi“ sýnd á RUV. Mynd-
in er hluti af árveknisátakinu og
fjallar um stöðu fjölskyldna sem
eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma
á Íslandi. Hefur staðan breyst á 20
árum? Frásagnir þriggja foreldra
varpa ljósi á þá þungu ábyrgð og
litlu þjónustu sem foreldrar búa við
á Íslandi, með tilheyrandi þunga og
álagi fyrir foreldra og fjölskyldur
einstakra barna.
„Myndin sýnir okkur hvernig
það er að eiga barn með sjaldgæfan
sjúkdóm. Fjölskyldurnar varpa ljósi
á þær áskoranir og erfiðleika sem
blasa við þegar sækja þarf þjónustu
og stuðning ólíkra þjónustukerfa.
Ýmislegt hefur verið gert til þess
að bæta þjónustu en enn eru þó
fjölmargar hindranir og flækjustig
hátt sem mikilvægt er að breyta,”
segir Guðmundur Björgvin Gylfa-
son, formaður einstakra barna.
Alþjóðlegur dagur
sjaldgæfra sjúkdóma
Sunnudaginn 28. febrúar verður
Alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma
haldinn hátíðlegur um allan heim
og verður engin undantekning á því
hér á landi. Tilgangur dagsins er að
vekja athygli almennings og stjórn-
valda á sjaldgæfum sjúkdómum og
áhrifum þeirra á líf einstaklinga og
fjölskyldur þeirra.
Dagurinn hefur verið haldinn
hátíðlegur frá árinu 2008 og verður
Harpa, tónlistar- og ráðstefnuhús í
Reykjavík, lýst upp í litum herferð-
arinnar af því tilefni. Til að sýna
fram á fjölda og fjölbreytileika sam-
félagsins eru félagsmenn og vel-
unnarar hvattir til að birta myndir
eða frásagnir í „Story“ á samfélags-
miðlum undir myllumerkjunum
#einstök og #rarediseaseday kom-
andi viku. einstök börn vilja hvetja
sína félagsmenn til að birta myndir
eða frásagnir í “Story” á samfélags-
miðlum í komandi viku til að sýna
fram á fjölda og fjölbreytileika sam-
félagsins. Myllumerki félagsins er
#einstökbörn
Um Einstök börn
einstök börn er stuðningsfélag
barna og ungmenna með sjaldgæfa
sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni.
Félagið var stofnað 13. mars 1997
af foreldrum nokkurra barna sem
eiga ekki heima í öðrum styrktar-
og stuðningsfélögum og eru með
afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar
sjaldgæf heilkenni. Þeir sjúkdóm-
ar og skerðingar sem börn og ung-
menni félagsins lifa með eru allir
langvinnir og hafa varanleg áhrif
á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem
um sjaldgæfa sjúkdóma og heil-
kenni er að ræða hafa margir þeirra
lítið verið rannsakaðir og í fæstum
tilfellum er til eiginleg meðferð við
þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það
sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru
til í heiminum. Allt starf sem unnið
er á vegum einstakra barna er unn-
ið í sjálfboðavinnu fyrir utan fram-
kvæmdastjóra / fjölskyldufræðing
félagsins sem er í fullu starfi.
mm
Í Reykholti í Borgarfirði hefur fyrir-
tækið Varmaorka undanfarin miss-
eri unnið við uppsetningu véla og
tækjabúnaðar sem framleiða mun
rafmagn úr yfirhita á heitu vatni.
Fyrirtækið er í nánu samstarfi við
sænska fyrirtækið Climeon AB sem
býður upp á sérhæfðar tæknilausn-
ir fyrir nýtingu lág- og meðalhita
til framleiðslu raforku. Verkefnið
hefur nú verið í undirbúningi í
rúm tvö ár og var tækjabúnaðurinn
prufukeyrður síðastliðinn föstudag
og lofar góðu.
Tækjunum var komið fyrir í fyr-
rum verkstæðis- og verslunarhú-
si í Reykholti sem er við hlið bor-
holu staðarins. Stöðinni er ætlað
að framleiða 300 kW af orku sem
seld verður inn á dreifikerfi Lands-
nets. Nýtt er nýleg borhola í Reyk-
holti sem skilar 14 lítrum á sekún-
du af 127° C heitu vatni, sem er
alltof heitt til að hægt sé að nýta
það með beinum hætti til húshitu-
nar. Varmaverinu er ætlað að nýta
yfirhitann á vatninu til að framleiða
rafmagn en skilar jafnframt frá sér
rúmlega 80°C heitu vatni sem dælt
verður inn á dreifikerfi hitaveitun-
nar á staðnum. Kalda vatninu, sem
veitan notar til að vinna rafmagn
úr yfirhitanum, er dælt úr Reyk-
jadalsá.
mm/ Ljósm. bhs
Látinn er á 78. aldursári Gísli V.
Halldórsson í Borgarnesi. Gísli
fæddist á Staðarfelli í Dalasýslu
19. september árið 1943 og lézt
í Brákarhlíð í Borgarnesi um sól-
arlagsbil 16. þessa mánaðar. For-
eldrar hans voru hjónin Margrét
Gísladóttir vefnaðarkennari við
Hússtjórnarskólann á Staðarfelli
og Halldór e. Sigurðsson bóndi
þar og síðar alþingismaður og ráð-
herra. Gísli ólst upp á Staðarfelli
til tólf ára aldurs er hann fluttist
með foreldrum sínum og systk-
inum í Borgarnes vorið 1955 en
faðir hans hafði þá tekið við starfi
sveitarstjóra í Borgarnesi fyrst-
ur manna til að gegna slíku starfi
þar.
Gísli ólst upp í Borgarnesi á
sínum unglingsárum og átti þar
heimilisfesti æ síðan. Borgarnes
varð hans heimabyggð og ekki of-
sagt að með honum sé nú genginn
einn af beztu sonum byggðarlags-
ins. Hann bar hagmuni og velferð
Borgarness fyrir brjósti alla tíð og
tjáði það bæði í orði og verki. Gísli
var mjög virkur og öflugur félags-
málamaður og gerði sig gildandi á
þeim vettvangi víða. Þannig lagði
hann fjölmörgum málefnum lið en
hirti lítt um vegtyllur. eigi að síður
voru honum falin eða hann kjörinn
til ýmissa trúnaðarstarfa um dag-
ana. Okkar leiðir lágu fyrst saman
á vettvangi ungmennafélaganna og
vorum saman í stjórn Ungmenna-
sambands Borgarfjarðar til nokk-
urra ára á miklum uppgangstíma
þegar Sumarhátíðirnar í Húsa-
felli voru í algleymingi fyrir hálfri
öld, þjóðhátíð í Reykholti 1974 og
Landsmót Ungmennafélags Ís-
lands 1975 á Akranesi í samvinnu
við Umf. Skipaskaga. Ég held
að segja megi að Gísli hafi þrif-
ist sérlega vel í slíkum atgangi og
þarf vart að nefna að það var mjög
gott að starfa með honum. Gísli
var einn öflugasti stuðningsmað-
ur Körfuknattleiksdeildar Umf.
Skallagríms og hefði áreiðanlega
viljað vera viðstaddur og vitni að
sigri félagsins í 1. deild karla gegn
Breiðabliki, efzta liði deildarinnar
100:88, kvöldinu fyrr að Gísli lézt.
ekki fráleitt að segja að sigurinn
hafi verið honum til heiðurs.
Gísli lærði bifvélavirkjun hjá
Bifreiða- og trésmiðju Borgar-
ness (BTB) og starfaði þar um
árabil. Síðar starfrækti hann sitt
eigið verkstæði í því húsnæði und-
ir merkjum félags sem þau hjónin
höfðu stofnað, GH verkstæðið.
Í millitíðinni starfaði hann lengi
sem verksmiðjustjóri við Prjóna-
stofu Borgarness. Um skamman
tíma starfræktu Guðrún og Gísli
skógerðina TÁP í kjallaranum
heima hjá sér og svo lengi mætti
telja að tæmandi verði. Gísli sat
í stjórn Sparisjóðs Mýrasýslu um
skeið og eins í stjórn Vírnets hf.
Það þarf vart að nefna að Gísli
var Framsóknarmaður í húð og
hár og af lífi og sál og gaf engan
afslátt í þeim efnum. Á þeim vett-
vangi sem annars staðar gaf hann
sig heilan að verkum og vildi ekk-
ert hálfkák.
Gísli átti við ágeng veikindi að
stríða síðustu árin. eftirlifandi
eiginkona Gísla er Guðrún Birna
Haraldsdóttir frá Brautarholti við
Borgarnes. Börn þeirra eru fjög-
ur, þrjár dætur og einn sonur en
fyrir átti Gísli eina dóttur. Barna-
börnin eru átta. útför Gísla fer
fram frá Borgarneskirkju í dag
miðvikudaginn 24. febrúar kl.
14.00 að viðstaddri fjölskyldu og
nánustu vinum. Blessuð sé minn-
ing hans.
Jón G. Guðbjörnsson
And lát:
Gísli V. Halldórsson í Borgarnesi
Prufukeyra nýja
raforkuframleiðslu í Reykholti
Þeir hafa unnið við uppsetningu veitunnar. F.v. Jóakim, Gestur, Jón Halldór, Viktor
og Hreiðar. Þeir voru að vonum brosmildir þegar búið var að ræsa vélakostinn og
framleiða fyrsta rafmagnið.
Hér er búið að hleypa vatni á aðra af tveimur vélum samstæðunnar sem strax
var farin að framleiða 51 kW. Tækjabúnaðurinn á að framleiða 300 kW þegar
gangsetningu lýkur.
Rör og tækjabún-
aður í nýja
raforkuverinu.
Árvekniátakið hófst síðastliðinn mánudag. Ljósm. Photo-Flo.
Árveknisátak
Einstakra barna
er nú hafið