Morgunblaðið - 20.05.2022, Blaðsíða 12

S
agan hennar Guðlaugar
Svölu Kristjánsdóttur er
áhugaverð. Eftir að hafa far-
ið í gegnum greiningarferli
með börnum sínum vaknaði
forvitni innra með henni að
vita allt um rófið sem þau
voru á. Hún tók alls konar
próf á netinu og las sér til um einhverfu þar til
hún fór að tengja óeðlilega mikið við sögurnar
um það sem talið er einkenna þá sem eru skyn-
segin. Þegar hún var komin með greiningu sjálf
vildi hún verja ferli sínum í að leggja málaflokkn-
um lið og starfar nú sem verkefnastjóri fræðslu
og fyrirlesari fyrir Einhverfusamtökin, þar sem
hún talar um málaflokkinn út frá nýjustu rann-
sóknum, og grípur síðan reglulega í eigin
reynsluheim. Margir verða agndofa þegar þeir
hitta hana, enda er hún ekki hið hefðbundna and-
lit einstaklings á einhverfurófi að margra mati.
Hún segir það bull og vitleysu, enda ein-
hverfir alls konar þótt upplifun þeirra sé að
mörgu leyti lík.
„Árekstrar okkar sem erum á rófinu eru oft
keimlíkir. Við misskiljum oft annað fólk eða
annað fólk misskilur okkur. Það er visst álag
við að lifa fyrir fólk eins og mig, bæði þegar vel
gengur og líka þegar illa gengur. Lífið er vinna
og einhverfir eiga oft erfitt með að segja nei.
Þeir eru því oft með nokkrar gráður og í alltof
mörgum vinnum,“ segir hún.
Margt einhverft fólk á sögu um
einelti og ofbeldi
Þetta er því miður rauður þráður í sögum
einhverfra, ekki síst kvennanna. Því til við-
bótar eru ákveðnir líkamlegir þættir sem
margir einhverfir þurfa að eiga við.
„Sem dæmi um það eru meltingarerfið-
leikar, mataróþol, við verðum fljótt þreytt og
getum stundum verið börnin sem koma þreytt
heim úr skólanum út af engu sérstöku, þau
börn sem þurfa að sofa á daginn.“
Ástæðan fyrir þessari þreytu er að fólk á
rófinu er með mjög næma skynjun og svo er
það stundum að leika það sem samfélagið vill
fá frá því.
„Á sama tíma getur okkur skort sársauka-
skyn og verið algjörlega blind á það hvort við
erum södd eða svöng.
Við erum stundum næm fyrir saumum í föt-
unum okkar og sumum okkar finnst óþægilegt
að vera í sokkum. Bjart ljós getur verið erfitt
fyrir okkur, sem og suð í raftækjum. Í raun
getur allt áreiti í umhverfinu farið inn fyrir
orkuna okkar.“
„Er stundum með „resting bitch face““
Það er áhugavert að til sé skilgreining á
fólki, sem er í miklum minnihluta; fólkið sem
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
„Einhverfir
eru óeðli-
lega heiðar-
legt fólk“
Guðlaug Svala segir ótrúlega erfitt
að vera með grímu allan daginn og
að leika eitthvað sem viðkomandi er
ekki. Slíkt gerist oft í lífi einhverfra
áður en þeir fá greiningu og getur
valdið andlegu og líkamlegu þroti.
5SJÁ SÍÐU 14
Það er skemmtilegt að spjalla við Guðlaugu
Svölu Kristjánsdóttur verkefnastjóra Einhverfu-
samtakanna í einhverfufræðslu. Þá sér í lagi þar
sem hún setur hlutina í samhengi og talar út frá eig-
in reynsluheimi. Hún segir einhverfa óeðlilega heið-
arlega, sem blaðamanni finnst dásamlega fyndið.
Við búum nefnilega í heimi þar sem það þykir full-
orðinslegt og heilbrigt að segja ósatt, stundum.
Elínrós Líndal | elinros@mbl.is
12 MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 20. MAÍ 2022