Fréttablaðið - 25.06.2022, Side 53

Fréttablaðið - 25.06.2022, Side 53
segir hún. „Þarna átti ég ekki mann og hafði nauman tíma en um leið og meðferðinni lauk fór ég og lét athuga stöðuna á frjóseminni hjá mér.“ Í ljós kom að eggjaforði Súsönnu, sem þá var 27 ára, var á við meðal eggjaforða konu á aldrinum 45–50 ára. Hún gerði sér því grein fyrir að hún þyrfti hjálp til að eignast barn. „Þegar ég var í meðferðinni byrj- aði ég svo með manninum mínum. Við höfðum verið vinir í mörg ár og ég var mjög opin með þetta allt við hann. Sagði honum á okkar fyrsta alvöru stefnumóti að ég ætlaði að eignast barn, hann gæti verið með ef hann vildi, annars myndi ég finna sæðisgjafa,“ segir Súsanna, sem á þessum tíma var búin að missa allt hárið og var mjög veik af lyfjunum. „Og ekki nóg með það þá sagði ég honum að ef hann vildi vera með þá vildi ég giftast honum. Ég gat ekki hugsað mér að vera með krabbamein og barn en ógift,“ bætir hún við. Bónorð á fyrsta stefnumóti Arnar Gunnarsson, maðurinn sem um ræðir, tók þessu „eins og meist- ari“, segir Súsanna. Þau giftu sig síðasta sumar og eiga saman hina fjögurra mánaða Aþenu. „Ég sagði honum hundrað sinnum að hann mætti hlaupa í burtu, það er lík- lega það sem ég hefði gert, þetta er rosalegur pakki. En hann sagði mér að öllu fylgi einhvers konar pakki, í okkar tilviki vissi hann allavega hvað hann ætti í vændum.“ Súsanna og Arnar byrjuðu í ferli hjá Livio stuttu eftir að þau byrjuðu saman og var ferlið erfitt, tímafrekt og kostnaðarsamt. „Við fórum í þrjár meðferðir hérna á Íslandi sem kostuðu okkur ótrúlega mikið og tóku mikið á. Strax eftir aðra með- ferðina áttaði ég mig á því að vonin var ekki mikil og mér var sagt að undirbúa mig fyrir vonbrigði,“ útskýrir Súsanna sem gat þó sótt um styrk í neyðarsjóð Krafts sem hún segir að hafi hjálpað þeim mikið. Meðan á ferlinu stóð var Súsanna í stöðugu „limbói“ varðandi veik- indi sín og eftir fyrstu lyfjameð- ferðina liðu einungis nokkrar vikur þar til aftur fannst krabbamein. Hún var og hefur verið mikið síðan í lyfja-, geisla- og ljósameðferðum. „Ég vissi aldrei og veit aldrei hvað gerist í næstu sýnatöku, ég vona alltaf að þetta sé bara nógu lítið því þá ráða ljósin við þetta.“ Eftir frjósemismeðferðirnar þrjár hér heima á Íslandi, sem ekki gengu upp, ákváðu Súsanna og Arnar að fara til Grikklands og sækja meðferð þar. „Þarna höfðum við eytt öllum sparnaðinum okkar í meðferðir og ferðin til Grikklands og meðferðin kostuðu 1.200 þúsund krónur. Það er náttúrlega ótrúlegt að þetta kerfi sé svona og ég sá mikið eftir sparn- aðinum sem átti að fara í eitthvað allt annað en að reyna að eignast barn af því ég fékk krabbamein, við áttum ekki krónu til að gera þetta,“ segir Súsanna. Hún segist ævinlega þakklát vin- konum sínum sem settu af stað söfnun á Facebook og söfnuðu 800 þúsund krónum fyrir ferðinni og meðferðinni í Grikklandi. „Mér finnst ótrúlega erfitt að þiggja og betla peninga en þetta var þess virði,“ segir Súsanna og vísar til þess að meðferðin í Grikklandi gekk upp og hún varð ólétt af Aþenu. „Það er bara mjög ósanngjarnt að sumt fólk þurfi að greiða svona háar upphæðir til þess að eignast börn þegar f lestir geta gert það ókeypis heima hjá sér,“ segir Súsanna. „Að mínu mati ætti ríkið að taka miklu meiri þátt í því að niðurgreiða frjó- semismeðferðir.“ Sjúkratryggingar Íslands greiða 5 prósent af fyrstu glasafrjóvgun og smásjárfrjóvgun og 30 prósent af öðru skipti. Þá eru 65 prósent kostn- aðar við eggheimtu og frystingu eggfruma endurgreidd þegar um er að ræða konur með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna fyrir- sjáanlegrar lyfjameðferðar, geisla- meðferðar eða beinmergsflutnings. Sama prósentuhlutfall er endur- greitt af kostnaði við að þíða egg og frjóvga, vegna ástungu á eista og frystingu sáðfruma þegar um er að ræða karlmenn með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna fyrir- sjáanlegrar krabbameinsmeðferðar og vegna geymslugjalds á frystum fósturvísum, eggfrumum eða sáð- frumum fyrir sama hóp. Á vef Livio, fyrirtækis sem veitir meðferðir og stundar rannsóknir á ófrjósemi, kostar glasafrjóvgun 590 þúsund krónur, frysting fósturvísa kostar 49 þúsund og uppsetning þeirra kostar 250 þúsund krónur. Fari svo að kona notist við gjafaegg bætast 860 þúsund krónur ofan á glasafrjóvgunargjaldið. Ljóst er því að um háar upphæðir er að ræða. Góðgerðarfélagið Lífskraftur stendur um þessar mundir fyrir vitundarvakningu og söfnun til stuðnings fjölskyldum og einstakl- ingum sem glíma við krabbamein og ófrjósemi í kjölfar krabbameins- meðferðar. „Þörfin fyrir stuðning er brýn og mikilvægt að tryggja bæði fræðslu og ef la ferla innan heil- brigðiskerfisins,“ segir í tilkynningu frá Lífskrafti. Súsanna segir ómetanlegt að fólk leggi málefninu lið og segir það veita henni von. Fyrir fólk í hennar stöðu hafi það mikla þýðingu að fá aðstoð við ferlið sem fylgi ófrjósemi og sem dæmi gæti verið gott að geta leitað styrkja víðar. „Ég vona bara að sem flestir leggi þessari söfnun lið,“ segir hún. „Núna er staðan hjá okkur til dæmis sú að þegar við keyptum meðferðina í Grikklandi tókum við tilboð með tveimur meðferðum, við vildum eiga annan séns ef með- ferðin myndi ekki ganga en þar sem hún heppnaðist þá eigum við aðra inni,“ segir Súsanna. „Þegar þau sögðu mér svo að ég færi í stofnfrumuskipti í ágúst, þá fórum við að skoða hvort við gætum ekki skellt okkur út í sumar til að nýta þessa meðferð og frysta þá kannski fósturvísa til að eiga eftir allt ferlið mitt. Því öll frjósemi verður 100 prósent farin eftir það. En f lugið er svo dýrt að við sjáum ekki fram á að geta það með svona stuttum fyrirvara,“ útskýrir hún. „Það er svo skrítið að hugsa til þess að Aþena eignist aldrei syst- kini. Nema með egggjöf kannski, þegar við höfum safnað, það er mjög dýrt að fá egggjafa. En ég finn að ég er að syrgja að hún eignist ekki systkini sem líkist henni í útliti. Það er svo sterkur ættarsvipur í minni fjölskyldu sem mér þykir svo vænt um. Það hefði verið dásamlegt að geta sótt um styrk fyrir svona, til dæmis.“ Kannski bjargar hún lífi mínu Í ágúst fer Súsanna til Svíþjóðar í næstu meðferð, stofnfrumumeð- ferð, þar sem hún fær stofnfrumur úr konu sem skráð var sem stofn- frumugjafi í Þýskalandi. „Ég veit ekkert meira um hana nema að kannski mun hún bjarga lífi mínu.“ Meðferðin tekur mikið á, Súsanna þarf að vera á sjúkrahúsi í um það bil sex vikur en þarf að vera í Sví- þjóð í þrjá mánuði undir eftirliti lækna og veit að hún verður mjög veik. „Um leið og Aþena fæddist og naflastrengurinn var klipptur byrjaði læknirinn að pota í mig en ég fann að ég var ekki tilbúin,“ segir Súsanna, sem vildi einbeita sér að Aþenu. „Ég var með hana á brjósti og þegar við förum til Svíþjóðar þarf að leggja mig strax inn á spítala, Aþena og Arnar verða með íbúð en mega ekki gista hjá mér þó að þau megi koma í heimsókn, en ef það kemur eitthvað upp, bara að hún fái kvef eða eitthvað, þá má ég ekki knúsa hana eða neitt því ónæmis- kerfið mitt hrynur og mér finnst hún of lítil í þetta allt.“ Súsanna og læknarnir hennar komust að málamiðlun og fjöl- skyldan fer til Svíþjóðar í ágúst. Hún segist bæði spennt og kvíðin fyrir ferlinu sem fram undan er. „Ég held að líkurnar á því að mér batni séu 50/50. Það eru ekki miklar líkur en klárlega meiri en líkurnar ef ég geri þetta ekki, þær eru engar,“ segir hún. „Ég verð rosalega veik í þessu ferli, örugglega veikari en ég hef nokkurn tímann verið og ég er kvíðin fyrir því,“ segir Súsanna. Hún þarf að fara í viku háskammta geisla- eða lyfja- meðferð áður en stofnfrumumeð- ferðin sjálf hefst til að ná sem mestu af krabbameininu úr líkamanum. „Ég var ekki alveg búin að hugsa út í þetta svona, en til dæmis ef ég fer í geislana þá þarf að setja niður sondu áður en meðferðin hefst af því ég mun bólgna svo mikið upp og ekki geta borðað. Það er ekki spenn- andi tilhugsun en á sama tíma veit ég að verðlaunin verða stór ef allt gengur vel,“ segir Súsanna. Hún segist þó stilla væntingum sínum í hóf og búa sig undir það versta ef svo færi að meðferðin gengi ekki eins vel og hugsast getur. „Ég verð að vera viðbúin því að þetta virki ekki, af því ég veit að ef ég er ekki viðbúin þá gæti ég orðið svo reið út í lífið.“ Hún segist horfa bjartsýn á fram- tíðina og lífið með Aþenu og Arnari og reyni nú eftir mesta megni að temja sér að njóta augnabliksins. „Ég á það til að bíða eftir því að eitthvað klárist svo ég geti farið að njóta lífsins en ég ætla ekki að gera það núna,“ segir Súsanna. „Ég er búin að læra það að maður veit aldrei hvað getur gerst og ham- ingjan er ekki bara handan við hornið, ég ætla ekki að bíða með það í fimm ár að njóta lífsins heldur bara gera það núna. Lífið er núna,“ segir Súsanna að lokum. ■ Arnar með Aþenu litlu sem þau Súsanna eignuðust eftir fjórar frjósemis- meðferðir. Sú síðasta sem þau hjónin fóru í fór fram í Grikklandi og heppnaðist vel. Mynd/Aðsend Ég verð rosalega veik í þessu ferli, örugglega veikari en ég hef nokkurn tímann verið og ég er kvíðin fyrir því. Ég held að líkurnar á því að mér batni séu 50/50. Það eru ekki miklar líkur en klár- lega meiri en líkurnar ef ég geri þetta ekki, þær eru engar. Súsanna er bæði kvíðin og spennt fyrir stofnfrumu- meðferðinni sem fram undan er. Hún lítur lífið björtum augum og reynir að lifa í núinu. FréttAblAðið/ Anton brink Helgin 25LAUGARDAGUR 25. júní 2022 Fréttablaðið

x

Fréttablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.