Fréttablaðið - 25.06.2022, Síða 53

segir hún. „Þarna átti ég ekki mann
og hafði nauman tíma en um leið og
meðferðinni lauk fór ég og lét athuga
stöðuna á frjóseminni hjá mér.“
Í ljós kom að eggjaforði Súsönnu,
sem þá var 27 ára, var á við meðal
eggjaforða konu á aldrinum 45–50
ára. Hún gerði sér því grein fyrir að
hún þyrfti hjálp til að eignast barn.
„Þegar ég var í meðferðinni byrj-
aði ég svo með manninum mínum.
Við höfðum verið vinir í mörg ár og
ég var mjög opin með þetta allt við
hann. Sagði honum á okkar fyrsta
alvöru stefnumóti að ég ætlaði að
eignast barn, hann gæti verið með
ef hann vildi, annars myndi ég finna
sæðisgjafa,“ segir Súsanna, sem á
þessum tíma var búin að missa allt
hárið og var mjög veik af lyfjunum.
„Og ekki nóg með það þá sagði ég
honum að ef hann vildi vera með þá
vildi ég giftast honum. Ég gat ekki
hugsað mér að vera með krabbamein
og barn en ógift,“ bætir hún við.
Bónorð á fyrsta stefnumóti
Arnar Gunnarsson, maðurinn sem
um ræðir, tók þessu „eins og meist-
ari“, segir Súsanna. Þau giftu sig
síðasta sumar og eiga saman hina
fjögurra mánaða Aþenu. „Ég sagði
honum hundrað sinnum að hann
mætti hlaupa í burtu, það er lík-
lega það sem ég hefði gert, þetta er
rosalegur pakki. En hann sagði mér
að öllu fylgi einhvers konar pakki,
í okkar tilviki vissi hann allavega
hvað hann ætti í vændum.“
Súsanna og Arnar byrjuðu í ferli
hjá Livio stuttu eftir að þau byrjuðu
saman og var ferlið erfitt, tímafrekt
og kostnaðarsamt. „Við fórum í
þrjár meðferðir hérna á Íslandi sem
kostuðu okkur ótrúlega mikið og
tóku mikið á. Strax eftir aðra með-
ferðina áttaði ég mig á því að vonin
var ekki mikil og mér var sagt að
undirbúa mig fyrir vonbrigði,“
útskýrir Súsanna sem gat þó sótt um
styrk í neyðarsjóð Krafts sem hún
segir að hafi hjálpað þeim mikið.
Meðan á ferlinu stóð var Súsanna
í stöðugu „limbói“ varðandi veik-
indi sín og eftir fyrstu lyfjameð-
ferðina liðu einungis nokkrar vikur
þar til aftur fannst krabbamein.
Hún var og hefur verið mikið síðan
í lyfja-, geisla- og ljósameðferðum.
„Ég vissi aldrei og veit aldrei hvað
gerist í næstu sýnatöku, ég vona
alltaf að þetta sé bara nógu lítið því
þá ráða ljósin við þetta.“
Eftir frjósemismeðferðirnar þrjár
hér heima á Íslandi, sem ekki gengu
upp, ákváðu Súsanna og Arnar að
fara til Grikklands og sækja meðferð
þar. „Þarna höfðum við eytt öllum
sparnaðinum okkar í meðferðir og
ferðin til Grikklands og meðferðin
kostuðu 1.200 þúsund krónur. Það
er náttúrlega ótrúlegt að þetta kerfi
sé svona og ég sá mikið eftir sparn-
aðinum sem átti að fara í eitthvað
allt annað en að reyna að eignast
barn af því ég fékk krabbamein, við
áttum ekki krónu til að gera þetta,“
segir Súsanna.
Hún segist ævinlega þakklát vin-
konum sínum sem settu af stað
söfnun á Facebook og söfnuðu 800
þúsund krónum fyrir ferðinni og
meðferðinni í Grikklandi. „Mér
finnst ótrúlega erfitt að þiggja og
betla peninga en þetta var þess
virði,“ segir Súsanna og vísar til
þess að meðferðin í Grikklandi gekk
upp og hún varð ólétt af Aþenu.
„Það er bara mjög ósanngjarnt að
sumt fólk þurfi að greiða svona háar
upphæðir til þess að eignast börn
þegar f lestir geta gert það ókeypis
heima hjá sér,“ segir Súsanna. „Að
mínu mati ætti ríkið að taka miklu
meiri þátt í því að niðurgreiða frjó-
semismeðferðir.“
Sjúkratryggingar Íslands greiða
5 prósent af fyrstu glasafrjóvgun og
smásjárfrjóvgun og 30 prósent af
öðru skipti. Þá eru 65 prósent kostn-
aðar við eggheimtu og frystingu
eggfruma endurgreidd þegar um
er að ræða konur með yfirvofandi
ófrjósemisvandamál vegna fyrir-
sjáanlegrar lyfjameðferðar, geisla-
meðferðar eða beinmergsflutnings.
Sama prósentuhlutfall er endur-
greitt af kostnaði við að þíða egg
og frjóvga, vegna ástungu á eista
og frystingu sáðfruma þegar um er
að ræða karlmenn með yfirvofandi
ófrjósemisvandamál vegna fyrir-
sjáanlegrar krabbameinsmeðferðar
og vegna geymslugjalds á frystum
fósturvísum, eggfrumum eða sáð-
frumum fyrir sama hóp.
Á vef Livio, fyrirtækis sem veitir
meðferðir og stundar rannsóknir á
ófrjósemi, kostar glasafrjóvgun 590
þúsund krónur, frysting fósturvísa
kostar 49 þúsund og uppsetning
þeirra kostar 250 þúsund krónur.
Fari svo að kona notist við gjafaegg
bætast 860 þúsund krónur ofan á
glasafrjóvgunargjaldið. Ljóst er því
að um háar upphæðir er að ræða.
Góðgerðarfélagið Lífskraftur
stendur um þessar mundir fyrir
vitundarvakningu og söfnun til
stuðnings fjölskyldum og einstakl-
ingum sem glíma við krabbamein
og ófrjósemi í kjölfar krabbameins-
meðferðar. „Þörfin fyrir stuðning er
brýn og mikilvægt að tryggja bæði
fræðslu og ef la ferla innan heil-
brigðiskerfisins,“ segir í tilkynningu
frá Lífskrafti.
Súsanna segir ómetanlegt að fólk
leggi málefninu lið og segir það
veita henni von. Fyrir fólk í hennar
stöðu hafi það mikla þýðingu að fá
aðstoð við ferlið sem fylgi ófrjósemi
og sem dæmi gæti verið gott að geta
leitað styrkja víðar. „Ég vona bara að
sem flestir leggi þessari söfnun lið,“
segir hún.
„Núna er staðan hjá okkur til
dæmis sú að þegar við keyptum
meðferðina í Grikklandi tókum við
tilboð með tveimur meðferðum,
við vildum eiga annan séns ef með-
ferðin myndi ekki ganga en þar sem
hún heppnaðist þá eigum við aðra
inni,“ segir Súsanna.
„Þegar þau sögðu mér svo að ég
færi í stofnfrumuskipti í ágúst,
þá fórum við að skoða hvort við
gætum ekki skellt okkur út í sumar
til að nýta þessa meðferð og frysta
þá kannski fósturvísa til að eiga
eftir allt ferlið mitt. Því öll frjósemi
verður 100 prósent farin eftir það.
En f lugið er svo dýrt að við sjáum
ekki fram á að geta það með svona
stuttum fyrirvara,“ útskýrir hún.
„Það er svo skrítið að hugsa til
þess að Aþena eignist aldrei syst-
kini. Nema með egggjöf kannski,
þegar við höfum safnað, það er
mjög dýrt að fá egggjafa. En ég finn
að ég er að syrgja að hún eignist ekki
systkini sem líkist henni í útliti. Það
er svo sterkur ættarsvipur í minni
fjölskyldu sem mér þykir svo vænt
um. Það hefði verið dásamlegt að
geta sótt um styrk fyrir svona, til
dæmis.“
Kannski bjargar hún lífi mínu
Í ágúst fer Súsanna til Svíþjóðar í
næstu meðferð, stofnfrumumeð-
ferð, þar sem hún fær stofnfrumur
úr konu sem skráð var sem stofn-
frumugjafi í Þýskalandi. „Ég veit
ekkert meira um hana nema að
kannski mun hún bjarga lífi mínu.“
Meðferðin tekur mikið á, Súsanna
þarf að vera á sjúkrahúsi í um það
bil sex vikur en þarf að vera í Sví-
þjóð í þrjá mánuði undir eftirliti
lækna og veit að hún verður mjög
veik. „Um leið og Aþena fæddist
og naflastrengurinn var klipptur
byrjaði læknirinn að pota í mig en
ég fann að ég var ekki tilbúin,“ segir
Súsanna, sem vildi einbeita sér að
Aþenu.
„Ég var með hana á brjósti og
þegar við förum til Svíþjóðar þarf
að leggja mig strax inn á spítala,
Aþena og Arnar verða með íbúð en
mega ekki gista hjá mér þó að þau
megi koma í heimsókn, en ef það
kemur eitthvað upp, bara að hún
fái kvef eða eitthvað, þá má ég ekki
knúsa hana eða neitt því ónæmis-
kerfið mitt hrynur og mér finnst
hún of lítil í þetta allt.“
Súsanna og læknarnir hennar
komust að málamiðlun og fjöl-
skyldan fer til Svíþjóðar í ágúst.
Hún segist bæði spennt og kvíðin
fyrir ferlinu sem fram undan er. „Ég
held að líkurnar á því að mér batni
séu 50/50. Það eru ekki miklar líkur
en klárlega meiri en líkurnar ef ég
geri þetta ekki, þær eru engar,“ segir
hún.
„Ég verð rosalega veik í þessu ferli,
örugglega veikari en ég hef nokkurn
tímann verið og ég er kvíðin fyrir
því,“ segir Súsanna. Hún þarf að fara
í viku háskammta geisla- eða lyfja-
meðferð áður en stofnfrumumeð-
ferðin sjálf hefst til að ná sem mestu
af krabbameininu úr líkamanum.
„Ég var ekki alveg búin að hugsa
út í þetta svona, en til dæmis ef ég
fer í geislana þá þarf að setja niður
sondu áður en meðferðin hefst af
því ég mun bólgna svo mikið upp og
ekki geta borðað. Það er ekki spenn-
andi tilhugsun en á sama tíma veit
ég að verðlaunin verða stór ef allt
gengur vel,“ segir Súsanna.
Hún segist þó stilla væntingum
sínum í hóf og búa sig undir það
versta ef svo færi að meðferðin
gengi ekki eins vel og hugsast getur.
„Ég verð að vera viðbúin því að
þetta virki ekki, af því ég veit að ef
ég er ekki viðbúin þá gæti ég orðið
svo reið út í lífið.“
Hún segist horfa bjartsýn á fram-
tíðina og lífið með Aþenu og Arnari
og reyni nú eftir mesta megni að
temja sér að njóta augnabliksins.
„Ég á það til að bíða eftir því að
eitthvað klárist svo ég geti farið að
njóta lífsins en ég ætla ekki að gera
það núna,“ segir Súsanna.
„Ég er búin að læra það að maður
veit aldrei hvað getur gerst og ham-
ingjan er ekki bara handan við
hornið, ég ætla ekki að bíða með
það í fimm ár að njóta lífsins heldur
bara gera það núna. Lífið er núna,“
segir Súsanna að lokum. ■
Arnar með
Aþenu litlu sem
þau Súsanna
eignuðust eftir
fjórar frjósemis-
meðferðir. Sú
síðasta sem
þau hjónin
fóru í fór fram
í Grikklandi og
heppnaðist vel.
Mynd/Aðsend
Ég verð
rosalega
veik í
þessu ferli,
örugglega
veikari en
ég hef
nokkurn
tímann
verið og ég
er kvíðin
fyrir því.
Ég held að líkurnar á
því að mér batni séu
50/50. Það eru ekki
miklar líkur en klár-
lega meiri en líkurnar
ef ég geri þetta ekki,
þær eru engar.
Súsanna er
bæði kvíðin og
spennt fyrir
stofnfrumu-
meðferðinni
sem fram undan
er. Hún lítur lífið
björtum augum
og reynir að lifa í
núinu.
FréttAblAðið/
Anton brink
Helgin 25LAUGARDAGUR 25. júní 2022 Fréttablaðið