Morgunblaðið - 10.06.1999, Blaðsíða 46

46 FIMMTUDAGUR 10. JÚNÍ 1999
UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ
Skuggahliðar
velferðar
ÉG TEL að það sé bæði hollt og
nauðsynlegt að við sem tilheyrum
einni ríkustu þjóð heims rifjum upp
stöðu fólks sem verst er sett í ís-
lensku samfélagi. Það er mjög mik-
ilvægt að horfast í augu við vand-
ann, það er fyrsta skrefíð til að
breyta stöðu þeirra sem búa við fá-
tækt. Annað er ekki sæmandi í öllu
góðærinu en að rétta hlut hinna
verst settu. Samfélagsvandinn blas-
ir við. Ég ætla að skoða fáein atriði
sem varða barnafólk.
Staða fátæks fólks
í niðurstöðum rannsóknar Nor-
rænu ráðherranefndarinnar Den
nordiska fattigdommens utvikling
och struktur í Norden 1996, sem tók
til áranna 1986-1995 um þróun fá-
tæktar á Islandi, kemur í ljós að
bamafólk er 64% þeirra sem lifa í
fátækt. Þá er staðreynd að endur-
dreifing skattakerfisins hér á landi
hefur haft lítil áhrif til að draga úr
fátækt hjá verst settu hópunum í
okkar samfélagi. Félagslegar að-
gerðir almannatrygginga og skatta-
reglur eru stjómtæki hins opinbera
til að bæta hag fólks, verst settu
Hjálparstarf
Börn sem standa
stöðugt hjá og geta
ekki verið þátttakendur
í leik og tómstundum
með jafnöldrum sínum,
segir Harpa Njáls, fyll-
ast vanmetakennd.
hópanna. Það eru aðgerðir sem eru
því líklegar til að hafa mikil áhrif til
fækkunar í hópi fátækra hér á landi.
Það er víða meginviðmið opinberra
aðgerða til að sporna við fátækt og
aftra því að barnafjölskyldur þurfi
að búa við skort og fátækt. Hér
ætla ég að staldra við.
Hvernig styðjum við barnafólk?
Við verjum minnstu af landsfram-
leiðslu (VLF) til bamafólks miðað
við hin Norðurlöndin. Árið 1993 (um
miðbik rannsóknartímabils áður-
nefndrar rannsóknar)
vörðum við íslendingar
2,4% af landsfram-
leiðslu til félagslegra
útgjalda til fjölskyldna
með börn á framfæri.
Samkvæmt Social tryg-
hed i de nordiske lande
vörðu hinar Norður-
landaþjóðirnar á sama
tíma allt að og rúmlega
helmingi hærra hlut-
falli af landsframleiðslu
til þessa málaflokks.
Hafa ber í huga að hér
á landi er hæst hlutfall
bama miðað við fólks-
fjölda. Sé litið til ár-
anna 1995 og 1996 verjum við enn
2,4% af landsframleiðslu til þessa
málaflokks og erum ennþá lang-
lægst. Hér er verið að tala um fjár-
hæðir sem m.a. standa undir bama-
bótum, fæðingarorlofi o.fl. Rétt er
að minna á að við síðustu breytingar
á bamabótakerfinu hefur enn dreg-
ið úr þeim stuðningi við bamafólk
sem bamabótum er ætlað.
Einstaklingur sem verður sjúkur
og á við veikindi að stríða til lengri
eða skemmri tíma og á aðeins rétt á
sjúkradagpeningum frá ríkinu fær
5.460 krónur til að framfæra bam
sitt á mánuði. Það em 182 krónur á
dag. Ég hef mætt töluverðum hópi
fólks í starfi mínu hjá Hjálparstarfi
kirkjunnar sem er í þessari stöðu.
Fólk sem hefur verið veikt það lengi
að það nýtur ekki greiðslna frá at-
vinnurekanda en fær
frá hinu opinbera
sjúkradagpeninga um
20.000 krónur á mán-
uði ef það hefur verið í
100% starfi. Þeir sem
hafa unnið minna á
vinnumarkaði, t.d. ver-
ið í 50%-80% starfi
eða verið heimavinn-
andi, fá um 10.000
krónur sér til fram-
færis á mánuði frá rík-
inu. Fólk er óheyrilega
illa sett, en getur leit-
að eftir viðbótarstyrk
til félagsmálastofnana.
Opinberar ráðstafanir
eru svo takmarkaðar að fólk er til-
neytt að leita á náðir sveitarfélags-
ins eftir framfærslu. Það er óásætt-
anlegt að fólk skuli berjast við
framfærsluneyð til viðbótar við að
þurfa að berjast við erfiða sjúk-
dóma og meðferð. Að fólk skuli vera
þjakað af áhyggjum af því að eiga
ekki mat fyrir bömin sín og þurfa
að senda eða koma til Hjálparstarfs
kirkjunnar til að fá matarpakka og
úttekt fyrir mjólk o:fl. Vildir þú, les-
andi minn góður, lenda í þessari
stöðu? Þetta er óviðunandi með öllu
og ekki sæmandi í nútíma velferðar-
kerfi, en eigi að síður staðreynd.
Fleiri hópar með böm á framfæri
hafa greinst fátækir á Islandi. At-
vinnulausir eru hópur sem lifir í fá-
tækt eða á á hættu að lenda í fátækt.
Hvemig ætli samfélagið búi að böm-
um hinna atvinnulausu? Jú, opinber
ráðstöfun segir að greiða beri 114,48
krónur á dag með hverju bami. Það
gerir 2.481 króna á mánuði sem hinn
atvinnulausi hefur til að framfleyta
bami sínu með. Það er átakanlegt að
standa frammi fyrir fólki með fjögur
böm á framfæri, sem hefur verið at-
vinnulaust til lengri tíma og hefur
10.000 krónur frá ríkinu til að fæða
og klæða bömin sín fjögur. Fólk hef-
ur sem svarar einni jógúrtdós á dag
fyrir bamið og atvinnuleysisbætur
upp á 62.000 krónur (100% atvinnu-
leysisbætur) á mánuði til að standa
undir öllu öðru s.s. húsnæðiskostn-
aði, rafmagni, hita, síma, læknis- og
lyfjakostnaði, fæði og klæði. Ef fólk
á ekki 100% rétt til atvinnuleysis-
bóta (t.d. 50% rétt) skerðast atvinnu-
leysisbætumar. Þá er að leita á náðir
sveitarfélagsins eftir framfærslu.
Það er enga aðra félagslega aðstoð
að fá. Þá koma til undirhlekkir vel-
ferðarsamfélagsins. Fólk getur leit-
að til hjálparstofnana eins og Hjálp-
arstarfs kirkjunnar og Rauða kross
Islands.
Nú getur flogið í gegnum huga
einhvers: Þetta fólk fær allt barna-
bætur! Það er rétt. En lög og reglur
sem ákvarða barnabætur era svo
þröngar að þegar einstætt foreldri
hefur náð 48.000 krónum í mánaðar-
laun byrja skerðingarákvæði hins
opinbera að virka. Það sama er að
segja um hjóna- og sambúðarfólk
(tvöföld upphæð). Oskertar barna-
bætur fá aðeins þeir einstæðir for-
Harpa Njáls
Nokkur orð um gagna-
grunn og götu sannleikans
ÉG HEFÐI átt að bregðast fyrr
% við þegar Ami Björnsson starfs-
bróðir minn sendi mér heldur nöt-
urlegt bréf á útmánuðum. Það hefði
kannski sparað heila síðu í Morgun-
blaðinu, þar sem Ámi mundar aftur
stílvopnið og ritar mér og Kára
Stefánssyni opið bréf. Þar sakar
hann okkur um að draga læknis-
fræðina niður í svað alþjóðlegrar
gróðahyggju og að krydda kenning-
ar okkar með þjóðernishroka. Illt er
að sitja undir slíku, enda þykir mér
ekki síður vænt um læknisfræðina
en Árna.
Starfsbróðir minn talar um að
gera rétt og þola ekki órétt og lýkur
bréfi sínu á tilvitnun í Passíusálm-
ana: „Vinn það ei fyrir vinskap
manns að víkja af götu sannleik-
ans.“ Hann minnist hins vegar
hvergi á hve mikilvægt sé að láta
alla njóta sannmælis og ásaka
hvorki menn né dæma nema að vel
athuguðu máli. í stuttu máli vantar
Ama stoðir undir þær fullyrðingar
að við Kári Stefánsson höfum farið
fram með skrami og blekkingum
„til að slá glýju í augu fávísra al-
þingismanna og þjóðarinnar allrar"
eins og hann kýs að orða það.
Andúð eða misskilningur
Árni Björnsson virðist hafa litla
trú á því að starfsemi íslenskrar
erfðagreiningar skapi ný atvinnu-
Gagnagrunnur
Að nota nútíma tækni
til að gera heilsufars-
upplýsingar að betri af-
urð til hagsbóta fyrir
fjöldann getur varla
talist óeðlilegt, segir
Kristján Erlendsson í
svari við opnu bréfi
----^
Arna Björnssonar
læknis.
tækifæri eða að fyrirtækið geti orð-
ið framarlega í erfðarannsóknum á
alþjóðavettvangi. Staðreyndin er sú
að hvorttveggja hefur gerst.
Hoffman-LaRoche og íslensk
erfðagreining gerðu fyrir rösku ári
með sér stærsta samstarfssamning
um erfðafræðirannsóknir sem gerð-
ur hefur verið. Hann kveður á um
meingenaleit í 12 tilgreindum sjúk-
dómum. Samningurinn hefur ekkert
með lagaframvarp um miðlægan
gagnagrann á heilbrigðissviði að
gera og það er með öllu óskiljanlegt
hvernig sá samningur hefur getað
snúið „gagnrýninni samúð“ Áma
Björnssonar upp í andhverfu sína.
Þama hlýtur að vera einhver mis-
skilningur á ferðinni eða rangar
upplýsingar því það væri ólíkt Áma
að tengja jafnólíka
hluti saman gegn betri
vitund. Vísindamenn að
störfum hjá íslenskri
erfðagreiningu hafa
aldrei verið fleiri og
þeir hafa náð mikil-
vægum árangri í rann-
sóknum. Lög um
gagnagrann hafa í
engu haft áhrif á þeirra
daglegu störf.
Árni ræðir um sölu á
heilsufarsgögnum og
segir að reyna verði á
það fyrir dómstólum
hér heima og erlendis
hver eigi slík gögn. Það
er hvorki deilt um né
talið ámælisvert að fullyrða
Kristján
Erlendsson
að í
heilsufarsskrám íslendinga eða t.d.
í krabbameinsskrá eða lífsýnabönk-
um liggi mikil verðmæti. Það þarf
hins vegar hugvit og hugbúnað til
að þau verðmæti nýtist. Heilsufars-
upplýsingar um einstaklinga verða
ekki seldar úr gagnagranninum
heldur ráðgjafaþjónusta og úr-
vinnsla á ópersónugreinanlegum
upplýsingum í formi talna. Það á að
selja nýja þekkingu sem þannig
verður til en ekki heilsufarsupplýs-
ingar sem hráefni. Óþarfi er að snúa
út úr þesssu.
Islenska heilbrigðiskerfið er rek-
ið fyrir miklar fjárhæðir árlega. Nú
er mikið um það rætt að greina bet-
ur útgjaldaliði í heilbrigðisþjónustu
og láta fjármagn fylgja sjúklingum.
Til þess þarf að vita hvað þjónustan
kostar, þ.m.t. hvað læknar fá fyrir
sinn snúð. Læknar fá jú greitt fyrir
vinnu sína sem eðlilegt er og selja
þannig sjúkum lausnir og leiðbein-
ingar. Um leið safnast saman upp-
lýsingar og reynsla sem geta gagn-
ast öðram með sömu vandamál. Að
nota nútímatækni til að gera þessar
upplýsingar að betri afurð til hags-
Útiskilti
Tilboðsverö
útiskiltum
®?Ofnasmlöjan
Verslun Háteigsvegi 7 - sími 511 1100
Verksmiðja Flatahrauni 13 - sími 555 6100
bóta fyrir fjöldann get-
ur varla talist óeðhlegt.
Það er þvert á móti í
fullu samræmi við
kröfur til heilbrigðis-
þjónustu í lok tuttug-
ustu aldar. Einnig fer
illa á því þegar Árni
talar um gagnagrunn-
inn sem hreina gróða-
starfsemi því vitað er
að stofnkostnaður
verður mikill og ekki
verður hægt að mark-
aðssetja granninn
nema hluta þess tíma
sem sérleyfið verður í
gildi. Beinn ávinningur
íslenska heilbrigðis-
kerfisins af gagnagranni verður
meðal annars ný skráninga- og upp-
lýsingakerfi sem síðar munu leiða
til hagkvæmari reksturs og betri
þjónustu við sjúkhnga.
Vafasamar
fullyrðingar
Það er áhyggjuefni að Árni
Bjömsson skuli ekki sjá muninn á
gagnagranninum og inntaki dóms-
máls gegn starfsbróður okkar Esra
Péturssyni, því annars vegar er um
að ræða heilsufarsupplýsingar um
sjúklingahópa í formi dulkóðaðra
talna, hins vegar trúnaðarapplýs-
ingar um nafngreindan sjúkling.
Síðan gerir Árni tilraun til að gera
tiltekna lækna tortryggilega vegna
þess að þeir sinni mörgum störfum.
Þetta er alsiða hjá læknum eins og
Ami veit, en vissulega verður að
gæta þess að menn vinni sín störf
og að hagsmunir skarist ekki. Ég
get hins vegar róað Áma með því að
ég er ekki í þeirri stöðu á Landspít-
alanum að geta undirritað sam-
starfssamninga fyrir sjúkrahúsið
við Islenska erfðagreiningu eins og
hann veltir upp sem möguleika í
bréfinu.
Það er gott til þess að vita að
Ami eygi möguleika á því að þeir
sem hafi sagt sig úr gagnagranni
geti sagt sig í hann aftur. Það þarf
líka að tryggja það að einstaklingar
sem vilja hafa sínar heilsufarsupp-
lýsingar í granninum geti gert það
án sektarkenndar gagnvart lækni
sínum, sé sá andstæðingur gagna-
grannslaga. Slíkt hefur almennt
slaem áhrif á trúnaðartraust.
I lokaorðum setur Ámi fram full-
yrðingar sem byggjast ekki á viður-
kenndri aðferðafræði í vísindum.
Það á t.d. við um staðhæfingar hans
um andstöðu vísindasamfélagsins
hér heima og erlendis, um að ís-
lenskir vísindamenn njóti ekki leng-
ur sama álits og að dregið hafi úr
tiltrú almennings á vísindarann-
sóknum.